Die Digitalisierung hält unaufhaltsam Einzug in unser Leben und verändert die Art und Weise, wie wir leben, arbeiten und interagieren. Auch das Gesundheitswesen ist von diesem Wandel betroffen, und innovative digitale Lösungen eröffnen neue Möglichkeiten für die Diagnose, Behandlung und das Management von chronischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose (MS). Dieser Artikel beleuchtet die vielfältigen Aspekte der Digitalisierung im Kontext von MS, von der Nutzung digitaler Instrumente in der Diagnostik bis hin zur Entwicklung eines "Digitalen MS-Zwillings".
Digitale Instrumente in der MS-Diagnostik und -Versorgung
Das Multiple Sklerose Zentrum (MSZ) an der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden hat sich als Vorreiter bei der Umsetzung von Digital Health-Konzepten etabliert. Aufbauend auf zahlreichen, vor allem in der Diagnostik erfolgreich integrierten digitalen Instrumenten, arbeitet das ärztliche Team des MSZ nun daran, die Basis für einen "Digitalen MS-Zwilling" zu schaffen und so den Weg zum "MS-Management 2.0" zu ebnen.
Seit rund 20 Jahren sammelt und wertet das MS-Zentrum kontinuierlich Patientendaten aus. Diese Datenbasis bildet eine solide Grundlage für die weitere Entwicklungsarbeit. Mit monatlich rund 1.000 Patienten ist das MSZ eines der größten akademischen Multiple-Sklerose-Zentren Deutschlands. Es verfügt über ein kontinuierlich ausgebautes MS-spezifisches Patientendokumentationssystem sowie zahlreiche digitale Anwendungen im Versorgungsalltag, die erprobt und routinemäßig eingesetzt werden.
Zu diesen Anwendungen gehören:
- Tablet-gestützte Abfrage von subjektiven Symptomen: Hierbei werden Symptome wie die häufig bei MS auftretende Müdigkeit (Fatigue) digital erfasst.
- Digitale Tests: Betroffene können selbstständig Tests zu Konzentration, Gehfähigkeit, Sehfähigkeit und Geschicklichkeit der Hände durchführen.
- Detaillierte Ganganalyse: Halbjährlich wird die Gehfunktion mit speziellen Sensoren untersucht, um Gangstörungen frühzeitig zu erkennen.
- Digitalisierte Dokumentation und Verlaufskontrolle: Der Ist-Zustand und der Krankheitsverlauf werden überwiegend digital dokumentiert und kontrolliert.
- Digitales Datenmanagement: Die Daten werden im Rahmen der MS-Versorgung digital verwaltet.
Der "Digitale MS-Zwilling": Ein virtuelles Abbild für personalisierte Therapie
"Mit dem 'Digitalen MS-Zwilling' zünden wir für unsere Patientinnen und Patienten die nächste Stufe unseres Digital-Health-Konzepts", sagt Prof. Tjalf Ziemssen, Gründer und Leiter des MS-Zentrums. Dieser "Digitale Zwilling" ist ein virtueller Spiegel beziehungsweise ein digitales Abbild von MS-erkrankten Menschen. Er ermöglicht es den Behandlern, persönliche Krankengeschichten und den individuellen Gesundheitszustand zu simulieren.
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Zum Einsatz kommen dabei:
- Medizinisches Wissen
- Datengesteuerte Berechnungsverfahren
- Künstliche Intelligenz
Das Konzept des "Digitalen Zwillings" beinhaltet eine computergestützte Simulation und Modellierung, die unter anderem die Vorhersage von Krankheitsverläufen und Behandlungserfolgen sowie ein individuelles Krankheitsmanagement ermöglicht. So könnte sich beispielsweise die individuelle Medikamentenverträglichkeit für die Behandelten vorab und ohne Risiko testen lassen.
Der "Digitale MS-Zwilling" basiert auf verschiedenen Kenngrößen der MS, wie:
- Parametern aus neurologischen Untersuchungen und Funktionstests
- Bildgebungsdaten (z.B. MRT)
- Neuartigen neurobiologischen und immunologischen Daten
- Informationen über die Lebensumstände und -pläne des Patienten
Diese Daten werden mithilfe von auf künstlicher Intelligenz basierenden Berechnungsverfahren analysiert. Dadurch können große Mengen an Patientendaten aus verschiedenen Quellen zusammengeführt, verarbeitet und für das Krankheitsmanagement genutzt werden.
Der "Digitale MS-Zwilling" präsentiert zudem den klinischen Pfad des Patienten, also den konkreten Weg durch die verschiedenen Prozeduren der Behandlung im MS-Zentrum. Dies dient nicht nur als Wegweiser durch die individuelle Behandlung, sondern stellt gleichzeitig ein Qualitätssicherungsinstrument für Ärzte und Patienten dar. Patienten können so ihren persönlichen Behandlungspfad verfolgen und aktiv an der Qualitätsverbesserung ihres Behandlungsprozesses teilnehmen.
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Chancen und Herausforderungen von M-Health in der MS-Versorgung
Digitale Gesundheitstechnologien, insbesondere mobile Health-Anwendungen (M-Health), bieten vielfältige Möglichkeiten für die Versorgung von Menschen mit Multipler Sklerose. Sie könnten die Effizienz und Qualität des Patientenmanagements verbessern und optimieren.
M-Health ermöglicht orts- und zeitunabhängigen Informationszugriff, Visualisierung und sensorbasierte Datenerfassung und eignet sich daher für Diagnostik, Therapie, Rehabilitation und Beratung bei MS. Bereits heute werden digitale Gesundheitstechnologien zur Erhebung von Therapieadhärenz und Nebenwirkungen, für Videosprechstunden, kognitive und motorische Rehabilitation sowie Krankheitsmonitoring eingesetzt.
Patientenzentrierte M-Health-Tools wie digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA), digitale Medizinprodukte und Biomarker bieten vielfältige Chancen zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit MS:
- Erleichterung des Zugangs zu Gesundheitsdiensten
- Verbesserte Therapiebegleitung durch Fernüberwachung und Telemedizin
- Stärkung der Selbstmanagementfähigkeiten
- Vereinfachung der ärztlichen Verlaufsevaluation
- Verbesserung des subjektiven Therapieerfolgs durch digitale Therapien
Trotz des erheblichen Potenzials von M-Health für die MS-Versorgung bestehen auch Herausforderungen, die es zu meistern gilt:
- Validierung und medizinische Nutzenevaluation: Für viele Anwendungen fehlt noch der eindeutige Nachweis eines medizinischen Nutzens.
- Qualitätsstandards: Angesichts der Vielzahl an MS-Apps und fehlenden Qualitätsstandards erweist sich die Auswahl geeigneter und sicherer Anwendungen als schwierig. Fachgesellschaften raten deshalb zu geprüften digitalen Gesundheitstechnologien mit Qualitätssiegel und/oder CE-Zertifizierung (DiGA, digitale Medizinprodukte).
- Einbeziehung aller Beteiligten: Die Versorgung von Menschen mit MS hängt stark von ihrer Beziehung zu ihren behandelnden Neurologen und MS Nurses ab. M-Health-Anwendungen sollten daher in enger Abstimmung mit dem Behandlungsteam eingesetzt werden.
- Blended-Care-Ansatz: Analoge und digitale Behandlungskonzepte sollten einander sinnvoll ergänzen.
- Kompatibilität: Die Kompatibilität mit bestehender Infrastruktur ist essenziell.
- Datenschutz und Datensicherheit: MS-Patienten müssen darauf vertrauen können, dass ihre Daten sicher und für sie transparent und zugänglich sind.
- Mehrwert für Ärzte und Patienten: M-Health muss einen nachweisbaren Mehrwert bieten, z. B. durch eine schnellere Erfassung des Patientenstatus und eine effizientere Behandlungsbegleitung.
Telematikinfrastruktur (TI) und ihre Anwendungen für MS-Patienten
Die Telematikinfrastruktur (TI) ist eine Art "Datenautobahn" für das Gesundheitswesen, die eine sichere Kommunikation zwischen Ärzten, Krankenhäusern, Apothekern und Krankenkassen ermöglicht. Sie soll eine bessere Versorgung ermöglichen, wichtige medizinische Patienteninformationen schneller und einfacher verfügbar machen und die Autonomie von Versicherten stärken.
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Für MS-Erkrankte, die gegebenenfalls viele Arztberichte und Medikamente im Blick haben müssen, kann die Digitalisierung spürbare Erleichterungen bringen. Die TI-Anwendungen umfassen:
- Elektronische Gesundheitskarte (eGK): Der "Schlüssel" für die Nutzung vieler Anwendungen der TI.
- Notfalldatenmanagement (NFDM): Speicherung persönlicher Daten zur Gesundheit auf der eGK, um im Notfall relevante Informationen zur Verfügung zu haben.
- Elektronischer Medikationsplan (eMP): Übersichtliche Darstellung der Medikation und Hinweise zur Anwendung, um Medikationssicherheit zu erhöhen und unerwünschte Arzneimittelwirkungen zu vermeiden.
- Elektronische Patientenakte (ePA): Zentrale Speicherung medizinischer Daten auf Servern in Deutschland, um den für die Behandlung notwendigen Akteuren schnellen und einfachen Zugriff auf wichtige Informationen zu ermöglichen.
- Elektronisches Rezept (eRezept): Digital übermitteltes Rezept, das per Smartphone-App oder Papierausdruck in Apotheken eingelöst werden kann.
- Elektronische Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung (eAU): Digitale Übermittlung der Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung von der Arztpraxis an die Krankenkasse.
Weitere digitale Entwicklungen im Gesundheitswesen
Neben den TI-Anwendungen gibt es weitere digitale Entwicklungen im Gesundheitswesen, die für MS-Patienten von Bedeutung sein können:
- Ausweitung der Krankschreibung per Videosprechstunde: Unter bestimmten Voraussetzungen ist eine Feststellung der Arbeitsunfähigkeit bei ausschließlicher Fernbehandlung möglich.
- Neuerungen in der häuslichen Krankenpflege-Richtlinie: Versicherte haben mehr Zeit, eine Verordnung über häusliche Krankenpflege zur Genehmigung bei ihrer Krankenkasse einzureichen.
- Heilmitteltherapie auch als telemedizinische Leistung: Unter bestimmten Voraussetzungen können Heilmittel auch als Videotherapie erbracht werden.
- Elektronische Arbeitslosenmeldung: Bürger können sich auch online arbeitslos melden.
Praxisbeispiel: Implementation einer DiGA bei MS-Fatigue
Ein Beispiel für den erfolgreichen Einsatz einer digitalen Gesundheitsanwendung (DiGA) bei MS ist die Behandlung von Fatigue mit der App elevida. Eine 35-jährige Verwaltungsfachangestellte mit schubförmiger MS litt unter mäßiger Fatigue mit vorherrschend kognitiver Komponente. Nach der Nutzung von elevida berichtete sie, dass sie nun regelmäßig ins Fitnessstudio gehe und am Arbeitsplatz ein Pausenmanagement ausgehandelt habe. Die Wirksamkeit und Sicherheit von elevida wurde im Rahmen einer randomisierten, kontrollierten, klinischen Studie (RCT) bei 275 MS-Patienten mit Fatigue untersucht.
"Brisa": Eine MS-App für mündige Patienten
Die App "Brisa" ist ein weiteres Beispiel für eine digitale Lösung, die speziell für MS-Patienten entwickelt wurde. Sie soll Patientinnen und Patienten die Möglichkeit geben, sich aktiv in das Management ihrer Erkrankung einzubringen und den Dialog mit dem Behandlungsteam zu fördern.
"Brisa soll zudem eine wertvolle Ergänzung sein für den Alltag von Ärzt:innen und MS Nurses. Langfristig können zum Beispiel oder digitale Anwendungen als MS-Diagnosetools dienen, die dann das gesamte Behandlungsteam effizient entlasten und den Weg frei machen, für einen noch intensiveren Dialog mit Patient:innen", so Maira, eine Expertin im Bereich Digital Health.
Die App bietet fundierte Informationen über körperliche Aktivitäten, gesunde Ernährung, Lebensweise und Zusammenhänge in Bezug auf den persönlichen Krankheitsverlauf. Sie ermöglicht es den Patientinnen und Patienten, ihren Krankheitsstatus direkt und über einen längeren Zeitraum hinweg zu beobachten und zu dokumentieren.
"Das Profil der App richtet sich nach den Bedürfnissen der Patient:innen und wird in naher Zukunft entsprechend über einen Algorithmus adaptiert", erklärt Maira.
Ein wichtiger Aspekt bei der Bewertung von Apps ist die Qualität der Rahmenbedingungen, in welchen diese App entwickelt und betrieben wird. Hersteller sollten gewisse Qualitätskriterien erfüllen, wie die Medical Device Regulatory (MDR) im europäischen Raum. Zudem ist es essentiell, dass Mediziner:innen, Patient:innen, Expert:innen und Wissenschaftler:innen in die Entwicklung und den operativen Betrieb mit einbezogen werden.
"Für uns ist der entscheidende Aspekt, dass wir Brisa eingereicht haben für die Zertifizierung als Medizinprodukt. Ich denke, das ist auch für die Patient:innen immer ein wesentliches Erkennungsmerkmal für eine gute App", so Maira.
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