Myasthenia gravis ist eine seltene, chronische Autoimmunerkrankung, die durch Muskelschwäche und schnelle Ermüdung gekennzeichnet ist. Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG) und ihre Regionalgruppen spielen eine wichtige Rolle bei der Unterstützung von Betroffenen und der Förderung des Wissens über diese Krankheit. In Lübeck gibt es spezielle Anlaufstellen und Forschungsprojekte, die zur Verbesserung der Diagnose und Behandlung von Myasthenia gravis beitragen.
Was ist Myasthenia Gravis?
Die Ätiologie von Myasthenia gravis ist immunologisch bedingt. Autoantikörper blockieren die Bindung von Acetylcholin an die Rezeptoren an der postsynaptischen Membran der neuromuskulären Synapse oder verringern die Anzahl der verfügbaren Rezeptoren. Acetylcholin ist ein Neurotransmitter, der für die Signalübertragung zwischen Nerven und Muskeln unerlässlich ist. Durch die Blockade oder Reduktion der Rezeptoren wird die Muskelkontraktion beeinträchtigt, was zu Schwäche und Ermüdung führt.
Symptome und Verlauf
Initial leiden die meisten Patientinnen unter belastungsabhängigen Doppelbildern oder einer einseitigen Lidschwäche. Im Verlauf der ersten beiden Erkrankungsjahre ist jedoch der Großteil der Patientinnen auch unter einer sogenannten generalisierten Muskelschwäche betroffen, die die Arm-, Bein-, Schlund aber auch Atemmuskulatur betreffen kann. In ungefähr 10-15 % der Fälle leiden Patient*innen unter einem hochaktiven Verlauf.
Diagnose und Behandlung
Die Behandlung erfolgt typischerweise zunächst symptomatisch mit Medikamenten, die Signalübertragung zwischen Nerv und Muskel verbessern (Pyridostigmin) sowie mit Medikamenten, die das Immunsystem beeinflussen, sodass die Produktion von Autoantikörpern reduziert wird.
In den auf Initiative der DGM gegründeten Neuromuskulären Zentren (NMZ) finden die fachgerechte Diagnose und die Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen statt.
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Die Rolle der Deutschen Myasthenie Gesellschaft (DMG)
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. hat das Ziel, über die seltene chronische Krankheit Myasthenia Gravis aufzuklären und Personen, die von Myasthenie betroffen sind, zu unterstützen. Der Verein ist bundesweit vernetzt und bietet mit den verschiedenen Regionalgruppen Anlaufstellen an. Ein großes Netzwerk an Fachleuten steht zur Verfügung, um alle Fragen zu beantworten.
Regionalgruppen und Austauschtreffen
Niemand muss alleine mit der Myasthenie umgehen. Die ehrenamtlichen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner organisieren in 36 Regionalgruppen vielseitige Austauschtreffen und Vortragsveranstaltungen. Ob in Präsenz oder virtuell - bei den regionalen Austauschtreffen stehen die Wünsche, Fragen, Probleme und Erfahrungen der Betroffenen im Mittelpunkt. Die Treffen sind Orte der Begegnung und dienen der gegenseitigen Bestärkung. Viele Myasthenie-Betroffene lernen hier zum ersten Mal Gleichbetroffene kennen. Nicht selten entstehen gute Bekanntschaften und echte Freundschaften, die auf gegenseitigem Verständnis, Fürsorge und Mitgefühl füreinander aufbauen.
Vortragsveranstaltungen
Im Rahmen regionaler Vortragsveranstaltungen halten Expertinnen und Experten aus der Region Referate zu den verschiedensten Themen rund um die Myasthenie und das Leben mit einer chronischen Erkrankung. Das Themenspektrum reicht von A wie Apotheke bis Z wie Zahnarztbesuch mit einem myasthenen Syndrom.
Landesverband Schleswig-Holstein
Der Landesverband Schleswig-Holstein ist einer der insgesamt 15 Landesverbände der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Er wurde 1977 gegründet und besteht heute aus über 360 Mitgliedern. Im Landesverband engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind meist selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Zur persönlichen Kontaktaufnahme gibt es außerdem landesweit verteilt Gesprächskreise, die sich in regelmäßigen Zeitabständen treffen.
Der Landesverband pflegt Kontakt zu den örtlichen Neuromuskulären Zentren (NMZ). Auf zweimal im Jahr stattfindenden Landesverbandstreffen haben Mitglieder und Interessierte die Möglichkeit, sich durch Vorträge von Experten und auf Fachausstellungen über Themen aus Medizin, Therapie, Sozialrecht, Pflege und Hilfsmittelversorgung zu informieren. Geleitet wird der Landesverband vom ehrenamtlichen Landesvorstand. Dieser trifft sich mehrmals im Jahr zu Vorstandssitzungen, vertritt den Landesverband nach außen, organisiert Treffen und Schulungen, unterstützt die Gesprächskreise sowie Kontaktpersonen. Der Vorstand steht im direkten Kontakt mit der Bundesgeschäftsstelle der DGM in Freiburg.
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Unterstützung für Muskelkranke Menschen
In den Regionalgruppen der Deutschen Myasthenie Gesellschaft treffen sich die Mitglieder regelmäßig in Präsenz oder virtuell zu einem Erfahrungsaustausch. Oft werden auch Ärzte und weitere Fachleute zu diesen Info-Treffen eingeladen, um über neue Erkenntnisse in der Diagnose und Therapie oder andere wichtige Themen zu informieren. Diese regelmäßig stattfindenden Info-Treffen sind selbstredend nicht nur für Mitglieder, sondern natürlich erst einmal offen für alle Betroffenen und deren Angehörigen.
Neuromuskuläres Zentrum (NMZ) Lübeck
Zusätzlich zu den Zentren gibt es einen Standort in Itzehoe, der zum NMZ Hamburg gehört und kooperierende Kliniken in Neustadt, Neumünster und Flensburg. Über ein Pilotprojekt sind für neuromuskuläre Patientinnen und Patienten zwei Ansprechpersonen im Neuromuskulären Zentrum in Lübeck geschaffen worden. Sie vermittelt und koordiniert innerhalb des NMZ, organisiert interdisziplinäre Konsultationen und leitet die Patienten zu den entsprechend notwendigen Stellen.
Forschungsprojekt PROGNO-MG
Die Kliniken für Myasthenia gravis bieten die Möglichkeit, an einer Studie mit dem Titel PROGNO-MG teilzunehmen. Das Ziel dieser Studie ist es, den Krankheitsverlauf von Myasthenia gravis besser vorherzusagen, um eine individuell angepasste Therapie zu ermöglichen. Hierfür werden verschiedene Blutparameter von MG-Patientinnen untersucht und mit denen gesunder Personen verglichen. Durch die Erhebung dieser Daten erwarten wir, das Verständnis der Entstehung und des Krankheitsverlaufs von Myasthenia gravis zu verbessern. Wir erhoffen uns blutbasierte Biomarker zu finden, welche die Krankheitsaktivität und den Verlauf vorhersagen können. Die Ergebnisse könnten in zukünftige Behandlungsempfehlungen einfließen und somit die Behandlungsstrategien für zukünftige Patientinnen optimieren. Studienleitung Dr. med. Home.
Zukünftige Perspektiven
Die Forschung und die Arbeit der Deutschen Myasthenie Gesellschaft tragen dazu bei, das Leben von Menschen mit Myasthenia gravis zu verbessern. Durch ein besseres Verständnis der Krankheit, die Entwicklung neuer Therapien und die Bereitstellung von Unterstützung und Informationen können Betroffene ein erfüllteres Leben führen. Die Studie PROGNO-MG ist ein wichtiger Schritt, um personalisierte Behandlungsstrategien zu entwickeln und die Lebensqualität von Patienten mit Myasthenia gravis weiter zu verbessern.
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