Multiple Sklerose: Schulungen und Unterstützung für Betroffene und Angehörige

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die in Deutschland mehr als 200.000 Menschen betrifft. Die Diagnose MS stellt nicht nur für die Betroffenen selbst eine große Herausforderung dar, sondern auch für ihre Angehörigen. Umso wichtiger ist es, dass sowohl Betroffene als auch Angehörige Zugang zu umfassenden Informationen, Schulungen und Unterstützungsmöglichkeiten haben.

Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose ist eine Erkrankung, bei der das Immunsystem fälschlicherweise die Myelinscheiden angreift, die die Nervenfasern im Gehirn und Rückenmark umhüllen. Diese Schädigung beeinträchtigt dieSignalübertragung zwischen Gehirn und Körper, was zu einer Vielzahl von Symptomen führen kann. Da die Nervenschädigungen in verschiedenen Bereichen des Gehirns und Rückenmarks auftreten können, sind die Symptome der MS vielschichtig: Sehstörungen, Lähmungserscheinungen, Taubheitsgefühl, Doppelbilder, Schwindel. Multiple Sklerose wird daher auch die Krankheit der 1.000 Gesichter genannt. Menschen, bei denen die Diagnose Multiple Sklerose gestellt wird, sind in der Regel zwischen 20 und 40 Jahre alt. Der Verlauf der Krankheit ist sehr variabel und schwer prognostizierbar.

Die Ursache der MS ist bisher unbekannt. Viele Befunde sprechen jedoch dafür, dass die MS eine Autoimmunerkrankung ist, bei der die körpereigenen Immunzellen das Gehirn und das Rückenmark attackieren.

Schulungen für Betroffene und Angehörige

Um Betroffenen und Angehörigen den Umgang mit MS zu erleichtern, werden verschiedene Schulungen angeboten. Diese Schulungen werden zusammen mit medizinischen ExpertInnen entwickelt. Ziel ist es, Wissen über die Erkrankung zu vermitteln, den Umgang mit Symptomen zu erlernen und Strategien zur Krankheitsbewältigung zu entwickeln.

Inhalte von MS-Schulungen

Die Inhalte von MS-Schulungen sind vielfältig und umfassen in der Regel folgende Themen:

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• Grundlagen der Multiplen Sklerose: Entstehung, Ursachen, Verlauf und verschiedene Formen der MS.
• Symptome und Krankheitsverlauf: Informationen über die vielfältigen Symptome der MS und wie sie sich im Laufe der Zeit verändern können.
• Therapieoptionen: Überblick über die verschiedenen medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapieansätze zur Behandlung von MS.
• Umgang mit Symptomen: Strategien zur Bewältigung von Fatigue, Schmerzen, Spastik, Blasenstörungen und anderen MS-bedingten Symptomen.
• Krankheitsbewältigung: Erlernen von Strategien zur psychischen Bewältigung der Erkrankung und zur Stärkung der Lebensqualität.
• Rechtliche und soziale Aspekte: Informationen überRehabilitation, Schwerbehindertenausweis, Pflegeversicherung und andere soziale Leistungen.

Beispiele für Schulungsangebote

• S2 - Angehörigen-Seminar: Unterstützung und Pflege im MS-Alltag: Dieses Seminar richtet sich an pflegende und betreuende Angehörige und ihre Partner. Nach dem Motto: So viel Selbstständigkeit wie möglich, so viel Unterstützung wie nötig, erhalten Sie umfassende Informationen zur vielfältigen und komplexen Symptomatik der Erkrankung, pflegerisch-therapeutischen Möglichkeiten im häuslichen Bereich und den Leistungen der Pflegeversicherung. Sie können unter fachlicher Anleitung Hilfsmittel zur Pflege und Therapiegeräte für den häuslichen Gebrauch testen. Ebenso haben Sie die Gelegenheit, sich mit Gleichbetroffenen auszutauschen, können Ihre Fragen zum Pflegealltag besprechen und so ein informatives und gleichzeitig entspanntes Wochenende erleben.
• Weiterbildung zur Peer-Expert:in für Betroffene und Angehörige: Die Peer-Expert-Weiterbildung bietet einen dynamischen Lehrplan, der individuell auf die jeweiligen Bedürfnisse der Kursteilnehmenden eingeht. Die Lehrmethode orientiert sich am „Blended Learning“. Dies ist eine Bildungsmethode, die Präsenzveranstaltungen mit Online-Lernkomponenten kombiniert, um flexibles und individualisiertes Lernen zu ermöglichen. Die Ausbildung zur/zum Peer-Expert:in steht Menschen mit der Diagnose Multiple Sklerose oder anderen Beeinträchtigungen sowie deren Angehörige offen, die sich für das Leben anderer einsetzen möchten.

Unterstützung für Angehörige von MS-Erkrankten

Auch Angehörige MS-Erkrankter - ob Partnerinnen, Eltern, Kinder oder andere nahestehende Personen - sind Betroffene der Erkrankung. Denn auch ihre Lebenssituation ändert sich durch die Diagnose Multiple Sklerose bei einem geliebten Menschen. Überforderung, Unsicherheiten und Herausforderungen: Die Erkrankung nimmt ebenso Einfluss auf ihr Leben und zieht Veränderungen und Belastungen nach sich. Mit der Pflege einesr hilfebedürftigen Angehörigen in den eigenen vier Wänden ändert sich regelmäßig auch das Leben der Pflegenden. Neben der emotionalen, körperlichen und zeitlichen Belastung - der ganze Tagesablauf muss neu strukturiert und geordnet werden - bringt Pflege regelmäßig höhere finanzielle Belastungen und viele Fragen zum praktischen Alltag mit sich.

Herausforderungen für Angehörige

• Emotionale Belastung: Angst, Sorge, Hilflosigkeit, Trauer und Schuldgefühle sind häufige Begleiter.
• Körperliche Belastung: Die Pflege eines MS-Erkrankten kann körperlich sehr anstrengend sein.
• Zeitliche Belastung: Die Pflege nimmt viel Zeit in Anspruch und kann zu sozialer Isolation führen.
• Finanzielle Belastung: Die Kosten für Medikamente, Hilfsmittel und Pflege können hoch sein.
• Veränderung der Lebenssituation: Die Erkrankung kann zu Einschränkungen in der Partnerschaft, Familie und im Berufsleben führen.

Tipps für Angehörige

• Informieren Sie sich über MS: Ein besseres Verständnis der Erkrankung hilft, die Symptome und das Verhalten des Angehörigen besser zu verstehen.
• Sprechen Sie offen über Ihre Gefühle: Teilen Sie Ihre Ängste, Sorgen und Bedürfnisse mit Ihrem Partner, Freunden oder einer Selbsthilfegruppe.
• Nehmen Sie professionelle Hilfe in Anspruch: Eine Psychotherapie kann helfen, mit der emotionalen Belastung umzugehen und neue Strategien zur Krankheitsbewältigung zu entwickeln.
• Achten Sie auf Ihre eigenen Bedürfnisse: Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst, pflegen Sie Ihre Hobbys und treffen Sie sich mit Freunden.
• Setzen Sie realistische Erwartungen: Akzeptieren Sie, dass Sie nicht alles alleine schaffen können und holen Sie sich Unterstützung von anderen.
• Nutzen Sie Entlastungsangebote: Informieren Sie sich über Angebote wie Kurzzeitpflege, Tagespflege oder ehrenamtliche Helfer.
• Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei: Der Austausch mit anderen Angehörigen kann sehr hilfreich und entlastend sein.

Umgang mit Kindern

MS-erkrankte Eltern können schnell versucht sein, die MS vor ihren Kindern zu verheimlichen. Sie möchten Sie schützen, keine Verlustängste schüren, ihnen nicht "zu viel zumuten". Allerdings weiß man heute, dass diese vermeintliche Schonung oft mehr Schaden anrichtet als Schutz. Denn Kinder spüren sehr schnell, wenn etwas mit ihren Eltern "nicht stimmt" und suchen den Grund dafür meist bei sich selbst. Auch wenn es nicht einfach ist, ist es daher wichtig mit Kindern ins Gespräch über MS und die damit möglicherweise verbundenen Ängste zu kommen - wertschätzend, nicht wertend und empathisch. Geben Sie Kindern die Möglichkeit zu erzählen, was sie denken und fühlen sowie Fragen zu stellen. So können Sie gemeinsam nach Antworten suchen.

Gesprächskreise und Selbsthilfegruppen

Neben Schulungen und individueller Beratung bieten Gesprächskreise und Selbsthilfegruppen eine wertvolle Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen. In diesen Gruppen können Erfahrungen ausgetauscht, Fragen gestellt und neue Kontakte geknüpft werden.

In offenen und niederschwelligen Gesprächskreisen, angeboten von ehrenamtlichen Beraterinnen und Beratern, geht es um den alltäglichen Umgang mit der eigenen Erkrankung. In Zusammenarbeit mit dem DMSG Landesverband Brandenburg e.V. gibt es einen Gesprächskreis für MS-Patienten und deren Angehörige. Der Gesprächskreis wird von geschulten Gesprächsleitern, die ebenfalls an MS erkrankt sind, angeboten. Jeden ersten Dienstag im Monat, um 14.30 Uhr, findet der Gesprächskreis im Konferenzsaal „Kleine Schorfheide“ statt.

Die Rolle der MS-Nurse

Als MS-Nurse sind Sie ein fester und wichtiger Teil im Leben Ihrer MS Patienten. Für Betroffene und Angehörige sind Sie Begleiter und Ansprechpartner für eine Vielzahl an Fragen, die das Leben mit Multipler Sklerose betreffen. Mit Ihrem Wissen spielen Sie eine zentrale Rolle in der Vermittlung zwischen Patient, Arzt und/oder Therapeut. Als MS-Nurse sind Sie das zentrale Bindeglied zwischen Patientinnen und Patienten und der Neurologin oder dem Neurologen. Wenn es um Rückfragen oder vertiefende Informationen zur MS geht, sind Sie für die Betroffenen die erste und oft auch wichtigste Anlaufstelle.

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Fazit

Multiple Sklerose ist eine komplexe Erkrankung, die das Leben von Betroffenen und Angehörigen stark beeinflussen kann. Durch umfassende Informationen, Schulungen, Unterstützungsmöglichkeiten und den Austausch mit anderen Betroffenen können Betroffene und Angehörige lernen, mit der Erkrankung umzugehen und ihre Lebensqualität zu erhalten. Es ist wichtig, sich frühzeitig Hilfe zu suchen und die vielfältigen Angebote zu nutzen.

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