Mutter hat Demenz: Was tun? Hilfe und Unterstützung für Angehörige

Die Diagnose Demenz stellt Betroffene und ihre Familien vor enorme Herausforderungen. Nicht nur die kognitiven Fähigkeiten der Erkrankten schwinden, auch Persönlichkeit und Verhalten können sich stark verändern. Dies führt oft zu einer hohen Belastung für pflegende Angehörige, insbesondere für Kinder, die ihre Eltern betreuen. Dieser Artikel beleuchtet die Schwierigkeiten, mit denen Kinder dementer Mütter konfrontiert sind, und gibt praktische Ratschläge, wie sie mit diesen Herausforderungen umgehen und Unterstützung finden können.

Die Belastung pflegender Angehöriger

Die Aussage, die demenzkranke Mutter nicht mehr ertragen zu können, klingt hart, ist aber eine Realität für viele pflegende Angehörige. Während das Mitleid oft den Erkrankten gilt, wird das Leid der Kinder und Enkel oft übersehen. Sie kümmern sich tagein tagaus um die Mutter und erleben dabei Dinge, die sie ihren Familienmitgliedern im Leben nicht zugetraut hätten. Scham, Verzweiflung und Schuldgefühle führen dazu, dass ihr Leid oft unsichtbar bleibt.

Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens

Demenzerkrankungen können Charakter und Persönlichkeit von Betroffenen verändern und sogar ins Gegenteil verkehren. Aggressionen, Beleidigungen und Gewaltausbrüche sind keine Seltenheit. Dies kann die häusliche Pflege für Kinder zum Albtraum machen. In manchen Fällen wünschen sich Kinder sogar den Tod der Mutter, um ihr Leid zu beenden und sich von der eigenen Bürde zu befreien.

Der schleichende Beginn der Demenz

Krankheitsformen wie die Alzheimer-Krankheit oder die vaskuläre Demenz entwickeln sich schleichend. Auffälligkeiten wie Verlangsamung, Denkschwierigkeiten, Gedächtnisstörungen und Stimmungsschwankungen fallen oft zuerst den Familienmitgliedern auf. Diese übernehmen dann Aufgaben im Haushalt, gehen einkaufen und kümmern sich darum, dass die Eltern vernünftig essen.

Zunehmende Belastung im Alltag

Die Erkrankung geht immer mit entscheidenden Veränderungen einher, an die sich alle Beteiligten gewöhnen müssen. Wenn die Kinder selbst eine Familie zu versorgen haben oder voll im Beruf stehen, ist die zeitliche Belastung enorm und reduziert die Freizeit auf ein Minimum. Pflegende Angehörige bekommen das Gefühl, kein eigenes Leben mehr zu haben.

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Der fortschreitende Verlauf der Demenz

Das Tückische an allen Krankheitsformen ist, dass sie mehr oder weniger schnell voranschreiten. Aus dem Verlegen von Gegenständen wird eine ausgeprägte Verwirrtheit, aus Gelassenheit eine anhaltende Unruhe, aus einer realistischen Denkweise eine Verschwörung. Logische Argumente dringen immer seltener zur Mutter durch, während die Verrücktheiten zunehmen. Je nach Tagesform schwankt auch das Gemüt. Vorwürfe der Bevormundung wechseln sich mit Dankbarkeit über die Unterstützung ab. Der Wechsel von Gut zu Böse fühlt sich für Angehörige an wie ein Schleudertrauma.

Die veränderte Wahrnehmung der Realität

Bei der Alzheimer-Krankheit und auch bei anderen Formen leben Betroffene im fortgeschrittenen Stadium in ihrer eigenen Fantasie, die oft auf Kindheitserinnerungen aufbaut. Als besonders schlimm wird empfunden, wenn Mutter oder Vater die eigenen Kinder nicht mehr erkennen. Eine Demenz geht je nach Form mit einer Lebenserwartung zwischen 1,5 Jahre bis 10 Jahre nach Erhalt der Diagnose einher. Für pflegende Kinder bedeutet dies über viele Jahre Verantwortung, Versorgung und Pflege, wobei es durch den Krankheitsfortschritt mit der Zeit immer belastender und herausfordernder wird.

Die Krankheit als Ursache

Entscheidend ist, wie pflegebedürftige Eltern reagieren. Es gibt Elternteile, die die Unterstützung von den Kindern voraussetzen. Dann rufen sie auch während der Arbeit an, fordern Priorität und sorgen durch Vorwürfe und böse Worte für ein schlechtes Gewissen. Anrufe erfolgen auch gerne mitten in der Nacht, weil auch der Schlafrhythmus durch die Erkrankung durcheinandergebracht werden kann. Betroffene können sich im Laufe der Zeit persönlich so sehr verändern, dass es trotz der ehemals liebevollen familiären Beziehung schwer ist, sie überhaupt noch zu mögen. Es entwickelt sich ein Widerwillen. Betroffene merken gar nicht, was ihre Familienmitglieder alles für sie leisten und reagieren entsprechend undankbar. Sie werden fremd, manchmal richtig böse und verändern minütlich ihre Laune.

Ablehnung von Hilfe und Aggression

Auf der anderen Seite gibt es Elternteile, die auch von ihren Kindern keine Hilfe annehmen wollen. Sie reagieren ablehnend, schlagen verbal um sich und „machen dicht“, weil sie sich ihrer elterlichen Würde beraubt fühlen. Angehörige empfinden dies wie vor den Kopf stoßen, es macht sie wütend und hilflos. Dies, zumal Erkrankte häufig dann auch fremde Hilfe ablehnen und Familienmitglieder nicht mehr wissen, was sie noch tun sollen. Hinter dieser Verhaltensweise steht bei der betroffenen Mutter ganz oft die eigene Wut, Verständnis- und Hilflosigkeit, den Alltag nicht mehr alleine bewältigen zu können. Sie versucht lautstark, ihre Selbstständigkeit zu verteidigen.

Tabuthemen und Gewalt

Einige Aspekte der Demenzpflege sind Tabuthemen oder werden in Grauzonen versteckt. Durch die Veränderung von Persönlichkeit und Charakter kommt es häufiger zu Gewaltausbrüchen. Gemeint sind hierbei nicht nur Handgreiflichkeiten, sondern auch wüste Beschimpfungen, Beleidigungen und verbale Attacken. Töchter und Söhne werden wüst angeschrien, wenn sie Termine für die Mutter vereinbart haben. Ihnen wird mit ablehnenden Worten die Tür vor der Nase zugeworfen. Manchmal wird Kindern vorgeworfen, dass sie sie durch ihre Hilfsangebote „ins Grab“ bringen oder „abschieben“ möchten. Aber auch körperliche Attacken sind möglich. Es kann beispielsweise dazu kommen, dass Familienmitglieder beim Anziehen weggeschubst oder Kleidungsstücke aus der Hand gerissen werden. Helfende Hände können weggeschlagen und sogar weggetreten werden.

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Strategien und Tipps für pflegende Angehörige

Der Alltag mit einer dementen Mutter ist kräftezehrend und herausfordernd. Die kontinuierliche Erreichbarkeit führt neben der Pflegeroutine viele Kinder an ihre Belastungsgrenze - und darüber hinaus. Die Überlastung macht reizbar, sodass sich Situationen schnell hochschaukeln und zu Eskalationen führen können.

Wissen aneignen und Gelassenheit entwickeln

Gegen Gewalt in der Pflege hilft in erster Linie die Aneignung von Wissen. Pflegende Töchter und Söhne sollten an Pflegekursen und Fortbildungen teilnehmen. Auch der Austausch mit anderen kann helfen, besser mit den belastenden Situationen umzugehen. Wer seine Mutter oder seinen Vater pflegt, braucht ein „dickes Fell“. Diese Gelassenheit entwickelt sich jedoch nur dann, wenn man sich vor Augen führt, dass fast alle negativen Ereignisse auf eine Ursache zurückzuführen sind - die Krankheit. Dieses Wissen bringt mehr Ruhe in den Alltag.

Entlastung und Entspannung

Zusätzlich kann nicht oft genug darauf hingewiesen werden, dass pflegende Familienmitglieder alle Möglichkeiten der Entlastung und Entspannung nutzen sollten. Im Akutfall hilft es auch, den Raum kurz zu verlassen, um durchzuatmen und eine weitere Konfrontation zu vermeiden.

Pflegerische Alternativen

Hilft alles nicht weiter, muss über eine pflegerische Alternative für die Mutter nachgedacht werden. Ein Pflegeheim oder eine 24 Stunden Betreuung können sich positiv auf Gesundheit und Wohlbefinden aller Beteiligten auswirken.

Wenn die Mutter die Pflege verweigert

Neurodegenerative Erkrankungen bieten viele Sicherheitsrisiken. Zu den klassischen Beispielen zählen Herde oder Bügeleisen, die nach dem Verwenden nicht ausgeschaltet werden und einen Brand verursachen. Bekannt sind auch einige Fälle, bei denen Betroffene unbemerkt das Haus verlassen und sich verlaufen haben. Gerne werden auch überteuerte Hotlines angerufen, Dinge versteckt oder einfach die Wohnung abgeschlossen, damit niemand mehr reinkommen kann.

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Verantwortung übernehmen und Gefahrenquellen beseitigen

Damit so etwas nicht passiert, tragen Kinder die Verantwortung, fast durchgehend vor Ort zu sein. Sie nehmen Mutter oder Vater dann auch Telefon und Bügeleisen weg, klemmen den Herd ab und beseitigen wenn möglich Schlüssel und alle anderen Gefahrenquellen im Haushalt.

Bevormundung und Verlust der Selbstständigkeit

Betroffene Elternteile fühlen sich dadurch in klaren Momenten bevormundet, unselbstständig und unter Druck bzw. Zwang gesetzt. Allein das reicht häufig schon aus, um starrsinnig, schwierig, stur und „bockig“ zu werden. Zusätzlich ist es jedoch auch dem kognitiven Verfall geschuldet, dass Pflegebedürftige die Pflege verweigern. So ganz aus dem Kopf der Mutter ist die Tatsache aber nicht, dass plötzlich alles anders als früher ist. Früher waren es schließlich Mutter und Vater, die sich um die Kinder gekümmert haben. Heute sind es Tochter oder Sohn, die auf Mutter und Vater aufpassen müssen, damit sie keinen Unsinn machen. Der Verlust der eigenen Selbstständigkeit und Selbstbestimmtheit nagt auch noch im Unterbewusstsein. Und aus den Ängsten heraus, dass sich die Abwärtsspirale weiter dreht, kommt es zu Frust, Ablehnung und Aggressivität. Hieraus resultiert meistens die Verweigerung jeglicher Hilfs- und Pflegemaßnahmen.

Geduld und Akzeptanz

Familienmitgliedern wird angeraten, den Versuch zu unternehmen, sich in Betroffene hineinzuversetzen und Geduld aufzubringen. Manchmal merkt die demente Mutter selbst, dass die Hilfe braucht und lernt Akzeptanz. Dies kann ein weiter Weg sein, da Betroffene nur noch wenige Informationen aufnehmen und verarbeiten können. Es kann sogar sein, dass es nach einem positiven Erlebnis am anderen Tag wieder ganz anders aussieht. Auch hier bieten sich Foren und Beratungsstellen an, wenn Grenzen überschritten wurden.

Zwangseinweisung als letzte Option

Man kann Betroffene im fortgeschrittenen Stadium nicht sich selbst überlassen, wenn sie die Pflege verweigern. Im allerschlimmsten Fall, wenn Pflegebedürftige dadurch sich selbst oder andere in Gefahr bringen, kommt eine Zwangseinweisung in Betracht.

Zusätzliche Tipps für pflegende Angehörige

• Sich mit der Erkrankung auseinandersetzen: Pflegende Kinder und Enkel sollten sich nach der Diagnose mit der Erkrankung auseinandersetzen, damit sie lernen, wie sie mit den Veränderungen bei Mutter oder Vater umgehen können. Es ist davon auszugehen, dass sich die kognitiven Fähigkeiten und auch persönliche Charakterzüge ändern werden. Wer hierauf gefasst ist, kann die Situationen besser verstehen.
• Grenzen aufzeigen: Wird der Frust der Betroffenen zu viel, sollten die Kinder Grenzen aufzeigen und in Akutsituationen den Raum verlassen. Besteht die Gefahr einer Eigen- oder Fremdverletzung, muss professionelle Hilfe in Anspruch genommen werden.
• Zurückhaltung und Geduld: Mit Fortschritt der Krankheit schreiten auch Defizite und Persönlichkeitsveränderungen fort. Erkrankte können ungerecht, fordernd, stur aber auch wehleidig, liebebedürftig und zurückgezogen auftreten. Pflegende Kinder wissen oft nicht, wie sie mit den ständig wechselnden Launen zurecht kommen sollen. In vielen Fällen hat Zurückhaltung und Geduld geholfen, dass sich die Lage wieder etwas beruhigt.
• Eigene Bedürfnisse nicht vergessen: Sofern eine Versorgung sichergestellt ist, dürfen Tochter und Sohn beispielsweise auch in der Nacht das Handy auf lautlos stellen, um wieder durchschlafen zu können. Bockig reagierenden Elternteilen sollte grundsätzlich mit Verständnis und Zuspruch begegnet werden. Das bedeutet aber nicht, dass sich pflegende Kinder selbst aufgeben müssen, um die Versorgung der Eltern nach deren Wunsch umzusetzen. Hier müssen Kinder nicht nur Grenzen setzen, sondern auch die Führung übernehmen.
• Regelmäßige ärztliche Untersuchungen: Empfohlen wird auch die regelmäßige Untersuchung durch den Haus- und Facharzt, weil auch zusätzliche Krankheitsbilder wie Altersdepressionen die Situation erschweren könnten.
• Organisatorisches frühzeitig erledigen: Pflegende Familienmitglieder sollten möglichst früh alles „Organisatorische“ erledigen. Hierzu gehören Anträge auf Feststellung der Pflegebedürftigkeit und Einteilung in einen Pflegegrad, um von Leistungen von der Pflegeversicherung profitieren zu können. Aber auch Vorsorgevollmachten, Patientenverfügungen, Bankvollmachten, Betreuungsvollmachten sowie Bestattungsverfügungen sollten besprochen und geschlossen werden. In einem späteren Krankheitsstadium ist dies vielleicht nicht mehr möglich.
• Ehrlichkeit und Hilfe annehmen: Familienmitglieder sollten zu jeder Zeit ehrlich mit sich selbst sein und auch zugeben, wenn sie die Pflege von Elternteilen überfordert. Auch sie müssen lernen, Hilfe anzunehmen und alle Möglichkeiten der Entlastung auszuschöpfen. Ein schlechtes Gewissen ist hier fehl am Platz.

Umgang mit herausforderndem Verhalten

Im Verlauf einer Demenzerkrankung können Verhaltensänderungen auftreten, die als "herausforderndes Verhalten" bezeichnet werden. Dazu gehören motorische Verhaltensweisen wie Unruhe und Wandern, verbale Verhaltensweisen wie ständiges Rufen, aber auch Formen des Rückzugs, wie apathisches Verhalten.

Ursachen und Kommunikation

"Herausforderndes Verhalten" kann durch verschiedene Faktoren ausgelöst werden, wie z.B. körperliche Ursachen (Schmerz, Hunger), Medikamentennebenwirkungen, Langeweile oder unerfüllte Bedürfnisse. Im Zuge der Demenzerkrankung kommt es auch zu sprachlichen Veränderungen, so dass Menschen mit Demenz Worte nicht mehr verstehen oder sich selbst nicht mehr verständlich ausdrücken können. Daher ist es wichtig, "herausforderndes Verhalten" als eine Form der Kommunikation wahrzunehmen und zu verstehen.

Lösungsansätze

Lösungsansätze zum Umgang mit "herausforderndem Verhalten" sind:

• Verhalten verstehen: Versuchen Sie, das Verhalten möglichst präzise zu beschreiben und die Situationen zu identifizieren, in denen es auftritt.
• Situation verlassen: Wenn der Geduldsfaden reißt, gehen Sie aus der Situation heraus.
• Hilfe holen: Sprechen Sie Pflegende des ambulanten Dienstes oder der Tagespflege konkret auf solche Situationen an.

Unterstützungsmöglichkeiten

Es gibt verschiedene Unterstützungsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen:

• Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Bietet Informationen, Beratung und Unterstützung für Betroffene und Angehörige.
• Pflegeberatungsstellen und Pflegestützpunkte: Bieten Beratung zu allen Fragen rund um die Pflege.
• Krankenkassen: Bieten Pflegekurse für pflegende Angehörige an.
• Selbsthilfegruppen: Bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen.
• Familiencoach Pflege der AOK: Ein Online-Selbsthilfeprogramm für Angehörige von Demenzkranken.

Die Rolle der Musik

Musik kann im Umgang mit Menschen mit Demenz eine wichtige Rolle spielen. Playlisten mit den Lieblingsliedern der Betroffenen aus dem jungen Erwachsenenalter können unheimlich wertvoll sein. Viele Menschen, die vorher gar nicht gesprochen haben, kamen durch die Musik wieder mit ihren Angehörigen ins Gespräch. Auch bei dem Sprechen über die Vergangenheit ist es wichtig, die Erkrankten nicht unter Druck zu setzen oder zu forcieren, wenn Dinge eben nicht mehr erinnert werden können. Da das Langzeitgedächtnis aber länger erhalten bleibt, kann es eine schöne gemeinsame Erfahrung sein, beispielsweise alte Lieder zu hören, gemeinsam zu tanzen, Fotoalben anzuschauen. Aber nicht als Aufgabe oder Training, sondern weil es Freude bereitet.

Rechtliche Aspekte

Es ist wichtig, sich frühzeitig um die rechtlichen Aspekte zu kümmern:

• Vorsorgevollmacht: Ermöglicht es, eine Vertrauensperson zu bevollmächtigen, im Falle der Geschäftsunfähigkeit Entscheidungen zu treffen.
• Betreuungsverfügung: Hält Wünsche für den Fall einer späteren, vom Betreuungsgericht geregelten rechtlichen Betreuung fest.
• Gesetzliche Betreuung: Kann beim zuständigen Betreuungsgericht angeregt werden, wenn keine Vorsorgevollmacht vorliegt.

Die Entscheidung für ein Pflegeheim

Die Entscheidung für ein Pflegeheim ist oft schwierig. Achten Sie bei der Auswahl auf folgende Kriterien:

• Konzept: Das Heim sollte ein Konzept für die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz haben.
• Struktur: Kleinere Wohngruppen mit bis zu zwölf Bewohnern sind ideal.
• Bezugspflegesystem: Eine einzelne Pflegekraft ist für Ihre Mutter zuständig.
• Qualifikation: Einige Pflegekräfte sollten eine gerontopsychiatrische Zusatzausbildung haben.
• Aktivitäten: Das Heim sollte Angebote anbieten, die für Ihre Mutter geeignet sind.
• Persönliche Vorlieben: Die persönlichen Vorlieben und Bedürfnisse Ihrer Mutter sollten berücksichtigt werden.
• Umgang mit Unruhe: Das Heim sollte sich bemühen, Unruhe und schwierige Verhaltensweisen zu akzeptieren und den Einsatz von Medikamenten zu vermeiden.
• Sterbebegleitung: Das Heim sollte ein Konzept für die Sterbebegleitung haben.

Finanzielle Aspekte

• Pflegeversicherung: Übernimmt einen Teil der Pflegekosten.
• Elternunterhalt: Kinder können unter Umständen zum Unterhalt der Eltern verpflichtet sein.
• Sozialhilfe: Eltern erhalten Sozialhilfe, wenn die eigenen Mittel nicht ausreichen.

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