Die Parkinson-Krankheit, umgangssprachlich auch als Schüttellähmung bekannt, ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen und ihrer Familien stark beeinträchtigen kann. Umso wichtiger ist es, dass es Initiativen gibt, die Betroffenen eine Plattform für Austausch, Information und gegenseitige Unterstützung bieten. Eine solche Initiative ist die Selbsthilfegruppe „Parkinson-Youngster“, die von Nadine Mattes und Birgit Wilsing gegründet wurde.
Entstehung und Zielsetzung von Parkinson-Youngster
Die 37-jährige Dorstenerin Nadine Mattes gründete zusammen mit Birgit Wilsing aus Recklinghausen die Selbsthilfegruppe „Parkinson-Youngster“. Beide Initiatorinnen sind selbst an der unheilbaren Krankheit Parkinson erkrankt. Der Verein wurde speziell für Menschen im Alter zwischen 30 und 50 Jahren mit der Diagnose Parkinson gegründet. Im Januar 2019 erfolgte die Eintragung der Selbsthilfe zum Verein. Aus der Selbsthilfegruppe „Parkinson Youngster“ in Dorsten ist 2018 ein Verein geworden. Mittlerweile gibt es sogar einen Bundesverband mit Regionalgruppen in Berlin, Dorsten und Zollernalb (Baden-Württemberg). Das alles ist vor allem das Verdienst von Nadine Mattes. Die Dorstenerin wurde 2019 erste Vorsitzende des neuen „Bundesverbandes Parkinson Youngster für Selbsthilfe und Bewegungsstörungen“.
Die Ziele des Bundesverbandes sind es, die Anliegen und Interessen von Mitgliedern und Angehörigen in Verbänden, Institutionen und Ausschüssen zu vertreten und weiterzuentwickeln sowie die Hilfe und Unterstützung vor Ort durch die Gründung von Selbsthilfegruppen zu verbessern. Neue Behandlungen und medizinische Fortschritte im In- und Ausland zu beobachten und den Mitgliedern zur Verfügung zu stellen, sowie den Informationsfluss demnächst auch per Newsletter zu gewährleisten. Zukünftige Konzepte und Projekte werden sich dynamisch an die sich ständig ändernde Altersstruktur anpassen und durch neue digitale Medien präsentiert. Ebenso soll die Akzeptanz und der Umgang mit Betroffenen der Öffentlichkeit vermittelt werden. Die Entwicklung eines virtuellen Informationszentrums und der Aufbau eines Verteilersystems für Parkinson und weitere Bewegungsstörungen steht in der Planung. Wir werden an neuen Apps mitarbeiten bzw. eigenständig kreieren. In weiteres Ziel ist es, eine zeitgemäße Digitalisierungsstrategie für die Selbsthilfe zu entwickeln und auf dieser Grundlage den Ausbau voranzutreiben.
Angebote und Aktivitäten
„Parkinson-Youngster“ bietet mit der gerade neu gestalteten Webseite eine moderne ansprechende Internetpräsenz an. Im virtuellen Bereich bietet „Parkinson-Youngster“ mit der gerade neu gestalteten Webseite eine moderne ansprechende Internetpräsenz an. Ein Chat zum Austausch steht den Nutzern 24 Stunden täglich zur Verfügung. Der Verein arbeitet mit namhaften Spezialisten aus der Neurologie zusammen. Natürlich darf „Parkinson-Youngster“ als Selbsthilfegruppe keine Beratungen durchführen. Doch durch Erlebnisse, Erfahrungen und den täglichen Umgang mit der Diagnose Parkinson sind die Mitglieder in der Lage, einen wichtigen Teil im täglichen Umgang mit Parkinson nach dem Motto „Zusammen geht’s einfach besser“ zu leisten.
Für September 2019 ist das erste siebentägige „Parkinson-Youngster-Camp“ in Dorsten geplant. Eine Woche lang bekommen Betroffene und deren Angehörige unterschiedliche Hilfsangebote. Mit dem Freizeitbad Atlantis wurde ein Kooperationspartner für den sportlichen Bereich gefunden. Mediziner des St. Joseph-Hospitals in Bochum wollen Einblicke geben in ihre Parkinson-Forschung, Apotheker, Juristen und Ernährungswissenschaftler informieren über ihre Fachbereiche. Ganz besonders freut sich der Verein über die prominente Unterstützung des Komödianten Markus Maria Profitlich (Foto mit Nadine Mattes), der Anfang Juli zu einem ersten Symposium mit etwa 150 Gästen in Dorsten erwartet wird. Im April 2020 ist ein zwölftägiges Camp für die Kinder von Betroffenen geplant.
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Parkinson-Forschung und Therapie
Die Parkinson-Forschung erlebt weltweit dynamische Fortschritte. Neue genetische Einblicke, präzisere Biomarker, innovative Wirkstoffe und moderne, KI-gestützte Neurotechnologien eröffnen neue Perspektiven für die Behandlung von Parkinson und Bewegungsstörungen. Die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (DPG) betont, dass es für Ärzte und Forscher unerlässlich ist, ihr Wissen kontinuierlich zu aktualisieren, um Menschen mit Parkinson bestmöglich zu versorgen.
Die DPG fördert innovative Projekte der Parkinson-Forschung in verschiedenen Kategorien, darunter präklinische Forschung/Neuroinflammation, klinische Forschung/digitale Diagnostik und Präventionsforschung. Darüber hinaus schreibt die DPG Förderlinien für nicht-medikamentöse Therapien aus, die auf körperliche, funktionale oder kreativ-expressive Interventionen abzielen und einen nachweisbaren Beitrag zur Erhaltung von Mobilität, Gedächtnis und Lebensqualität leisten.
Netzwerke und Versorgung
Die Arbeitsgruppe „Netzwerke & digitale Versorgung“ der DPG setzt sich für eine bessere, integrierte Versorgung von Parkinson-Patienten ein. Im Rahmen dieser Aktivitäten werden Versorgungsleitlinien entwickelt und digitale Versorgungsangebote evaluiert. Ein wichtiger Baustein ist der Parkinson-Netzwerk-Kongress, der eine Plattform für den interdisziplinären Austausch bietet.
Bedeutung von Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen wie „Parkinson-Youngster“ spielen eine wichtige Rolle bei der Unterstützung von Menschen mit Parkinson und ihren Angehörigen. Sie bieten eine Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und voneinander zu lernen. Die Mitglieder können sich gegenseitig Mut machen, neue Strategien im Umgang mit der Krankheit entwickeln und sich in schwierigen Situationen unterstützen.
Die Selbsthilfegruppen tragen auch dazu bei, das Bewusstsein für die Parkinson-Krankheit in der Öffentlichkeit zu schärfen und Vorurteile abzubauen. Sie können eine wichtige Brücke zwischen Betroffenen, Forschern, Ärzten und anderen Akteuren im Gesundheitswesen schlagen.
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