Multiple Sklerose: Anlaufstellen und Hilfe für Betroffene

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die viele Menschen vor große Herausforderungen stellt. Die Diagnose kann überwältigend sein und Betroffene mit zahlreichen Fragen und Unsicherheiten zurücklassen. Glücklicherweise gibt es vielfältige Anlaufstellen und Hilfsangebote, die Unterstützung und Orientierung bieten. Dieser Artikel stellt eine Auswahl an Ressourcen vor, die speziell auf die Bedürfnisse von MS-Patienten und ihren Angehörigen zugeschnitten sind.

Selbsthilfe: Eine wertvolle Unterstützung

Selbsthilfeorganisationen spielen eine zentrale Rolle bei der Bewältigung von MS. Sie bieten eine sichere Umgebung, in der Betroffene ihre Erfahrungen, Gefühle und Ängste offen teilen können, ohne Angst vor Verurteilung. Der Austausch mit anderen, die ähnliche Herausforderungen meistern, kann enorm hilfreich sein und das Gefühl der Isolation verringern.

Geteiltes Leid ist halbes Leid

Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, kann eine große Erleichterung sein. Es ist ein Unterschied, ob man mit jemandem spricht, der die Ängste und Sorgen im Zusammenhang mit MS versteht, oder mit jemandem, der die Erkrankung nicht kennt.

Wissen ist Macht

In Selbsthilfegruppen und Online-Seminaren können sich Betroffene über verschiedene Aspekte der MS informieren und von den Erfahrungen anderer lernen. Häufig gestellte Fragen sind beispielsweise:

• Wie und wann habe ich mein Umfeld über die Diagnose informiert?
• Welche Ernährungsform ist für mich geeignet?
• Wie sah der Entscheidungsprozess für meine Medikamente aus?

Es ist wichtig, bei diesen Fragen auch die Meinung von Fachexperten einzuholen, aber das Erfahrungswissen anderer Betroffener ist ebenfalls von großem Wert.

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You've got a friend in me

Mit der Diagnose MS fühlen sich viele Menschen allein. Es kann helfen, zu wissen, dass man nicht allein ist. Dies kann geschehen, indem man anderen in den sozialen Medien folgt, die mit ihrer Diagnose sichtbar werden, um Mut zu machen, indem man aktiv eine Gruppe besucht oder indem man gezielt ein persönliches Gespräch sucht.

Selbst stark!

Nichts ist so schlimm wie das Gefühl, kaum etwas an deiner Situation ändern zu können. Es ist wichtig, aktiv zu werden und das Gefühl der Kraft zu erleben.

Digitale Angebote für junge Erwachsene mit MS: aMStart

aMStart ist eine Organisation, die sich auf die Unterstützung junger Erwachsener mit MS spezialisiert hat. Sie bietet digitale, persönliche und leicht zugängliche Räume für den Austausch von Gefühlen, Fragen und Erfahrungen. Auf amstart.net können unkompliziert und digital Gesprächstermine vereinbart werden, um sich kostenfrei mit jungen Erwachsenen auszutauschen, die die eigene Situation verstehen. Die Gesprächspartnerinnen sind durch Psychologinnen geschult und im Durchschnitt 20-40 Jahre jung.

aMStart veranstaltet auch regelmäßig medizinische Online-Seminare mit führenden Neurologinnen und Forscherinnen zur Multiplen Sklerose. Die Organisation versteht sich als "Safe Space", in dem man Informationen suchen, über Memes lachen oder sich einfach austauschen kann.

Weitere Anlaufstellen und Informationsquellen

Neben aMStart gibt es eine Vielzahl weiterer Organisationen und Angebote, die MS-Betroffenen und ihren Angehörigen zur Seite stehen:

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• MS Erfahrungen: www.ms-erfahrungen.de bietet eine Vielzahl von Erfahrungsberichten von Menschen, die mit Multipler Sklerose (MS) leben.
• Patienten-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN): Bietet eine umfassende Erklärung zur Multiplen Sklerose (MS) sowie zu deren Diagnose und Symptomen.
• Kämpferherzentreffen: Eine Veranstaltung von und für Menschen mit chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen.
• Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG): Bietet ein breites Spektrum an Beratungs- und Unterstützungsangeboten. Die DMSG bietet Ihnen ein differenziertes Beratungsangebot rund um das Thema Multiple Sklerose. Informationen über die Krankheit Multiple Sklerose und ihre Therapien Gespräche nach der Diagnosestellung und Beratung in persönlichen Krisensituationen Gespräche mit Angehörigen zur psychischen Entlastung Vermittlung von Kontakten zu Fachberatungsdiensten Sozialrechtliche Beratung und Hilfestellung Vermittlung von Kontakten zu Selbsthilfe- und Kontaktgruppen Information und Vermittlung therapeutischer Hilfen Vermittlung finanzieller Unterstützungsmöglichkeiten Vermittlung ambulanter Pflege bzw.
• Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG): Der Dachverband aller österreichischen Multiple Sklerose-Gesellschaften.
• Schweizerische MS-Gesellschaft: Unterhält Zentren in Zürich, Lausanne und Lugano-Massagno.
• Selbsthilfe-Initiative für Multiple Sklerose Kranke e. V. (MSK e. V.): Ein gemeinnütziger Verein, der unabhängig von der Pharmaindustrie und kommerziellen Einrichtungen agiert.
• Der Paritätische: Eng mit der Selbsthilfebewegung verbunden und setzt sich engagiert für die Förderung der Interessen der Selbsthilfe in allen Bereichen der sozialen Arbeit ein.
• NAKOS: Eine zentrale Anlaufstelle für alles rund um Selbsthilfe in Deutschland.
• BAG Selbsthilfe: Die Dachorganisation von rund 130 bundesweiten Selbsthilfeverbänden, die Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sowie deren Angehörige unterstützen.
• Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS): Teil von insgesamt 21 Kompetenznetzen in der Medizin, die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) ins Leben gerufen wurden.
• Deutsche Hirnstiftung (DHS): Informiert Betroffene und ihre Angehörigen umfassend über neurologische Krankheiten und deren Therapiemöglichkeiten.

Podcasts für MS-Betroffene

Podcasts können eine wertvolle Informationsquelle und Begleitung im Alltag sein. Einige empfehlenswerte Podcasts zum Thema MS sind:

• Patienten-Podcast des Zentrums für Klinische Neurowissenschaften: Vermittelt medizinisches Wissen auf Augenhöhe und beantwortet häufig Fragen, die im Praxisalltag zu kurz kommen.
• MS im Fokus: Bietet spannende Einblicke und aktuelle Informationen rund um das Leben mit Multipler Sklerose, präsentiert von Expertinnen und Experten sowie Betroffenen.
• Klinisch Relevant: Richtet sich zwar vorrangig an Ärztinnen, bietet aber auch für Patientinnen spannende Einblicke in medizinische Themen.
• MS Perspektive: Klärt andere MS-Betroffene über die Erkrankung und die Möglichkeiten der Einflussnahme auf, damit sie selbstbestimmt, frei und glücklich leben können.

Finanzielle Unterstützung

Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind oder deren Angehörige, können beim Deutschen Caritasverband einen Antrag auf Einzelfallhilfe stellen, wenn sie in finanzieller Not sind. Einzelpersonen können aus Mitteln der Hertie-Stiftung unterstützt werden.

Die DMSG-App MS Beratung

Die DMSG bietet eine kostenlose App namens "MS Beratung" an, über die Betroffene mit Fachkräften der DMSG in Kontakt treten können. Die App bietet die Möglichkeit, DMSG-Fachkräften in persönlichen Chats alle Fragen rund um das Leben mit Multipler Sklerose zu stellen und schnell und unkompliziert eine fachliche Beratung zu erhalten. In der App stehen Fachkräfte aus der Sozial- und Betroffenenberatung der DMSG-Landesverbände zur Verfügung. Bei der Sozialberatung beraten sozialpädagogische oder psychologische Fachkräfte mit Themenschwerpunkt Multiple Sklerose. Bei der Betroffenenberatung beraten hingegen Menschen, die selbst an Multipler Sklerose oder chronisch erkrankt und speziell für die Beratung geschult sind.

Unsichtbare Symptome

Die DMSG macht auf den Tag der nicht sichtbaren Beeinträchtigungen aufmerksam und spricht über unsichtbare Symptome bei MS. Unsichtbar heißt nicht harmlos.

MS-Nurse

MS-Nurses sind spezialisierte Pflegekräfte, die Menschen mit MS betreuen. Sie bieten medizinische und emotionale Unterstützung und helfen den Patienten, ihren Alltag mit der Erkrankung zu meistern.

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