Multiple Sklerose: Symptome, Diagnose und Leben mit der Erkrankung

Eine chronische Erkrankung zu diagnostizieren, ist oft ein Schock für Betroffene. Sie müssen sich in ein neues Leben einfinden, das oft von langwierigen Therapien, Schmerzen und Unsicherheiten geprägt ist. Pflegekräfte können hier wichtige Begleiter sein. Dieser Artikel beleuchtet die Symptome der Multiplen Sklerose (MS), den Diagnoseprozess und gibt Einblicke in das Leben mit dieser chronisch-entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems.

Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose (MS), auch Encephalomyelitis disseminata genannt, ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die Gehirn und Rückenmark betrifft. In Mitteleuropa gilt sie neben der Epilepsie als eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen jüngerer Erwachsener. MS ist nicht ansteckend, nicht zwangsläufig tödlich, kein Muskelschwund und keine psychische Erkrankung. Auch die häufig verbreiteten Vorurteile, dass MS in jedem Fall zu einem Leben im Rollstuhl führt, sind so nicht richtig.

Die Rolle des Immunsystems

MS ist eine Autoimmunerkrankung. Eigentlich soll unser Immunsystem krankmachende Erreger abwehren. Doch bei Menschen mit einer sogenannten Autoimmunerkrankung liegt hier eine Fehlfunktion vor: Dabei greifen die Abwehrkräfte „unschuldiges“ Gewebe im Körper an, was zu Symptomen führen kann.

Schädigung der Nervenfasern

Der menschliche Körper besteht aus unzähligen Nervenzellen, die miteinander vernetzt sind und über Nervenbahnen wichtige Informationen transportieren. Vereinfacht gesagt, steuert das Nervensystem unsere vielfältigen Körperfunktionen. Bei MS werden die Nervenfasern beschädigt. Nervenfasern sind ähnlich wie Stromkabel von einer schützenden Hülle (Myelin) umgeben, die aus Proteinen und Fetten besteht. Durch Entzündungen wird diese Schutzschicht beschädigt und die Nerven können Informationen nicht mehr einwandfrei übertragen.

Genetische Veranlagung

Die MS-Krankheit ist keine klassische Erbkrankheit, da nicht die Krankheit selbst vererbt wird, sondern nur eine genetische „Neigung“, an MS zu erkranken. Es sind mehrere Faktoren, die zusammenkommen müssen, um eine MS auszulösen. Mediziner sprechen deshalb von einem „multifaktoriellen“ Geschehen. Genetische Komponenten können eine Rolle spielen. Von einer direkten Vererbung einer MS kann also nicht die Rede sein.

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Verbreitung

In Deutschland leben schätzungsweise 280.000 Menschen mit MS. Jedes Jahr bekommen mehr als 15.000 Personen die Erstdiagnose Multiple Sklerose. Die meisten von ihnen sind zwischen 20 und 40 Jahre alt. In einigen Fällen wird eine MS bereits bei Kindern und Jugendlichen festgestellt. Frauen sind von MS doppelt so häufig betroffen wie Männer.

Verlauf

Jede Multiple Sklerose verläuft individuell. Gerade zu Beginn der Erkrankung heilen die meisten Entzündungen wieder ab, sodass sich auch die Symptome zurückbilden. Doch bleiben bei einer MS-Krankheit häufig Vernarbungen (Sklerosen/Läsionen) an den Nervenfasern zurück. Läsionen bei MS sind meistens sichtbar. Symptome wie diese entwickeln sich über mehrere Stunden oder Tage und klingen danach auch meist wieder ab.

Verlaufsformen

Unterschieden wird in drei Verlaufsformen der Multiplen Sklerose. Bei der schubförmigen remittierenden MS treten einzelne Schübe auf, die deutlich voneinander abgegrenzt werden können. Diese Schübe bilden sich anfangs meist vollständig, später nur noch teilweise zurück. Eine andere Verlaufsform ist die primäre progrediente MS. Hier tritt die Krankheit in schleichender Form ohne Schübe auf. Diese Form ist die seltenste der MS-Formen. Eine Art Mischform ist die sekundäre progrediente MS.

Symptome der Multiplen Sklerose

Die Symptomatik ist stark abhängig von der Stelle, an der die Entzündungsherde auftreten. MS-Symptome können an mehreren Stellen im Körper auftreten. Diese und weitere Symptome können die Selbstständigkeit im Alltag einer Person mit Multipler Sklerose beeinträchtigen.

Häufige Symptome

• Sehstörungen: Besonders im Frühstadium der Erkrankung entzündet sich häufig der Sehnerv von MS-Erkrankten.
• Motorische Störungen: Motorische Störungen sind bei der Multiplen Sklerose relativ oft zu beobachten. Viele Betroffene berichten zudem, dass sich ihre Arme oder Beine „pelzig“ anfühlen. Das Gehen fällt ihnen schwer, das Stehen wird anstrengend, weil „die Beine irgendwie nicht da sind“. Sind die Arme betroffen, wird oft das Greifen ungenau oder Gegenstände lassen sich nicht sicher festhalten. Paresen (unvollständige Lähmungen) können ebenfalls auftreten. Unter Paresen fasst die Medizin unvollständige Lähmungen der Skelettmuskulatur zusammen, die zu mehr oder minder ausgeprägten Bewegungseinschränkungen führen. Bei einer Parese handelt es sich um keine eigenständige Erkrankung. Lähmungen können je nach Schweregrad die Selbstständigkeit im Alltag beeinträchtigen. Je nachdem, wie viele Extremitäten betroffen sind, unterscheidet man in Monoparesen, Hemiparesen, Diparesen, Paraparesen und Tetraparesen.
• Blasen- und Darmstörungen: Bei einer Multiplen Sklerose treten häufig Blasen- und Darmstörungen auf. Dabei werden die „Kommandos“ nicht mehr oder nur verlangsamt über die Nervenbahnen weitergeleitet. Verstopfungen können sehr schmerzhaft sein. Ungewollter Harnverhalt (Ischurie; Wasserlassen kaum bis nicht möglich) kann ebenfalls auftreten. In diesen Fällen ist die Blase zwar voll, aber die betroffene Person kann sie nicht entleeren. Harn- oder Darmstörungen sind für viele betroffene Menschen besonders unangenehm.
• Schmerzen: Multiple Sklerose verursacht vor allem Schmerzen in den Armen und Beinen. Häufig kommen die Arm- oder Beinschmerzen morgens direkt nach dem Aufstehen.
• Fatigue: Fatigue (ausgesprochen: fatieg) - das Phänomen der Erschöpfung - haben viele Menschen mit Multipler Sklerose. Betroffene fühlen sich matt. Schon die kleinsten Anstrengungen fallen ihnen schwer. Ausruhen oder Schlaf wirken nicht erholsam. Viele Betroffene fühlen sich zusätzlich schuldig, weil sie nicht leistungsfähig sind.
• Sprech- und Schluckstörungen (Dysphagie): Weil die Gesichts- und Halsmuskulatur nicht mehr jene exakten Nervenimpulse erhält, die sie für ein reibungsloses Funktionieren benötigt, gehen meist auch Sprech- und Schluckstörungen (Dysphagie) mit einer MS einher. Abweichungen vom physiologischen Schluckakt, die mangelnde oder fehlende Fähigkeit des Nahrungs- und Flüssigkeitstransportes in die Speiseröhre und den Magen werden als Schluckstörungen (Dysphagie) bezeichnet. Dabei besteht die Gefahr, dass flüssige oder feste Nahrung oder auch Speichel in die Luftröhre gelangt (Aspiration).
• Wesensveränderung: Eine Wesensveränderung ist bei MS durchaus möglich. Gerade bei langjährigen Verläufen treten psychiatrische Symptome häufig auf. Wobei sich die Medizin jedoch einig ist: Die psychischen Beschwerden müssen bei jedem MS-Patienten professionell erfasst und ganzheitlich beleuchtet werden.
• Empfindungsstörungen: Oftmals kommt es zu Empfindungsstörungen wie Kribbeln oder Taubheitsgefühlen.

Diagnose der Multiplen Sklerose

Eine verlässliche MS-Diagnose kann nur ein Arzt stellen. Für die Diagnostik einer Multiplen Sklerose kommen verschiedene Methoden zum Einsatz. Da es keine Einzel-Diagnose gibt, mit der sich Multiple Sklerose sicher feststellen lässt, haben Experten eine Reihe von Kriterien festgelegt, deren Auftreten die Diagnose MS zumindest nahelegen. Für die meisten Neupatienten ist die MS-Diagnose im ersten Moment ein Schock.

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Diagnoseverfahren

• Anamnese und neurologische Untersuchung: Der Arzt erfragt die Krankengeschichte (Anamnese) und führt eine umfassende neurologische Untersuchung durch, um die Funktionen des Nervensystems zu überprüfen. Überprüfung von Muskelkraft, Beweglichkeit, Reflexe und Empfinden in den betroffenen Körperteilen.
• Magnetresonanztomographie (MRT): Die MRT ist ein bildgebendes Verfahren, mit dem Entzündungsherde (Läsionen) im Gehirn und Rückenmark sichtbar gemacht werden können.
• Liquoruntersuchung (Lumbalpunktion): Eine kleine Menge des sogenannten Nervenwassers (Liquor) wird mithilfe einer Nadel aus dem Wirbelkanal entnommen (Lumbalpunktion).
• Oligoklonale Banden: Oligoklonale Banden sind sogenannte Immunglobuline, das heißt: Antikörper. Sie liefern Hinweise auf entzündliche Prozesse im Körper. Bei rund 95 Prozent aller MS-Patienten liegen sie vor. Weil sie aufgrund ihrer Größe die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden können, befinden sie sich nur in der Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit (Liquor) und nicht im Blut. Dies spricht für eine Entzündung, die ihren Ausgangspunkt im Gehirn hat. Allerdings liegen die oligoklonalen Banden erst im späteren Verlauf einer MS-Erkrankung vor, selten schon zu Anfang. Die Untersuchungen sind nicht nur technisch aufwändig, sie dauern auch lange.
• Evoked Potentials: Diese Messungen überprüfen die Geschwindigkeit, mit der elektrische Signale im Nervensystem weitergeleitet werden.

Leben mit Multipler Sklerose

So massiv eine MS-Diagnose auch ist, nicht jede Erkrankung endet damit, dass der Betroffene fast bewegungsunfähig im Rollstuhl sitzen muss. Doch geht für sie das Leben weiter - wenn auch anders als zuvor. MS-Patienten müssen Schritt für Schritt lernen, mit ihrer Krankheit umzugehen.

Therapieansätze

Multiple Sklerose ist bislang nicht heilbar. Es gibt aber verschiedene Therapieformen, die den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen können. Die Behandlung setzt sich dabei aus Maßnahmen folgender Bereiche zusammen:

• Schubtherapie: Im Rahmen einer Schubtherapie wird ein hoch dosiertes entzündungshemmendes Medikament während eines Krankheitsschubs verabreicht.
• Basistherapie: Ziel der Basistherapie ist es, die Anzahl und Schwere der Schübe zu reduzieren und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen. Hierfür werden immunmodulatorische Medikamente eingesetzt. Ein Beispiel hierfür ist Methotrexat (MTX). Methotrexat (MTX) ist ein verschreibungspflichtiger Arzneistoff, der zur Wirkstoffgruppe der Zytostatika (Antimetabolite) gehört. Bei richtiger Dosierung und Anwendungshäufigkeit - insbesondere, wenn Methotrexat als Basismedikament zum Einsatz kommt -, ist das Medikament im Allgemeinen gut verträglich.
• Symptomatische Therapie: Die verschiedenen symptomatischen Beschwerden werden mit gezielten Therapien behandelt. Dabei ist die Art der Behandlung stark von den individuellen Symptomen abhängig.
• Physiotherapie:
• Logopädie:
• Ergotherapie:
• Psychotherapie:
• Medikamente:
• Operationen:
• Dekubitusprophylaxe: An erster Stelle der Dekubitusprophylaxe steht die Druckentlastung der gefährdeten Körperregionen. Dadurch wird eine richtige Durchblutung und somit Versorgung des Gewebes mit Nährstoffen ermöglicht. Daneben sollte eine regelmäßige Mobilisation stattfinden. Sie kann zum Beispiel durch Aufstehen oder auch Bewegungsübungen im Sitzen oder Liegen erfolgen. Insbesondere für bettlägerige Menschen ist eine abwechselnde Lagerung von großer Bedeutung. Hilfsmittel, wie spezielle Weichlagerungssysteme oder kleine Kissen, Watteverbände, Wasserkissen und Fersenschoner helfen darüber hinaus, den Druck auf besonders gefährdete Hautpartien zu verringern.

Hilfreiche Maßnahmen

• Pflegetagebuch: Beeinträchtigen die MS-Beschwerden die Selbstständigkeit der betroffenen Person, so hat sie unter Umständen Anspruch auf einen Pflegegrad. In einem Pflegetagebuch können Sie die Beeinträchtigungen im Alltag genauer beobachten und dokumentieren. Ein Pflegetagebuch unterstützt Sie gegebenenfalls beim Antrag auf Pflegegrad.
• Stuhlprotokoll: Bestenfalls haben Sie einen guten Überblick über alle Stuhlgänge im Pflegealltag und bemerken so rechtzeitig, wenn etwas untypisch ist. In einem Stuhlprotokoll können Sie alle Stuhlabgänge dokumentieren. Das Protokoll liefert unter anderem Hinweise auf Verdauungsprobleme oder Nebenwirkungen von Medikamenten.
• Offene Kommunikation: Leiden Sie oder Ihr Angehöriger an Beschwerden im Bereich der Blasen- und Darmfunktion, sollten Sie frühzeitig offen darüber sprechen. Dies mag Sie im ersten Moment wahrscheinlich viel Mut kosten, aber Sie werden im Nachhinein sehr wahrscheinlich feststellen, dass es gut war. Zuhörende sollten behutsam und verständnisvoll mit diesem sensiblen Thema umgehen.
• digitale Gesundheitsanwendung (DiGA): elevida ist eine anerkannte digitale Gesundheitsanwendung (DiGA) für Menschen mit MS und Fatigue. Das Online-Programm besteht aus verschiedenen Modulen, wie zum Beispiel Schlafmanagement oder Stressbewältigung. Ziel des Programms ist, Ihre Fatigue-Symptome zu lindern und Ihnen den Umgang mit ihnen zu erleichtern. Die Kosten übernimmt Ihre Krankenkasse. Voraussetzung hierfür ist ein Rezept, das Sie von Ihrem Arzt bekommen.
• Patientenverfügung: Eine Patientenverfügung stellt sicher, dass Ihre medizinischen Wünsche auch in unerwarteten Situationen respektiert werden und bewahrt so Ihre Selbstbestimmung. Sie greift in Situationen, in denen Sie aufgrund von Krankheit oder Verletzung nicht in der Lage sind, sie selbst auszudrücken. Dieses Dokument entlastet zudem Ihre Angehörigen von schwierigen Entscheidungen, vermeidet Missverständnisse und schützt vor unerwünschter Über- oder Unterbehandlung.
• Grad der Behinderung (GdB): Beeinträchtigt die MS-Krankheit die Teilhabe oder Funktionen der betroffenen Person, so kann sie beim Versorgungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) beantragen.

Unterstützung für Angehörige

Wenn ein Familienmitglied die Diagnose MS bekommt, steht zunächst die Welt still. Sie trifft alle Beteiligten wie ein Schlag. Doch am Ende steckt das familiäre Umfeld nicht im Körper der erkrankten Person.

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