Parkinson-Erkrankungen stellen Betroffene und ihre Angehörigen vor vielfältige Herausforderungen. Oftmals herrscht Unsicherheit darüber, wo relevante Informationen und Unterstützung zu finden sind. Der folgende Artikel beleuchtet die Aktivitäten des Parkinson Hildesheim Vereins und gibt einen Einblick in Initiativen und Angebote, die das Leben mit Parkinson erleichtern können.
Die Suche nach Informationen und Unterstützung
Viele Parkinsonbetroffene und ihre Angehörige sind, vor allem in der Zeit nach der Diagnose, unsicher, wo sie die relevanten Informationen erhalten: Wo finde ich Ärztinnen und Therapeutinnen in meiner Umgebung? Welche Selbsthilfegruppen gibt es? Welche weiteren Angebote bieten bspw. Sportvereine? Diese Fragen stehen im Mittelpunkt des Forschungsprojekts ParkNetz, das in Hildesheim angesiedelt ist.
ParkNetz: Ein regionales Netzwerk für Parkinson-Erkrankte
Eine Gruppe von Menschen mit Parkinson in Hildesheim setzt sich im laufenden Forschungsprojekt ParkNetz mit eben diesen Fragen auseinander. Ein wichtiges Ziel der Wissenschaftlerinnen ist dabei die Verbesserung der Vernetzung und Zusammenarbeit von verschiedenen Akteurinnen der Gesundheitsversorgung und eine bessere Information von Betroffenen und deren Angehörigen. Denn bislang gibt es in der Region keine zentrale Anlaufstelle wie ein Parkinson-Netzwerk, das über spezielle Selbsthilfe, Sport- oder Therapieangebote für diese Personengruppe informiert. Gerade zu Beginn einer Parkinson-Erkrankung kann das den Zugang zu einer optimalen Versorgung erschweren.
Das Projekt ParkNetz hat sich zum Ziel gesetzt, die aktuelle Gesundheitsversorgung für Menschen mit Parkinson-Krankheit in der Region Südniedersachsen aus verschiedenen Blickwinkeln zu analysieren. Die versorgungsbezogenen Bedürfnisse und Bedarfe fließen in die Entwicklung eines regionalen Parkinson-Netzwerks für die Landkreise Goslar, Göttingen, Hildesheim, Holzminden und Northeim ein. Im Sommer 2026, wenn das Projekt ParkNetz endet, soll gleichzeitig der Startschuss für das Parkinson-Netzwerk fallen.
Am Forschungsprojekt ParkNetz sind die HAWK Hochschule für angewandte Wissenschaft und Kunst Hildesheim/Holzminden/Göttingen an den Standorten Hildesheim und Göttingen sowie das Institut für Allgemeinmedizin der Universitätsmedizin Göttingen beteiligt. ParkNetz wird durch das Programm zukunft.niedersachsen gefördert.
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Parkinson-Info-Tag in Hildesheim
Daraus ist die Idee für einen Parkinson-Info-Tag entstanden. Dafür sind wir auf der Suche nach Versorgenden und Selbsthilfegruppen aus Hildesheim und Umgebung, die ihre Angebote im Rahmen eines Info-Standes bekannter machen möchten. Das HAWK-Projekt ParkNetz lädt am Samstag, 12. April 2025, von 14 bis 17 Uhr, zum Parkinson-Info-Tag ein. Im Foyer des Gebäudes Goschentor 1 in Hildesheim können sich Betroffene, Angehörige und Interessierte zu Angeboten der Gesundheitsversorgung informieren und austauschen.
Beim Info-Tag-Parkinson stellen Projektmitarbeiter*innen und beteiligte Menschen mit Parkinson-Krankheit nach einer Begrüßung um 14 Uhr das Projekt ParkNetz vor. Im Anschluss öffnet dann um 14:30 Uhr der Markt der Möglichkeiten. Der Eintritt ist frei.
Ausstellung des HAWK-Projekts ParkNetz an der Universitätsmedizin Göttingen (UMG)
Ausstellung des HAWK-Projekts ParkNetz an der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) mit Vernissage am 5. September 2025. Für die Photovoice-Ausstellung arbeitete das Team von ParkNetz mit Menschen mit Parkinson-Krankheit und ihren Angehörigen zusammen. Foto: hawk„Vieles ist scheiße, wenn man Parkinson hat“ - Mit diesen schonungslosen Worten beschreibt Ulrike ihre Krankheit. Aufgrund der Folgen der Erkrankung und der nicht zufriedenstellenden Gesundheitsversorgung war die Tierärztin zeitweise nicht in der Lage, sich um ihre geliebten Hunde zu kümmern. Sie ist eine von vielen Stimmen, die sich an einer Ausstellung des Forschungsprojektes „Sektorunabhängige Vernetzung zur gesundheitsbezogenen Versorgung von Menschen mit Parkinson-Krankheit in Südniedersachsen“ (ParkNetz) beteiligt haben. Mit einer Vernissage feiert die Ausstellung am Freitag, 5. September 2025, an der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) ihre Eröffnung.
Mit Hilfe der Methode Photovoice haben Menschen mit Parkinson-Krankheit sowie ihre Angehörigen Eindrücke aus ihrem Leben, konkret aus dem Kontext der Gesundheitsversorgung, gesammelt und sich dazu in einem Gruppenprozess ausgetauscht. Durch Fotos und Texte zeigen sie, dass es nicht nur die wachsenden körperlichen Einschränkungen und Beschwerden sind, die Betroffenen das Leben schwerer machen. Fehlende Aufklärung, mangelnde Informationen und eine Bürokratie, die viel Zeit und Nerven kostet, haben die Beteiligten tatsächlich oder symbolisch in Bildern festgehalten. „In dem Wust einer unermesslichen Anzahl möglicher Orientierungspunkte jeden Krümel wenden… irgendwo dort könnte ein entscheidender Hinweis verborgen sein, eine Information, ein Ratschlag ein Tipp, eine Erkenntnis, etwas was weiterhilft, Erleichterung schafft, vielleicht sogar Heilung bringt?“, beschreibt eine Angehörige ihre Suche nach Informationen und Unterstützung. Aber auch Angebote, die helfen und Lebensqualität schenken, haben die Mitwirkenden abgebildet: die Selbsthilfegruppe, die Physiotherapie oder den Tangokurs.
Die Vernissage beginnt um 16:00 Uhr in der Robert-Koch-Straße 40 im Hörsaal 552 mit einer Podiumsdiskussion. Menschen mit Parkinson-Krankheit, Versorgende aus dem Gesundheitswesen und Politikerinnen sprechen darüber, wie sich Kompetenzen in der regionalen Parkinson-Versorgung bündeln lassen und wie Akteurinnen in einen besseren Austausch treten könnten. Anschließend ist die Ausstellung bis Donnerstag, 18. September 2025, in der Westhalle der UMG öffentlich zugänglich.
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Die Teilnahme an der Vernissage ist kostenlos. Um eine Anmeldung wird bis Mittwoch, 20. August 2025, unter parknetz(at)hawk.de gebeten. Der Ausstellungsort ist barrierearm.
Mit der Ausstellung an der UMG wollen Menschen mit Parkinson-Krankheit und deren Angehörige sowie das Projektteam informieren, Interesse wecken und zum Nachdenken anregen - und damit einen weiteren Schritt hin zu einer besseren Versorgung von Menschen mit Parkinson-Krankheit leisten.
Weitere Initiativen und Angebote für Parkinson-Erkrankte
Neben dem Projekt ParkNetz gibt es eine Vielzahl weiterer Initiativen und Angebote, die Parkinson-Erkrankten und ihren Angehörigen Unterstützung bieten.
"Hilde-hilft"-Stipendien
Um Anreize zu schaffen, am 6. Welt-Parkinson-Kongress vom 4. bis 7.
Workshop für jung Erkrankte
Workshop für 15 jung an Parkinson erkrankte Teilnehmende im Alter zwischen 30 und 50 Jahren vom 12. bis 14. Oktober 2022 im Teutoburger Wald sowie ein Nachtreffen vom 28. April bis 01. Mai 2023. Ziel war es, inspiriert von den Erfahrungen anderer Patienten und in einem professionell angeleiteten, selbst-reflektierenden Coaching, individuelle Strategien und Ziele für den Umgang mit der eigenen Erkrankung zu entwickeln.
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Professionalisierung der Parkinsonnetzwerk-Strukturen
Das Projekt strebt eine übergreifende Professionalisierung der Parkinsonnetzwerk-Strukturen an.
Kampagne „AktivZeit“
In Deutschland, Österreich und der Schweiz sind rund 500.000 Menschen an Parkinson erkrankt. Dennoch sind Unwissen und Vorurteile noch weit verbreitet. Das will die Kampagne „AktivZeit“ ändern.
Ratgeber für Erkrankte und Angehörige
Martin Riegels, selbst seit 20 Jahren an Parkinson erkrankte, möchte mit diesem Ratgeber Erkrankten und Angehörigen hilfreiche Tipps und Informationen weitergeben, die es ihnen erlauben dem Arzt auf Augenhöhe zu begegnen.
Tupfeltag - "Ich bin schön."
Der Tupfeltag bietet Menschen, die an Parkinson erkrankt sind, die Möglichkeit aus ihrem Alltag herauszutreten und in eine ganz neue Rolle zu schlüpfen.
Workshop für Frauen mit Parkinson
Die Körper von Frauen sind anders aufgebaut, werden anders krank, und die weibliche Psyche reagiert auf eigene Art und Weise. Deshalb brauchen Frauen eine andere Medizin, andere Therapien und Verarbeitungsstrategien. Bislang wird dies in der Medizin immer noch zu wenig berücksichtigt. Mit diesem Workshop-Angebot geben wir Frauen mit Parkinson die Gelegenheit sich online über Themen, wie z.B. Sexualität, Blasenschwäche oder Mode auszutauschen.
Störungen des Magen-Darm-Trakts
Vier von fünf an Parkinson Erkrankte leiden an Störungen des Magen-Darm-Trakts.
Atem- und Entspannungsübungen
Motorische Störungen allein bedingen bereits eine Dysbalance der Muskulatur und das zieht wiederum Fehlhaltungen, ein falsches Gangbild und eine zu flache Atmung nach sich. Eine Methode von Peter Hornung soll dem entgegenwirken. Sie vereint Atmungs- und Entspannungsübungen kombiniert mit funktioneller Bewegungsgymnastik.
Sprechstörungen (Dysarthrie)
Parkinsonpatienten leiden zum Teil unter Sprechstörungen (Dysarthrie).
Notfalldose
Mit der Studie wollte man überprüfen, ob der Einsatz einer Notfalldose Fehlmedikation, Zeitverzögerungen und Übertherapie vermeiden kann. Die Notfalldose bewies in der Analyse ein praktikables Handling und wurde, wenn sie in der Notfallsituation zum Einsatz kam, durchweg als hilfreich wahrgenommen.
Segeberger Symposion „Medizin trifft Kunst“
Das Segeberger Symposion „Medizin trifft Kunst“ ist weit über seine Grenzen hinaus für Parkinson-Erkrankte, Angehörige sowie alle Personen, die an dieser Thematik interessiert sind, ein wichtiger Ort für den Austausch im Bereich kreativer Therapieformen geworden.
jAlmes: Ein Chatbot für Fragen rund um Parkinson
Hilfe im Dschungel des Internets bietet uns jetzt jAlmes, ein sogenannter Chatbot. jAlmes ermöglicht uns das Chatten/einen Dialog mit einem technischen System. Wir stellen ihm eine Frage beispielsweise nach der Wechselwirkung zwischen L-Dopa und Ernährung und erhalten nach kürzester Zeit eine Antwort.
L-Dopa und Ernährung: Wichtige Wechselwirkungen
Die Wechselwirkung zwischen L-Dopa (Levodopa) und der Ernährung ist ein entscheidender Faktor für den Erfolg Ihrer Parkinson-Therapie.
Das Grundproblem: Konkurrenz um die Aufnahme
L-Dopa konkurriert mit Proteinen und deren Bausteinen (Aminosäuren) um die Aufnahme in Ihren Körper.
Was bedeutet "proteinreich"?
Vermeiden Sie zeitnah zur Medikamentennahme: Fleisch, Fisch, Geflügel, Milchprodukte (Käse, Joghurt, Milch), Eier, Hülsenfrüchte (Bohnen, Linsen), Nüsse in größeren Mengen, Sojaprodukte
Was können Sie bedenkenlos essen?
Proteinarm und L-Dopa-freundlich: Salate und grünes Gemüse, Kartoffeln und Süßkartoffeln, Reis und Pasta (ohne Sahnesauce), Obst, Gemüsesuppen, Brot (in Maßen)
Strategien für die optimale Medikamentenwirkung
- Individuelle Anpassung: Jeder Mensch reagiert etwas anders.
- Besondere Situationen:
- Bei Übelkeit durch L-Dopa: Nehmen Sie das Medikament mit einem kleinen, proteinarmen Snack (z.B. Cracker)
- Vermeiden Sie die Einnahme auf völlig nüchternen Magen
- Bei unregelmäßiger Wirkung: Überprüfen Sie Ihr Essverhalten der letzten Stunden
- Sprechen Sie mit Ihrem:Ihrer Neurolog:in über mögliche Anpassungen
Wichtige Hinweise
Nicht eigenmächtig ändern: Verändern Sie niemals selbstständig Ihre Medikamentendosis oder -zeiten. Ich bin eine KI und kann keine medizinische Beratung ersetzen. Bei Beschwerden wenden Sie sich an Ärzt:innen.
Rehabilitation und Therapie bei Parkinson
Ergotherapie, Physiotherapie und medizinische Rehabilitation spielen eine wichtige Rolle bei der Behandlung von Parkinson-Erkrankten.
Ergotherapie
Die Ergotherapie ist eine Therapieform, die sich mit der Ausführung konkreter Betätigungen und deren Auswirkungen auf den Menschen und dessen Umwelt befasst. Beeinträchtigungen werden durch den gezielten Einsatz von individuell sinnvollen Tätigkeiten behandelt. „Ergotherapie unterstützt und begleitet Menschen jeden Alters, die in ihrer Handlungsfähigkeit eingeschränkt oder von Einschränkung bedroht sind. Ziel ist, sie bei der Durchführung für sie bedeutungsvoller Betätigungen in den Bereichen Selbstversorgung, Produktivität und Freizeit in ihrer persönlichen Umwelt zu stärken.
Physiotherapie
Die Behandlungen werden von Physiotherapeuten durchgeführt. Die Physiotherapie orientiert sich bei der Behandlung an den Beschwerden und den Funktions-, Bewegungs- bzw. Aktivitätseinschränkungen des Patienten, die bei der physiotherapeutischen Untersuchung festgestellt werden. Gegebenenfalls wird sie ergänzt durch natürliche physikalische Reize (z. B. Die Behandlung ist an die anatomischen und physiologischen, motivationalen und kognitiven Gegebenheiten des Patienten angepasst. Dabei zielt die Behandlung einerseits auf natürliche, physiologische Reaktionen des Organismus, andererseits auf ein verbessertes Verständnis der Funktionsweise des Organismus und auf eigenverantwortlichen Umgang mit dem eigenen Körper ab. Das Ziel ist die Wiederherstellung, Erhaltung oder Förderung der Gesundheit und dabei sehr häufig die Schmerzfreiheit bzw.
Medizinische Rehabilitation
Die medizinische Rehabilitation stellt eine besondere Form der Rehabilitation dar. Leistungen der medizinischen Rehabilitation erfolgen durch Ärzte, durch Zahnärzte und Angehörige anderer Heilberufe (Krankenschwestern, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, psychologische Psychotherapeuten), soweit deren Leistungen unter ärztlicher Aufsicht oder auf ärztliche Anordnung ausgeführt werden. Erst wenn ambulante Maßnahmen nicht mehr ausreichen, ist eine stationäre Rehabilitation indiziert.
Ambulante und stationäre Rehabilitation
Einer Rehabilitation in der Klinik sollte eine ambulante Rehabilitation folgen. Die Rehabilitation in einer Klinik erfolgt, wenn ambulante Maßnahmen nicht mehr ausreichen. Er kann die Maßnahmen verordnen, wenn sie medizinisch notwendig sind.
Rehabilitation im Alter
Die Altersforschung hat viele Beweise dafür erbracht, dass Rehabilitation im Alter ebenso wirkungsvoll ist wie bei jüngeren Menschen. Bei älteren Menschen liegt das Ziel der Rehabilitation in der Erhaltung oder Wiedergewinnung der Selbstständigkeit und der Lebensqualität. Auch Pflegebedürftige Menschen haben einen Anspruch auf Rehabilitation, wenn die Maßnahmen versprechen, die Pflegebedürftigkeit zu vermindern.
Weitere wichtige Aspekte im Umgang mit Parkinson
Multimorbidität im Alter
Im Alter nimmt die Wahrscheinlichkeit für Multimorbidität, das heißt, dass gleichzeitige Vorliegen mehrerer Erkrankungen bzw. Diagnosen zu. Im Vergleich zu früheren Erhebungen wird aber deutlich, dass Ältere zunehmend von weniger Krankheiten berichten.
Demenz
Demenz ist der Oberbegriff für Erkrankungsbilder, bei denen eine Hirnschädigung zu einem schrittweisen Verlust des Gedächtnisses, des Denkens, der Erinnerung, der Orientierung oder der Verknüpfung von Denkinhalten führt. Das Hirnversagen bei Demenz ist im fortgeschrittenen Stadium mit einem Verlust von Erlebnisfähigkeit, Interessen oder Gefühlen verbunden. Es sind rund 50 verschiedene Demenzerkrankungen bekannt, wovon Alzheimer rund 60 Prozent aller Demenzfälle ausmacht. Demenz wird durch Krankheiten des Gehirns hervorgerufen, bei denen aus teilweise noch unbekannten Gründen zahlreiche Nervenzellen und Nervenzellverbindungen allmählich zu Grunde gehen. Bei der Alzheimer-Erkrankung verlieren ganze Gruppen von Nervenzellen im Gehirn allmählich ihre Funktionstüchtigkeit und sterben schließlich ab. Die vaskuläre Demenz entsteht meistens durch arteriosklerotische Veränderungen oder einen Verschluss der Hirngefäße.
Diabetes
Bei Typ 2 Diabetes reagieren die Körperzellen immer weniger auf das Hormon Insulin, was für den Abbau von Glukose im Körper verantwortlich ist. Als Folge der zunehmenden Unempfindlichkeit steigt der Blutzuckerspiegel. Risikofaktoren sind vor allem Übergewicht und Bewegungsmangel oder eine genetische Veranlagung. Die Typ-1-Diabetes tritt oft im Jugend- oder jungen Erwachsenenalter auf, bei der das eigene Immunsystem die Inselzellen in der Bauchspeicheldrüse zerstört. Eine Diabetes entsteht in der Regel schleichend und verursacht häufig erst einmal keine akuten Beschwerden.
Depressionen
Depressionen gehören neben dementiellen Erkrankungen zu den häufigsten psychischen Störungen im höheren Lebensalter. Zudem steigt das Suizidrisiko mit zunehmendem Alter, insbesondere bei Männern, drastisch an. Bei allen Depressionsbetroffenen liegt eine Stoffwechselstörung im Gehirn vor. Ein Mangel an bestimmten Substanzen bewirkt Störungen bei Schlaf, Antrieb, Denken, Selbstwertgefühl und Stimmung. Depressionen führen zu einem dramatischen Verlust an Lebensqualität und erhöhen auch das Risiko, andere Krankheiten zu bekommen. Durch bildgebende Verfahren kann man die organische Natur der Depression, d.h. die vorliegende Stoffwechselstörung im Gehirn, sichtbar machen. Gehirnverletzung und Gehirnerkrankung (z.B. Entzündung, Tumor, Schlaganfall, Schilddrüsenfehlfunktion)Vergiftungen z.B. durch organische Quecksilberverbindungen, Formaldehyd, SchwermetallionenMangelhafte Ernährung (z.B.
Palliativmedizin
Die Palliativmedizin kommt zum Einsatz, wenn die Mittel der klassischen Medizin nicht ausreichen. Sie legt den Fokus weg von der Behandlung und will unheilbar Kranke stattdessen dabei unterstützen, ihre letzten Monate, Wochen und Tage mit einer möglichst hohen Lebensqualität zu erleben, selbstbestimmt und ohne unnötiges Leid.
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