Multiple Sklerose: Scham, Ursachen und Hilfe

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die mit einer Vielzahl von Symptomen einhergehen kann. Viele Betroffene erleben im Laufe ihrer Erkrankung Schamgefühle, insbesondere im Zusammenhang mit sogenannten unsichtbaren Symptomen wie kognitiven Einschränkungen, Fatigue oder Blasen- und Darmfunktionsstörungen. Dieser Artikel beleuchtet die Ursachen von Schamgefühlen bei MS, die verschiedenen Formen von Blasen- und Darmfunktionsstörungen, die damit verbundenen psychosozialen Auswirkungen und die verfügbaren Behandlungs- und Hilfsmöglichkeiten.

Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Nervensystems, die durch die stetige Schädigung der Isolierschicht um Nervenfasern gekennzeichnet ist. Die medizinische Ursache von MS konnte bisher nicht vollständig geklärt werden. Vermutlich wird der Krankheitsprozess von körpereigenen Immunzellen ausgelöst, wodurch es letztlich auch zur Zerstörung von Nervenfasern sowie -zellen kommt.

Die ersten Anzeichen einer Multiplen Sklerose treten bei den meisten Betroffenen mit 20 bis 40 Jahren auf, wobei auch dies variiert. Die Symptome Multipler Sklerose sind sehr variabel. Mit ein Grund dafür ist, dass der Abbau von Myelin in verschiedenen Regionen des Gehirns auftritt, die wiederum unterschiedliche Funktionen des Körpers kontrollieren. Häufig sind sowohl Empfindungsstörungen (sensible Symptome), als auch Störungen der Muskelfunktion (motorische Symptome).

Multiple Sklerose variiert in ihrem Verlauf stark zwischen einzelnen Betroffenen. Erstsymptome betreffen allerdings oft Empfindungsstörungen an Armen oder Beinen sowie Sehstörungen, Koordinations- oder Gleichgewichtsstörungen. MS verläuft in den meisten Fällen schubförmig. Dies ist durch sogenannte Schübe mit anschließender Remission und symptomfreien Intervallen gekennzeichnet. Trotz signifikanten medizinischen Fortschritts existiert momentan keine Therapie, die Multiple Sklerose heilen kann. Allerdings hilft eine Vielzahl von verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten Ihnen dabei, Ihr Leben lang möglichst unbehelligt durch die Erkrankung zu leben.

Schamgefühle bei Multipler Sklerose

Ein Schamgefühl kennt jeder. Wir haben das Gefühl, uns verstecken zu müssen, empfinden unser Verhalten oder unsere Wünsche/Bedürfnisse als peinlich und trauen uns nicht, dazu zu stehen. Wir haben das Gefühl, von allen verurteilt zu werden. Dabei verurteilen wir uns hauptsächlich selber. Wenn dies jedoch besonders häufig oder gar dauerhaft vorkommt (insbesondere in der Kindheit), dann geraten wir oft in einen Schockzustand, in dem wir wie gelähmt sind. Häufig versuchen wir von unseren Mängeln abzulenken und unsere „minderwertigen“ Eigenschaften mit Leistung zu überdecken.

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Viele Menschen mit Multipler Sklerose bemerken irgendwann im Laufe ihrer Erkrankung, dass die Blase oder der Darm nicht mehr richtig funktioniert. Störungen der Funktion von Blase und Darm bei MS sind für viele Betroffene nicht nur ein hygienisches Problem, sondern auch mit starken Schamgefühlen verbunden. Über Inkontinenz redet man nicht gerne. Weder mit dem Partner noch mit einem Freund, einer Freundin oder Ärzten. Lieber geht man in die Isolation und versucht selbst, das Problem zu lösen. Besonders die Inkontinenz beeinträchtigt die Lebensqualität erheblich. Schamgefühl, Isolation und Depression sind oft die Folge.

Traumatische Erlebnisse, z. B. die Trennung der Eltern, der Tod eines Elternteils, Misshandlungen auf körperlicher oder psychischer Ebene, können so schwerwiegende Scham- und Schockgefühle auslösen, dass man sich umgehend von seinem eigenen Lebensziel und -zweck abwendet und in einen Überlebensmodus umschaltet. Nicht selten ist eine schwere Erkrankung wie MS dann die logische Folge, denn wenn wir unseren eigenen Lebenssinn nicht beachten, wofür benötigen wir dann unseren gesunden Körper? Häufig ist diese Erkrankung aber auch eine große Chance!

Ursachen von Schamgefühlen

Schamgefühle bei MS können verschiedene Ursachen haben:

• Unsichtbare Symptome: Kognitive Einschränkungen, Fatigue und Depressionen sind für Außenstehende oft nicht erkennbar, was zu Missverständnissen und sozialer Isolation führen kann.
• Kontrollverlust: Der Verlust der Kontrolle über Körperfunktionen wie Blase und Darm kann als demütigend empfunden werden.
• Körperliche Veränderungen: Entstellungen des eigenen Körpers durch Krankheit, wie z. B. bei großen Wunden.
• Zunehmende Abhängigkeit: Bei zunehmender Abhängigkeit von der Hilfe anderer Menschen, wie dies bei einer fortschreitenden Demenz oft der Fall ist.
• Körperbildstörung: Bei Körperbildstörungen, wie sie besonders bei Menschen mit Demenz vorkommen.
• Angst vor Ablehnung: Betroffene befürchten, von anderen abgelehnt oder stigmatisiert zu werden.
• Gesellschaftliche Erwartungen: Empfinden, den gesellschaftlichen Erwartungen nicht zu entsprechen. So kann es z. B. vorkommen, dass ein Mensch mit Demenz mitten im Bus anfängt, sich zu entkleiden. Sobald sich Ihr Pflegekunde seiner Handlungsweise bewusst wird, kommt es oft zu Wutausbrüchen oder spontanem Weinen, weil er sich schämt.
• Eingriff in die Intimsphäre: Bei einem direkten körperlichen Eingriff in die Intimsphäre Ihres Pflegekunden, z. B. bei der Hilfe zur Körperpflege oder Intimtoilette

Blasen- und Darmfunktionsstörungen bei MS

Blasen- und Darmstörungen gehören zu den häufigsten Begleiterscheinungen von Multiple Sklerose. Die Ursache liegt in der Schädigung der Nervenbahnen im Gehirn und Rückenmark. Dadurch werden Signale, die für die Kontrolle von Blase und Darm notwendig sind, gestört oder unterbrochen. Symptome reichen von häufigem oder plötzlichem Harndrang, über unkontrollierte Blasen- oder Darmentleerung bis zu Verstopfung oder Restharn.

Am häufigsten zeigt sich die „überaktive“ Blase (30 bis 90 %). Normalerweise verspürt ein Mensch erst ab einer Füllmenge von 200 ml den Drang, die Blase zu entleeren. Eine Beeinträchtigung der Nerven kann dazu führen, dass die Blase sich bereits bei kleinsten Urinmengen übermäßig anspannt und verkrampft. Bereits durch eine geringe Menge Urin wird so ein sehr starker Harndrang ausgelöst. Betroffene müssen dann häufiger nachts zur Toilette, scheiden jedoch immer nur kleine Mengen Urin aus. Ist der Blasenschließmuskel betroffen, entleert sich die Blase unwillkürlich.

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Eine gestörte Blasenentleerung ist seltener (5 bis 20 %). Durch eine verminderte Kontraktion der Blase kann es dabei zu einer verzögerten und inkompletten Entleerung der Blase kommen. Wird die Blase schließlich zu voll, kann sie „überlaufen“. Bereits ein leichter Husten verursacht dann möglicherweise einen unkontrollierten Urinverlust (Inkontinenz). Durch die ständige Überdehnung der Blase nehmen Harndrang, Inkontinenz oder Harnverhalt immer weiter zu. Durch die Entleerungsstörung der Blase bei MS bleibt unter Umständen Restharn zurück.

Wie entstehen Blasen- und Darmprobleme bei MS?

Durch Entzündungsherde („Läsionen“) im zentralen Nervensystem werden die Signale für die Blasen- und Darmkontrolle fehlgeleitet oder blockiert. Je nach Lokalisation der MS-Läsionen verändern sich die Symptome individuell.

MS führt zu Läsionen im zentralen Nervensystem, die eine Unterbrechung der normalen Nervenkommunikation verursachen können. Solche Läsionen können in verschiedenen Bereichen des Gehirns und des Rückenmarks auftreten, die für die Kontrolle von Blase und Darm verantwortlich sind.

• Rückenmark: Läsionen im Rückenmark können Signale unterbrechen, die die Blasenkontrolle steuern. Besonders betroffen sind häufig die unteren thorakalen und lumbalen Segmente, die die willkürliche und unwillkürliche Kontrolle der Blase beeinflussen.
• Hirnstamm und Hirnrinde: Läsionen in diesen Bereichen können die sensorische Wahrnehmung und die bewusste Kontrolle der Blase und Darmfunktion beeinträchtigen.

Symptomatische Folgen

• Blasenfunktionsstörungen
  • Sensorische Dysfunktion: Betroffene haben Schwierigkeiten, den Harndrang zu spüren, was zu einer Überlaufinkontinenz führen kann.
  • Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie: Fehlkoordination zwischen Blasenmuskel und Schließmuskeln, was zu Restharn führt. Diese DSD-Erkrankung ist bei Multiple Sklerose mit bis zu 25 Prozent der Fälle häufig wie bei sonst keinem anderen Krankheitsbild.
  • Überaktive Blase: Häufiger Harndrang und Dranginkontinenz aufgrund eines überaktiven Detrusormuskels. Der Patient/die Patientinnen entwickeln starken Harndrang, müssen viel häufiger auf die Toilette. Sie berichten zum Beispiel, dass sie kurz nach dem letzten Schub bemerken, dass sie nachts auf die Toilette müssen, viel häufiger als sonst. Sie erreichen oftmals, in Folge des starken Harndrangs, nicht rechtzeitig die Toilette, sie verlieren Urin, man nennt das Ganze Dranginkontinenz, das ist die häufigste Form.
  • Reflexinkontinenz: Unkontrollierte Blasenentleerung ohne Vorwarnung, oft bei bestimmten körperlichen Reizen.
  • Neurogene Blasenentleerungsstörung: Dabei gelingt es nicht mehr, die Blase vollständig oder überhaupt zu entleeren.
• Darmfunktionsstörungen
  • Verzögerte Darmpassage: MS kann die peristaltischen Bewegungen des Darms beeinträchtigen, was zu Verstopfung führt.
  • Sensorische Störungen: Beeinträchtigte Wahrnehmung des Stuhldrangs, was zu Inkontinenz führen kann.

Mögliche Folgen unbehandelter neurogener Blasenentleerungsstörungen

Wenn eine neurogene Blasenentleerungsstörung unbehandelt bleibt, kann das zu ernsthaften gesundheitlichen Problemen führen:

• Nierenstau: Wenn die Blase nicht richtig entleert wird, kann der Urin zurückfließen und die Nieren belasten, was letztlich zu Nierenschäden führen kann.
• Chronische Harnwegsinfektionen: Restharn in der Blase bietet Bakterien einen idealen Nährboden, was zu häufigen und schwer behandelbaren Infektionen führen kann.
• Blasensteinbildung: Der Restharn kann zur Bildung von Blasensteinen führen, die zusätzliche Schmerzen und Entzündungen verursachen können.
• Harnverhalt: Ein extremer Harnverhalt kann zu einer Überdehnung der Blase führen und die Blasenwand schädigen.
• Erhöhtes Risiko für Blasenkrebs: Langfristige Blasenentzündungen und irritierende Faktoren im Restharn können das Risiko für Blasenkrebs erhöhen.

Diagnose von Blasen- und Darmfunktionsstörungen

Damit die Blasenprobleme richtig behandelt werden können, sind gründliche Untersuchungen nötig:

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• Uroflowmetrie und Restharnmessung: Diese Untersuchungen messen, wie gut der Harnfluss ist und wie viel Urin nach dem Wasserlassen in der Blase bleibt.
• Blasentagebücher: Hierbei notiert man Trinkmengen und Toilettengänge, um Muster zu erkennen.
• Urodynamische Untersuchungen: Diese messen den Druck in der Blase und den Verschlussdruck der Harnröhre. Im Rahmen der Diagnostik durch eine sogenannte Blasendruckmessung. Eine ambulante Untersuchung, in deren Rahmen man unter anderem auch diesen Hochdruck erkennen kann und dann den Patient*Innen vermitteln kann, Achtung, das ist bedeutsam, wir müssen die Drücke senken.
• Bildgebende Verfahren: Diese sind unverzichtbar zur Diagnose und können strukturelle Probleme sowie Funktionsstörungen sichtbar machen:
  • MRT (Magnetresonanztomographie): Diese Methode bietet detaillierte Bilder der Gehirn- und Rückenmarksstruktur, um Nervenschäden und deren Auswirkungen auf die Blase zu identifizieren.
  • Ultraschall: Dieses Verfahren wird genutzt, um die Blase und Nieren sichtbar zu machen und eventuelle Restharnmengen oder strukturelle Anomalien festzustellen.

Behandlungsmöglichkeiten

Trotz großen medizinischen Fortschritts existiert zurzeit kein Medikament, das in der Lage ist, Multiple Sklerose ursächlich zu heilen. Allerdings gibt es sehr wohl Möglichkeiten, positiv auf den Krankheitsverlauf Einfluss zu nehmen, um Ihnen das höchstmögliche Maß an Selbstständigkeit und Lebensqualität zu ermöglichen.

Was die Blasenfunktionsstörungen betrifft, so hängen die therapeutischen Optionen natürlich von der Grunderkrankung ab und wenn man hingeht, auf meine vorherige Ausführung zurückkommt, dass man drei ganz, ganz grobe Störrichtungen, Fehlfunktionen hat, dann gibt man hin und macht bei dieser überaktiven Harnblase mit drohender oder auch stattfindende Inkontinenz, den Versuch, die Blase irgendwie zu dämpfen, medikamentös. Wenn das nicht gelingt, steigert man, kann zum Beispiel über Botox-Injektion in die Blase mal diskutieren, Blasenschrittmacher oder man gibt Flüssigkeiten in die Blase, die sie beruhigen. Ist die Blase gelähmt, also schlaffer, es resultiert Restharn, kann man mit Medikamenten arbeiten, die die Blase sozusagen etwas fördern und pushen sollen, was gar nicht so einfach ist. Für beide Formen, sowohl für die Inkontinenz als auch für die Blasenentleerungsstörung, gibt es dann die Möglichkeit noch des Blasenschrittmachers, der wirkt in beiden Fällen. Also so wie ein Herzschrittmacher das Herz optimieren und koordinieren kann, oder Hyperaktivitäten dämpfen, sprich Herzrhythmusstörung behandeln, gilt das Gleiche auch für das Hohlorgan Blase und übrigens auch für das Hohlorgan Mastdarm, das ist zum Beispiel eine Option.

Medizinische Ansätze

• Medikamente: Anticholinergika zur Reduzierung der Blasenüberaktivität, Alpha-Blocker zur Verbesserung der Blasenentleerung und Laxantien zur Linderung von Verstopfung. Anticholinergika wie Oxybutynin oder Solifenacin zur Kontrolle der Symptome einer überaktiven Blase, Alpha-Blocker zur Erleichterung der Blasenentleerung, Desmopressin zur Reduzierung der nächtlichen Urinproduktion, und Laxantien bei Verstopfung.
• Katheterisierung: Intermittierende Selbstkatheterisierung bei schwerwiegender Blasenentleerungsstörung. Katheterisierung: Intermittierende Selbstkatheterisierung (ISK) oder dauerhafte Katheterisierung in schwerwiegenden Fällen.
• Botox-Injektionen: Botulinumtoxin bei überaktiver Blase. Botulinumtoxin bei einer überaktiven Blase, um die Muskulatur zu entspannen
• Weitere Optionen: In schweren Fällen kommen invasive Verfahren wie die sakrale Neuromodulation (Implantation eines Geräts zur Steuerung der Nervenimpulse) oder eine Blasenaugmentation (chirurgische Vergrößerung der Blase) in Frage
• Physiotherapie: Beckenbodenübungen können helfen, die Muskelkontrolle zu verbessern. Spezifische Übungen und Biofeedback zur Stärkung der Beckenbodenmuskulatur

Lifestyle-Änderungen

• Ernährung und Flüssigkeitszufuhr: Anpassung der Ernährung kann helfen, die Darmfunktion zu regulieren. Flüssigkeitsmanagement und ballaststoffreiche Ernährung zur Verbesserung der Darmfunktion. Wenn Sie unter Verstopfung leiden, hilft es, wenn Sie mindestens 1,5 Liter Flüssigkeit pro Tag zu sich nehmen und sich ballaststoffreich ernähren, beispielsweise mit Vollkornprodukten, Obst und Gemüse.
• Toilettenplanung: Regelmäßige Toilettengänge können helfen, Inkontinenz vorzubeugen. Geplante Toilettengänge und Regulierung der Trinkmengen
• Verwendung von Hilfsmitteln: Inkontinenzeinlagen, Nachtstühle oder Urinflaschen, um den Alltag zu erleichtern

Psychosoziale Unterstützung

Eine umfassende Versorgung beinhaltet auch psychosoziale Unterstützung, einschließlich Beratung und Selbsthilfegruppen, um den emotionalen und psychologischen Belastungen entgegenzuwirken. Beratung und Austausch in Selbsthilfegruppen

Umgang mit Schamgefühlen

Es ist wichtig, sich der eigenen Schamgefühle bewusst zu werden und offen darüber zu sprechen. Dies kann mit einem vertrauten Freund, einem Familienmitglied, einem Arzt oder einem Therapeuten geschehen.

Ein offener Umgang mit der Erkrankung kann helfen, Schamgefühle abzubauen und die Lebensqualität zu verbessern. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Unterstützung zu finden:

• Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, sich weniger isoliert zu fühlen und neue Strategien im Umgang mit der Erkrankung zu entwickeln.
• Online-Foren und soziale Medien: Diese Plattformen bieten die Möglichkeit, sich anonym auszutauschen und Informationen zu erhalten.
• Psychotherapie: Eine Psychotherapie kann helfen, die Ursachen der Schamgefühle zu erkennen und Strategien zu entwickeln, um damit umzugehen.

Tipps für den Alltag

• Sich informieren: Je besser man über die Erkrankung und ihre Auswirkungen informiert ist, desto besser kann man damit umgehen.
• Sich selbst akzeptieren: Es ist wichtig, sich selbst mit allen Stärken und Schwächen anzunehmen.
• Sich realistische Ziele setzen: Überforderung kann zu Frustration und Schamgefühlen führen.
• Sich Unterstützung suchen: Niemand muss diese Erkrankung alleine bewältigen.

Depressionen bei MS

Menschen mit MS sind stärker als Gesunde gefährdet, im Laufe ihres Lebens eine Depression zu entwickeln. Das Risiko für eine schwere Depression liegt bei etwa 50 Prozent. Rechnet man weniger schwere Verläufe mit ein, steigt das Risiko auf 70 Prozent. Viele der Beeinträchtigungen, die MS-Betroffene aufgrund ihrer Erkrankung erleben, können zu psychischen Belastungen führen. Dazu zählt zum einen der chronische Krankheitsstress - insbesondere die Unsicherheit, nicht zu wissen, wie die Krankheit verlaufen wird. Auch neu auftretende MS-Symptome können die Situation verschärfen.

Leider ist die Diagnose Depression insbesondere bei MS-Patienten auch für Ärzte nicht immer so einfach: Es besteht die Gefahr, die Symptome der Depression mit denen einen MS-typischen Fatigue zu verwechseln. Betroffene fühlen sich energielos und dauerhaft erschöpft - sowohl körperlich als auch kognitiv. Daher gilt: MS-Patienten, die oben genannte Symptome bei sich feststellen, sollten ihren Hausarzt oder behandelnden Facharzt um Rat fragen.

Was tun bei Depressionen?

Zur Behandlung der Depressionen stehen mehrere Optionen zur Verfügung. Die Therapie richtetet sich unter anderem nach der Schwere der Depression und dem bisherigen Krankheitsverlauf.

• Werde aktiv! Eine ärztliche oder psychotherapeutische Behandlung ist bei einer Depression in der Regel unerlässlich. Doch daneben können Betroffene auch selbst dazu beitragen, dass es ihnen besser geht. Möglich ist dies zum Beispiel mithilfe körperlicher Aktivität. Studien zeigen: Die Wirkung von regelmäßigem Sport ist für Depressive vergleichbar mit einer medikamentösen oder psychotherapeutischen Behandlung - vorausgesetzt, dass die Teilnehmer ihr Bewegungsprogramm auch durchhalten. Denn die Bewegung lässt den Spiegel des „Glückshormons“ Serotonin steigen und begünstigt das Wachstum neuer Nervenzellen in Teilen des Gehirns.
• Professionelle Hilfe: Hole Dir professionelle Hilfe beim Arzt und/oder bei einem Psychologen.
• Selbsthilfegruppen: Schließe Dich einer Selbsthilfegruppe an.
• Medikamente: Achte darauf, dass Du auch in Phasen, in denen es dir aufgrund der Depression besonders schlecht geht, Deine MS-Medikamente - und gegebenenfalls verschriebene Antidepressiva - wie vom Arzt verschrieben einnimmst. Bitte bei Bedarf Deine Familie oder Deine Freude, dich an die regelmäßige Einnahme zu erinnern
• Entspannungstechniken: Entspannungstechniken wie progressive Muskelentspannung, autogenes Training oder Yoga können dabei helfen, mit alltäglichem Stress besser umzugehen. Zudem gibt es Hinweise darauf, dass diese Verfahren zur Linderung einer leichten bis mittelschweren Depression beitragen können.
• Bewegung: Bring Bewegung in Deinen Alltag und verlege Deine sportliche Aktivität (moderate Anstrengung) bestenfalls bei Tageslicht an die frische Luft. Das natürliche Sonnenlicht kann die Ausschüttung des „Schlafhormons“ Melatonin hemmen, das uns müde macht.
• Soziale Kontakte: Pflege den Kontakt zu Deinem sozialen Umfeld. Häufig neigen Menschen mit Depressionen dazu, sich von ihrem Freundes- und Bekanntenkreis zurückzuziehen.
• Struktur: Bringe Struktur in Deinen Alltag, indem Du Dir zum Beispiel einen Tagesplan mit wichtigen Ankerpunkten machst. Dazu gehört unter anderem das Aufstehen zu einer festen Uhrzeit, die Vorbereitung und das Genießen von Mahlzeiten, die Einnahme von Medikamenten - und natürlich Zeit für Hobbys und angenehme Aktivitäten.

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