Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch ihr gesamtes Umfeld, insbesondere Angehörige, Partner, Familie und Freunde, vor große Herausforderungen stellt. Umso wichtiger ist es, umfassende Informationen, professionelle Beratung und vielfältige Unterstützungsangebote für Angehörige bereitzustellen, um ihnen zu helfen, mit den Veränderungen und Belastungen umzugehen, die MS mit sich bringt, und Perspektiven für ein erfülltes Leben zu entwickeln.
Die Rolle der Angehörigen im Leben mit MS
Angehörige von Menschen mit MS sind oft mit einer Vielzahl von Veränderungen und Herausforderungen konfrontiert. Der Alltag kann sich anders gestalten, Rollen im Haushalt und die Aufgabenverteilung verschieben sich möglicherweise. Auch gemeinsame Lebenspläne können in Frage gestellt werden. Die Diagnose MS ist nicht einfach zu akzeptieren, und es ist wichtig, sich und dem geliebten Menschen Zeit zu geben, mit der Diagnose leben zu lernen.
Angehörige sind nicht automatisch die Pfleger, Betroffene nicht automatisch hilfsbedürftig. Es ist wichtig, offen über die eigenen Bedürfnisse und Erwartungen zu sprechen.
Herausforderungen für Angehörige
Die Pflege eines hilfsbedürftigen Angehörigen in den eigenen vier Wänden verändert das Leben der Pflegenden. Neben der emotionalen, körperlichen und zeitlichen Belastung bringt Pflege regelmäßig höhere finanzielle Belastungen und viele Fragen zum praktischen Alltag mit sich. Angehörige fühlen sich oft überfordert, unsicher und herausgefordert.
Untersuchungen zeigen, dass pflegende Angehörige häufig unter Migräne, Rückenschmerzen, Erschöpfungszuständen, Bluthochdruck oder psychosomatischen (Stress-)Symptomen leiden. Es ist daher wichtig, dass auch sie auf sich achten, sich rechtzeitig Unterstützung suchen und von qualifizierten Hilfsangeboten profitieren.
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Informationen als Schlüssel zum Verständnis
Die meisten Menschen sind erst mal verunsichert und vielleicht auch ängstlich, wenn sie mit der Diagnose Multiple Sklerose konfrontiert werden. Oftmals hilft es dann, sich kundig zu machen, also die Erkrankung zu verstehen: Was steckt hinter Multiple Sklerose und wie entsteht sie? Welche Symptome können auftreten? Was wird sich im gemeinsamen Alltag verändern? Und was kann Ihr geliebter Mensch mit MS noch selbst machen, welche Aufgaben muss er vielleicht abgeben?
Es ist wichtig, sich über die Krankheit zu informieren, um die Symptome und Einschränkungen besser zu verstehen und angemessen darauf reagieren zu können. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) bietet auf ihrer Webseite (www.dmsg.de) regelmäßig aktuelle Informationen über die Ergebnisse und den Stand der MS-Forschung, so dass sowohl MS-Erkrankte, deren Angehörige als auch Mediziner und Fachleute Antworten auf unterschiedlichste Fragestellungen im medizinischen und auch anderen Bereichen im Leben mit MS finden können.
Beratung und Unterstützung für Angehörige
Die DMSG bietet eine Vielzahl von Beratungs- und Unterstützungsangeboten für Angehörige von Menschen mit MS. Dazu gehören:
Sozialdienst: Der Sozialdienst unterstützt während des Krankenhausaufenthaltes, die eigene Handlungsfähigkeit zu stärken und neue Perspektiven zur Bewältigung der veränderten Lebenssituation zu entwickeln. Die Beratungsleistungen umfassen:
- Beratung zur sozialen und finanziellen Absicherung
- Beantragung von sozialrechtlichen Leistungen
- Sicherung der finanziellen Existenz
- Berufliche Teilhabe am Arbeitsplatz
- Erstellung einer Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung
Einzelberatung: In Gesprächen mit Ihnen und Ihren Angehörigen wird der aktuelle Unterstützungsbedarf geklärt und unter Einbeziehung vorhandener Ressourcen individuelle Lösungen erarbeitet, die der aktuellen Lebenssituation entsprechen.
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Angehörigengruppen: In einigen Regierungsbezirken werden spezielle Angehörigengruppen angeboten. In diesen Gruppen erhalten Sie die Möglichkeit, in einem geschützten Rahmen die unterschiedlichsten Gefühle anzusprechen.
MS-Gruppen: Zusätzlich zur Einzelberatung und zu Angehörigengruppen gibt es MS-Gruppen, an denen auch die Angehörigen teilnehmen können.
Paar- und Familienfreizeiten: Im Rahmen des Seminarprogramms sind Angehörige MS-Erkrankter herzlich willkommen.
Merck Servicecenter: Über das kostenfreie Merck Servicecenter steht unkomplizierte, schnelle und fachkundige Hilfe zur Seite.
Umgang mit Veränderungen und Belastungen
Es ist wichtig, offen über die Veränderungen und Belastungen zu sprechen, die MS mit sich bringt. Angehörige sollten sich nicht scheuen, um Unterstützung zu bitten und Hilfsangebote anzunehmen. Freunde und Familienmitglieder sind oftmals gerne bereit zu helfen, wissen aber nicht, was Sie wirklich brauchen.
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Auch der Austausch mit anderen Angehörigen in ähnlichen Situationen kann sehr hilfreich sein. In Angehörigengruppen oder Selbsthilfegruppen können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen, Erfahrungen teilen und gegenseitig unterstützen.
Professionelle Hilfe durch einen Psychologen kann ebenfalls wertvoll sein, um die emotionalen Belastungen zu bewältigen und neue Perspektiven zu entwickeln.
Selbstfürsorge ist wichtig
Nur wer sich um sich selbst kümmert, kann für andere da sein. Um nicht auszubrennen, ist es ratsam, die eigenen Grenzen klar zu setzen und auch eigene Bedürfnisse zu berücksichtigen. Nehmen Sie sich Zeit für Ihre Hobbys, treffen Sie sich mit Freunden und gönnen Sie sich Auszeiten.
Pflegenden Angehörigen steht neben weiteren Unterstützungs- und Entlastungsangeboten gesetzlich eine stationäre Reha zu.
Tipps für den Umgang mit MS in der Familie
- Offene Kommunikation: Sprechen Sie miteinander und finden Sie gemeinsam Lösungen. Wichtig ist aber auch, dass Sie als Angehöriger offen sind und über Ihre Ängste und Bedenken reden.
- Gemeinsame Entscheidungen: Beziehen Sie den Menschen mit MS in alle Entscheidungen mit ein, die sein Leben betreffen.
- Flexibilität und Geduld: Seien Sie flexibel und geduldig, da die Erkrankung nicht vorhersagbar ist und es zu Einschränkungen kommen kann.
- Unabhängigkeit fördern: Unterstützen Sie den Menschen mit MS dabei, seine Unabhängigkeit so weit wie möglich zu erhalten.
- Emotionale Unterstützung: Seien Sie für den Menschen mit MS da und zeigen Sie ihm, dass Sie ihn lieben und unterstützen.
- Kinder einbeziehen: Auch wenn es nicht einfach ist, ist es wichtig mit Kindern ins Gespräch über MS und die damit möglicherweise verbundenen Ängste zu kommen - wertschätzend, nicht wertend und empathisch.
Die DMSG: Ein starker Partner an Ihrer Seite
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) ist ein kompetenter und zuverlässiger Partner für Menschen mit MS und ihre Angehörigen. Sie bietet umfassende Informationen, professionelle Beratung und vielfältige Unterstützungsangebote, um ihnen zu helfen, mit den Herausforderungen der Erkrankung umzugehen und ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu führen.
Der gemeinnützige Verein hat klar definierte Aufgaben: Er vertritt die Belange der nach aktuellen Zahlen mehr als 280.000 MS-Erkrankten in Deutschland, organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge und bietet ihnen und ihren Angehörigen professionelle Information, Beratung und Unterstützung. Forschung über die Ursachen und die wirksame Bekämpfung von MS ist eines der wichtigsten Anliegen der DMSG, Bundesverband e.V.
Die Aufgaben des DMSG-Bundesverbandes kompakt:
- Interessenvertretung für MS-Erkrankte
- Initiierung und Förderung von Forschungsprojekten
- Koordination der Forschungsvorhaben im Bereich von MS
- Informationen für die Arbeit der Landesverbände
- Herausgabe der Zeitschrift 'aktiv!' und weiterer Infomaterialien
- Gestaltung der Internetseite www.dmsg.de
- Erarbeitung von Konzepten für die sozialmedizinische Nachsorge
- Vertretung gegenüber Gesetzgeber und Behörden
Forschung für eine bessere Zukunft
Die DMSG unterstützt und fördert die Grundlagenforschung und aussichtsreiche Forschungsprojekte, um neue Behandlungsmethoden der MS möglichst frühzeitig aufzuspüren. Ziel ist, die Forschung so weit voranzutreiben, dass MS immer besser behandelt werden kann.
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