Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die das Leben der Betroffenen erheblich beeinträchtigen kann. Traditionell standen die Schübe der MS im Vordergrund, doch neuere Erkenntnisse zeigen, dass die Erkrankung vor allem schubunabhängig fortschreitet. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte des Lebens mit MS ohne Schübe, die Fortschritte in der Therapie und die Bedeutung einer frühzeitigen und konsequenten Behandlung.
Die fortschreitende Natur der Multiplen Sklerose
Die Progression der MS bedeutet, dass die Erkrankung kontinuierlich fortschreitet, was zu einer Zunahme der Schäden an den Nerven und damit einhergehenden Beeinträchtigungen führt. Es gibt verschiedene Formen der Progression:
- Schubabhängige Progression: Hier bilden sich die Symptome nach einem Schub nicht vollständig zurück, was zu einer dauerhaften Verschlechterung führt.
- Schubunabhängige Progression (PIRA - Progression Independent of Relapse Activity): Diese Form des Fortschreitens der MS erfolgt unabhängig von Schüben. PIRA bezeichnet also bei der MS Krankheitsfortschritt unabhängig von Schubaktivität. Je früher es bei einer Patientin oder einem Patienten zu PIRA kommt, desto eher sind bleibende Einschränkungen und Behinderungen zu befürchten.
Die durch das Fortschreiten der MS hervorgerufenen Verschlechterungen unterscheiden sich nicht in ihrer Art: schubförmige und progrediente Progression verursachen ähnliche Symptome. Jedoch verursachen zu Beginn der Erkrankung, wenn mehr Schübe auftreten, hauptsächlich akute, entzündungsfördernde Prozesse die Symptomverschlechterung. Einer aktuellen Studie zufolge gehen sogar 80 bis 90 Prozent der zunehmenden Beeinträchtigung bei MS auf das Konto der schleichenden Progression.
Auch wenn keine Symptome spürbar sind und keine Schübe auftreten, kann die MS im Stillen fortschreiten und dauerhafte Schäden an den Nerven verursachen..
PIRA: Krankheitsfortschritt unabhängig von Schubaktivität
PIRA (Progression Independent of Relapse Activity) bezeichnet den Krankheitsfortschritt bei MS, der unabhängig von Schubaktivität auftritt. Symptome innerhalb von PIRA können zum Beispiel eine sukzessiv nachlassende Gehfähigkeit bzw. zunehmend schlechteres Gehen sein, aber auch allmählich auftretende Probleme mit der Aufmerksamkeit, nachlassende Feinmotorik, sich allmählich verschlechternde Rumpfstabilität etc. PIRA-Symptome bilden sich nicht zurück (im Unterschied zu vielen Symptomen im Zuge eines Schubes).
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Eine Langzeit-Beobachtungsstudie mit Daten von 1.128 MS-Patienten analysierte verschiedene Parameter am Anfang der MS (CIS) und im weiteren Verlauf, die helfen könnten, das Risiko für PIRA individuellen Patienten vorherzusagen. Keiner der untersuchten Parameter - bis auf das Alter bei MS-Beginn - hatte eindeutigen Einfluss auf PIRA. Je älter die Patienten also beim ersten MS-verdächtigen Symptom waren, desto eher entwickelten sie später PIRA. 31 % aller untersuchten Patienten erfuhren eine „frühe“ PIRA, d. h. schubunabhängige Krankheitsverschlechterung trat bei Ihnen bereits innerhalb von fünf Jahren nach Krankheitsbeginn ein. Je früher PIRA eintritt, desto eher ist mit einem Fortschreiten der Behinderungen zu rechnen.
Die Wissenschaftler unterschieden außerdem zwischen aktiver und nicht-aktiver PIRA, je nachdem, ob T2-gewichtete Läsionen im Zusammenhang mit PIRA auftraten. Das ist vor allem für die Behandlung wichtig, denn für eine sekundär-progrediente MS mit aufgesetzten Schüben stehen mehr Therapien zur Verfügung als für eine rein progrediente MS.
Dass das Alter einen großen Einfluss auf den Fortschritt einer Multiple Sklerose hat, ist wenig überraschend. Umgekehrt ist nämlich bekannt, dass die Regenerationsfähigkeit des Gehirns bei allen Menschen im Laufe der Zeit nachlässt. So ist es - zum Glück - so, dass sich MS-Schübe in der Kindheit oder Jugend deutlich schneller und besser regenerieren als später. Und, auch das schon lange bekannt: je früher nach Krankheitsbeginn man mit einer krankheitsmodulierenden Therapie beginnt, desto später erfolgt erfahrungsgemäß der Übergang in die sekundär-progrediente Phase.
Wobei PIRA und die sekundär-progrediente Phase nicht gleichzusetzen sind. Schleichende Verschlechterungen der MS kann man neben Schüben, also noch in der schubförmigen Phase, erfahren. Bzw. es wird schon lange unterschieden zwischen sekundär-progredienter Phase mit und ohne aufgesetzten Schüben. Man muss sich den Vorgang eher als allmähliches Ablösen der entzündlich schubförmigen Phase durch eine schleichend voranschreitende Phase vorstellen.
Moderne Therapieansätze und ihre Erfolge
Die Therapie der Multiplen Sklerose hat in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte gemacht. MS-Spezialisten betonen, dass einige Patienten über lange Zeiträume ein Leben ohne Schübe erwarten können. Dies ist vor allem den modernen Immuntherapien mit Antikörpern zu verdanken.
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Im November wurde der Antikörper Ocrelizumab zugelassen - sowohl für die schubförmige Multiple Sklerose als auch für die schleichende Form. Und in Frankreich hat das Unternehmen MedDay eine Ausnahmegenehmigung erwirkt: Sie darf Tausende Patienten mit der schleichenden MS mit hoch dosiertem Biotin, einem Vitamin, behandeln.
Diese Fortschritte wecken die Hoffnung, die Krankheit frühzeitig zu stoppen oder zumindest so weit auszubremsen, dass sie gar nicht erst in die schleichende Form übergeht. Allerdings sind die Antikörper nicht ungefährlich. Weltweit entwickelten über 700 Patienten, etwa 4 von 1000 mit Natalizumab Behandelte, eine massive Hirnhautentzündung, die bei einem Viertel tödlich endet und oft mit schweren Behinderungen einhergeht. Sie wird durch eine zuvor stumme Infektion mit dem John-Cunningham-Virus ausgelöst, das 85 Prozent der Menschen weltweit unbemerkt in sich tragen.
Bei dem neuen Antikörper Ocrelizumab, der im November zugelassen wurde, ist diese Gefahr geringer, erläutert Frauke Zipp, Direktorin der Klinik und Poliklinik für Neurologie vom Universitätsklinikum in Mainz. Die Immuntherapie sollte damit sicherer werden.
Ocrelizumab halbierte zudem in den klinischen Studien bei etlichen Hundert Patienten die Zahl der Schübe und linderte das Ausmaß an Behinderung über einen Zeitraum von knapp zwei Jahren.
Auch bei der schleichenden Form verhinderten die Infusionen Beeinträchtigungen, allerdings weniger deutlich. Erstmals gibt es damit ein Medikament gegen die langsam voranschreitende Multiple Sklerose - zumindest in der Anfangsphase.
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Dennoch bleibt die schleichende Multiple Sklerose für Ärzte schwer zu behandeln. Das hat einen wichtigen Grund: „Je länger die Krankheit besteht, desto mehr tritt das fehlgeleitete Immunsystem in den Hintergrund. Dann ist es die gestörte Versorgung der Nervenzellen, die in erster Linie Probleme macht“, erklärt Hemmer.
Insofern brauchen Ärzte für die schleichende Multiple Sklerose ganz neue Arzneien. Sofort machte deshalb die erste klinische Studie des französischen Unternehmens MedDay die Runde. Zwei Drittel von 154 Patienten mit der schleichenden Form bekamen hoch dosiertes Biotin und ein Drittel ein Placebo. Biotin ist nichts anderes als ein Vitamin, das unter anderem in Bananen, Eiern, Fleisch und Nüssen steckt. MedDay packt es allerdings in 10.000-facher Menge in seine Kapseln. Bei den meisten Behandelten konnte die Arznei den Zustand über ein Jahr stabilisieren. Bei 13 Personen verbesserte sich die Situation sogar. Das entsprach immerhin einem unter acht Patienten.
Diese Glücklichen konnten nach der Biotintherapie schneller gehen oder weitere Strecken zurücklegen. „Wir kennen auch Patienten, die keinen Rollstuhl mehr brauchten“, berichtet einer der Firmengründer, Frédéric Sedel.
Eine teilweise Heilung von dem Nervenleiden, wenn auch nur bei einem kleinen Teil, wäre eine Sensation. Kein Medikament ist dazu bisher imstande. Kann hoch dosiertes Biotin, ein Vitamin, das leisten?
Aufgrund der eindrucksvollen Ergebnisse aus der ersten klinischen Studie entschied die Arzneimittelbehörde in Frankreich jedenfalls, für das Präparat eine Sondergenehmigung zu erteilen: Mangels alternativer Arzneien dürfen es Ärzte dort ihren Patienten mit schleichender MS verordnen.
Die Rolle der B-Lymphozyten
Die Forschung hat gezeigt, dass fehlgeleitete B-Lymphozyten eine überragende Rolle bei der MS spielen. Seit 2006 kommen nach und nach mehr Arzneien in die Apotheken, die sämtliche B-Lymphozyten beseitigen. Das Auslöschen dieser Zellen lindert den Fortschritt der Erkrankung deutlich. Diese Immuntherapie mit Antikörpern ist sehr erfolgreich.
In Schweden haben bereits rund 4000 MS-Patienten den Antikörper Rituximab bekommen, was ihren Zustand deutlich verbessert. Mit den modernen Immuntherapien, dazu zählt auch der Antikörper Natalizumab, sinkt die Zahl der neuen Entzündungsherde im Gehirn nochmals um 90 Prozent.
Unsichtbare Symptome und ihre Bedeutung
Neben den offensichtlichen körperlichen Einschränkungen gibt es viele unsichtbare Symptome bei Multipler Sklerose (MS), die MS-Erkrankten das Leben schwer machen können. Sie werden oft nicht richtig behandelt oder stoßen bei ihren Mitmenschen auf Unverständnis. Viele Menschen wissen nicht, welche unterschiedlichen Symptome die MS-Erkrankung mit sich bringen kann. MS-Erkrankte stoßen daher aufgrund von Unwissenheit oft auf Unverständnis in ihrem beruflichen und privaten Umfeld.
Bei der Multiplen Sklerose kommt es im Gehirn und Rückenmark durch autoimmune Entzündungsprozesse einerseits zum Verlust der Nervenisolierschicht (Demyelinisierung) und andererseits zum Verlust von Nervenzellen (Neurodegeneration). Bei MS-Erkrankten ruft dies neurologische MS-Symptome hervor, die manchmal nur „unterschwellig“ spürbar sind, wie Fatigue oder Kognitive Störungen. Denn ein Gesamtbild über die Krankheitsaktivität kann man tatsächlich nur bekommen, wenn man alle Aspekte in eine Beurteilung einbezieht. Inwieweit eine Beeinträchtigung fortschreitet, nimmt einen großen Einfluss auf die alltäglichen Aktivitäten. Weil MS-Erkrankte anfangs mit vergleichsweise geringer Behinderung den größten Nutzen von einer Behandlung haben, sollte die Krankheitsprogression bereits in der früheren Phase der Erkrankung erfasst werden. Neuropsychologische Aspekte wie kognitive Störungen oder Depressionen können sich signifikant auf die Lebensqualität von Patienten mit MS auswirken.
MRT-Kontrollen und ihre Aussagekraft
Regelmäßige MRT-Kontrollen sind wichtig, um den Krankheitsverlauf zu beobachten. Dazu ist vor allem wichtig, dass die MRT-Aufnahmen vergleichbar sind. Um sicherzustellen, dass eine Therapie wirkt, kann nach 6 Monaten eine MRT-Kontrolle erfolgen, ebenso bei relevanten Änderungen der Krankheitsdynamik, die eine Therapieumstellung nach sich ziehen könnte. Ansonsten reicht in der Regel eine MRT-Kontrolle einmal pro Jahr. Je nach Untersuchungsmethode können die Entzündungsherde lokalisiert, nach „Alter“ beurteilt oder auch Hirnatrophie festgestellt werden.
Auch wenn sich die Krankheitsaktivität bei MS scheinbar gut durch die MRT darstellen lässt, so zeigt sich auch häufig, dass die Befunde unzureichend mit dem neurologischen Befund der MS-Betroffenen korrelieren. Gerade Betroffene mit progredienten Verlaufsformen haben trotz fortschreitender Behinderung oft ein „stabiles“ MRT-Bild. Der Übergang zur SPMS wird daher häufig zu spät erkannt.
Bei einer fokalen Läsion ist die Schädigung oder Veränderung auf einen bestimmten abgegrenzten Bereich des Gewebes beschränkt. Fokale Läsionen sind im MRT sichtbar. Mikroläsionen sind sehr klein. Um die Krankheitsaktivität wirklich zu beurteilen, ist das Gesamtbild aus Schüben, Krankheitsprogression, neuropsychologischen Aspekten und MRT-Aktivität aussagekräftig. Es ist also wichtig, auf Symptome zu achten, frühzeitig eine Verschlechterung zu erkennen und darauf zu reagieren.
Leben mit MS: Anpassung und Bewältigung
Das Leben mit Multipler Sklerose erfordert Anpassung und eine positive Lebenseinstellung. Betroffene wie Nathalie G., die seit vielen Jahren mit der Krankheit lebt, zeigen, dass ein erfülltes Leben trotz Einschränkungen möglich ist. Wichtig ist, sich nicht von der Angst vor neuen Schüben entmutigen zu lassen, sondern aktiv zu werden und das Leben neu zu organisieren.
Patrick, ein begeisterter Klippen- und Turmspringer, stellt sich nach seiner Diagnose ein gezieltes Programm für Körper und Geist zusammen. Janine, die seit ihrem 19. Lebensjahr im Rollstuhl sitzt, führt mit ihrem Partner Jochen ein erfülltes Leben in den eigenen vier Wänden.
Tipps für den Alltag
- Barrierefreies Wohnen: Um so lange wie möglich selbstständig zu bleiben, können Sie Ihr Zuhause barrierearm umbauen und erhalten dafür, wenn Sie einen Pflegegrad haben, Zuschüsse von der Pflegekasse. Ein Treppenlift oder die Badewanne zur barrierefreien Dusche umzubauen sind tolle Möglichkeiten, das Leben bei körperlicher Beeinträchtigung zu erleichtern.
- Ernährung und Sport: Es gibt keine spezielle Diät, sondern nur die Empfehlung, sich gesund und ausgewogen zu ernähren. Allerdings sollte Vitamin D, gegebenenfalls auch als Zusatzpräparat, zur Ernährung gehören, da dies zur Verminderung von MS-Schüben führen kann. Bewegung an der frischen Luft oder ein Outdoor-Sport sind dann sogar doppelt gesund. Beim Sport ist Betroffenen keine Grenze gesetzt. Schwimmen und Gymnastik sind gut geeignet, aber generell ist jede Sportart möglich.
- Impfungen: Virale Infektionen, speziell die Grippe, kann MS-Schübe auslösen, Fieber diese verstärken. Impfungen sind daher ratsam. Allerdings sollten Impfungen nicht während eines Schubes, einer Kortison-Behandlung oder einer Therapie mit Immunsuppressiva erfolgen.
- Soziale Unterstützung: Es gibt einige Selbsthilfegruppen für Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind. Die Gruppen geben den Betroffenen Halt und ermöglichen den Austausch untereinander.
MS im fortgeschrittenen Alter
Mit Multipler Sklerose zu leben und „alt“ zu werden, bietet auch seine Vorzüge. Zum einen kennt man seinen eigenen Körper, die Reaktion auf MS-Symptome, den Verlauf und die damit einhergehenden Veränderungen. Unter diesen Worten verstehe ich die Veränderungen, die wir im Leben alle durchleben, und wie wir diese auch im Alter annehmen; flexibel ebenso im Alter zu sein. Oft können wir mit Unsicherheiten und Vorhersehbarkeiten - gerade in Bezug auf eine chronische Erkrankung MS - jenseits der 50 besser umgehen. Mut zur Lücke, das heißt für mich: Raus aus der Starrheit, alte Gewohnheiten abstreifen und trotz Ü 50 neue Herausforderungen annehmen. Konzentrieren wir uns doch einmal auf die positiven Aspekte, die das fortgeschrittene Alter mit sich bringt. Neue Interessen und daraus entstehende Erfahrungen ermöglichen uns eine bessere Lebensqualität und einen besseren Umgang mit täglichen Herausforderungen - und das erleichtert uns das Leben. Es geht darum, sich auch im Alter eine positive Einstellung zu bewahren und den Prozess der Vergänglichkeit anzunehmen. Denn manches läuft eben nicht mehr so rund, wie in den jungen Jahren. Aber das ist doch egal: wir haben Mut.
Symptome wie Müdigkeit (oft intensiver im Alter), Muskelschwäche, Koordinationsprobleme, Gangunsicherheit (erhöhtes Sturzrisiko), Sehstörungen (eine Brille hält Einzug), kognitive Störungen und emotionale Veränderungen sind möglich. Oftmals treten diese Beschwerden im Alter häufiger auf und deine Mobilität ist stärker eingeschränkt - du bist vielleicht weniger selbstständig.
Therapiemöglichkeiten wie Physio-, Ergo- und Logotherapie können dich bei verschiedenen MS-Symptomen unterstützen. Bei einer Depression ist es wichtig, dass du dir Hilfe suchst. Probiere eventuell alternative und unterstützende Therapien aus. Das können Hippotherapie, Entspannungstechniken wie Qigong oder Feldenkrais sein. Oder informiere dich intensiver über eine gesunde Ernährung.
Hilfsmittel schränken nicht ein, sondern geben dir Lebensqualität zurück. Deine Teilhabe am gesellschaftlichen und familiären Umfeld sind somit gesichert. Neben einem Gehstock, einem Rollator oder Rollstuhl gibt es unendlich viele Unterstützer im Alltag. Im Haushalt kannst du dir Flaschenöffner, Knopfschließer und auch eine Anziehhilfe für Strümpfe oder Kompressionsstrümpfe kaufen - oder verschreiben lassen. Im Bad sind ein Duschhocker und Halterungen eine große Hilfe. Wenn du an einer Fußhebeschwäche leidest, kannst du eine Orthese ausprobieren.
Im Alter ist ein gesunder Lebensstil wichtig: Dazu gehören die ausgewogene Ernährung, körperliche Aktivitäten und Ruhe im Alltag. Schlaf ist für uns essenziell. Deswegen solltest du einen guten Schlaf-/Wachrhythmus für dich finden. Auch die Unterstützung deines sozialen Umfelds (Familie, Kinder, Freunde und Nachbarn) spielt eine entscheidende Rolle bei der Bewältigung von MS im fortgeschrittenen Alter. Pflegekräfte können dir ebenso bei der Bewältigung des Alltags helfen. Wenn du dich einsam fühlst oder einfach neue Leute kennenlernen möchtest, ist vielleicht eine Selbsthilfegruppe etwas für dich.