Leben mit Multipler Sklerose: Ein umfassender Leitfaden

Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) kann viele Fragen aufwerfen und das Leben der Betroffenen in vielfältiger Weise beeinflussen. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über das Leben mit MS, von der Diagnose über Behandlungsmöglichkeiten bis hin zu Tipps für den Alltag und die Gestaltung der Zukunft.

Diagnose und Prognose

Die Diagnose MS

Ein Interview mit Dr. Sabine Rösner, Oberärztin in der Klinik für Neurologie der Regio Kliniken und Expertin auf dem Gebiet der MS, beginnt oft leise. Es kribbelt im Arm oder plötzlich zieht ein leichter Schleier vor die Augen. Manchmal setzt unvermittelt das Gleichgewicht aus - nur kurz, gefühlt gar nicht so schlimm. Aber hinter diesen Symptomen kann sich eine lebensverändernde Diagnose verbergen: Multiple Sklerose.

Die Diagnose MS wird heutzutage deutlich früher gestellt als in der Vergangenheit. Hierzu wird ein MRT des Gehirns und des Rückenmarks erstellt, um nach typischen Entzündungsherden zu suchen. Zudem wird eine Analyse des Nervenwassers durchgeführt, um einerseits diverse Krankheitserreger auszuschließen und andererseits eine chronische Entzündung nachzuweisen. Auch die Leitfähigkeit der Nervenbahnen - sowohl für das Gefühl als auch der Sehnerven - wird vermessen. Heutzutage kann häufig schon beim ersten Symptom die Diagnose MS gestellt werden - früher hat das teilweise einige Jahre gedauert. Das bringt den großen Vorteil, dass frühzeitig mit einer Behandlung begonnen werden kann.

Lebenserwartung und Fruchtbarkeit

Dank moderner Therapien ist die Lebenserwartung mit MS kaum eingeschränkt. Multiple Sklerose beeinträchtigt weder die Fruchtbarkeit beim Mann noch bei der Frau. Es ist jedoch wichtig, sich vor einer geplanten Schwangerschaft ärztlich beraten zu lassen, da manche MS-Medikamente während der Schwangerschaft nicht eingenommen werden dürfen. Die MS hat kaum Auswirkungen auf den Schwangerschaftsverlauf und die Geburt, und umgekehrt hat eine Schwangerschaft keine langfristigen Auswirkungen auf die MS.

MS im Alter

Im Mittel tritt eine Multiple-Sklerose Erkrankung bei älteren Menschen im Alter von 53,5 Jahren auf. In den meisten Fällen handelt es sich um eine schubförmige Form der Multiplen Sklerose. Der Verlauf der MS ist recht individuell. Primär progredient sind etwa 10% der MS-Patienten im Alter, die meisten (85%) haben zu Beginn Schübe. Im Durchschnitt sind es anfangs 1,8 Schübe pro Jahr, im Lauf der Zeit werden es weniger. Fast alle MS-Patienten mit primären Schüben werden irgendwann sekundär progredient. Bei den Patienten über 50 Jahren überwiegen motorische Funktionsstörungen sowie zerebelläre Störungen und eine Störung des autonomen Nervensystems.

Lesen Sie auch: MS Ursachen und Risiken

Eine Behinderung bei älteren MS-Patienten über 65 Jahren ist erheblich häufiger und ausgeprägter als bei jüngeren MS-Patienten. Damit geht eine massive Einschränkung im Alltag einher. Hinzukommt, dass viele der MS-Erkrankten im Alter alleine leben im Vergleich zu jüngeren MS-Erkrankten.

Ursachen und Symptome

Was ist MS?

Bei der Multiple Sklerose handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung des Nervensystems. Das bedeutet, dass das Immunsystem des eigenen Körpers fehlreguliert ist und körpereigene Strukturen angreift, in diesem Falle die Nervenzellen. Die Nervenzellen mit ihren langen Ausläufern sind wie ein Kabel mit einer Isolationsschicht umwickelt, diese sogenannte Myelinscheide wird vom Immunsystem attackiert und beschädigt, so dass die Nervenzellen nicht mehr optimal die Impulse weiterleiten können. Es bilden sich an unterschiedlichen Stellen im Gehirn Entzündungsherde. Dadurch entstehen vielfältige Probleme des gesamten Netzwerks in Gehirn und Rückenmark, so dass die Steuerung des Körpers inklusive Muskulatur, Gefühl und Gleichgewicht gestört wird. Die Erkrankung verläuft meist initial in Schüben, das heißt es entstehen recht akut Beschwerden, die sich dann aber auch wieder zurückbilden können.

Ursachenforschung

Die genaue Ursache der Multiplen Sklerose ist weiterhin nicht ausreichend verstanden. Am ehesten geht man von einem Zusammenspiel unterschiedlichster Faktoren aus. So ist bekannt, dass die Erkrankung in unseren nördlichen Breitengraden deutlich häufiger vorkommt als in Äquator-Nähe, was möglicherweise wegen der unterschiedlichen Sonneneinstrahlung und der damit einhergehenden Vitamin-D-Produktion des Körpers zurückzuführen ist. Es gibt auch eine genetische Komponente: So ist bekannt, dass eineiige Zwillinge ein deutlich erhöhtes Erkrankungsrisiko aufweisen, wenn ein Zwilling erkrankt. Vermutlich tragen bestimmte Gene des Immunsystems ebenfalls zur Krankheitsentstehung bei. Allerdings ist diese Erblichkeit bei weniger engen Verwandtschaftsverhältnissen - wie zwischen Eltern und Kindern oder zwischen Geschwistern - nur gering ausgeprägt. Immer wieder werden bestimmte Infektionserkrankungen wie das Pfeiffersche Drüsenfieber als mögliche Auslöser diskutiert. Allerdings handelt es sich dabei um sehr häufige, meist harmlose Infektionen.

Vielfältige Symptome

Zu Beginn der Erkrankung treten häufig Symptome wie Sehstörungen auf einem Auge oder auch Missempfindungen und Taubheitsgefühle an unterschiedlichen Stellen des Körpers auf. Aber auch Gleichgewichtsstörungen oder Lähmungserscheinungen können als Erstsymptom vorkommen.

Die von den Entzündungen hervorgerufenen Symptome sind vielfältig und unterscheiden sich je nach betroffenem Hirn- oder Rückenmarksareal. Sie betreffen stets die Körperfunktionen, die von dort gesteuert werden und reichen von Kribbeln und Taubheitsgefühlen über Schmerzen bis hin zu Lähmungen. In den meisten Fällen verläuft eine MS in Schüben, es gibt jedoch auch schleichende, langsam fortschreitende Verläufe. Vor allem die Symptome der ersten Schübe zu Beginn der Erkrankung bilden sich aber oft vollständig wieder zurück.

Lesen Sie auch: Lesen Sie unseren Artikel über Multiple Sklerose

Behandlungsmöglichkeiten

Moderne Therapien

Die Therapiemöglichkeiten der MS sind in den letzten zwei Jahrzehnten existentiell vielfältiger und effektiver geworden. Früher hatten wir nur wenig Möglichkeiten den Krankheitsverlauf auszubremsen. Das konnte schon frustrierend sein, wenn es den Patient:innen Jahr für Jahr schlechter ging und man nur zuschauen konnte. Und bei hocheffektiven Medikamenten mussten teils schwere Nebenwirkungen in Kauf genommen werden. Dies hat sich mittlerweile deutlich verbessert. Gerade in den letzten Jahren sind viele neue, teilweise sehr effektive Medikamente auf den Markt gekommen, um die Krankheitsaktivität zu senken. Mit diesen neuen Substanzen steht jetzt ein breites Spektrum an krankheitsverlaufsmodulierenden Medikamenten zur Verfügung. So kann mit viel weniger Risiken behandelt werden.

Auch bei der Verabreichungsart hat sich viel getan. Früher waren häufige Injektionen und aufwendige Infusionstermine beim Arzt oder der Ärztin nötig. Heute können viele Medikamente als Tablette zu Hause eingenommen oder mit Spritzen selbständig ins Fettgewebe injiziert werden. So spielt die Erkrankung idealerweise gar nicht eine so große Rolle im Alltag. Die Forschung arbeitet außerdem intensiv daran, die verschiedenen Untertypen der Erkrankung besser zu klassifizieren, um jedem Patienten, jeder Patientin bedarfsgerecht genau das passende Medikament geben zu können. Leider schleichen sich aber dennoch nach vielen Jahren/Jahrzehnten häufig gewisse Behinderungen ein. Eine vollständige Heilung ist bislang nicht möglich. Die Idee einer Stammzelltransplantation mit einer Neuprogrammierung des Immunsystems wird derzeit nur bei sehr schweren Verlaufsformen eingesetzt und ist relativ risikoreich.

Therapiesäulen

Neben der verlaufsmodifizierenden Langzeittherapie, die in das Immunsystem eingreift und so die Schubfrequenz und Krankheitsaktivität langfristig reduziert, gibt es Therapien bei akuten Schüben sowie symptomatische Therapien. Die Schubtherapie ist eine Akuttherapie, die möglichst schnell die Symptome eines Schubes lindern und die Entzündung bekämpfen soll. Symptomatische Therapien beinhalten die gezielte Behandlung einzelner Beschwerden mit verschiedenen Medikamenten oder Physiotherapie.

Früher Therapiebeginn

Für alle MS-Therapien gilt: Je früher sie begonnen werden, desto günstiger ist die Auswirkung auf den Verlauf der MS. Umgehend mit einer verlaufsmodifizierenden Therapie zu beginnen heißt, die Weichen für die Entwicklung der Krankheit zu stellen. Viele Menschen mit MS profitieren bereits nach dem ersten Schub von einem Beginn der Langzeittherapie - z. B. kann die Zeitspanne bis zum nächsten Schub hinausgezögert werden. Durch eine frühzeitige Behandlung kann die Zunahme körperlicher Einschränkungen gebremst und der Langzeitverlauf der MS deutlich verbessert werden. Fortschritte in der Entwicklung neuer verlaufsmodifizierender Therapien tragen dazu bei, dass die MS immer wirksamer behandelt werden kann. Gleichzeitig steigen die Ansprüche an die Therapie und es werden höhere Maßstäbe gesetzt.

Leben mit MS im Alltag

Umgang mit der Diagnose

Eine MS-Diagnose bringt leider gerade am Anfang häufig viele Unsicherheiten mit sich, da es keine zuverlässige Langzeit-Prognose gibt. Die Krankheitsverläufe variieren von sehr geringen Beschwerden und jahrelanger Beschwerdefreiheit bis hin zu mannigfaltigen, rasch zunehmenden Problemen und Beeinträchtigungen. Vielen Patient:innen hilft es, gut über ihre Erkrankung und alle Behandlungsmöglichkeiten informiert zu sein. Sollten bereits Behinderungen bestehen, ist es wichtig, den Alltag gut zu strukturieren, Pausen einzuhalten, den Arbeitsplatz anzupassen und ggf. eine behindertengerechte Wohnung zu organisieren.

Lesen Sie auch: Multiple Sklerose: Einsamkeit überwinden

Ernährung, Bewegung und Stress

Idealerweise sollte der Alltag des MS-Patienten möglichst stressfrei verlaufen, was natürlich nicht immer realisierbar ist. Ansonsten gibt es keine grundsätzlichen Einschränkungen, sofern keine dauerhaften Behinderungen vorliegen.

Die Ernährung bei MS sollte ausgewogen und vielseitig sein - mit reichlich frischem Obst, Gemüse und Vollkornprodukten sowie wenigen tierischen Produkten. Es sollten möglichst viele ungesättigte Fettsäuren enthalten sein, da dies möglicherweise Entzündungsreaktionen hemmt. Übergewicht sollte vermieden werden, da das Fettgewebe im Bauchraum entzündungsfördernde Botenstoffe produzieren kann. Im Falle eines Vitamin D-Mangels sollte dieses substituiert werden.

Wir raten den Patienten und Patientinnen außerdem zu regelmäßigem Ausdauersport. Durch Training kann eine deutliche Verbesserung der Ausdauer, der Leistungsfähigkeit, der Muskelkraft, des Gleichgewichts, der Mobilität, der Fatigue und zuletzt auch der Lebensqualität erreicht werden. Außerdem kann ein ausgewogenes Krafttraining frühzeitige Ermüdungserscheinungen der Muskulatur vermindern - und damit Haltungsschäden und Gelenkinstabilität vorbeugen. Sport wirkt auch gut bei depressiven Stimmungslagen.

Spezifische Empfehlungen

Multiple Sklerose (MS) kann durch bestimmte Verhaltens- und Ernährungsweisen positiv beeinflusst werden. Menschen mit MS sollten das Rauchen aufgeben, auf eine ausgewogene Ernährung achten, sich ausreichend bewegen, auf ihre mentale Gesundheit achten und ihren Vitamin-D-Spiegel bestimmen lassen.

• Fatigue: Bei Fatigue (starke Erschöpfbarkeit) können z.B. Energiemanagement-Programme oder Achtsamkeitstraining helfen. Einige Studien deuten darauf hin, dass bestimmte Ernährungsformen (paläolithisch, mediterran, low-fat) helfen könnten, Fatigue zu verringern. Für Medikamente gegen Fatigue gibt es keine nachgewiesene Wirksamkeit. Jedoch können bei einer gleichzeitig bestehenden Depression ggf.
• Rauchen: Rauchen erhöht das Risiko, an MS zu erkranken und scheint auch den Verlauf der MS zu verschlechtern.
• Vitamin D: Menschen erkranken seltener an MS, je näher sie am Äquator, also in Regionen mit hoher Sonneneinstrahlung, leben. Es wird vermutet, dass dies zumindest teilweise mit einem höheren Vitamin-D-Spiegel zusammenhängt. Körpereigenes Vitamin D wird durch Sonnenlicht (UV-B-Strahlung) in der Haut gebildet. Bei gesunden Erwachsenen sollte der Vitamin-D-Spiegel mehr als 30 nmol/l betragen. MS-Patienten mit normalen Vitamin-D-Spiegeln können, nach Rücksprache mit ihrem Arzt, Vitamin D ergänzend einnehmen, da sie von einem hohen Vitamin-D-Spiegel profitieren können. Sie sollten jedoch nicht mehr als 4.000 IE (internationale Einheiten) täglich nehmen. Vitamin-D-Hochdosistherapien (z.B. "Coimbra-Protokoll") sind nicht zu empfehlen. Die Einnahme von Vitamin D in hohen Dosen kann giftig sein und langfristig gesundheitsschädlich wirken. Zu den Risiken gehören Nierensteine, Verkalkungen der Nieren und eine Verschlechterung der Nierenfunktion.
• Hitze: Hitze und/oder eine erhöhte Körpertemperatur können bei Menschen mit MS dazu führen, dass sie sog. Pseudo-Schübe bekommen. Dabei treten vorübergehend neue MS-Symptome auf oder bestehende Symptome verschlechtern sich. Wird die Körpertemperatur wieder gesenkt, verschwinden i.d.R. Für MS-Betroffene ist es jedoch wichtig, sich körperlich zu bewegen und ausreichend frische Luft und Sonnenlicht zu bekommen. Aktiv für Kühlung sorgen, z.B. Kühl duschen. Beim Sport darauf achten, dass der Körper nicht überhitzt.
• Bewegung: Viele Studien zeigen, dass körperliche Fitness wichtig für die Gesundheit ist. Bei Menschen mit MS kann schon regelmäßiges Gehen alleine die Mobilität verbessern. 75-150 Minuten intensive körperliche Aktivität pro Woche (z.B. Joggen, Schwimmen, Ballsport) oder 150-300 Minuten moderate körperliche Aktivität (z.B.
• Osteoporose: Menschen mit MS haben ein erhöhtes Risiko für Osteoporose und damit auch für Knochenbrüche. Dieses Risiko wird durch verschiedene MS-Symptome weiter verstärkt, wie z.B. Deshalb sollte bei Frauen mit MS ab der Menopause und bei Männern mit MS ab dem 50. Lebensjahr eine Knochendichtemessung zur Früherkennung von Osteoporose durchgeführt werden. Je nach Ergebnis sollten dann eine Beratung durch einen Osteologen (Facharzt, der auf Knochenerkrankungen spezialisiert ist), Anpassungen des Lebensstils und ggf.
• Stress: Traumatische Lebensereignisse und posttraumatische Belastungsstörungen erhöhen das Risiko für Autoimmunerkrankungen, einschließlich MS. Zudem zeigen erste Studien, dass traumatische Erlebnisse möglicherweise zu einer schnelleren Verschlechterung der MS führen. Es gibt auch Hinweise darauf, dass Stress Schübe auslösen kann. Verschiedene Methoden zur Stressbewältigung, z.B. Achtsamkeitstraining, Meditation, Yoga oder autogenes Training.
• Darmflora: Es gibt Hinweise darauf, dass es bei MS Veränderungen der Darmflora gibt.
• Ernährung: Vitamine, Mineralstoffe, Spurenelemente und Pflanzenstoffe aus der Nahrung sind an Prozessen im Körper beteiligt, die mit MS zusammenhängen. Übergewicht kann das Risiko erhöhen, an MS zu erkranken, und auch zu einem ungünstigeren Verlauf der Krankheit führen. Ob das auch für eine Ernährung mit zu viel Salz gilt, ist noch nicht wissenschaftlich geklärt. Offen ist, ob Alkohol bei MS schädlicher ist als für Menschen ohne MS, und es gibt keine Belege dafür, dass Alkoholkonsum das Risiko, an MS zu erkranken, erhöhen könnte. Da Alkohol jedoch immer - auch in kleinen Mengen - gesundheitsschädlich ist und das Risiko für viele Krankheiten (z.B. Krebs, Erkrankungen der Leber, Bauchspeicheldrüse und des Herzens) erhöht, sollte am besten ganz auf Alkohol verzichtet werden. Es gibt nach aktuellem Wissensstand keine Diät, die MS heilen oder den Verlauf stoppen kann. Eine gesunde Ernährung verringert zudem z.B. das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes Typ 2 und neurodegenerative Erkrankungen (z.B. Parkinson, Demenz). Risikofaktoren, die das Herz und Gefäßsystem betreffen (z.B. Rauchen, Bluthochdruck, Fettstoffwechselstörungen) und entsprechende Begleiterkrankungen (z.B.
• Mangelernährung: Einen erhöhten Ernährungsaufwand bei MS kann es geben, wenn es sich um eine sog. krankheitsassoziierte Mangelernährung handelt, d.h.: Wegen der MS kann der Körper weniger Energie aufnehmen als er benötigt, was zu einem ungewollten Gewichtsverlust führt. Das kann bei MS z.B.

Reisen mit MS

Wenn Menschen mit Multipler Sklerose verreisen wollen, ist eine gute Planung wichtig: Extremes Klima sollte vermieden, nötige Impfungen mit Ärzten abgesprochen und die medizinische Versorgung vor Ort in Erfahrung gebracht werden. Vor und während der Reise sollte Stress so gut wie möglich vermieden werden. Alle wichtigen Dokumente (z.B. Reisepass, Impfausweis, Liste aller Medikamente, usw.) sollten ggf.

Bei vielen Menschen mit MS haben Hitze und Wärme ungünstigen Einfluss auf das körperliche Befinden. Sie sollten nicht in die (Sub-)Tropen reisen. Über Impfungen nachdenken und mit dem behandelnden Arzt besprechen. Weitere Informationen bietet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft in der Broschüre "Impfungen gegen Infektionserkrankungen bei MS". Zur eigenen Sicherheit trägt es auch bei, sich von zu Hause über eine gute medizinische Versorgung vor Ort zu informieren. Dafür sorgen, dass auch im Ausland Krankenversicherungsschutz besteht (Auslandskrankenversicherung). Müssen Medikamente gekühlt werden, muss die Kühlkette auch während der Reise gegeben sein. Je nach Therapie sind Spritzen und Kanülen notwendig. Um bei Zollabfertigungen am Flughafen keine unnötigen Probleme zu bekommen, sollte ein ärztliches Attest (am besten auf Englisch) mitgeführt werden. Wer auf einen Rollstuhl angewiesen ist, sollte ein behinderungsgerechtes Hotel wählen und die An- bzw.

Perspektiven und Mutmacher

Die Geschichte von Bärbel

Es war 1972, als Bärbel mit 23 Jahren - unwissentlich - ihren ersten Schub mit Sehstörungen und Lähmungserscheinungen erlebte. Nach etwa sechs Wochen konnte sie wieder sehen und sich bewegen, die Diagnose Hirntumor war damit hinfällig. Damals studierte sie Wirtschaftswissenschaften an der Uni Augsburg. 1974, kurz vor den Abschlussprüfungen, erhielt sie nach erneutem Schub die Diagnose MS. Die Prognose des Chefarztes: „Mit dreißig sitzen Sie im Rollstuhl, Ihren 40. Geburtstag werden Sie nicht erleben.“

Mit der Diagnose behielt der damalige Arzt Recht, mit seiner Prognose nur zum Teil. Verordnet wurde in den 1970er-Jahren einzig strikte Bettruhe und Kortison, das 1960 als erste Behandlungsmöglichkeit von MS-Schüben zugelassen wurde, etwas anderes gab es nicht. Um das Fortschreiten der MS zu verhindern, wurde Bärbel auch mit dem unspezifischen Immunsuppressivum Azathioprin behandelt, allerdings mit Pausen aufgrund von Unverträglichkeiten. Nach fast 40 Jahren wurde es bei ihr abgesetzt, da es in Verdacht kam, krebserregend zu sein. Ein Versuch mit einem S1P-Rezeptor-Modulator musste wegen gravierender Herzrhythmusstörungen abgebrochen werden. Zum Glück wurden die Intervalle zwischen den Schüben mit der Zeit größer. Die Kortison-Stoßtherapie, die Bärbel alle drei bis vier Monate benötigt, verträgt sie gut. Allerdings, so die Diplomökonomin, blieb von jedem Schub etwas zurück. Sie hat die sekundär progrediente Verlaufsform der MS. Am meisten beeinträchtigen sie aktuell Lähmungserscheinungen, Sensibilitätsstörungen und Fatigue.

Kämpfen musste sie an den verschiedensten Fronten: Die Karriere in der Industrie blieb ihr verwehrt, Schwerbehinderte wurden auch mit Prädikatsexamen nicht eingestellt. Für das Lehramt musste sie ein weiteres Fach studieren. Verbeamtung war bei ihrem Gesundheitsstatus damals nicht möglich. Um wenigstens eine Stelle im Angestelltenverhältnis zu bekommen, musste sie mit Klage drohen. Trotz vieler Schikanen wie Einsatz in den schwierigsten Klassen und regelmäßigen Unterrichtsbesuchen durch ihren Chef war sie bis zu ihrem Ruhestand im Schuldienst. Auch ihre Position in der Familie musste sie sich über viele Jahre erkämpfen, denn ihre Schwiegerfamilie war alles andere als begeistert davon, dass Bernd eine „Schwerbehinderte“ heiratete.

Als Meilensteine ihrer „MS-Karriere“ sieht die Kämpferin ihre runden Geburtstage: Ihren 30. feierte sie im Rollstuhl im Krankenhaus. Zum 40. empfing sie ihre Gäste wackelig, aber stehend am Rollator. Ihr 50. brachte den Wendepunkt: „Mit 50 roten Rosen im Arm wusste ich plötzlich: Du hast es geschafft, du lebst mit deiner MS und nicht die MS mit dir!“ Heute kann die ehemalige Hobbysportlerin (Reiten, Segeln, Rad- und Skifahren) mit Stöcken und kleinem Rucksack zur Stabilisierung ihrer Rumpfataxie mit ihrem Mann kleine Wanderungen unternehmen und wieder schwimmen.

Vieles verloren und doch gewonnen

Die Lebensplanung geriet damals komplett aus den Fugen. Bärbel war recht schnell auf einen Rollstuhl angewiesen, verzweifelt und wütend. Verlobt war sie mit Bernd, ihrem früheren BWL-Dozenten an einer Wirtschaftsakademie und späteren Professor einer Stuttgarter Hochschule. Die beiden wollten heiraten, eine Familie gründen, drei Kinder haben. Eine Schwangerschaft mit MS war damals jedoch undenkbar. „Die MS hat mir meinen Kinderwunsch genommen, meine Reiselust eingeschränkt, meine Karrierepläne in eine Richtung gelenkt, die ich so nicht wollte. Aber sie hat mich zur Kämpferin gemacht“, so die gebürtige Stuttgarterin. Ihre Zukunftsängste schob sie beiseite. Rückblickend denkt sie, dass ihr Mann mehr Ängste und Verzicht auszuhalten hatte als sie selbst.

Pragmatische Lösungen

Keine eigenen Kinder? Man kann sich auch an den Kindern von Nachbarn und Freunden erfreuen, sie beim Start ins Leben begleiten, beim Studium finanziell unterstützen. Soziales Engagement lag dem Ehepaar ohnehin am Herzen. Fernreisen mit langen Flügen sind nicht möglich, südliche Länder aufgrund des Uhthoff-Syndroms indiskutabel? Es muss nicht das Lieblingsziel Provence sein, die Bretagne oder Skandinavien bieten (fast) genauso reizvolle Ziele. Der Traum vom Studium an der Pariser Sorbonne wegen der MS ausgeträumt? Ein Französisch-Konversationskurs schafft Ausgleich, bis zu einem gewissen Grad jedenfalls.

Wichtig sind nach Bärbels Erfahrung auch die richtigen Ratgeber und Unterstützer: Ihre Lehrer gaben ihr beruflich wichtige Impulse. Das Prüfungsamt ermöglichte ihr mit Sonderregelungen den Studienabschluss. Und nicht zuletzt fand sie Unterstützung durch ihre behandelnden Ärzte: mit Fachwissen, Gutachten und Attesten. Außerdem erzielte ein spezifisches Bewegungstherapiekonzept während ihrer Aufenthalte in einer MS-Spezialklinik, die sie regelmäßig aufsucht, vor vielen Jahren einen Durchbruch bei Bärbel und stellte sie buchstäblich wieder auf die Füße.

Paradigmenwechsel

Auch wenn noch viele Nachteile angegangen werden müssen - seit den 70er-Jahren hat sich einiges getan, der frühere Malus „Schwerbehinderung“ hat sich gewandelt: Anstelle von Ausgrenzung geht es heute um Integration in Beruf und Gesellschaft, geregelt in der Sozialgesetzgebung. Selbst der Beamtenstatus sei heute trotz MS zu erlangen, so die Ökonomin. Die heutige Diagnostik mit MRT-Bildgebung war für sie nach Jahren der Ungewissheit eine Offenbarung zum Verständnis ihrer Krankheit. Anders als in den 1970er-Jahren gibt es vielfältige Therapieoptionen und individuell angepasste, wirksame Medikamente. Selbst Kinderwunsch lässt sich heute realisieren. Im Vergleich zu damals empfindet Bärbel die Informations- und Hilfsangebote als immens.

Schade, dass sie mit ihren 73 Jahren nicht mehr in den Genuss des medizinischen Fortschritts kommen kann. Vielleicht hätten die neuen Medikamente ihren Krankheitsverlauf abmildern können. Aber kein Grund zur Bitterkeit. Bärbel ist froh und dankbar für ihr wundervolles Leben (mit MS), das ihr Ärzte und Therapeuten, ihre Freunde und an allererster Stelle ihr Ehemann ermöglicht haben. Der Titel ihres Lieblingslieds spricht Bände: „Non, je ne regrette rien“.

Persönliche Erfahrungen

Auch wenn ich es lange nicht wahrhaben wollte, hat die MS-Diagnose fast ausnahmslos jeden Aspekt meines Lebens beeinflusst. Sowohl positiv als auch negativ. Ich nehme Dinge in meinem Leben, die für andere selbstverständlich sind, viel bewusster wahr und bin dankbar für schöne Erlebnisse. Ich bin als Person gewachsen, oft sogar über mich hinaus. Ich bin stärker und selbstbewusster geworden.

Bekannt ist, dass sich Stress auf jede Art der Erkrankung negativ auswirkt. Dabei ist natürlich klar, dass sich Stress im Alltag kaum vermeiden lässt. Hier gilt: Wählen Sie einen Beruf, der Ihnen Freude bereitet. Die Multiple Sklerose schließt Sie nicht von der Wahl bestimmter Berufe aus, wenn Sie keine Beeinträchtigungen haben. Wichtig ist, dass sich Ihre Tätigkeit bei Bedarf Ihren Bedürfnissen anpassen kann. Ich habe meine Arbeitszeit drastisch reduzieren müssen und mittlerweile eine Erwerbsminderungsrente beantragt. Das war ein schwerer aber notwendiger Schritt. Allerdings habe ich jetzt, nach über vier Jahren mit der Diagnose auch den Mut gefasst, noch einmal ein Fernstudium anzufangen und genau das zu machen, worauf ich Lust habe. Außerdem bin ich viel achtsamer mit mir und meiner Umwelt geworden. Ich bin ruhiger und entspannter was stressige Situationen angeht. Die MS hat mir gezeigt, dass ich nichts voraussehen kann und es eben nehmen muss, wie es kommt.

tags: #muldiple #sklerose #pack #das #nicht #mehr