Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor große Herausforderungen. Die chronische Erkrankung des Nervensystems, die meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr beginnt, ist zwar nicht heilbar, aber ihr Verlauf kann durch vielfältige Therapieoptionen beeinflusst werden. Neben der medizinischen Behandlung spielen Angehörige eine entscheidende Rolle bei der Krankheitsbewältigung. Es ist wichtig, offen über die Erkrankung zu sprechen, sich gegenseitig zu unterstützen und die eigenen Bedürfnisse nicht aus den Augen zu verlieren.
Die Diagnose und ihre Folgen
Wird die Diagnose MS gestellt, ist das für die Betroffenen meist ein Schock. Die wenigen Worte "Sie haben Multiple Sklerose" können das Leben der Betroffenen und ihres Umfelds verändern. Auch Angehörige geraten in emotionale Stürme, fühlen sich hilflos, ängstlich und traurig. Pläne und Lebensträume scheinen plötzlich in Frage gestellt.
Die Diagnose MS betrifft nie nur den Erkrankten, sondern immer auch die Menschen, die mit ihm leben. Die Ungewissheit über den Krankheitsverlauf und die Angst vor zunehmender Abhängigkeit können die ganze Familie belasten.
Offene Kommunikation als Schlüssel
MS-Betroffene sollten ihren Angehörigen möglichst bald von der Erkrankung erzählen. Es ist wichtig, dass beide Seiten offen miteinander sprechen, um Missverständnisse auszuräumen und Ängste abzubauen. Eine gute Kommunikation und gegenseitiger Respekt können viele Sorgen und Konflikte vermeiden.
Information: Informieren Sie sich gemeinsam über MS, Behandlungsstrategien und Therapieoptionen. Wo Wissen ist, gibt es weniger Platz für Angst.
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Teilhabe: Beziehen Sie Ihre Angehörigen in Ihre Gefühle, Einschränkungen und Ängste ein. Bauen Sie eine Brücke des Verständnisses.
Bedürfnisse: Formulieren Sie Ihre Bedürfnisse klar und deutlich. Angehörige sind nicht automatisch Pfleger und Betroffene nicht automatisch hilfsbedürftig.
Grenzen: Achten Sie auch auf die Grenzen Ihrer Mitmenschen und respektieren Sie diese.
Unterstützung für Angehörige
Angehörige von MS-Erkrankten leisten oft Unglaubliches. Es ist wichtig, dass sie sich nicht überfordern und ihre eigenen Bedürfnisse nicht vernachlässigen.
Eigene Bedürfnisse: Verlieren Sie Ihre eigenen Interessen und Hobbys nicht aus den Augen. Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst, um Kraft zu tanken.
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Hilfe annehmen: Scheuen Sie sich nicht, Hilfe anzunehmen, wenn Sie sich überfordert fühlen. Bauen Sie sich ein soziales Netz von Freunden und Bekannten auf, auf die Sie sich im Notfall verlassen können.
Selbsthilfegruppen: Treten Sie einer Selbsthilfegruppe für Angehörige von MS-Erkrankten bei. Dort können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen, Kraft sammeln und Ratschläge erhalten.
Umgang mit der Erkrankung im Alltag
Die MS kann den Alltag der Betroffenen und ihrer Angehörigen stark beeinflussen. Es ist wichtig, flexibel zu sein und sich auf neue Situationen einzustellen.
Autonomie: Respektieren Sie die Autonomie des Betroffenen und ermutigen Sie ihn, möglichst viele Dinge selbstständig zu tun. Helfen Sie, wo Hilfe gewünscht wird, aber bevormunden Sie nicht.
Planung: Planen Sie gemeinsam die Zukunft und berücksichtigen Sie dabei mögliche Einschränkungen. Besprechen Sie, welche Verantwortlichkeiten von wem übernommen werden.
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Externe Hilfe: Ziehen Sie externe Hilfen wie eine Haushaltshilfe in Betracht, um den Alltag zu erleichtern.
Arztbesuche: Begleiten Sie Ihren Angehörigen zu Arztbesuchen und helfen Sie ihm, Fragen zu sammeln und zu diskutieren.
Emotionale Unterstützung
Gerade in schweren Zeiten der Erkrankung brauchen MS-Patienten emotionale Unterstützung.
Zuhören: Haben Sie stets ein offenes Ohr für die Wünsche, Ängste und Sorgen Ihres Angehörigen.
Akzeptanz: Vermitteln Sie Ihrem Angehörigen, dass Sie für ihn da sind, in guten wie in schlechten Zeiten.
Positive Haltung: Bleiben Sie positiv und verlieren Sie nicht den Mut. Ihre Fürsorge und Ihr Mut können viel bedeuten.
Missverständnisse vermeiden
Oftmals entstehen Missverständnisse im Umgang mit MS-Erkrankten, die auf Unwissenheit oder falschen Vorstellungen beruhen.
Mitleid vermeiden: Vermeiden Sie Sätze wie "Das tut mir so leid". Diese geben dem Betroffenen das Gefühl, schwach und krank zu sein.
Nicht mit Samthandschuhen anfassen: Behandeln Sie den Betroffenen nicht mit Samthandschuhen. Ermutigen Sie ihn, so selbstständig wie möglich zu sein.
Fatigue verstehen: Berücksichtigen Sie die Fatigue, die viele MS-Patienten erleben. Spontane Absagen sind keine Zurückweisung, sondern eine Folge der Symptome.
MS verändert, aber definiert nicht
Es ist wichtig zu verstehen, dass die MS nur ein Teil des Lebens ist und nicht das gesamte Leben definiert. Die Erkrankung verändert die Bedürfnisse des Angehörigen, aber nicht seinen Charakter als Person.
Die Unterstützung der Familie und Freunde ist von unschätzbarem Wert. Mit Geduld, Verständnis und einer positiven Haltung können Angehörige dazu beitragen, dass MS-Betroffene ihr Leben weiterhin aktiv und selbstbestimmt gestalten können.
Die Rolle der Angehörigen stärken
Die neue Broschüre "Gemeinsam stark" von AMSEL und dem Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft widmet sich den Anliegen und Bedürfnissen der Angehörigen. Sie beschreibt die Situation der Angehörigen, benennt Schwierigkeiten und gibt Tipps, wie die MS in den Alltag integriert werden kann, ohne zu überfordern. Authentizität erhält der Ratgeber durch Erfahrungsberichte von Angehörigen.
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