Die Parkinson-Krankheit ist vielschichtig und präsentiert sich in unterschiedlichen Formen, was die Notwendigkeit des Austauschs und der gegenseitigen Unterstützung für Betroffene und ihre Angehörigen unterstreicht. In Würzburg hat sich eine solche Selbsthilfegruppe etabliert, die einen wichtigen Beitrag zur Krankheitsbewältigung leistet.
Entstehung und Entwicklung der Selbsthilfegruppe
Initiiert wurde die Parkinson Selbsthilfegruppe Würzburg von Daniele Steiner, der über eine Zeitungsanzeige Betroffene zu einem ersten Erfahrungsaustausch in den Jahnterrassen einlud. Ziel war die Gründung einer Selbsthilfegruppe. Aus diesen anfänglich informellen Treffen entwickelte sich eine feste Selbsthilfegruppe, die sich seitdem regelmäßig im Würzburger Selbsthilfehaus trifft. Unterstützt wird die Gruppe dabei von Seko Bayern.
Ziele und Inhalte der Treffen
Die etwa 15 Teilnehmer der Selbsthilfegruppe verfolgen verschiedene Ziele. Im Mittelpunkt steht der Austausch über die Krankheit Parkinson selbst, einschließlich verschiedener Aspekte wie:
- Medikation
- Alternative Behandlungsmethoden
- Erfahrungen mit Ärzten
- Reha-Möglichkeiten
Die Gruppe bietet auch Angehörigen eine wertvolle Plattform, um sich auszutauschen und Unterstützung zu finden.
Aktivitäten und Vernetzung
Die Parkinson Selbsthilfegruppe Würzburg ist aktiv vernetzt und engagiert sich in der Öffentlichkeitsarbeit. So war die Gruppe beispielsweise mit einem Informationsstand auf der Mainfrankenmesse 2013 vertreten, unterstützt durch das Aktivbüro der Stadt Würzburg. Die Selbsthilfebeauftragte des Universitätsklinikums Würzburg (UKW) fungiert als Bindeglied zwischen der Gruppe und internen sowie externen Partnern, vermittelt Ansprechpartner in den Kliniken, organisiert Räumlichkeiten und informiert über Selbsthilfeaktivitäten des UKW. Zudem unterstützt sie den Austausch zwischen Selbsthilfegruppen, Berufsgruppen und Kliniken und ist Mitglied im Steuerkreis „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“.
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Ergänzende Angebote und überregionale Treffen
Neben der Würzburger Selbsthilfegruppe gibt es weitere Möglichkeiten zum Austausch und zur Vernetzung für Parkinson-Betroffene und ihre Angehörigen:
- PAoLi-Community-Treffen: Mehrtägige Treffen an wechselnden Orten, die dem Kennenlernen, Austausch und Feiern dienen. Bei Bedarf findet hier auch die Mitgliederversammlung statt.
- Regionale Treffen: Beispiele sind das "Nordlichtertreffen" in Norddeutschland und der Dasinger Bauernmarkt in Süddeutschland. Termine werden in entsprechenden Foren bekanntgegeben.
- Informelle Treffen: Frühstückstreffen oder Stammtische in kleineren Gruppen, bei denen Parkinson nur eines von vielen Gesprächsthemen ist.
Die Teilnahme an diesen Treffen steht neuen Interessenten jederzeit offen. Kontaktdaten der Ansprechpartner können in der Regel über Foren per persönlicher Nachricht (PN) erfragt werden.
Bedeutung von Selbsthilfegruppen bei Parkinson
Selbsthilfegruppen spielen eine wichtige Rolle bei der Bewältigung der Parkinson-Krankheit. Sie bieten:
- Information und Wissen: Austausch über Behandlungsmöglichkeiten, neue Erkenntnisse und persönliche Erfahrungen.
- Emotionale Unterstützung: Verständnis und Akzeptanz in einem geschützten Rahmen.
- Praktische Hilfe: Tipps und Ratschläge für den Alltag mit Parkinson.
- Stärkung der Eigenverantwortung: Aktive Auseinandersetzung mit der Krankheit und ihren Folgen.
Forschung und Fortschritt in der Parkinson-Behandlung
Die Parkinson-Forschung erlebt weltweit dynamische Fortschritte. Neue genetische Einblicke, präzisere Biomarker, innovative Wirkstoffe und moderne, KI-gestützte Neurotechnologien eröffnen neue Perspektiven für die Therapie. Die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (DPG) fördert Forschungsprojekte und vergibt Wissenschaftspreise, um den Fortschritt in der Behandlung von Parkinson zu beschleunigen.
Initiativen und Förderprogramme der DPG
Die DPG engagiert sich in verschiedenen Bereichen, um die Versorgung von Parkinson-Patienten zu verbessern:
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- Förderlinie "Nicht-medikamentöse Therapien": Unterstützung von Projekten zur Entwicklung, Erprobung und Implementierung von Therapieformen, die auf körperliche, funktionale oder kreativ-expressive Interventionen abzielen.
- Arbeitsgruppen: Förderung des Austauschs und der Zusammenarbeit von Experten in verschiedenen Bereichen wie Parkinson-Nurses, Tremor, nicht-motorische Symptome, Netzwerke und Versorgung sowie atypische Parkinson-Syndrome.
- Parkinson-Netzwerk-Kongress: Fachtagung für Experten aus verschiedenen Bereichen, um sich über aktuelle Entwicklungen und Herausforderungen in der Parkinson-Versorgung auszutauschen.
- Wissenschaftspreis/Nachwuchsförderung: Auszeichnung von Forschern für ihre Arbeiten rund um neurodegenerative Erkrankungen.
Die Rolle der Selbsthilfebeauftragten am UKW
Die Selbsthilfebeauftragte am Universitätsklinikum Würzburg (UKW) spielt eine zentrale Rolle bei der Unterstützung von Selbsthilfegruppen. Sie ist Ansprechpartnerin für alle Selbsthilfegruppen, das Aktivbüro der Stadt Würzburg, Dachverbände der Selbsthilfe sowie die Kliniken und Zentren des UKW. Ihre Aufgaben umfassen:
- Vermittlung von fachlichen Ansprechpartnern in den Kliniken
- Organisation von Räumen für Veranstaltungen von Selbsthilfegruppen
- Information über übergreifende Selbsthilfeaktivitäten des UKW
- Unterstützung des Austauschs zwischen Selbsthilfegruppen, Berufsgruppen und Kliniken
- Mitgliedschaft im Steuerkreis „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“
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