Palliativversorgung bei Demenz: Lebensqualität im Fokus

Die Palliativmedizin hat sich zum Ziel gesetzt, Leiden und körperliche Beschwerden zu lindern, wobei die Schmerzlinderung eine zentrale Rolle spielt. Der Fokus liegt darauf, den Tagen mehr Leben zu geben, anstatt dem Leben mehr Tage. Aktuelle Studien und praktische Erfahrungen zeigen, dass eine palliative Versorgung die Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen erheblich verbessern kann.

Bedeutung der Palliativversorgung bei Demenz

Die Palliativpflege ist die Pflege von schwerstkranken Menschen am Ende ihres Lebens. Das Thema Demenz ist in der Palliativpflege vor allem deshalb so wichtig, weil diese Form der Pflege sich oft an alte Menschen richtet - und Demenz ist eine Krankheit, die mit steigendem Alter immer häufiger auftritt. Viele Menschen mit Demenz leben oft viele Jahre mit ihrer Krankheit. Angehörige, die sie betreuen und pflegen, müssen sich im Lauf dieser Zeit immer wieder auf Veränderungen einstellen. In der letzten Phase ihres Lebens ist eine gute palliative Versorgung auch für Menschen mit Demenz wichtig. Menschen mit schwerer Demenz am Ende ihres Lebens werden oft nicht ausreichend betreut. Ihre begrenzten verbalen Kommunikationsmöglichkeiten führen zu einem erschwerten Zugang zu ihrer Bedürfniswelt und zur Notwendigkeit einer sensiblen Begleitung.

Die EPYLOGE-Studie: Einblicke in die Versorgungssituation

In Deutschland fühlen sich Spezialisten oft nicht zuständig für die palliative Versorgung in den fortgeschrittenen Stadien der Demenz und am Lebensende. Psychiatern und Neurologen fehlt die palliative Expertise, während Palliativmediziner und Palliative Care Teams oft auf Krebserkrankungen oder schwere chronische Krankheiten spezialisiert sind. Die Palliativversorgung wird in den deutschen Behandlungsleitlinien für Demenz nicht erwähnt, und gleichzeitig wird die Demenz in den Behandlungsleitlinien Palliativmedizin vernachlässigt.

Die EPYLOGE-Studie, gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), untersuchte die Palliativversorgung von Menschen mit Demenz in Deutschland. Zwischen 2017 und 2019 wurden 192 Menschen mit fortgeschrittener Demenz und ihre pflegenden Angehörigen im Heim oder zu Hause besucht, um eine Bestandsaufnahme der Symptome, der palliativen Versorgung und der Todesumstände zu machen. Zusätzlich wurden Interviews mit 100 Angehörigen von bereits verstorbenen Menschen mit Demenz geführt, um spezifische Probleme, Bedürfnisse und Wünsche zu erfahren. EPYLOGE war die erste Studie weltweit, die Demenzbetroffene mit früh und spät beginnender Demenz verglich und besonderes Augenmerk auf Menschen mit fortgeschrittener Demenz legte, die nicht im Heim, sondern zu Hause leben.

Haupterkenntnisse der EPYLOGE-Studie

Ein überraschendes, aber beruhigendes Ergebnis war, dass die Lebensqualität auch bei fortgeschrittener Demenz überwiegend gut bis sehr gut zu sein scheint. Über zwei Drittel der pflegenden Angehörigen schätzten ein: „Der Patient war die meiste Zeit des Tages ruhig und zufrieden“. Auch das Sterben scheint meistens wenig leidvoll zu sein. Allerdings gibt es Betroffene, denen es am Lebensende und beim Sterben nicht gut geht, da quälende Symptome zum Teil nicht als solche identifiziert werden und die Therapie somatischer und psychischer Symptome häufig nicht ausreichend ist. Es gilt somit, genauer hinzusehen und leidende Patienten besser zu behandeln. Informationen für Angehörige, bei welchen Symptomen sie Unterstützung einholen sollten, wären hilfreich.

Lesen Sie auch: Umfassende Schlaganfallversorgung

Ein weiteres Ergebnis war, dass 40% der Menschen mit Demenz mit Schlaf- und/oder Beruhigungsmitteln behandelt wurden, hauptsächlich Antipsychotika. Hier zeigte sich, dass einerseits zu großzügig verordnet wurde, ohne die Notwendigkeit im Verlauf zu prüfen. Andererseits wurden Patienten mit quälenden psychischen Symptomen mit zu niedrigen Dosierungen oder gar nicht medikamentös behandelt, was auf einen fehlenden Zugang zu ärztlicher Expertise in der häuslichen Pflegesituation hindeutet. Viele Angehörige bemängelten zudem fehlende Krankenhaus-Stationen mit Erfahrung im Umgang mit dementen Patienten und wünschten sich besser ausgebildetes Pflegepersonal im Bereich Demenz und Palliativversorgung sowie eine bessere häusliche Versorgung durch Fachärzte und intensiveren Kontakt zum behandelnden Arzt im Heim. Die Neurologinnen der EPYLOGE-Studie kamen zu dem Schluss, dass die „Sterbequalität“ von Menschen mit fortgeschrittener Demenz am höchsten ist, wenn am Lebensende ein erfahrener „Koordinator“ involviert ist, unabhängig von seiner Berufsgruppe.

Wer leistet Palliativmedizin bei Demenz?

Grundsätzlich darf jeder Arzt in Deutschland palliativmedizinisch tätig sein und Pflegepersonal darf die Palliativversorgung übernehmen. Eine besondere Expertise in palliativmedizinischen Fragestellungen ist wünschenswert und kann in zertifizierten Kursen erworben werden. Ärzte können an der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung (AAPV) teilnehmen oder die Zusatzbezeichnung Palliativmedizin erlangen. Auch für Pflegepersonal gibt es palliativspezifische Fortbildungsmaßnahmen. In komplexen Fällen sichern multidisziplinäre Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) die palliative Behandlung im Hausbesuch oder im Heim. Bei palliativmedizinischen Fragestellungen sollte zunächst der Hausarzt hinzugezogen werden, der bei Bedarf AAPV oder SAPV hinzuzieht. Dies gilt sowohl für Menschen mit Demenz, die zu Hause versorgt werden, als auch für solche, die im Heim leben. Hospizdienste leisten zudem Sterbebegleitung, falls dies erwünscht ist. Palliativversorgung ist eine multidisziplinäre Aufgabe mit dem Ziel, jegliches psychische und körperliche Leiden zu lindern. Am häufigsten treten bei Menschen mit Demenz Schmerzen, Angst, Unruhe/Verwirrtheit und Atemnot auf, die mit Medikamenten und nicht-medikamentösen Interventionen behandelt werden können. Eine besondere Rolle spielen die Angehörigen, deren Anwesenheit Angst lindert, Sicherheit vermittelt und beruhigt.

Wann ist eine palliative Behandlung sinnvoll?

Es gibt unterschiedliche Ansichten darüber, ab wann eine palliative Behandlung sinnvoll ist. Manche Behandler halten sie auch schon in frühen Stadien der Demenz für angebracht, da das „Lindern von Leiden“ immer ein wichtiges medizinisches Ziel ist. In den frühen Stadien der Demenz sollte jedoch auch Lebensverlängerung ein Therapieziel sein. Daher sollte Palliativversorgung ab dem Stadium der schweren Demenz einsetzen, spätestens natürlich am Lebensende. Es ist wichtig zu beachten, dass Palliativversorgung im engeren Sinne nicht zwingend zum Einsatz kommen muss, da viele Menschen mit Demenz das schwere Stadium ohne quälende Symptome durchleben und friedlich versterben. Entgegen der Erwartung, dass Menschen mit früh beginnender Demenz eine schlechtere Lebensqualität aufweisen, zeigten sich in der EPYLOGE-Studie erstaunlich wenig Unterschiede zwischen Menschen mit früh und spät beginnender Demenz. Ein deutlicher Unterschied zeigte sich jedoch bei den pflegenden Angehörigen: Die Angehörigen von Menschen mit frühem Erkrankungsbeginn waren durch die Pflege viel mehr belastet als die Angehörigen von spät Betroffenen, insbesondere in der häuslichen Pflege.

Kriterien für den Beginn der Palliativversorgung

Die Anwendung der "Überraschungsfrage" ist ein Versuch, den Zeitpunkt für das Hinzuziehen der Palliativversorgung zu bestimmen. Stellt das Behandlungsteam die Frage „Wären wir überrascht, wenn dieser Mensch innerhalb des nächsten Jahres verstirbt?“ und beantwortet sie mit nein, ist eine palliativ ausgerichtete Versorgung angezeigt. Abgewandelt kann diese Frage für die Sterbephase angewendet werden in „Wäre ich überrascht, wenn der Betroffene in einigen Tagen verstorben wäre?“. Wird die Frage von den Betreuenden verneint, fällt es unter Umständen allen Beteiligten leichter, sich auf eine Sterbebegleitung einzustellen und vorbeugend schwere Belastungen zu verhindern.

Der „SPICT-DETM“ Leitfaden gibt ebenfalls Hinweise, ab wann eine Palliativversorgung vorteilhaft sein kann. Diese lauten wie folgt:

Lesen Sie auch: Fortgeschrittene Demenz: Ein umfassender Überblick

• Es kommt zu wiederholten und ungeplanten Krankenhauseinweisungen.
• Der Allgemeinzustand verschlechtert sich zusehends und die Person verbringt mehr als den halben Tag liegend oder sitzend.
• Die Person kann sich kaum noch sprachlich ausdrücken.
• Die Person ist im Alltag auf umfassende Unterstützung angewiesen, etwa beim Ankleiden, Bewegen und Essen.
• Die Angehörigen benötigen Unterstützung und Entlastung.
• Es kommt zum Gewichtsverlust, die Person isst und trinkt weniger und hat vermehrt Schluckstörungen.
• Eine Inkontinenz von Urin und Stuhl entwickelt sich.
• Es kommt zu wiederholten fieberhaften Infekten oder Lungenentzündungen durch in die Lunge gelangte Speisen oder Speichel.
• Es kommt zu wiederholten Stürzen, eventuell begleitet von Knochenbrüchen.
• Auch von den An- und Zugehörigen kann der Wunsch nach einer Palliativversorgung oder Ausrichtung der Behandlung auf die Lebensqualität geäußert werden.

Die Rolle der Angehörigen

Die Angehörigen sind die wichtigste Säule der palliativen Versorgung, wenn Menschen mit Demenz zu Hause leben. Viele Angehörige, die Menschen mit fortgeschrittener Demenz zu Hause versorgen, sind jedoch stark belastet und werden schlecht informiert und unterstützt. Eine aktiv aufsuchende Beratung und Betreuung ist erforderlich, um die individuellen Bedarfe und Probleme zu analysieren und die Angehörigen durch Information und Anpassung von Versorgungsleistungen zu entlasten.

Patientenverfügung und Entscheidungsfindung

Jeder Mensch sollte sich schon zu gesunden Zeiten Gedanken darüber machen, wie er einmal sterben möchte. Da Menschen mit Demenz oft nicht mehr entscheidungsfähig sind, sollte man sich frühzeitig Gedanken machen und diese schriftlich festlegen: Sollen alle medizinisch möglichen Maßnahmen zur Lebensverlängerung unternommen werden, oder gibt es Krankheiten/Zustände, die nicht mehr lebenswert erscheinen, sodass auf lebensverlängernde Maßnahmen verzichtet werden möchte? Wünscht man sich stattdessen, dass das Ziel jeglicher medizinischer Interventionen sein sollte, das Leiden zu lindern oder ganz zu vermeiden? Es gibt zahlreiche Vordrucke von Patientenverfügungen, in die man seine Daten eintragen und Auswahl treffen kann.

Gibt es eine schriftliche Patientenverfügung, so liegt der tatsächliche Patientenwille vor und dieser ist für die behandelnden Ärzte bindend. Gibt es keine Patientenverfügung, ist es Aufgabe der Behandler, den mutmaßlichen Patientenwillen herauszufinden. Dazu werden die Angehörigen befragt, ob der Patient sich dazu geäußert hat, ob er sich im Falle einer schweren, tödlichen Erkrankung bzw. mit fortgeschrittener Demenz lebensverlängernde Maßnahmen wünscht oder nicht.

Angebote und Leistungserbringer

Palliativ- und Hospizversorgung wird von Ärztinnen und Ärzten, Pflegenden, Sozialdienstmitarbeitenden und weiteren hauptamtlichen und ehrenamtlichen Mitarbeitenden erbracht. Sie wird ambulant (zu Hause), stationär in Krankenhäusern oder in Langzeiteinrichtungen wie Pflegeheimen und Hospizen erbracht. Der Anspruch auf Palliativ- und Hospizversorgung ist gesetzlich geregelt, jede Versicherte und jeder Versicherte hat einen Anspruch darauf. Für Menschen in der gesetzlichen Krankenversicherung entstehen dadurch keine zusätzlichen Kosten.

Ambulante Palliativversorgung

Die ambulante Versorgung wird auch als allgemeine ambulante Palliativversorgung bezeichnet. Oft verfügen Hausärztinnen und Hausärzte über eine Zusatzqualifikation in Palliativmedizin. Sie erbringen Palliativversorgung für ihre Patientinnen und Patienten, oft in Zusammenarbeit mit ambulanten Pflegediensten. Palliativpflegedienste verfügen über Pflegekräfte mit einer sogenannten „Palliative Care Weiterbildung“. Diese sind damit speziell für die Bedürfnisse von schwer erkrankten und sterbenden Menschen ausgebildet. Hausärztinnen und Hausärzte sowie Palliativpflegedienste können die Menschen zu Hause und in Pflegeeinrichtungen betreuen. Inzwischen haben immer mehr Pflegeheime Mitarbeitende mit einer Fortbildung zur Palliativversorgung.

Lesen Sie auch: Wechselwirkungen zwischen Schmerzmitteln und Demenz

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Bei einer besonders aufwändigen Versorgung und einer komplexen Problemlage kann die Hausärztin oder der Hausarzt die ambulante spezialisierte Palliativversorgung verordnen. Aus dem Krankenhaus heraus kann die Verordnung nur für wenige Tage ausgestellt werden. Die SAPV-Teams arbeiten berufsübergreifend und setzen sich aus Ärztinnen und Ärzten, Pflegenden, gegebenenfalls Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern, Psychologinnen und Psychologen sowie anderen Berufsgruppen zusammen. Die Koordination der einzelnen Leistungen und die Kooperation mit anderen Diensten sind dabei wichtiger Bestandteil. Die Teams versorgen in Zusammenarbeit mit den Hausärztinnen und Hausärzten die Menschen zu Hause oder Pflegeeinrichtungen. Sie sind rund um die Uhr über eine Rufbereitschaft erreichbar.

Ambulante Hospizdienste

Die ambulanten Hospizdienste begleiten und unterstützen schwer Erkrankte und ihre An- und Zugehörigen. Sie tragen dazu bei, dass Betroffene weiter in ihrem Zuhause leben können. Die Begleitung findet überwiegend zu Hause, in Pflegeeinrichtungen oder Krankenhäusern statt. Die erkrankten Personen oder die Angehörigen können entweder selbst Kontakt aufnehmen oder die Mitarbeitenden der Pflegeeinrichtungen und Krankenhäuser stellen den Kontakt zum Hospizdienst her. Mit den Hospizbegleiterinnen und Hospizbegleitern können dann die einzelnen Wünsche und weiteren Schritte abgesprochen werden. Die Hospizdienste sind über den Tod hinaus für die An- und Zugehörigen ansprechbar und begleiten sie auch durch die Zeit der Trauer.

Stationäre Palliativversorgung

Einige Krankenhäuser halten Palliativstationen vor, auf denen schwer erkrankte Menschen und Sterbende versorgt werden. Hier werden meist Menschen mit akuten Problemen betreut und Vorbereitungen für eine Entlassung nach Hause getroffen. In Deutschland gibt es circa 350 solcher Palliativstationen. Im Krankenhaus kann Palliativversorgung auch über spezialisierte Palliativteams stattfinden, die ihre Beratung und Mitbehandlung mobil auf den Stationen anbieten.

Hospiz

Stationäre Hospize sind Orte, an denen schwer erkrankte Menschen ihr Lebensende verbringen können. Sie ähneln anderen Pflegeeinrichtungen, nehmen jedoch viel weniger Gäste auf. Die Menschen erhalten dort eine palliative Versorgung, die ganzheitlich ausgerichtet ist. Im Hospiz arbeiten hauptamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter verschiedener Berufsgruppen, wie Pflegekräfte, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, Therapeutinnen und Therapeuten, Psychologinnen und Psychologen, Seelsorgerinnen und Seelsorger sowie ehrenamtliche Mitarbeitende. Eine Ärztin oder ein Arzt ist meist nicht angestellt, eine Betreuung durch die bekannte Hausärztin oder den bekannten Hausarzt kann hier weiter erfolgen. Zurzeit gibt es circa 260 stationäre Hospize in Deutschland.

Herausforderungen und Besonderheiten bei Demenz

Die palliative Betreuung von Demenzpatienten bringt oft Schwierigkeiten mit sich, da die Patientinnen oftmals nicht mehr in der Lage sind, Bedürfnisse zu äußern und ein anderes Symptomspektrum als beispielsweise bei Krebspatientinnen gegeben ist. Das heißt, das Palliativteam muss noch viel mehr selbst entscheiden und ggf. Dosierungen anpassen, ohne eine verbale Rückmeldung zu erhalten, was zu Unsicherheiten führen kann.

Menschen mit schwerer Demenz am Ende ihres Lebens werden oft nicht ausreichend betreut. Ihre begrenzten verbalen Kommunikationsmöglichkeiten führen zu einem erschwerten Zugang zu ihrer Bedürfniswelt und zur Notwendigkeit einer sensiblen Begleitung. "Die Annahme, dass, wer nicht richtig denken kann, auch nicht richtig leidet, ist ein verbreiteter Irrtum. Er kann nicht um Hilfe bitten, er kann nicht sagen, was ihm weh tut, er kann seinen Schmerz weder begreifen noch orten."(Marina Kojer, Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun, S. Gerade bei Schmerzen hat die Selbstauskunft eine große Bedeutung, weil man ihre Intensität nicht objektiv messen kann. Letzten Endes ist es auch dies, was Palliativpflege sonst tun muss: Patienten anhand ihrer nonverbalen Kommunikation verstehen. Wie lebt ein Mensch, wenn er kein Konzept seiner Zukunft hat? Es kommt das zum Tragen, was die Palliativpflege an sich ist: Eine Lebensbegleitung vielmehr als eine Sterbebegleitung. Das Ziel ist unter anderem, eine nonverbale Kommunikation zu ermöglichen. Gleichzeitig schafft das Konzept durch das Ansprechen aller fünf Sinne auch Lebensqualität, da es sowohl anregend als auch entspannend wirken kann. Beispiele für basale Stimulation sind Massagen, Singen, Summen, ästhetisch anregendes Reichen von Mahlzeiten sowie die Berührung bzw.

Fragen zu medizinischen und therapeutischen Maßnahmen, einer möglichen künstlichen Ernährung und etwaigen Wiederbelebungsmaßnahmen kommen im Umgang mit Menschen mit Demenz durch die beeinträchtigte Wahrnehmung eine besondere Bedeutung zu. Orientierungslosigkeit und das oft stark verminderte Sprachvermögen erschweren die Kommunikation; oftmals ist sie sprachlich gar nicht mehr möglich. Nahrungsaufnahme, Körperpflege und -hygiene, sowie eine in diesem Stadium häufig auftretende Inkontinenz verkomplizieren die Versorgung und Betreuung. Menschen mit Demenz reagieren in besonderem Maß auf Stress. Sie vertrauen auf Kontinuität und Begleitung. Intensivmedizinische Maßnahmen, die große Veränderungen in sich bergen, stellen daher eine besonders hohe Belastung dar.

Basale Stimulation als integrativer Ansatz

Ein integrativer Ansatz, der sensorische Stimulation, emotionale Begleitung und körperliche Berührung kombiniert, um das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz in der letzten Lebensphase zu verbessern.

tags: #Palliativversorgung #bei #Demenz