Multiple Sklerose: Hilfe und Unterstützung im Alltag

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark betrifft. Die Symptome können vielfältig sein und reichen von Müdigkeit und Muskelschwäche bis hin zu Sehstörungen und Koordinationsproblemen. Ein aktives Leben mit MS ist möglich, auch wenn die Erkrankung den Alltag beeinträchtigen kann. Dieser Artikel bietet Informationen und Tipps für Patient:innen, Angehörige und Interessierte, um den Alltag mit MS besser zu bewältigen und die Lebensqualität zu steigern.

Umgang mit MS im Alltag

Viele Menschen mit MS erfahren über lange Zeit keine oder kaum Einschränkungen im täglichen Leben. Im späteren Verlauf der Erkrankung kann es jedoch vorkommen, dass Betroffene häufiger die Unterstützung von Angehörigen oder Freund:innen benötigen. Mögliche Fragen sind dann: Schränkt mich meine MS im täglichen Leben zunehmend stärker ein? Gehen mir bestimmte Tätigkeiten, Bewegungen, Aktivitäten nicht mehr so leicht von der Hand wie früher?

Hilfe und Unterstützung durch Angehörige und Freunde

Die Unterstützung von Familie und Freunden ist für Menschen mit MS von unschätzbarem Wert. Es ist wichtig, dass sich die betroffene Person sicher und verstanden fühlt. Angehörige können helfen, indem sie sich über die Krankheit informieren, Ratschläge geben und bei Arztterminen unterstützen. Es ist ratsam, wichtige Informationen vor Ort zu notieren.

Es ist wichtig, die eigenen Grenzen zu erkennen und Hilfe anzunehmen, wenn Aufgaben zur Belastung werden oder überfordern. Angehörige können bei Terminen und Verabredungen helfen und die Unabhängigkeit fördern. Die Erkrankung kann emotional belasten, daher ist es wichtig, in solchen Momenten für die Betroffenen da zu sein. Geduld ist entscheidend, um die Lebensqualität der betroffenen Person erheblich zu verbessern.

Es ist wichtig, flexibel und geduldig zu sein, da die Erkrankung nicht vorhersehbar ist und Einschränkungen auftreten können. Angehörige sollten sich auch Zeit nehmen, um Kraft zu tanken, da die Betreuung emotional belasten kann.

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Stressbewältigung

Wer Multiple Sklerose hat, erlebt oft viel Stress. Der unvorhersehbare Verlauf der MS kann Pläne im Privatleben und Beruf in Frage stellen und Unsicherheit verursachen. Beschwerden wie Schmerzen, Gehstörungen oder Sexualstörungen können die Lebensqualität im Alltag zusätzlich verringern.

Es gibt keine Belege dafür, dass Stress die Ursache der Erkrankung selbst sein kann. Ob Stress schadet oder nicht, hängt vom Gesundheitszustand und der aktuellen Lebenssituation ab. Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten und Optimismus in Bezug auf persönliche Lebensperspektiven beeinflussen uns positiv. Optimismus kann trainiert werden, indem man sich die eigene Zukunft als rosig ausmalt und sich bewusst an den kleinen Dingen erfreut.

Da Stress oft „hausgemacht“ ist, liegt es in der eigenen Hand, Stress vorzubeugen und den Verlauf der MS positiv zu beeinflussen.

Tipps für mehr Zufriedenheit und Entspannung im Alltag:

• Sich umfangreich informieren: Eigne dir umfassendes Wissen über MS an. Betroffene, die gut über MS informiert sind, haben weniger Schübe.
• Tages- und Wochenplan erstellen: Schreibe detailliert anstehende Termine und Aufgaben für den Tag und die Woche auf. Plane Zeit realistisch ein und rechne Puffer und Pausen mit ein.
• Mit anderen Betroffenen austauschen: Oft hilft es, zu erfahren, wie andere Betroffene ihre Erkrankung erleben und damit umgehen.
• Stress-Management: Stress-Management umfasst verschiedene Methoden, um belastenden Stress zu verringern, und hat einen positiven Einfluss auf die Krankheitsaktivität. Lerne, Prioritäten zu setzen, Pausen einzuplanen, Aufgaben zu delegieren und auch mal Nein zu sagen.
• Hilfe in Anspruch nehmen: Scheue dich nicht, Partner, Familie und Freunde um Unterstützung zu bitten. Eine kognitive Verhaltenstherapie kann dich dabei unterstützen, belastende Denk- und Verhaltensmuster aufzudecken und persönliche Strategien zur Stressbewältigung zu finden.
• Informationsflut stoppen: Nimm dir ab und zu eine Auszeit von Telefon, Radio, Fernsehen und Internet.
• Zeit mit Familie und Freunden verbringen: Gemeinsame Erlebnisse bleiben in Erinnerung und festigen die Beziehung zur Familie und zu Freunden.
• Für schöne Dinge Zeit nehmen: Räume dir regelmäßig Zeit für Erholung und Dinge ein, auf die du dich freust - vom Spaziergang über den Spieleabend mit Freunden bis zum Konzertbesuch.
• Tagebuch führen: Nimm dir regelmäßig Zeit, um deine Gedanken aufzuschreiben. Das Schreiben eines Tagebuchs eignet sich zur Selbstreflektion und kann helfen, Ängste und belastende Erlebnisse zu bewältigen.
• Stress-Anzeichen beachten: Achte auf dein Wohlbefinden - und steuere schon bei den ersten Stress-Anzeichen aktiv dagegen.

Umgang mit Fatigue

Bleierne Müdigkeit und Erschöpfung schon nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung - damit kämpfen viele MS-Betroffene Tag für Tag. Gegen das sogenannte Fatigue-Syndrom gibt es bis heute kein wirksames Medikament. Betroffene können sich jedoch den Umgang mit der Fatigue erleichtern, indem sie den Tageslauf ihren persönlichen Bedürfnissen anpassen.

Tipps zum Umgang mit Fatigue:

• Professionellen Rat einholen: Lasse dich von deiner behandelnden Ärztin oder deinem behandelnden Arzt, Physiotherapeuten und MS-Fachberater/-in beraten.
• Tagesablauf planen: Die täglichen Aufgaben erfordern Kraft und Konzentration. Lerne, nicht einfach schnell loszulegen - koordiniere stattdessen deine Aufgaben. Beginne am besten mit der schwersten oder unangenehmsten Aufgabe und lege regelmäßig Pausen ein.
• Regelmäßig bewegen: Sei aktiv! Sport und Bewegung verbessern dauerhaft dein Wohlbefinden, deine Stimmung und Leistungsfähigkeit.
• Hitze vermeiden: Fatigue kann durch Hitze und höhere Körpertemperaturen verstärkt werden - Mediziner sprechen vom sogenannten Uhthoff-Phänomen. Halte dich daher bei hohen Sommertemperaturen in kühlen Räumen auf. Eine kühle Dusche und Kühlaggregate können die Körpertemperatur senken. Vermeide auch Hochleistungs-Sport, da sich der Körper dabei zu sehr erhitzt.
• Ruhepausen einplanen: Integriere gezielt Pausen in den Alltag, in denen du dich erholen und entspannen kannst. Versuche dabei, ein für dich ausgewogenes Maß an Arbeit und Pausen zu finden, um leistungsfähig zu sein. Nimm dir dafür Zeit - es kann ein mühsamer Prozess sein, die Grenzen der Belastbarkeit herauszufinden. Tritt die Müdigkeit immer zur gleichen Zeit auf? Versuche dich auszuruhen, bevor sie am schlimmsten ist.
• Soziales Umfeld einweihen: Rede mit Familie und Freunden, aber auch mit deinem beruflichen Umfeld offen über deine Erschöpfbarkeit. So kannst du Missverständnissen vorbeugen und es deinem sozialen Umfeld ermöglichen, sich auf die Fatigue einzustellen.
• Wohn- und Arbeitsumfeld anpassen: Richte deine Wohnung nach deinen Bedürfnissen ein. Sei es in der Küche, im Wohnzimmer oder am Arbeitsplatz: Häufig verwendete Dinge sollten stets in deiner Nähe und gut erreichbar sein. So sollte der Drucker eher bei dir auf dem Tisch oder direkt neben dir stehen, um unnötiges Aufstehen zu vermeiden. Ein Headset erleichtert das Telefonieren. In der Küche ist eine Sitzgelegenheit von Vorteil, damit du beim Vorbereiten des Essens nicht stehen musst.
• Ausgewogen ernähren: Achte auf eine gesunde Ernährung. Verzichte möglichst auf Alkohol und schwere Mahlzeiten.

Sport und Bewegung

Wer Sport macht oder sich im Alltag viel bewegt, beugt Krankheiten wie Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Depressionen vor - dies gilt für uns alle. MS-Betroffene profitieren noch darüber hinaus von Sport und Bewegung: Sie können ihre Muskelkraft verbessern, ihr Gleichgewicht fördern und MS-Symptome wie z. B. Fatigue- und Spastik-Anzeichen lindern. Indem MS-Erkrankte ihre Fitness steigern, können sie zudem oft ihre Mobilität und ihren Alltag besser bewältigen.

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Wer MS hat, der kann von einem gezielten Training, das Ausdauer, Kraft, Koordination und Gleichgewicht schult, profitieren. Zu Beginn arbeitest du am besten mit einem Trainer oder Physiotherapeuten zusammen, der sich mit Sport bei MS auskennt. Er kann dir zum Beispiel zeigen, wie du eine Fehl- und Überbelastung vermeiden und mit Beschwerden wie Gleichgewichtsstörungen, Fatigue, Muskelschwäche und Spastik umgehen kannst.

Tipps für dein Training:

• Verzichte während eines Schubes weitgehend auf körperliche Aktivitäten. Ratsam ist, nur die Übungen zu machen, die dein Physiotherapeut dir zeigt.
• Vermeide Überanstrengung! Fang am besten mit kleinen Trainingseinheiten an und steigere langsam dein Pensum. Baue auch kleine Pausen ein.
• Achte darauf, dass du dich während des Trainings wohlfühlst, und nimm auch Rücksicht auf deine Symptome.
• Verzichte bei Hitze auf Sport oder trainiere in einem kühlen Raum! Denn bei vielen MS-Betroffenen verstärken sich Symptome wie Fatigue, Seh- und Gleichgewichtsstörungen, wenn sich ihre Körpertemperatur erhöht.
• Dusche nach dem Training eher mit kühlem Wasser.
• Bevorzuge beim Schwimmen Wassertemperaturen zwischen 22 und 26 Grad. Wärmere Temperaturen verstärken bei vielen MS-Betroffenen die Beschwerden.
• Bei Menschen mit MS kommt es oft zu täglichen Schwankungen bei der körperlichen Leistungsfähigkeit. Ein Sport-Tagebuch kann dir helfen, die Ursache dafür herauszufinden.
• Entspanne dich nach dem Training.

Suche dir am besten eine Sportart aus, die dir auch Spaß macht - denn nur wenn du am Ball bleibst, wird sich der Sport langfristig positiv auf deine Gesundheit auswirken. Lasse dich auch nicht gleich von deinem Lieblingssport abbringen, wenn du körperlich eingeschränkt bist: Manchmal reicht es z. B. aus, in Krankheitsphasen auf eine Alternative zum gewohnten Training umzusteigen. Lasse dich am besten von deiner Ärztin oder deinem Arzt bzw.

Ideal für MS-Erkrankte ist ein moderates Ausdauertraining. Besonders geeignet sind zum Beispiel Nordic Walking, Radfahren und Schwimmen. Meide jedoch Sportarten, die du nicht spontan abbrechen kannst, wie zum Beispiel Klettern im Hochgebirge.

Kognitives Training

Bei MS treten häufig auch kognitive Einschränkungen auf. Kognitives Training hilft dir, deine Konzentration zu steigern und dein Gedächtnis zu verbessern. So gewinnst du Selbstbewusstsein und bist besser für die Herausforderungen im Beruf und privatem Alltag gewappnet. Mit einfachen Memo-Spielen bringst du deine grauen Zellen auf Trab. Spieleklassiker wie z. B. „Ich packe meinen Koffer und nehme … mit“ eignen sich ebenso wie Denk- und Rätselspiele.

Tipps für kognitives Training im Alltag:

• Nutze deine Tätigkeiten im Alltag, um eigene Übungen zu entwickeln. Rechne z. B. beim Einkaufen von Lebensmitteln die Preise deiner Waren im Kopf zusammen.
• Achte auf kurze und vor allem regelmäßige Trainingseinheiten - sie können die Gedächtnisleistung besonders effektiv verbessern.
• Im Alltag helfen Routinen.
• Schlafe ausreichend, denn Schlaf ist z. B. für die Bildung eines Langzeitgedächtnisses wichtig.
• Bewege dich ausreichend! Es ist belegt, dass sich sportliche Aktivität positiv auf die geistige Leistungsfähigkeit auswirkt. So wird bei regelmäßiger Bewegung das Gehirn besser durchblutet.

Umgang mit Blasenstörungen

Vielleicht bist du, wie viele Betroffene mit MS im Laufe ihres Lebens, auch von einer Blasenstörung betroffen? Dagegen kannst du etwas unternehmen - z. B. Das Training des Beckenbodens kann Blasenstörungen und Stuhl-Inkontinenz lindern und auch bei sexuellen Problemen helfen. Das Training steigert so die Lebensqualität - bei Frauen ebenso wie bei Männern. Mit diesen Übungen kannst du deine Beckenboden-Muskulatur gezielt trainieren.

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Weitere Tipps zum Umgang mit Blasenstörungen:

• Trinke ausreichend! Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung empfiehlt mindestens 1,5 bis 2 Liter Wasser täglich. Bekommt dein Körper zu wenig Flüssigkeit, kann dies deine Leistungsfähigkeit einschränken und zu Beschwerden wie Schwindel, Kopfschmerzen, Harnwegsinfektionen und Nierenproblemen führen.
• Verzichte auf Kaffee, schwarzen Tee oder Cola, da diese Getränke harntreibend sind.
• Stelle deine Tagesmenge an Flüssigkeit am besten schon morgens gut sichtbar bereit, zum Beispiel an deinem Arbeitsplatz. So kannst du besser kalkulieren, wie es um dein Pensum steht.
• Trinke bei Hitze mehr.
• Gehe noch einmal auf die Toilette, bevor du das Haus verlässt. Bewegung treibt die Blase an - daher könntest du in unpassenden Momenten Harndrang verspüren.
• Vermeide einen verstärkten Druck bei der Entleerung des Darms - dies kann die Beckenmoden-Muskulatur schwächen.

Liegt eine Blasenschwäche vor, sollten auch Hygienemaßnahmen und Körperpflege angepasst werden. Hier einige Tipps: Gelangt Urin auf die Haut, sollte er möglichst schnell abgewaschen werden, um Hautreizungen vorzubeugen. Bei minimaler Inkontinenz reicht die Verwendung einer normalen Slipeinlage. Es gibt aber auch spezielle Einlagen, die den Urin geruchsneutral auffangen. Verwende zum Waschen möglichst pH-neutrale Produkte. Trockne die Haut gut ab. Hat deine Ärztin oder dein Arzt eine Blasenstörung diagnostiziert, frage ihn nach einem Rezept für Einlagen. Blasenstörungen lassen sich jedoch gut behandeln. Zögere daher nicht, deinen Neurologen auf mögliche Therapien anzusprechen.

Ernährung bei MS

Es gibt bei MS keine Diät, deren Wirkung wissenschaftlich belegt ist. Experten gehen jedoch davon aus, dass die Ernährung über die Darmflora den Krankheitsverlauf der MS beeinflusst. Forscher fanden z. B. heraus, dass kurzkettige Fettsäuren bei MS Entzündungsreaktionen unterdrücken können und eine regulierende Wirkung auf das Immunsystem haben. Eine ballaststoffreiche Ernährung kann z. B. Es gilt auch als gesichert, dass sich eine ausgewogene Ernährung positiv auf die Entzündungs- und Immunprozesse im Körper auswirken kann. Dazu gehören bestimmte Fette, Vitamine und Spurenelemente.

Omega 3-Fettsäuren hemmen entzündliche Prozesse im Körper. Diese sind z. B. in fettreichen Fischen wie Lachs, Hering und Makrele enthalten. Das gesunde Fett ist aber auch in Lein- oder Rapsöl, Avocados, Walnüssen, Mandeln oder Chia-Samen zu finden. Nimm zugleich möglichst wenige tierische Fette zu dir, da sie Entzündungen fördern.

Bei Menschen mit Multipler Sklerose kann durch andauernde Entzündungsprozesse der Bedarf an Antioxidantien erhöht sein. Diese helfen unserem Körper dabei, sich vor oxidativem Stress zu schützen - also vor Stress für unsere Körperzellen. Wichtige Antioxidantien sind: Vitamin A, Vitamin C, Vitamin E, β-Karotin und die Spurenelemente Kupfer, Selen und Zink. Diese Nährstoffe kannst du bei einer ausgewogenen Ernährung in der Regel mit der täglichen Nahrung zu dir nehmen. Antioxidantien kommen vor allem in Obst und Gemüse vor.

Wissenschaftler vermuten, dass ein Vitamin D-Mangel zur Entstehung der Multiplen Sklerose beiträgt. Sie haben festgestellt: Die Häufigkeit von MS nimmt mit wachsender Entfernung vom Äquator zu…

Hilfsmittel und Alltaghelfer

Es gibt sie, die Dinge, die das Leben mit MS leichter machen. Kleine Alltaghelfer, die man sich - je nach Schwere der Erkrankung und den damit verbundenen Einschränkungen - schrittweise, mit der Zeit zulegen kann. Und dann sind da noch die Hilfsmittel, die per definitionem so heißen und von den Krankenkassen zumindest bezuschusst, wenn nicht komplett übernommen werden.

Unter Alltagshelfer verstehen wir rein praktische Artikel, wie einen Flaschen- und Glasöffner. Oder einen Tubenausdrücker. Auch spezielles Geschirr mit ergonomischen Griffen und einem Schutz vorm Verschütten kann ab einem bestimmten Stadium empfehlenswert sein.

Hilfsmittel sind wichtig bis unverzichtbar, um am Gesellschafts- und Arbeitsleben teilnehmen zu können. Es gibt kleinere Hilfsmittel - auf MS bezogen zum Beispiel Greifhilfen und sogenannte Socken-Anzieher. Und große Hilfsmittel, darunter unter anderem Rollatoren und Rollstühle. Dazwischen liegt eine ganze Bandbreite nützlicher Gegenstände, die Ihre Eigenständigkeit unterstützen können.

Alle, die von den Kassen in der Regel bewilligt werden, sind in einem Hilfsmittelverzeichnis aufgeführt. Für gesetzlich Versicherte ergibt sich in der Regel bei genehmigten Hilfsmitteln eine Zuzahlung von 10 Prozent, maximal jedoch 10 Euro.

Das systematisch strukturierte Hilfsmittelverzeichnis des GKV-Spitzenverbandes umfasst viele unterschiedliche Produktgruppen, darin finden sich einige Tausend Hilfsmittel, die von Kranken- und Pflegekassen erstattet werden. Bei „Gehhilfen“ unterscheidet man nach Einsatzort: drinnen oder draußen. Um ein klareres Bild zu bekommen, sagen wir Ihnen jetzt mal, was man darunter verstehen kann: Rollatoren, Rollstühle, Handbikes, Elektromobile, Scooter. Wer jetzt aber denkt, das sei alles, der sieht sich besser noch in der Gruppe „Orthesen“ um - da gibt es unter anderem Systeme, die den Fußheber, der MS-bedingt schwächeln kann, stimulieren. Unter den „Inkontinenzhilfen“ sind jede Menge Hygieneartikel gelistet, die erstattet werden. Als Nächstes sehen wir mal in die „Kommunikationshilfen“, eine interessante Kategorie. Dann „Sehhilfen“ - nachdem bei MS auch das Sehvermögen beeinträchtigt sein kann, haben wir diese Gruppe unter die Lupe genommen. Es folgen Sitzhilfen, Sprechhilfen, Stehhilfen. Aber nachdem jede MS anders verläuft, fragen Sie im nächsten Gespräch mit Ihrer Ärztin, Ihrem Arzt oder Ihrer MS-Nurse doch konkret, was in Ihrem Fall infrage kommt.

Natürlich gibt es auch jede Menge tolle Hilfsmittel ohne Rezept, die von den Kassen nicht erstattet werden.

Weitere Tipps für den Alltag

• Rauchen aufgeben: Rauchen erhöht das Risiko, an MS zu erkranken und scheint auch den Verlauf der MS zu verschlechtern.
• Vitamin-D-Spiegel bestimmen lassen: Menschen erkranken seltener an MS, je näher sie am Äquator, also in Regionen mit hoher Sonneneinstrahlung, leben. Es wird vermutet, dass dies zumindest teilweise mit einem höheren Vitamin-D-Spiegel zusammenhängt. Bei gesunden Erwachsenen sollte der Vitamin-D-Spiegel mehr als 30 nmol/l betragen. MS-Patienten mit normalen Vitamin-D-Spiegeln können, nach Rücksprache mit ihrem Arzt, Vitamin D ergänzend einnehmen, da sie von einem hohen Vitamin-D-Spiegel profitieren können. Sie sollten jedoch nicht mehr als 4.000 IE (internationale Einheiten) täglich nehmen.
• Hitze vermeiden: Hitze und/oder eine erhöhte Körpertemperatur können bei Menschen mit MS dazu führen, dass sie sog. Pseudo-Schübe bekommen. Dabei treten vorübergehend neue MS-Symptome auf oder bestehende Symptome verschlechtern sich. Für MS-Betroffene ist es jedoch wichtig, sich körperlich zu bewegen und ausreichend frische Luft und Sonnenlicht zu bekommen. Aktiv für Kühlung sorgen, z.B. Kühl duschen. Beim Sport darauf achten, dass der Körper nicht überhitzt.
• Osteoporose-Früherkennung: Menschen mit MS haben ein erhöhtes Risiko für Osteoporose und damit auch für Knochenbrüche. Deshalb sollte bei Frauen mit MS ab der Menopause und bei Männern mit MS ab dem 50. Lebensjahr eine Knochendichtemessung zur Früherkennung von Osteoporose durchgeführt werden.
• Stressbewältigung: Traumatische Lebensereignisse und posttraumatische Belastungsstörungen erhöhen das Risiko für Autoimmunerkrankungen, einschließlich MS. Zudem zeigen erste Studien, dass traumatische Erlebnisse möglicherweise zu einer schnelleren Verschlechterung der MS führen. Es gibt auch Hinweise darauf, dass Stress Schübe auslösen kann. Verschiedene Methoden zur Stressbewältigung, z.B. Achtsamkeitstraining, Meditation, Yoga oder autogenes Training.
• Ernährung: Übergewicht kann das Risiko erhöhen, an MS zu erkranken, und auch zu einem ungünstigeren Verlauf der Krankheit führen. Da Alkohol jedoch immer - auch in kleinen Mengen - gesundheitsschädlich ist und das Risiko für viele Krankheiten (z.B. Krebs, Erkrankungen der Leber, Bauchspeicheldrüse und des Herzens) erhöht, sollte am besten ganz auf Alkohol verzichtet werden. Einen erhöhten Ernährungsaufwand bei MS kann es geben, wenn es sich um eine sog. krankheitsassoziierte Mangelernährung handelt, d.h.: Wegen der MS kann der Körper weniger Energie aufnehmen als er benötigt, was zu einem ungewollten Gewichtsverlust führt.
• Reisen: Wenn Menschen mit Multipler Sklerose verreisen wollen, ist eine gute Planung wichtig: Extremes Klima sollte vermieden, nötige Impfungen mit Ärzten abgesprochen und die medizinische Versorgung vor Ort in Erfahrung gebracht werden. Vor und während der Reise sollte Stress so gut wie möglich vermieden werden. Müssen Medikamente gekühlt werden, muss die Kühlkette auch während der Reise gegeben sein. Um bei Zollabfertigungen am Flughafen keine unnötigen Probleme zu bekommen, sollte ein ärztliches Attest (am besten auf Englisch) mitgeführt werden. Wer auf einen Rollstuhl angewiesen ist, sollte ein behinderungsgerechtes Hotel wählen und die An- bzw.

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