Selbsthilfegruppen haben sich zu einer wichtigen Säule der Unterstützung für Menschen mit chronischen Erkrankungen entwickelt. Sie bieten einen Raum für Austausch, Information und gegenseitige Hilfe. In Gießen hat die Erforschung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen eine lange Tradition, die bis ins Jahr 1977 zurückreicht. Die Parkinson Selbsthilfegruppe Gießen ist ein wichtiger Bestandteil dieses Netzwerks und bietet Betroffenen und ihren Angehörigen eine wertvolle Anlaufstelle.
Die lange Tradition der Selbsthilfegruppenforschung in Gießen
Bereits 1977 begann an der Psychosomatischen Universitätsklinik Gießen mit Unterstützung des Gesundheitsministeriums das bundesweit erste Forschungsprojekt zu "psychologisch-therapeutischen Selbsthilfegruppen". Seitdem haben sich in Gießen zahlreiche Gesprächsgemeinschaften gebildet, oft unterstützt durch die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen an der Psychosomatischen Universitätsklinik. Neben Gruppen für chronisch Kranke und Suchtkranke gibt es auch Initiativen für Menschen in besonderen sozialen Situationen.
Die Gießener Wissenschaftler haben ihre Erfahrungen in Vorträgen, Publikationen und Medienberichten geteilt und so andere Städte zur Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen ermutigt. Im Laufe der Zeit entstand ein bundesweites Netzwerk von Selbsthilfegruppen-Unterstützern, die sich in der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. organisierten, die ihren Sitz traditionsgemäß in Gießen hat. Hier wurde das Konzept spezialisierter Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen entwickelt und verbreitet.
Die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen Gießen: Eine zentrale Anlaufstelle
Die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Gießen ist eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene und Interessierte. Sie ist räumlich im Universitätsklinikum (Friedrichstraße 33) angesiedelt und kooperiert eng mit der Psychosomatik, insbesondere mit deren Leiter, Prof. Johannes Kruse. Diese enge Verzahnung von Selbsthilfe-System und professionellem Versorgungssystem ermöglicht es der Kontaktstelle, jederzeit auf die fachliche Kompetenz der Klinik zurückzugreifen und bei Bedarf auf deren professionelle Angebote hinzuweisen. Ratsuchende können leicht an die Poliklinik und verschiedene Spezialambulanzen der Psychosomatik vermittelt werden, und umgekehrt können Patienten dort "auf kurzem Wege" den Zugang zu Selbsthilfegruppen finden.
Die Kontaktstelle arbeitet auch eng mit dem Sozialdienst des Klinikums und einzelnen Kliniken zusammen, insbesondere mit dem Centrum für Tumorerkrankungen. Niedergelassene Ärzte und Psychotherapeuten verweisen ihre Patienten zunehmend an die Kontaktstelle. Selbsthilfegruppen werden als ein wichtiges Element komplexer Behandlungsangebote angesehen, insbesondere in der Nachsorge für chronisch kranke Menschen.
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Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen
In Selbsthilfegruppen kommen Menschen zusammen, die unter einem gemeinsamen Problem leiden, um mit vereinten Kräften etwas zu dessen Überwindung beizutragen. Selbsthilfegruppen arbeiten ohne professionelle Leitung.
Ein Imagefilm der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Gießen vermittelt eindrucksvoll die fundamentale Bedeutung von Selbsthilfegruppen und die zentralen Aufgaben der Kontaktstelle.
e v a n d a - Leben mit Parkinson e.V.: Eine Selbsthilfegruppe stellt sich vor
Die Selbsthilfegruppe "e v a n d a - Leben mit Parkinson e.V." ist eine von vielen Selbsthilfegruppen in Gießen, die sich speziell an Menschen mit Parkinson und ihre Angehörigen richtet. Die Gruppe bietet regelmäßige Treffen, bei denen sich die Mitglieder austauschen, gegenseitig unterstützen und Informationen teilen können. Es gibt ein buntes Programm mit verschiedenen Themen, externen Referenten, Museums- und Kinobesuchen u.v.m. Jeder kann sich mit Vorschlägen einbringen. Zudem gibt es eine Gymnastikgruppe.
Einige Mitglieder von e v a n d a stellen sich vor:
- Mitglied 1: Diagnose Parkinson Ende 2014. Profitiert durch die regelmäßige Teilnahme an der Gymnastikgruppe. Hat Badminton ausprobiert und festgestellt, dass es Spaß macht und gut tut.
- Mitglied 2: Suche nach einer Selbsthilfegruppe brachte ihn im August 2019 zu e v a n d a.
- Mitglied 3: Diagnose der Parkinson-Krankheit im März 2018. Fühlt sich dort gut „aufgehoben“.
- Mitglied 4: Weiß, dass der Verein vielen Betroffenen eine Hilfe ist.
- Mitglied 5: Austausch dort hilft sowohl im zwischenmenschlichen Bereich, als auch durch die Möglichkeit an Informationen auf den verschiedensten Ebenen zu kommen.
- Mitglied 6: Diagnose M. Parkinson 2013.
- Mitglied 7: Bei Evanda seit 2012. Fühlt sich verstanden und aufgehoben.
- Mitglied 8: Diagnose M. Parkinson 2017. Profitiert von dem regen persönlichen Austausch und den zahlreichen Vereinsaktivitäten.
- Mitglied 9: Diagnose Parkinson Ende 2022.
Technische Hochschule Mittelhessen entwickelt App für Parkinson-Patienten
Die Technische Hochschule Mittelhessen (THM) entwickelt in Zusammenarbeit mit der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) eine App, die Parkinson-Patienten das Leben erleichtern soll. Mit KI-Unterstützung sollen Parkinson-Erkrankte langfristig medizinisch überwacht werden.
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Die App soll Ärzten, Erkrankten und Angehörigen helfen, frühzeitig zu erkennen, ob sich die kognitiven, motorischen oder visuellen Fähigkeiten eines Betroffenen verschlechtern. Die mit Tablet, Smartphone oder Smartwatch aufgezeichneten und übermittelten Daten sollen ein stabileres Bild des Krankheitsverlaufs ermöglichen und eine schnellere Anpassung der Medikamentierung ermöglichen.
Die Patienten könnten mit Hilfe der App zukünftig nicht nur punktuell, sondern über einen längeren Zeitraum mehrfach am Tag überwacht werden. Dies erlaube bessere Aussagen über Veränderungen der Erkrankung zu treffen.
Weitere Informationen und Unterstützung
Es gibt viele weitere Organisationen und Ressourcen, die Menschen mit Parkinson und ihren Angehörigen unterstützen können. Dazu gehören:
- Deutsche Parkinson Gesellschaft (DPG): Die DPG setzt sich für die Belange von Menschen mit Parkinson ein und fördert die Forschung.
- Parkinson Stiftung: Die Parkinson Stiftung fördert innovative Projekte der Parkinson-Forschung.
- Parkinson-Paten: Die Parkinson-Paten sind ein Team von Betroffenen und Angehörigen, die anderen Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Leben mit Parkinson: Informationen und Tipps
- Austausch mit anderen Betroffenen: In Selbsthilfegruppen können Sie sich mit erfahrenen Mitpatienten und Angehörigen austauschen.
- Individuelle Therapie: Wichtig ist eine individuelle Therapie mit Medikamenten und sogenannten Begleittherapien, wie Physio- oder Ergotherapie.
- Auseinandersetzung mit der Erkrankung: Es ist gut, sich direkt aktiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen und auch Unterstützung zu suchen.
- Reha-Leistungen: Für Menschen mit Parkinson sind Reha-Leistungen zur Erhaltung und auch Verbesserung des Gesundheitszustandes besonders wichtig.
- Positive Lebenseinstellung: Eine positive Lebenseinstellung ist auch bei dieser Krankheit sehr wichtig.
- Bewegung und Sport: Bewegung und Sport sind sehr wichtig.
- Alternative Behandlungsmethoden: Es gibt auch Unterstützung in alternativen Behandlungsmethoden.
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