Partner bei Parkinson: Was Sie tun können

Die Diagnose Parkinson ist ein Schock - nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für deren Partner und Familienangehörige. Die Erkrankung verändert das Leben aller Beteiligten. Es ist wichtig, sich der Herausforderungen bewusst zu sein und Strategien zu entwickeln, um mit der Situation umzugehen. Glücklicherweise schreitet die Krankheit in den meisten Fällen recht langsam voran, sodass Partner und Familienangehörige Zeit haben, sich an die Veränderungen anzupassen und sich auf die nächsten Schritte vorzubereiten.

Parkinson verstehen: Wissen ist Macht

Um den Partner bestmöglich zu unterstützen, ist es wichtig, sich umfassend über die Parkinson-Krankheit zu informieren. Dies hilft, die Symptome und den Krankheitsverlauf besser zu verstehen.

• Krankheitsverlauf: Informieren Sie sich über den typischen Verlauf der Parkinson-Krankheit, die verschiedenen Stadien und die möglichen Symptome.
• Ursachen und Behandlung: Machen Sie sich mit den Ursachen der Erkrankung und den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten vertraut.
• Informationsquellen: Nutzen Sie die Angebote des behandelnden Arztes, Patientenratgeber, Selbsthilfegruppen und anderer Informationsquellen.

Unterstützung im Alltag: Hilfe zur Selbsthilfe

Die meisten Angehörigen möchten ihre Liebsten bestmöglich unterstützen. Dabei ist es wichtig, ein Gleichgewicht zwischen Unterstützung und Förderung der Selbstständigkeit zu finden.

• Selbstständigkeit fördern: Unterstützen Sie den Patienten vor allem in seiner Selbstständigkeit. Helfen Sie ihm nur, wenn er darum bittet.
• Geduld und Verständnis: Verlangsamte Abläufe sind ein typisches Symptom der Parkinsonerkrankung. Bringen Sie Geduld auf und geben Sie dem Betroffenen die Zeit, die er benötigt.
• Einbeziehung in den Alltag: Wirken Sie der Flucht in die Isolation entgegen, indem Sie den Betroffenen in die familiären Abläufe einbeziehen, sich mit ihm unterhalten, seine Nöte und Sorgen, aber auch seine Freude teilen.
• Kommunikation: Reden Sie miteinander, denn nur so können Sie gemeinsame Entscheidungen treffen und lernen, Ihre Wünsche und Bedürfnisse und die des anderen zu erkennen und zu akzeptieren.
• Empathie: Versetzen Sie sich immer in die Lage des anderen, versuchen Sie sein Denken, Handeln und Fühlen zu verstehen!
• Unterstützung als Hilfe zur Selbsthilfe: Ihre Unterstützung sollten Sie stets als Hilfe zur Selbsthilfe ansehen.

Herausforderungen und Lösungen im Zusammenleben

Die Parkinson-Krankheit kann das Zusammenleben in der Partnerschaft und Familie vor Herausforderungen stellen. Es ist wichtig, offen darüber zu sprechen und gemeinsam Lösungen zu finden.

• Veränderungen der Persönlichkeit: Mit Fortschreiten der Krankheit können sich die Persönlichkeit des Betroffenen verändern. Manche Patienten werden gleichgültig oder sogar aggressiv gegenüber dem Partner.
• Impulskontrollstörungen: In späteren Parkinson-Stadien können Impulskontrollstörungen auftreten.
• Medikamentennebenwirkungen: Bestimmte Medikamente können Nebenwirkungen wie gesteigerte Sexualität oder Aggressivität verursachen.
• Paarberatung: Wenn sich Streitigkeiten und Konflikte häufen, kann eine Paarberatung sinnvoll sein, um einen neuen, gemeinsamen Weg zu finden.
• Sexualität: Sprechen Sie offen über Veränderungen in der Sexualität. Mangelnde Lust kann eine Nebenwirkung bestimmter Medikamente sein.

Berufstätigkeit und Alltag

Viele Menschen mit Parkinson machen sich Sorgen, wie lange sie noch ihrer Arbeit nachgehen können. Es gibt aber Möglichkeiten, den Alltag und das Berufsleben anzupassen.

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• Berufliche Anpassung: Erkennen Sie die eigenen Einschränkungen und passen Sie die Tätigkeiten an, wenn sie zu schwerfallen.
• Hilfsmittel am Arbeitsplatz: Es gibt in vielen Bereichen die Möglichkeit, Hilfsmittel zu beantragen oder den Arbeitsplatz technisch umzugestalten.
• Schwerbehinderung: Eine Möglichkeit ist zudem, einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung zu stellen. Dies kann Vor- und Nachteile mit sich bringen, die man für sich selbst abwägen muss.
• Offenheit am Arbeitsplatz: Ob und wann man die Erkrankung anderen mitteilt, ist eine persönliche Entscheidung. In größeren Firmen können der Betriebsrat oder eine Schwerbehindertenvertretung unterstützen.
• Fahrtüchtigkeit: Viele Menschen mit Parkinson fragen sich, wie lange sie noch Auto fahren können. Entscheidend ist auch hier, die eigenen Grenzen wahrzunehmen.

Medikamente und Therapie

Die medikamentöse Behandlung spielt eine wichtige Rolle bei der Parkinson-Krankheit. Es ist wichtig, die Medikamente regelmäßig einzunehmen und sich über mögliche Nebenwirkungen zu informieren.

• Regelmäßige Einnahme: Bei der Parkinson-Krankheit ist es besonders wichtig, die Medikamente nach einem festgelegten Zeitschema einzunehmen.
• Medikamentenplan: Den Einnahmeplan einfach zu halten, Verpackungen oder Pillendosen zu benutzen, bei denen man sofort sieht, wenn man eine Dosis vergessen hat und automatische Erinnerungen einzurichten, zum Beispiel per Smartphone.
• Nebenwirkungen: Sich gut über die häufigen Nebenwirkungen der verschiedenen Medikamente zu informieren, unterstützt zunächst bei der Entscheidung, welches Mittel man einnehmen möchte. Zudem hilft es, auftretende Beschwerden richtig zu deuten.
• Ärztliche Beratung: Treten belastende Nebenwirkungen auf, ist ärztliche Beratung wichtig. Es ist dann möglich, die Dosis zu ändern oder ein anderes Medikament einzunehmen.
• Regelmäßige Anpassung: Bei der Parkinson-Krankheit muss die Medikamenten-Behandlung regelmäßig angepasst werden.
• Sport und Bewegung: Auch Sport und Bewegung können sich positiv auswirken. Dabei kommt es weniger auf die Art der Bewegung an - sondern mehr darauf, dass man sie langfristig betreibt.

Rechtliche und finanzielle Aspekte

Es ist ratsam, sich frühzeitig mit rechtlichen und finanziellen Aspekten auseinanderzusetzen.

• Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht: Vielleicht ist es trotz Parkinson-Erkrankung möglich, noch bis zum Lebensende eigene Entscheidungen zu treffen. Es kann aber auch sein, dass die Folgen der Krankheit dies nicht oder nur eingeschränkt zulassen. Deshalb ist es meist sinnvoll, schon im Frühstadium eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht zu erstellen.
• Pflegegrad: Ihr Angehöriger kann bei seiner Pflegekasse einen Pflegegrad beantragen. Nach erfolgreichem Antragseingang beauftragt die Pflegekasse den medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK), der wiederum einen Gutachter zum Patienten schickt.
• Schwerbehindertenausweis: Menschen mit der neurologischen Erkrankung können einen Grad der Behinderung aufweisen und somit einen Schwerbehindertenausweis bei Parkinson erhalten.

Unterstützung für Angehörige: Auf sich selbst achten

Bei all der Unterstützung für den Partner ist es wichtig, die eigenen Bedürfnisse nicht zu vernachlässigen und sich rechtzeitig Hilfe zu suchen.

• Auszeiten nehmen: Versuchen Sie auch, Ihr Leben so normal wie möglich zu gestalten. Nehmen Sie sich Auszeiten.
• Eigene Interessen pflegen: Halten Sie, soweit es möglich ist, an Ihren lieb gewonnenen Gewohnheiten und Hobbys fest.
• Hilfe annehmen: Wenn man merkt, dass man dem Partner immer mehr abnehmen muss, ist es Zeit, sich Hilfe zu suchen.
• Selbsthilfegruppen: Wer jahrelang einen Angehörigen mit Parkinson pflegt, braucht hin und wieder selbst Hilfe, Austausch und Trost. Dafür gibt es in ganz Deutschland ein Netz von Selbsthilfegruppen.
• Psychologische Beratung: Eine psychologische Beratung und Begleitung kann für Erkrankte wie für Angehörige hilfreich sein. Bei stärkeren Problemen kann eine Psychotherapie infrage kommen.
• Pflegedienst: Ein Pflegedienst trägt dazu bei, die häusliche Situation zu entlasten. Dann kann sich der Partner, der sich sonst rund um die Uhr kümmert, auch mal eine Pause gönnen.

Leben mit Parkinson: Perspektiven und Hoffnung

Trotz der Herausforderungen ist es möglich, ein erfülltes Leben mit Parkinson zu führen.

• Positive Erfahrungen: Viele Betroffene machen jedoch die Erfahrung, dass sie umso besser mit der Erkrankung zurechtkommen, je selbstverständlicher sie damit umgehen.
• Besondere Aktivitäten: Da die meisten Menschen wissen, dass ihre Erkrankung fortschreitet, nutzen viele die Jahre nach der Diagnose bewusst für besondere Aktivitäten: Sie reisen viel, gehen kulturellen Interessen nach oder engagieren sich ehrenamtlich.
• Körperliche Aktivität: Vielen Menschen tut es gut, körperliche Grenzen auszutesten: So kann es ein Erfolgserlebnis sein, trotz Parkinson eine lange Fahrradtour zu bewältigen.
• Forschung: Mir ist bekannt, dass es noch kein Medikament gibt, das Parkinson wirksam bekämpfen kann. Doch ich weiß, dass die Forschung nicht untätig ist und viele namhafte Fachärzte an der Entwicklung von Medikamenten arbeiten, um Parkinson letztlich zu verhindern.

Anlaufstellen und Informationen

Es gibt zahlreiche Anlaufstellen und Informationsquellen für Betroffene und Angehörige.

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• Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.: Die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) e. V. will Betroffene mit Informationen versorgen, ihr Selbstbewusstsein zu stärken und sie in die Lage zu versetzen, aktiv und gemeinsam mit ihren Partnern den bestmöglichen Behandlungsweg zu beschreiten.
• Jung & Parkinson - Die Selbsthilfe e.V.: Die Internetplattform www.jung-und-parkinson.de des gleichnamigen Vereins richtet sich speziell an junge Menschen mit Parkinson.
• Parkinson Pate e. V.: Das Team von Parkinson Pate e. V. steht Erkrankten und Angehörigen in jeder Krankheitsphase unterstützend zur Seite.
• Pflegestützpunkte: Wichtige Anlaufstellen für Betroffene und Angehörige sind Pflegestützpunkte, Selbsthilfegruppen und nicht zuletzt der behandelnde Arzt.

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