Unverzichtbare Hilfsmittel für Kinder mit Epilepsie: So sichern Sie den Alltag optimal ab!

Epilepsie kann für betroffene Kinder und ihre Familien eine Herausforderung darstellen. Glücklicherweise gibt es eine Reihe von Hilfsmitteln und Strategien, die den Alltag erleichtern und die Sicherheit des Kindes erhöhen können. Dieser Artikel bietet einen Überblick über verschiedene Hilfsmittel, von der Anfallserkennung bis hin zur Unterstützung in Kindergarten, Schule und Freizeit.

Anfallserkennung und Überwachung

Eine zuverlässige Anfallserkennung ist entscheidend, um rechtzeitig reagieren und die notwendigen Maßnahmen ergreifen zu können. Es gibt verschiedene technische Hilfsmittel, die je nach Anfallsart und den individuellen Bedürfnissen des Kindes eingesetzt werden können:

Klingelarmband: Geeignet für Anfälle mit Zuckungen. An einem Stoffbändchen, das dem Kind zur Schlafenszeit um das Handgelenk gebunden wird, werden Glöckchen befestigt. Die Geräusche der Glöckchen alarmieren die Eltern oder Betreuer bei Zuckungen im Schlaf.
Alarmgerät fürs Bett: Geeignet für Anfälle mit Zuckungen. Sensoren, die auf rhythmische Bewegungen reagieren, werden zwischen Lattenrost und Matratze gelegt. Ein Aufzeichnungsgerät am Bett gibt Alarm, wenn das Kind anfängt zu krampfen. Beispiele hierfür sind Epicare oder Emfit, die beide eine Hilfsmittelnummer haben und somit vom Arzt verordnet werden können.
Alarmgerät fürs Handgelenk: Geeignet für Anfälle mit/ohne Zuckungen. NightWatch ist ein Armband, das die Herzfrequenz des Trägers und dessen Bewegungen im Schlaf genauestens registriert.
Pulsoxymeter: Geeignet für Anfälle mit/ohne Zuckungen. Bei Abfall der Sauerstoffsättigung im Blut während des Anfalls kann dieses Messgerät helfen, das vom Arzt verordnet werden kann. Dabei wird ein Sensor an einem Finger oder Zeh befestigt.
Babyfon mit/ohne Kamera: Geeignet für Anfälle mit Geräuschen. Die klassische Variante ohne Kamera meldet Geräusche. Statt eines Babyfones kann auch eine Wlan-Kamera benutzt werden.

Medikamentenmanagement

Die korrekte Einnahme von Medikamenten ist ein wichtiger Bestandteil der Epilepsiebehandlung. Um dies zu erleichtern, können folgende Hilfsmittel eingesetzt werden:

Wochendosette: In der Apotheke oder im Internet erhältlich. Die Medikamente für die ganze Woche können vorsortiert werden, so dass mit einem kurzen Blick erkennbar ist, ob das Kind die Medikamente genommen hat.
Erinnerungsstützen: Bei größeren Kindern kann der Handyalarm gestellt werden, für kleinere kann man auch Aufkleber benutzen.

Sicherheit im Alltag

Neben der Anfallserkennung und dem Medikamentenmanagement gibt es weitere Aspekte, die zur Sicherheit im Alltag beitragen können:

Badezimmer: Solange die Gefahr besteht, dass das Kind im Anfall in die Badewanne unter Wasser rutscht, sollte es besser duschen. Praktisch ist es auch, wenn die Türen von Bad und Gästetoilette nach außen aufgehen. So kommen Sie besser ins Bad, wenn Ihr Kind dort auf den Boden stürzt. Statt eines Schlosses mit Schlüssel ist eine sog. WC-Garnitur sinnvoll.

Unterstützung in Kindergarten und Schule

Der Eintritt in den Kindergarten und die Schule sind wichtige Schritte in der Entwicklung eines Kindes. Bei Kindern mit Epilepsie ist eine gute Aufklärung der ErzieherInnen und LehrerInnen/BetreuerInnen notwendig.

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Kindergarten:

Grundsätzlich können epilepsiebetroffene Kinder in den Kindergarten um die Ecke gehen, eventuell mit einem Integrationshelfer.
Je nachdem, welchen Entwicklungsstand und Betreuungsbedarf das einzelne Kind hat und welche zusätzlichen Krankheiten oder Behinderungen neben der Epilepsie vorliegen, haben Kinder einen Anspruch auf einen Platz in einem integrativen oder heilpädagogischen Kindergarten.
Bei Bedarf an Notfallmedikamenten ist eine schriftliche Vereinbarung zwischen den Erziehungsberechtigten und der Einrichtung zu den notwendigen Maßnahmen mit genauen Anweisungen zu treffen. Eine Vorlage für solch eine Vereinbarung gibt es unter www.epilepsie-lehrerpaket.de. Dazu gehört noch ein fachärztliches Gutachten von einem Neuropädiater/Neurologen mit ärztlichen Anweisungen, wann welches Medikament gegeben werden soll - möglichst nicht älter als 6-12 Monate.
Andere Kinder können in die Versorgung des betroffenen Kindes mit einbezogen werden, in dem sie z. B. eine weiche Unterlage für den Kopf organisieren, alles aus dem Weg räumen (Verletzungsgefahr), eine andere ErzieherIn informieren.
In einigen Fällen ist es sinnvoll einen Integrationshelfer für das Kind zu beantragen, der es im Kindergarten begleitet.

Schule:

Grundsätzlich können normal begabte, epilepsiebetroffene Kinder, die in die Grundschule vor Ort gehen, eventuell mit einem Integrationshelfer.
Je nachdem, welchen Entwicklungsstand, Betreuungs- und Förderbedarf das einzelne Kind hat und welche zusätzlichen Krankheiten oder Behinderungen neben der Epilepsie vorliegen, haben Kinder einen Anspruch auf einen Platz in einer Inklusionsklasse oder einer Förderschule.
Bei Bedarf an Notfallmedikamenten ist eine schriftliche Vereinbarung zwischen den Erziehungsberechtigten und der Schule zu den notwendigen Maßnahmen mit genauen Anweisungen zu treffen. Eine Vorlage für solch eine Vereinbarung gibt es unter www.epilepsie-lehrerpaket.de. Dazu gehört noch ein fachärztliches Gutachten von einem Neuropädiater/Neurologen mit ärztlichen Anweisungen, wann welches Medikament gegeben werden soll - möglichst nicht älter als 6-12 Monate.
Andere Kinder können in die Versorgung des betroffenen Kindes mit einbezogen werden, in dem sie z. B. eine weiche Unterlage für den Kopf organisieren, alles aus dem Weg räumen (Verletzungsgefahr), eine andere LehrerIn oder das Sekretariat informieren.
In einigen Fällen ist es sinnvoll einen Integrationshelfer für das Kind zu beantragen, der es im Kindergarten begleitet.
Informationen zum Nachteilsausgleich für chronisch kranke oder behinderte Schüler können in den einzelnen Bundesländern an verschiedenen Stellen gefunden werden: meist in der Zeugnisverordnung, aber auch in Verwaltungsvorschriften, Rundschreiben, speziellen Handreichungen und Prüfungsordnungen.

Freizeit und Sport

Regelmäßige sportliche Betätigung ist für alle Menschen gesund. Auch Kinder und Jugendliche mit Epilepsie können fast alle Sportarten weitgehend gefahrlos ausüben und sollen weder in der Schule noch im Verein aus übertriebener Vorsicht davon abgehalten werden.

Körperliche Aktivität führt nicht zu Anfallshäufungen!
Die Teilnahme am Sportunterricht ist auch aus sozialen Gesichtspunkten unerlässlich.
Wenn seit längerer Zeit Anfallsfreiheit (1 bis 2 Jahre) besteht, gibt es keinen Grund für Einschränkungen.
Bei häufig auftretenden Anfällen muss die Sportart und das Ausmaß des Trainings von der Anfallsart, der Anfallshäufigkeit und den individuellen Auslösefaktoren abhängig gemacht werden.

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Im Allgemeinen gilt:
- Vorsicht beim Schwimmen! Notwendig ist in der Regel eine eigene Aufsichtsperson (möglichst mit Rettungsschwimmer-Ausbildung), da bei bestimmten Anfallsformen ein lautloses Ertrinken möglich ist. Im Bedarfsfall kann im Rahmen der Eingliederungshilfe ein Integrationshelfer beim zuständigen Sozialamt beantragt werden. Als zusätzliche Sicherungsmaßnahmen können Schwimmhilfen eingesetzt werden, die den Kopf über Wasser halten (z. B. der Schwimmkragen von Secumar). Zur Beobachtung ist auch eine auffallende Badekappe und grellfarbene Badekleidung sehr hilfreich. Erhöhte Gefahr besteht beim Schwimmen in trüben Gewässern oder bei Strömung, da hier Rettungsmaßnahmen erheblich erschwert werden.
- Vorsicht bei Absturzmöglichkeit aus großer Höhe! Klettern am Seil oder der Stange ohne Absicherung über die Höhe der Hilfestellung hinaus sollte vermieden werden; Klettern mit Sicherungsmaßnahmen in einer Kletterhalle oder im Freien ist möglich. Auch Geräteturnen mit Hilfestellung und einer dicken Matte stellt in der Regel kein Problem dar.
- Vorsicht vor Erschütterungen des Kopfes! Kopfbälle sind generell im Kindesalter ungünstig, da es zu Gehirnerschütterungen kommen kann.

Urlaub

Auch Familien mit epilepsiekranken Kindern brauchen manchmal einen Tapetenwechsel und möchten in Urlaub fahren.

Eine gut bestückte Reiseapotheke mit ausreichend Medikamenten, auch Notfallmedikamenten, deren Inhalt mit dem Arzt abgesprochen ist, trägt viel zu einem entspannten Urlaub bei.
Hilfreich ist ein Notfallausweis oder, wenn das Kind schon im Handyalter ist und sogar mal alleine loszieht, die nötigsten Daten wie z.B. Diagnose, Medikation und vor allem Telefonnummern der Eltern als Hintergrundbild auf dem Smartphone des Kindes zu speichern.
Im Ausland sollte auch eine Übersetzung der Informationen in die Landessprache oder Englisch/Französisch/Spanisch dabei sein.
Bahn -, Bus-, Schiffs- und Autoreisen im Inland sind unbedenklich, zur Sicherheit kann man die nächstgelegene Epilepsie-Ambulanz am Urlaubsort heraussuchen.
Bei Flugreisen erkundigen Sie sich bitte vor der Buchung bei der Fluggesellschaft, ob Sie eine ärztliche Reisetauglichkeitsbescheinigung benötigen.
Bei längeren Flügen ist ein Gespräch mit dem Arzt ratsam, ob medikamentöse Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden können, damit während des Fluges kein Anfall auftritt.
Bei Zeitverschiebung muss die Medikamenteneinnahme auf jeden Fall mit dem Arzt vorher abgesprochen werden, da Schlafentzug und/oder zeitlich verschobene Medikamenteneinnahme anfallsfördernd sind.

Übergang ins Erwachsenenalter

Auch für Jugendliche steht irgendwann der Schritt ins Arbeitsleben an - sei es, dass nach dem Schulabschluss eine Ausbildung oder ein Studium angestrebt wird oder eine Beschäftigung in einer Werkstatt für behinderte Menschen. Die Übereinstimmung der beruflichen Wünsche mit der individuellen Leistungsfähigkeit, der gesundheitlichen Eignung und den späteren Vermittlungschancen sind die Grundlage für die Berufswahl.

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