Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) stellt Betroffene und ihre Familien vor vielfältige Herausforderungen. Die Erkrankung betrifft nicht nur den Einzelnen, sondern hat auch Auswirkungen auf Partnerschaft, Familienleben und Kinderwunsch. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte und gibt Hilfestellungen für ein Leben mit MS im Familienkreis.
Familiäre Auswirkungen der MS
Die Diagnose MS hat unweigerlich Folgen für die gesamte Familie. Inwieweit die Familie in Mitleidenschaft gezogen wird, hängt vom Grad der Behinderung ab, die durch die Krankheit entsteht. Auch die Ungewissheit, die aus der Diagnose resultiert, wirkt sich auf die gesamte Familie aus.
Veränderungen im Alltag und in der Rollenverteilung
Ob Wäschewaschen, Einkaufen, Kochen oder andere organisatorische Pflichten - im Alltag fallen zahlreiche Aufgaben an. Alles unter einen Hut zu bringen, ist eine Herausforderung. Eine MS-Erkrankung macht dies nicht eben leichter. Je nach Verlauf kann Deine MS das Zusammenleben mit dem Partner und der Familie beeinflussen. Flexibilität und Voraussicht sind gefragt, damit Ihr Euch schnell auf neue Situationen einstellen und den daraus resultierenden Aufgaben gerecht werden könnt.
In stabilen Phasen kann vielleicht alles so weitergehen wie bisher. Wichtig ist nur, dass Du Dich nicht überforderst und öfters mal eine Pause machst. Nach dem Motto „kräftesparend ans Ziel“ solltest Du die täglichen Aufgaben angehen. Manchmal sind größere Veränderungen im Familiengefüge erforderlich - etwa wenn Du einen Schub hast oder die fortschreitende Erkrankung Deinen Gesundheitszustand dauerhaft einschränkt.
Vielleicht hast Du Dich bisher alleine um den Garten gekümmert, kannst die Gartenarbeit in Zukunft aber nicht mehr alleine bewältigen. Bei zunehmenden motorischen Störungen kann es schon zu einer Herausforderung werden, Geschirr abzuwaschen. Hier sind Dein Partner und auch Deine Kinder gefragt. Besprecht gemeinsam, wer Dir künftig zur Seite stehen oder im Notfall eine Aufgabe auch ganz übernehmen kann.
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Eine Umverteilung der Aufgaben ist kein Freifahrtschein für Untätigkeit. Solange Du Dich fit fühlst, solltest auch Du im Haushalt Hand anlegen und Pflichten übernehmen. Im Notfall kannst Du Dir auch Hilfe von außen holen. Wenn Du zum Beispiel ins Krankenhaus musst oder bettlägerig zuhause gepflegt werden musst, hast Du Anspruch auf eine Haushaltshilfe.
Sei es saubere Wäsche oder frisches Essen - den täglichen Aufgaben nachzukommen, kostet Energie. Doch das Leben sollte nicht nur aus Pflichten bestehen. Vielmehr solltest Du auch Freiraum für persönliche Interessen einplanen. Ob Partner, Kinder oder Du selbst - jeder braucht Zeit für seine Bedürfnisse. Hobbys und Treffen mit Freunden spenden Kraft und tragen auch durch schwierige Phasen im Familienleben mit MS.
Offene Kommunikation als Schlüssel
Der wichtigste Punkt für alle Beteiligten: Reden Sie darüber! Angehörige sind nicht automatisch die Pfleger:innen, Betroffene nicht automatisch hilfsbedürftig. Darüber müssen wir reden. Auch für Sie als Menschen mit MS ist der Umgang mit Ihren Angehörigen vermutlich nicht immer einfach.
Die Angst, abhängig von Familienmitgliedern zu werden, wird von vielen MS-Betroffenen geteilt und kann zur Verheimlichung der Krankheitssymptome und einer Überschätzung der eigenen Kräfte führen. Dies wiederum führt unweigerlich zu Versagen und Niedergeschlagenheit und gibt Familienmitgliedern das Gefühl, dass ihr Angebot zu helfen, zurückgewiesen wird. Im Gegenzug kann es dadurch zu einem Rückzug der Familie und fehlender Bereitschaft dem an MS erkrankten Familienmitglied zu helfen, kommen.
Auf der anderen Seite besteht auch die Gefahr, dass Familienmitglieder zu viel tun, besonders wenn der Patient die Hilfe nicht wirklich braucht und somit in eine nicht notwendige Abhängigkeit von den ihn pflegenden Angehörigen gerät. Daher ist es von höchster Wichtigkeit, dass Sie mit Ihrer Familie über Art und Umfang der gewünschten Hilfe sprechen.
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Man sollte dabei immer in Betracht ziehen, dass neben Familienmitgliedern auch andere Menschen um Hilfe gebeten werden können, um zu vermeiden, dass die Kapazitäten der Familie überbeansprucht werden.
Bedürfnisse der Kinder
Die durch die Erkrankung eines Elternteils bedingten Veränderungen im Zusammenleben können bei Kindern zu großer Verunsicherung und unrealistischen Vorstellungen führen, z.B. dass Mama bzw. Papa bald sterben. Deshalb ist eine offene Kommunikation mit den Kindern über die MS-Erkrankung wichtig, um Ängste bei den Kindern abzubauen.
Bei Jugendlichen besteht die Gefahr, dass sie im Familiensystem übermäßig Verantwortung im Haushalt oder bei der Versorgung des Erwachsenen mit MS übernehmen und dadurch eigene Bedürfnisse und Interessen zurückstellen.
Partnerschaft und MS
Auch eine Partnerschaft kann sich durch die Diagnose MS und deren Folgen verändern. Die Diagnose MS kann eine Partnerschaft grundlegend verändern. Durch die MS-Erkrankung muss das gewohnte Leben oft völlig umstrukturiert werden. Die Rollenverteilung der Lebenspartner kann sich ändern, Aufgaben werden neu verteilt. Jemand, der vorher berufstätig war, führt z.B. Wichtig bei einer Neuausrichtung ist ein verständnisvoller, partnerschaftlicher Umgang. Eine offene Kommunikation kann bei der Lösung von Konflikten helfen.
Betroffene und Angehörige sollten bei Problemen und Überforderung rechtzeitig Hilfen nutzen, z.B. durch Informationen, Beratung oder Unterstützung von professionellen Helfern und Selbsthilfeverbänden.
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MS und Kinderwunsch
Multiple Sklerose (MS) tritt überwiegend bei Menschen im Alter von 20 bis 40 Jahren auf, einer Lebensphase, die oft von Familienplanung, Schwangerschaft und Kindererziehung geprägt ist. MS und Kinderwunsch schließen sich nicht aus, denn wer an MS erkrankt ist, kann weiterhin Kinder bekommen. Wichtig ist hier die Kommunikation mit Neurologen und Gynäkologen, denn häufig muss die MS-Therapie während der Schwangerschaft ausgesetzt werden. Es handelt sich nicht um eine Risikoschwangerschaft.
Genetische Beratung und Vererbung
Für MS-Erkrankte mit Kinderwunsch sowie an MS erkrankte werdende Eltern steht in der Regel eine Frage im Vordergrund: Ist die MS erblich und wird mein Kind ebenfalls an MS erkranken? Diesbezüglich können Betroffene ein wenig aufatmen. Die Normalbevölkerung hat ein allgemeines MS-Risiko von 0,1 Prozent, also einer von 1000. Nach aktueller Forschungslage ist das Risiko leiblicher Kinder eines MS-erkrankten Elternteils zwar im Vergleich dazu etwas erhöht. Diese Erhöhung ist jedoch verhältnismäßig gering.
Ist ein Elternteil an MS erkrankt, so beträgt das Risiko des Kindes, im Laufe seines Lebens an MS zu erkranken, etwa zwei bis drei Prozent. Das bedeutet im Umkehrschluss, dass 97 bis 98 Prozent der Kinder nicht erkranken. Dabei spielt es keine Rolle, ob Mutter oder Vater erkrankt ist.
Leiden jedoch beide Elternteile an MS, so liegt das Risiko, dass leibliche Kinder erkranken, immerhin bei etwa 20 Prozent. Das bedeutet, dass eines von fünf Kindern erkrankt, während vier von fünf Kindern gesund sind.
Auch, wenn die MS keine klassische Erbkrankheit ist, können betroffene Eltern mit Kinderwunsch eine genetische Beratung in Anspruch nehmen.
Medikamente und Schwangerschaft
MS und die MS-Therapie beeinträchtigt grundsätzlich nicht die Fruchtbarkeit. Auch Schwangerschaften werden in Bezug auf Fehlgeburten, Verlauf, Geburt und frühkindliche Entwicklung nicht negativ durch die MS beeinflusst. Frauen mit MS und Kinderwunsch sollten eine Schwangerschaft möglichst in einer stabilen Phase ihrer Erkrankung planen und sich im Vorfeld individuell über den möglichen Verlauf der MS während und nach einer Schwangerschaft beraten lassen.
Manche Medikamente können das Erbgut des Kindes schädigen (Genotoxizität) oder Fehlbildungen verursachen (Teratogenität). Vor einer Schwangerschaft müssen Frauen mit dem behandelnden Arzt klären, ob sie ihre Dauermedikation während der Schwangerschaft beibehalten können, diese absetzen müssen oder ggf. auf ein anderes Medikament umstellen können. Bei Männern mit MS gelten einige wenige Medikamente als schädlich für die Zeugungsfähigkeit oder den Embryo.
Frauen und Männer können sich, bevor sie ein genotoxisches Medikament einnehmen, über die Möglichkeit der Kryokonservierung von Spermien bzw. Eizellen informieren. Frauen mit MS und unerfülltem Kinderwunsch sollten sich vor Beginn einer Kinderwunschbehandlung und der damit verbundenen Hormonstimulation ausführlich beraten lassen. Damit das Schubrisiko nicht ansteigt, wird Frauen mit MS in der Regel empfohlen, ihre Immuntherapie bis zur Durchführung der künstlichen Befruchtung weiterzuführen.
Schwangerschaftsverlauf und Geburt
Hat eine Frau Multiple Sklerose (MS), spricht im Allgemeinen nichts gegen eine Schwangerschaft. Eine sorgfältige Planung und Rücksprache mit der Neurologin oder dem Neurologen und der Frauenärztin oder dem Frauenarzt sind aber wichtig. Im besten Fall planen Sie die Schwangerschaft in einer stabilen Phase, in der die Krankheit gut unter Kontrolle ist. Je aktiver die Krankheit vor der Schwangerschaft war, umso wahrscheinlicher tritt in der Schwangerschaft ein neuer Schub auf.
Die Medikamente gegen MS können sich auf das Ungeborene auswirken. Klären Sie deshalb mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, welche Medikamente Sie vor und während der Schwangerschaft besser absetzen. Bei einem Schub kann es trotz Schwangerschaft nötig sein, dass die Frau eine intensive Schubtherapie erhält, zum Beispiel mit hochdosiertem Kortison. Die Kortisontherapie sollte aber möglichst erst ab dem 2. Schwangerschaftsdrittel erfolgen. Frauen mit MS dürfen ihr Kind stillen - sie müssen aber vorab genau mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt besprechen, welche Medikamente dann in Frage kommen. Auch Männern mit MS wird empfohlen, bei einem Kinderwunsch mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt über ihre Medikamente zu sprechen. Es kann sein, dass bestimmte Medikamente vorübergehend das Sperma verändern.
Die Schwangerschaft einer Frau mit MS verläuft ähnlich wie die einer gesunden Frau. Es gibt eine etwas höhere Wahrscheinlichkeit für Frühgeburten oder ein niedriges Geburtsgewicht des Kindes. Für die Frau ist die Wahrscheinlichkeit für Infekte höher. Prinzipiell spricht bei MS nichts gegen eine vaginale Geburt. Ist aber zum Beispiel die Krankheit schon fortgeschritten und hat die Frau eine Muskelschwäche oder Fatigue, kann ein geplanter Kaiserschnitt sinnvoll sein.
Bei Frauen mit MS ohne Behandlung nehmen die Schübe während der Schwangerschaft in der Regel stetig ab. In den ersten 3 Monaten nach der Geburt haben bis zu 30 % der Mütter einen Schub. Stillen mit und ohne Zufüttern scheint sich positiv auf die Schubrate auszuwirken, wobei das Stillen ohne Zufüttern das Schubrisiko am meisten verringert. Ob in der Stillzeit eine medikamentöse Therapie notwendig ist, hängt von der Krankheitsaktivität ab. Für stillende Mütter sind jedoch nur wenige Medikamente zugelassen, weshalb eine ausführliche ärztliche Beratung notwendig ist.
Kurzfristig kann eine Schwangerschaft vor neuen Schüben schützen. Direkt nach der Schwangerschaft ist die Wahrscheinlichkeit hingegen erhöht, dass ein neuer Schub auftritt. Stillen kann sich positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken und die Wahrscheinlichkeit eines Schubs reduzieren. Insgesamt betrachtet verändert eine Schwangerschaft den Krankheitsverlauf von MS aber nicht.
Partnerschaftliche Stabilität und soziales Umfeld
Da der Verlauf der MS-Erkrankung schwer abzuschätzen ist, sollten sich werdende Väter und Mütter klar darüber sein, dass die körperliche Belastbarkeit abnehmen und Einschränkungen, z.B. motorischer Art, nach einem Schub bleiben können. Daher sind eine stabile Partnerschaft und ein festes soziales Umfeld Faktoren, die Sicherheit geben. Das Kind sollte auch dann betreut und versorgt werden können, wenn dies der eigene Gesundheitszustand momentan oder auf längere Sicht nicht ermöglicht.
Umgang mit der Diagnose und Unterstützungsmöglichkeiten
Es ist für Betroffene schwierig, die Diagnose MS anzunehmen und zu akzeptieren. Sozialer Halt, Geborgenheit und Gespräche haben dabei eine hohe Relevanz. Als praktische Unterstützung können dem Betroffenen im Alltag Aufgaben abgenommen werden, die für ihn zu anstrengend sind oder negativen Stress bereiten. Dabei sollte ihm auf jeden Fall weiterhin Eigenständigkeit zugetraut und ermöglicht werden. Reorganisation und Strukturierung in gemeinsamer Absprache kann Vieles erleichtern. Menschen mit MS brauchen Verständnis und Rücksichtnahme, auch wenn man ihnen die Beschwerden oft nicht ansieht.
Als Angehörige einer Person mit Multipler Sklerose können Sie dazu beitragen eine unterstützende Umgebung zu schaffen, in der sich Ihr Freund oder Familienmitglied sicher fühlt.
Da eine MS-Erkrankung insbesondere für den betroffenen Elternteil, aber auch für den Partner und die Kinder eine große Belastung darstellt, sollten sich Betroffene Hilfe und Unterstützung suchen, z.B. durch Informationen, Beratung oder Unterstützung von professionellen Helfern und Selbsthilfeverbänden. Für Betroffene und ihren engsten Familien- und Freundeskreis bedeutet die Diagnose Multiple Sklerose häufig eine Veränderung des gewohnten Zusammenseins.
Vielen Menschen hilft es, offen mit ihrer Krankheit umzugehen, denn je besser Familie und Freunde einbezogen sind, desto mehr Unterstützung ist möglich. Dabei sollte immer das eigene Tempo berücksichtigt werden, damit es nicht zur Überforderung kommt. So findet sich mit der Zeit dann ein persönlicher Weg, mit der MS-Erkrankung umzugehen - haben Sie Vertrauen.
Die Nachricht über eine MS-Erkrankung ist zunächst erschreckend, aber in der Regel gibt es gute Perspektiven. Mut macht, dass die modernen Therapiemöglichkeiten vielen Betroffenen ein nahezu unbeeinträchtigtes Leben ermöglichen. Hilfreich und wichtig ist es, dass sich Betroffene, Familie und Freunde umfassend über MS informieren.
Multiple Sklerose bedeutet nicht, dass Sie Ihre Pläne fürs weitere Leben aufgeben müssen, denn die meisten Träume und Ziele können dennoch verwirklicht werden. Gerade das Bewusstsein über eine chronische Krankheit kann hierzu motivieren und bei Erreichen besonderen Stolz und Dankbarkeit hervorrufen, wie zum Beispiel eine verwirklichte Weltreise.
Ob Sie Ihren Freunden erzählen, dass Sie MS haben, liegt ganz bei Ihnen. Sprechen Sie offen.