Multiple Sklerose (MS), auch Encephalomyelitis disseminata genannt, ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, von der in Deutschland etwa 120.000 Menschen betroffen sind. Da eine Heilung derzeit nicht möglich ist, kommt der richtigen Betreuung von MS-Patienten eine immense Bedeutung zu. Ziel ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern, Symptome zu lindern und den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Dieser Artikel beleuchtet die vielfältigen Betreuungsmöglichkeiten, die MS-Patienten zur Verfügung stehen, von der Akutversorgung bis zur langfristigen Rehabilitation und Unterstützung im Alltag.
Die Vielfalt der MS: Diagnose und Krankheitsverlauf
MS wird oft als die "Krankheit der tausend Gesichter" bezeichnet, da sie sich auf unterschiedliche Weise manifestieren und verschiedene Bereiche des zentralen Nervensystems (Gehirn, Rückenmark, Sehnerven) betreffen kann. Ausgelöst wird MS durch Entzündungen an den Markscheiden der Nervenfasern, wodurch die Nervenreize schlechter weitergeleitet werden. Dies kann zu einer Vielzahl von Symptomen führen, darunter Muskelschwäche, Lähmungen, Seh- und Sprachstörungen.
Die Diagnose von MS gestaltet sich oft schwierig, da es keine Beschwerden gibt, die ausschließlich bei MS auftreten. Typische Symptome sind Taubheitsgefühle, Kribbeln, Muskellähmungen und Sehstörungen, aber auch unspezifischere Beschwerden können auftreten. Die Diagnose erfolgt in der Regel durch eine Kombination aus Anamnese, körperlichen Untersuchungen, MRT-Untersuchungen und Laboruntersuchungen (Blut, Nervenwasser).
Auch der Krankheitsverlauf bei MS ist sehr unterschiedlich. Häufige Beschwerden sind Schmerzen, Sehstörungen, Gefühlsstörungen, Störungen der Blasen- und/oder Darmentleerung, Sprechstörungen bis hin zu Lähmungen. Viele Patienten erleben sogenannte MS-Schübe, die unterschiedlich stark ausgeprägt sein können. Es gibt verschiedene Verlaufsformen:
- Schubförmig-remittierend: Phasen mit und ohne Krankheitsaktivität wechseln sich ab (90% der MS-Patienten leiden zu Beginn unter dieser Form).
- Schubförmig-progredient: Die Krankheitsaktivität ist variabel, aber dauerhaft vorhanden.
- Sekundär chronisch-progredient: Nach anfänglich schubförmigem Verlauf fortschreitend.
- Primär chronisch-progredient: Von Anfang an fortschreitender Verlauf.
Obwohl MS nicht heilbar ist, können Medikamente und Therapien den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen und die Schubhäufigkeit verringern. Eine wichtige Säule der Behandlung ist die umfassende Betreuung der MS-Patienten.
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Rehabilitation bei Multipler Sklerose: Aktive Unterstützung für mehr Lebensqualität
Die Rehabilitation spielt eine zentrale Rolle bei der Betreuung von MS-Patienten. Ziel ist es, Defektzustände und Behinderungen, die durch die Erkrankung entstanden sind, durch aktives Üben und Entgegenwirken zu reduzieren. Dazu gehören beispielsweise Störungen des Sehvermögens, Blasenstörungen oder motorische Störungen. Die Rehabilitation soll den Patienten helfen, den Alltag besser zu bewältigen und langfristig ein gesundheitsförderndes Verhalten zu erlernen.
Die Wicker Klinik gilt als eines der zertifizierten Rehabilitationszentren für Multiple Sklerose in Deutschland. Die Zertifizierung wurde von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) verliehen. Die Klinik behandelt eine überdurchschnittlich hohe Zahl an MS-Patienten mit verschiedenen Verlaufsformen und verfügt somit über eine große Expertise im Bereich der Multiplen Sklerose. In Zusammenarbeit mit der DMSG veranstaltet die Klinik regelmäßig Informationsveranstaltungen sowie Schulungen und Fortbildungen für MS-Patienten, Mitarbeiter und interessierte Kollegen aus anderen Fachabteilungen. Eine adäquate sektorübergreifende Weiterversorgung der MS-Patienten wird durch die enge Zusammenarbeit mit anderen Fachabteilungen und die Gewährleistung der Notfall- und intensivmedizinischen Versorgung sichergestellt.
Therapieformen in der Rehabilitation
Die Rehabilitation bei MS umfasst verschiedene Therapieformen, die individuell auf die Bedürfnisse des Patienten abgestimmt werden:
- Ergotherapie: Behandlung von Feinmotorik, Sensibilität, Spastik und Koordination. Auch Hirnleistungstraining ist ein Bestandteil der Ergotherapie.
- Ernährungsberatung: Unterstützung durch Diätassistenten bei Fragen zur Ernährung.
- Logopädie: Behandlung von Schluck- und Sprechstörungen.
- Neuropsychologie: Psychotherapeutische Unterstützung und neuropsychologische Untersuchungen.
- Physiotherapie: Schulung der allgemeinen Kraftfunktion einzeln oder in kleinen Gruppen.
- Sozialberatung: Unterstützung bei Fragen und Aufgaben des alltäglichen Lebens.
Unterstützung im Alltag: Haushaltshilfe, Familienpflege und mehr
Neben der medizinischen Betreuung und Rehabilitation benötigen MS-Patienten oft auch Unterstützung im Alltag. Dies kann insbesondere dann der Fall sein, wenn ein Schub auftritt oder die Erkrankung fortschreitet. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Unterstützung zu erhalten:
Haushaltshilfe über die gesetzliche Krankenkasse
Bei schweren Erkrankungen oder akuter Verschlechterung einer Erkrankung kann die gesetzliche Krankenkasse eine Haushaltshilfe gewähren, die sich um den Haushalt kümmert und auch die Kinder betreut. Dies ist auch nach einem Krankenhausaufenthalt oder einer ambulanten oder stationären Vorsorge- oder Reha-Maßnahme möglich. Der Rechtsanspruch ist im SGB V § 38 Absatz I geregelt.
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Voraussetzungen sind:
- Die versicherte Person kann den Haushalt nicht weiterführen.
- Keine andere im Haushalt lebende Person kann den Haushalt weiterführen, z.B. wegen Berufstätigkeit.
- Kind/er unter 12 Jahren (bei manchen Krankenkassen unter 14) oder mit Behinderung (ohne Altersbegrenzung) lebt/leben im Haushalt.
- Gesetzliche Krankenversicherung liegt vor.
Familien haben Anspruch auf eine Haushaltshilfe für die Dauer des „Ausfalls“ bzw. bis zu max. 26 Wochen. Während der Schwangerschaft oder nach der Entbindung kann ebenfalls eine Haushaltshilfe gewährt werden, so lange wie der Arzt sie für notwendig hält, es gibt keine zeitliche Beschränkung der Maßnahme. Auch Paare oder alleinstehende Personen, die keine Kinder haben, können bei schweren Krankheiten, akuter Verschlimmerung einer Krankheit oder nach einem Krankenhausaufenthalt eine Haushaltshilfe erhalten, allerdings für die Dauer von maximal vier Wochen.
Organisiert die Krankenkasse die Haushaltshilfe, fällt für Versicherte ab 18 Jahren pro Tag eine gesetzliche Zuzahlung in Höhe von zehn Prozent der Kosten an. Organisieren Sie selbst eine Haushaltshilfe, können Sie die anfallenden Kosten direkt mit der Krankenkasse abrechnen.
Den Antrag auf Haushaltshilfe müssen Sie selbst bei der Kasse stellen. Zum ausgefüllten Formular muss eine Notwendigkeitsbescheinigung des behandelnden Arztes vorgelegt werden.
Ambulante Familienpflege über das Jugendamt
Das Jugendamt sichert die Betreuung und Versorgung von Kindern bis zum 14. Geburtstag in Notsituationen. Darauf haben Eltern seit 10.06.2021 nach § 20 SGB VIII Anspruch. Voraussetzung für die Gewährung ist, dass der Antrag auf eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse ganz oder teilweise abgelehnt wurde oder diese nicht den vollständigen Bedarf deckt.
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Weitere Voraussetzungen sind:
- Der Elternteil, der überwiegend für die Betreuung des Kindes zuständig ist, fällt aus gesundheitlichen oder anderen zwingenden Gründen aus, bspw. Krankenhausaufenthalt, Kur, chronische Erkrankung, Depressionen, etc.
- Der andere Elternteil ist z.B. berufsbedingt nicht in der Lage ist, die Betreuung und Versorgung des Kindes wahrzunehmen.
- Großeltern, andere Verwandte oder Freunde können ebenfalls nicht aushelfen (diese wären vorrangig einzusetzen).
- Die Hilfe muss für das Wohl des Kindes erforderlich sein.
- Der familiäre Lebensraum für das Kind muss erhalten bleiben.
Die Kosten übernimmt das örtliche Jugendamt. Je nach Familieneinkommen kann die Familie an den Kosten beteiligt werden.
Weitere Unterstützungsangebote
Neben Haushaltshilfe und Familienpflege gibt es weitere Unterstützungsangebote für MS-Patienten:
- 24-Stunden-Pflege: Eine 24-Stunden-Pflegekraft kann eine optimale Lösung sein, damit die pflegebedürftige Person weiterhin eine möglichst hohe Lebensqualität im gewohnten Wohnumfeld erhält. Erfahrene Betreuungskräfte setzen vor allem auf aktivierende Pflege.
- Psychologische Begleitung: Gerade weil die Bewohner des Echternacher Hofes in ihren motorischen und kognitiven Fähigkeiten stark eingeschränkt sind kommt der Umsetzung der Möglichkeit „Soziale Teilhabe" große Bedeutung zu.
- Ehrenamtliche Mitarbeiter: Unverzichtbar im Rahmen unserer täglichen Aufgaben ist die Unterstützung durch ehrenamtliche Mitarbeiter.
- Seelsorge: Weiterhin steht Ihnen unsere Seelsorgerin gerne zu einem persönlichen Gespräch zur Verfügung und begleitet Sie auch bei schwierigen Fragen und Situationen.
Beruf, Familie und MS unter einen Hut bringen
Beruf, Familie und die MS unter einen Hut zu bringen, ist eine echte Herausforderung. Insbesondere wenn Reha- oder Klinikaufenthalte anstehen, fragen sich viele Eltern, wie ihre Kinder in dieser Zeit betreut werden können. Wenn Sie Kinder versorgen und an einer notwendigen medizinischen oder beruflichen Rehabilitationsmaßnahme teilnehmen müssen, gibt es auch bei Multipler Sklerose Hilfe für Betroffene. Der für Sie zuständige Reha-Träger bzw. die Krankenkasse übernimmt unter Umständen die Kosten für eine Haushaltshilfe oder die Mitnahme eines Kindes an den Kur- bzw. Rehaort. Ist die Versorgung der Kinder und die Betreuung des Haushalts aufgrund Ihrer Erkrankung oder eines Kuraufenthalts etc. dennoch nicht möglich, ist das Jugendamt für Sie die entsprechende Anlaufstelle.