Am 11. April, dem Welt-Parkinson-Tag, rückt das Parkinson Netzwerk RheinMain (PNRM+) in den Fokus. Dieses Netzwerk setzt neue Versorgungsakzente, die nicht nur regional wirken sollen. Ziel ist es, die Versorgung von Parkinson-Patienten durch optimierte Behandlung, interdisziplinäre Zusammenarbeit und innovative Lösungen nachhaltig zu verbessern.
Morbus Parkinson: Eine Herausforderung für Betroffene und das Gesundheitssystem
Morbus Parkinson ist nach der Alzheimer-Krankheit die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung in Deutschland. Aktuell sind hierzulande rund 400.000 Menschen betroffen. Die Zahl der an Parkinson Erkrankten wird in Deutschland mittlerweile auf zirka 250.000 bis 400.000 Betroffene geschätzt. Mit der Alterung der Gesellschaft wird die Zahl der Betroffenen weiter zunehmen.
Die Parkinson-Erkrankung zeigt sich insbesondere durch motorische Störungen. Dazu zählen das sehr typische Ruhe-Zittern (Parkinson-Tremor) sowie langsamer werdende Bewegungsabläufe und eine zunehmende Muskelsteifheit. Darüber hinaus können auch unspezifische Symptome wie beispielsweise Schlafstörungen, Stimmungsschwankungen und Schmerzen auftreten. Die chronisch fortschreitende Erkrankung kann die Lebensqualität der Betroffenen stark beeinträchtigen.
Ein großes Problem ist dabei, dass der Erkrankungsverlauf nicht einheitlich verläuft. Symptome können sich von Tag zu Tag ändern und Betroffene können sie oftmals nur schwer beschreiben.
Das ParkinsonNetz RheinMain+ (PNRM+): Eine Antwort auf die Versorgungsbedürfnisse
In Deutschland ist die Versorgung der Parkinson-Erkrankten zwar insgesamt gut aufgestellt, aber die individualisierte Versorgung und persönliche Betreuung vieler Patientinnen und Patienten ist noch nicht flächendeckend vorhanden. Um diese Lücke zu schließen, wurde das ParkinsonNetz RheinMain+ ins Leben gerufen. Denn dass Netzwerke die Versorgung von Parkinson-Patienten nachweislich verbessern, ist wissenschaftlich belegt.
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Das Parkinsonnetz RheinMain+ (PNRM+) ist eine regionale Initiative zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung von Parkinson-Patienten, die sich auch mit bereits etablierten regionalen Netzwerken wie Parkinsonnetz Münsterland+ oder ParkinsonNet Nijmegen eng austauschen wird. In regelmäßigen Projekttreffen entwickeln Praktiker verschiedener Gesundheitsdisziplinen gemeinsam mit Betroffenen fachübergreifende Standards. PNRM+ ist seit September 2020 aktiv. Die Initiatoren des Projekts sind Prof. Dr. med. Sergiu Groppa, Leiter der Sektion Bewegungsstörungen und Neurostimulation der Universitätsmedizin Mainz sowie das BioPharma-Unternehmen AbbVie. AbbVie hat sich zum Ziel gesetzt, neuartige Therapien für einige der komplexesten und schwerwiegendsten Krankheiten der Welt bereitzustellen und die medizinischen Herausforderungen von morgen anzugehen. AbbVie will einen echten Unterschied im Leben von Menschen machen und ist mit dem Zusammenschluss mit Allergan weltweit in verschiedenen wichtigen Therapiegebieten tätig, wie Immunologie, Onkologie, Neurologie, Augenheilkunde, Virologie und Frauengesundheit. Hinzu kommt das Portfolio von Allergan Aesthetics in der medizinischen Ästhetik. In Deutschland ist AbbVie an seinem Hauptsitz in Wiesbaden und seinem Forschungs- und Produktionsstandort in Ludwigshafen, sowie mit Allergan in Frankfurt vertreten. Insgesamt beschäftigt AbbVie inklusive Allergan weltweit 47.000 und in Deutschland rund 2.800 Mitarbeiter*innen.
Rund 15.000 Parkinson-Patienten im Rhein-Main-Gebiet könnten in Zukunft von der neuen Initiative profitieren und das Konzept auch als Vorbild für andere Regionen in Deutschland dienen.
Ziele und Angebote des Netzwerks
Ziel dieses Netzwerkes ist eine Optimierung der Versorgung (Diagnostik, Behandlung) von Parkinson-Patienten mit konsekutiver Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen und deren Familien.
Das Netzwerk bietet:
- Plattform für den Austausch zwischen Therapeuten, Patienten und Angehörigen
- Parkinsonspezifische Weiterbildung
- Teilen von Erfahrungen und Expertenwissen
- Regionaler Versorgungskonsens zur Schaffung von Versorgungsstandards.
Ein engerer Austausch und einheitliche Versorgungsstandards erleichtern die Behandlung über verschiedene Fachgruppen hinweg. Unterstützen können dabei u. a. so genannte Quickcards - Zusammenfassungen, die einen schnellen Überblick über Therapieempfehlungen für verschiedene Fachgruppen darstellen und im bereits bestehenden Parkinsonnetz Münsterland+ pilotiert werden.
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INSPIRE-PNRM+: Ein Forschungsprojekt für eine optimierte Versorgung
Anlässlich des Welt-Parkinson-Tags am 11. April weist die Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Mainz auf ein neues Forschungsprojekt hin, das durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert wird, und an dem unter anderem auch das Universitätsklinikum Frankfurt beteiligt ist: INSPIRE-PNRM+ (INterdiSziPlinäre und InteRsektorale telemedizinische Evaluation, Koordination und Behandlung im ParkinsonNetz RheinMain+) zielt darauf ab, eine optimierte, effektive und bedarfsgerechte Behandlung von Menschen mit Parkinson zu etablieren. INSPIRE-PNRM+ wird durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) über einen Zeitraum von dreieinhalb Jahren mit insgesamt rund 5,6 Millionen Euro gefördert. Das Projekt ist zum 1. August 2023 gestartet und befindet sich aktuell in der Vorbereitungsphase. Insgesamt sollen rund 1.300 Menschen mit Parkinson aus Hessen und Rheinland-Pfalz teilnehmen.Die Konsortialführung des Forschungsprojekts liegt bei der Universitätsmedizin Mainz. Konsortialpartner sind die Deutsche Parkinson Vereinigung e. V, die Katholische Hochschule Mainz (KH Mainz), die Hochschule für Wirtschaft und Gesellschaft Ludwigshafen, das Universitätsklinikum Frankfurt, die Techniker Krankenkasse und die DAK-Gesundheit. Darüber hinaus besteht eine Kooperation mit Berufsverbänden und Fachkliniken.
Die neue Versorgungsform, die durch das Projekt angestrebt wird, umfasst drei Komponenten:
- Speziell ausgebildetes Pflegepersonal (Advanced Practice Nurses)
- Transsektorales und interdisziplinäres Netzwerk
- Eine telemedizinische Plattform
Die Rolle der Advanced Practice Nurses (APNs)
Insbesondere das fachspezifische Pflegepersonal, die sogenannten Advanced Practice Nurses (APNs, Masterabschluss), nimmt eine zentrale Rolle der neuen Versorgungsform ein. Sie stellen die bedürfnisorientierte Versorgung sicher in Form der Umsetzung klinischer Leitlinien und Standards. Zusätzlich sorgen sie jedoch auch für die Vernetzung und interdisziplinäre Zusammenarbeit innerhalb des Parkinisonsnetzwerks RheinMain+.
Die Advanced Practice Nurses - das sind auf Masterniveau qualifizierte Pflegefachpersonen mit mehrjähriger Berufserfahrung - übernehmen im Versorgungsprojekt eine zentrale Rolle. Sie beurteilen für jeden Patienten die Krankheitssituation und erstellen einen individuell passenden Behandlungs- und Versorgungsplan. Dieser wird von ihnen mit den behandelnden Fachärzten abgestimmt und im engen telemedizinischen Austausch mit den Patientinnen und Patienten regelmäßig evaluiert und angepasst. (Hinweis: Zum Wintersemester 2025/26 startet ein neuer, berufsbegleitender Master-Studiengang „Advanced Practice Nursing“ an der Universität des Saarlandes.) Ein weiterer zentraler Bestandteil des Projekts ist die Verzahnung mit dem bereits bestehenden interdisziplinären Netzwerkstrukturen des Parkinson-Netzwerks Rhein-Main (PNRM+). Diesem Netzwerk gehören unter anderem Spezialisten aus den Bereichen Neurologie, Physio- und Ergotherapie, Logopädie sowie Parkinson-Selbsthilfegruppen an, die von den Advanced Practice Nurses bei Bedarf in die Behandlung eingebunden werden. An der Studie können insgesamt 1.300 Menschen mit Parkinson-Syndrom für insgesamt zwölf Monate teilnehmen.
In Hausbesuchen beurteilen die APNs die individuelle Krankheitssituation der Betroffenen und erstellen darauf basierend den Behandlungs- und Versorgungsplan.
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