Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die jeden der etwa 2,8 Millionen Betroffenen weltweit anders betrifft. Die Krankheit manifestiert sich durch multiple Entzündungsherde, die über Hirn und Rückenmark verstreut sind und zu individuellen Empfindungs- und Bewegungsstörungen führen können. Da Nervenreize und Befehle nicht mehr richtig ankommen, sind die Symptome vielfältig und das Krankheitsbild sehr individuell. Dieser Artikel beleuchtet verschiedene Erfahrungsberichte von MS-Betroffenen und ihren Angehörigen, um einen umfassenden Einblick in das Leben mit dieser komplexen Erkrankung zu geben.
Individuelle Geschichten von MS-Betroffenen
Jeder Mensch mit MS erlebt die Krankheit anders. Daher ist es wichtig, die individuellen Geschichten und Herausforderungen zu betrachten, die die Krankheit mit sich bringt.
Der MS & wir Blog: Persönliche Einblicke
Patientenblogger wie Sandra, Shi, Louisa und Ricky teilen im "MS & wir" Blog ihre persönlichen Erfahrungen mit MS. Sie berichten von ihren individuellen Herausforderungen und Strategien im Umgang mit der Krankheit. Kerstin, die ihre Diagnose im Frühjahr 2023 erhielt, nutzt die "My Therapy"-App zur Unterstützung. Solly2002 erhielt die Diagnose MS mit 24 Jahren und später die Diagnose SPMS (Sekundär progrediente Multiple Sklerose). Maren Hirschberg hatte schon früh Symptome, erhielt die Diagnose aber erst Jahre später.
Poesie und Emotionen: MS & ich Poetry Clip
Anna und Johanna, zwei Poetry Slammerinnen, haben in einem bewegenden Clip die persönlichen Antworten der MS & ich Community auf die Frage, wie sie nach der Diagnose empfunden haben und wie sie heute mit MS leben, verarbeitet.
Sport als Ausgleich: #MSundIchInBewegung - André
André Ringendahl, 36 Jahre alt und seit 2013 mit MS diagnostiziert, findet im Sport einen wichtigen Ausgleich. Sport war schon immer seine Leidenschaft und hilft ihm, mit der Krankheit umzugehen.
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Leben mit MS seit über 25 Jahren: #MSundIchMotiviert - Katja
Katja Kerschgens lebt seit über 25 Jahren mit MS und betont: „Ich bin nicht krank."
Angehörige im Fokus: Marie & Martin, Philipp & Lena, Ela & Mick
Die Erfahrungen von Angehörigen sind ebenso wichtig. Marie, Mitte 30, Mutter von drei Kindern, und ihr Mann Martin leben mit ihrer MS. Philipp, Anfang zwanzig, und seine Freundin Lena stellen sich den Herausforderungen, seit er vor über einem Jahr die Diagnose erhielt. Ela, Mitte 40 und mit RMMS (relapsing-remitting multiple sclerosis) lebend, und ihr Partner Mick meistern den Alltag gemeinsam.
Unsichtbare Symptome: Beneath the Surface - Diana
Diana Frustaci erhielt mit 20 Jahren ihre Diagnose. Ihre MS äußert sich vor allem durch unsichtbare Symptome wie Wahrnehmungs- und Gedächtnisstörungen sowie "Brain Fog".
Umgang mit der Diagnose: Beneath the Surface - Elizabeth
Elizabeth Jones, eine Grafikdesignerin und Art-Direktorin, hielt ihre MS anfangs geheim, da sie nicht in ihr Lebensbild passte.
Der lange Weg zur Diagnose
Die Diagnose MS kann ein langer und beschwerlicher Weg sein. Ein Erfahrungsbericht schildert, wie ein Betroffener 13 Jahre auf seine Diagnose warten musste. Ähnlich wie bei ihm traten auch bei seinem Enkel Sehstörungen auf, doch während der Großvater einen jahrelangen Ärztemarathon durchlief, erhielt der Enkel nach kurzer Zeit die Diagnose. Der Großvater bereut, dass ihm der Verdacht auf MS nicht früher ausgesprochen wurde, da er dann besser auf seinen Körper geachtet hätte.
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Symptome und Auswirkungen auf den Alltag
MS kann sich durch vielfältige Symptome äußern, die den Alltag der Betroffenen stark beeinflussen.
Vielfältige Symptome: Ein Einblick
Eine junge Frau berichtet von ihren ersten Symptomen im Alter von 27 Jahren: Kribbeln und Taubheit in den Füßen, die sich bis in die Beine ausbreiteten. Hinzu kamen Gefühlsstörungen beim Wasserlassen. MRT-Untersuchungen zeigten Entzündungsherde in Rückenmark, Nacken und Hirn. Rückblickend erinnert sie sich an frühere Signale wie Taubheitsgefühle in den Füßen und eine Gesichtslähmung. Auch Konzentrationsschwierigkeiten in der Schulzeit könnten ein frühes Anzeichen gewesen sein.
Einschränkungen im Alltag
MS-Betroffene müssen ihren Alltag oft anpassen. Zu viel Bewegung kann zu Schmerzen in den Beinen führen, und Hitze kann einen Schub auslösen. Daher müssen Dampfbäder und Saunabesuche vermieden werden.
Unterstützung und Akzeptanz
Psychologische Unterstützung und der Austausch mit anderen Betroffenen können helfen, die Krankheit zu akzeptieren. Die Kommunikation mit Gleichbetroffenen vermittelt das Gefühl, nicht allein zu sein. Auch Familie und Freunde spielen eine wichtige Rolle, wobei es wichtig ist, dass sie sich nicht anders verhalten als vor der Diagnose.
Medikation und Nebenwirkungen
Die Behandlung von MS ist vielfältig und individuell. Einige Betroffene müssen sich spritzen, andere nehmen Tabletten. Die Medikamente können jedoch auch Nebenwirkungen haben, wie Hautprobleme, fettige Haare oder Sehverschlechterung.
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Umgang mit der Diagnose und Lebensqualität
Trotz der Herausforderungen, die MS mit sich bringt, ist es möglich, ein erfülltes Leben zu führen.
Ratschläge für Betroffene
Es ist wichtig, sich nicht zu isolieren, sondern sich mit anderen auszutauschen und Unterstützung zu suchen. Familienmitglieder und Vertrauenspersonen können in schweren Zeiten eine große Hilfe sein. Es ist wichtig, über die Krankheit zu sprechen, um sie zu verarbeiten und zu akzeptieren.
Telemedizin als Unterstützung
Die Telemedizin kann sowohl Ärzten als auch Patienten Zeit und Wege sparen.
"Carpe diem": Die Einstellung zum Leben verändern
Die Diagnose MS kann die Einstellung zum Leben verändern. Viele Betroffene werden sich bewusst, wie kurz das Leben sein kann, und versuchen, die Zeit bestmöglich zu nutzen. Sie erstellen Bucketlists und planen Reisen. Der Wunsch nach eigenen Kindern kann trotz der Krankheit bestehen bleiben.
Positive Erfahrungen und Erkenntnisse
Einige Betroffene berichten, dass sie ihr Leben seit der Diagnose sogar mehr schätzen. Sie sind positiver geworden und stolz darauf, wie sie mit der Krankheit umgehen. Es ist wichtig, sich nicht von der MS definieren zu lassen, sondern die eigenen Träume zu verfolgen.
Die Rolle der Angehörigen
Angehörige spielen eine wichtige Rolle im Leben von MS-Betroffenen. Sie können Unterstützung bieten und helfen, den Alltag zu meistern. Es ist wichtig, dass Angehörige die Grenzen des Betroffenen respektieren und auf seine Bedürfnisse eingehen.
Fallbeispiele und Therapieerfolge
Es gibt zahlreiche Beispiele von MS-Betroffenen, die trotz ihrer Erkrankung ein erfülltes Leben führen.
Ramona Kömpel: Reiterhof trotz MS
Ramona Kömpel, 32 Jahre alt, betreibt einen Reiterhof im osthessischen Eichenzell. Ihre MS-Erkrankung hatte einen aggressiven Verlauf, der nicht auf Cortison ansprach. Im Helios Klinikum Erfurt erhielt sie eine Blutwäsche (Plasmapherese) und eine Behandlung mit monoklonalen Antikörpern. Dank dieser Therapie konnte ihr Zustand stabilisiert werden, und sie kann ihren Traum vom eigenen Reiterhof weiterleben.
Sportliche Erfolge trotz MS
Ein Triathlon-Trainer mit MS zeigt Kindern, dass die Krankheit nicht das Leben bestimmen muss.
Die Bedeutung der Forschung
Dank neuer und effektiverer Medikamente lässt sich der schubförmige Krankheitsverlauf oft positiv beeinflussen. Mittlerweile stehen für eine differenzierte Immuntherapie 15 verschiedene Wirkstoffe zur Verfügung. Die Entwicklung einer schwerwiegenden Behinderung kann oft gebremst oder verhindert werden.
Herausforderungen und Perspektiven
Trotz der Fortschritte in der Behandlung von MS gibt es weiterhin Herausforderungen.
Mangelnde Aufklärung bei der Diagnose
Ein Betroffener berichtet, dass er bei der Diagnose keine ausreichende Aufklärung über die Krankheit und ihre Behandlungsmöglichkeiten erhalten hat. Dies führte zu einem Gefühl der Hilflosigkeit und Verzweiflung. Es ist wichtig, dass Ärzte sich Zeit nehmen, um die Diagnose zu erklären und Unterstützungsmöglichkeiten aufzuzeigen.
Unsichtbare Symptome
MS kann auch unsichtbare Symptome verursachen, die von Außenstehenden oft nicht wahrgenommen werden. Dazu gehören Müdigkeit, Schmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten und Depressionen. Es ist wichtig, dass Betroffene offen über diese Symptome sprechen und Unterstützung suchen.
Die Bedeutung von Achtsamkeit und Ganzheitlichkeit
Eine Mutter einer MS-Betroffenen wünscht sich, dass Ganzheitlichkeit und Achtsamkeit stärker in den Fokus rücken. Es ist wichtig, auf die eigenen Grenzen zu achten und sich nicht zu überlasten.