Ressourcen für Demenzbetroffene und Angehörige

Demenz ist eine Erkrankung, die nicht nur den Betroffenen selbst, sondern auch ihre Angehörigen vor große Herausforderungen stellt. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die verschiedenen Ressourcen und Unterstützungsmöglichkeiten, die für Menschen mit Demenz und ihre Familien zur Verfügung stehen. Ziel ist es, Wege zu einem hilfreichen und einfühlsamen Umgang mit den Herausforderungen der Erkrankung aufzuzeigen und Betroffenen sowie ihren Familien zu helfen, die bestmögliche Lebensqualität zu erhalten.

Einführung in die Demenz

Demenz ist ein Sammelbegriff für verschiedene Erkrankungen des Gehirns, die mit einem fortschreitenden Verlust der kognitiven Fähigkeiten einhergehen. Vergesslichkeit, Probleme mit der Orientierung oder Schwierigkeiten, das richtige Wort zu finden, können erste Anzeichen sein. In Deutschland leben aktuell rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz, wobei die Alzheimer-Krankheit die häufigste Form darstellt.

Erste Schritte nach der Diagnose

Wenn eine Demenz diagnostiziert wird, ergeben sich für Betroffene und Angehörige viele Fragen. Es gibt wichtige Dinge, die man möglichst rasch in Angriff nehmen sollte. Ein Überblick dazu gibt Ihnen unsere Checkliste. Es ist ratsam, sich frühzeitig umfassend zu informieren und beraten zu lassen. Spezialisierte Demenz-Beratungsstellen wie Wegweiser Demenz (eine Initiative des Familienministeriums) bieten hierfür eine wertvolle Anlaufstelle.

Selbsttests und ärztliche Diagnose

Um sich frühzeitig Gewissheit zu verschaffen und mögliche Anzeichen einer Demenz-Erkrankung besser einzuschätzen, stehen Ihnen unterschiedliche Demenz-Selbsttests zur Verfügung. Ein Beispiel hierfür sind Online-Selbsttests, die es Ihnen ermöglichen, eigenständig eine erste Einschätzung vorzunehmen. Bitte beachten Sie jedoch, dass ein solcher Selbsttest nicht die Diagnose eines Arztes ersetzen kann. Um die Diagnose von Demenzerkrankungen zu stellen, muss die Ärztin oder der Arzt eine sorgfältige Untersuchung durchführen.

Unterstützung für Angehörige

Angehörige von Menschen mit Demenz tragen eine große Verantwortung und sind oft stark beansprucht. Es ist wichtig zu erkennen, dass Sie nicht allein sind und es zahlreiche Hilfsangebote gibt, um Sie zu entlasten und zu unterstützen.

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Informations- und Beratungsangebote

Information und Beratung spielen eine wichtige Rolle als Hilfestellung bei Demenzerkrankungen. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bietet ein bundesweites Alzheimer-Telefon an, das eine erste Anlaufstelle für Fragen und Sorgen darstellt. Daneben gibt es zahlreiche Broschüren und Ratgeber, die wichtige Informationen über Demenz vermitteln und praktische Tipps für den Umgang mit der Erkrankung geben. Das Alzheimer Info, die Mitgliederzeitung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, erscheint ab 2025 zwei Mal jährlich. Mit Ihrer Spende helfen Sie uns, unsere Informationen für Menschen mit Demenz, Angehörige und Fachleute aktuell zu halten.

Pflegekurse und Schulungen

Kostenfreie Pflegekurse, die speziell auf die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen von Demenzpatienten zugeschnitten sind, sind eine wertvolle Ressource. Diese Kurse bezahlt die Pflegekasse. Sie bieten wertvolles Wissen und praktische Fähigkeiten, um den Pflegealltag besser zu bewältigen. Nutzen Sie die Gelegenheit, um von erfahrenen Fachleuten zu lernen und sich mit anderen Angehörigen auszutauschen.

Selbsthilfegruppen

Demenz-Selbsthilfegruppen können für Angehörige von Demenzerkrankten sehr sinnvoll sein. In solchen Gruppen treffen sich Menschen, die ähnliche Erfahrungen teilen und sich in einer ähnlichen Situation befinden. Der Austausch mit anderen Menschen in ähnlicher Lage kann unterstützend, entlastend und ermutigend sein. In einer Demenz-Selbsthilfegruppe erhalten Angehörige nicht nur emotionale Unterstützung, sondern auch wertvolle Informationen, Tipps und Ratschläge im Umgang mit der Demenzerkrankung. Das Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft erteilt Ihnen Auskunft, wo sich eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe befindet.

Entlastungsangebote

Um die Pflege und Betreuung einer demenzerkrankten Person nicht zur körperlichen und seelischen Erkrankung des pflegenden Angehörigen werden zu lassen, ist es wichtig, sich rechtzeitig nach Entlastungsmöglichkeiten umzuschauen. Die Pflege und Betreuung einer demenzerkrankten Person sollte nicht dazu führen, dass Sie als pflegender Angehöriger selbst körperlich und seelisch erkranken. Pflegende Angehörige können unter anderem eine Demenz-Selbsthilfegruppe besuchen und sollten sich Pflege-Auszeiten erlauben. Dies ist zum Beispiel mit der Verhinderungspflege möglich.

Verhinderungspflege

Wenn pflegende Angehörige aufgrund von Urlaub, Krankheit oder anderen Gründen verhindert sind, kann die Verhinderungspflege in Anspruch genommen werden. Dabei übernimmt eine andere Person oder ein ambulanter Pflegedienst die Betreuung des Demenzkranken.

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Tages- und Nachtpflege

Tages- oder Nachtpflegeeinrichtungen bieten eine stundenweise Betreuung und Versorgung von Menschen mit Demenz an. Dies ermöglicht den Angehörigen, einer Berufstätigkeit nachzugehen oder sich eine Auszeit zu nehmen. Neben der Finanzierung eines ambulanten Pflegedienstes können auch weitere Leistungen in Anspruch genommen werden. Dazu zählen beispielsweise Tagespflege oder Nachtpflege, bei denen eine Betreuung außerhalb des eigenen Zuhauses stattfindet. Zudem sind Maßnahmen zur Verbesserung des Wohnumfelds wie der barrierefreie Umbau des Wohnraums förderfähig. Kombinationsleistungen, bei denen sowohl Pflegegeld als auch Pflegesachleistungen kombiniert werden, ermöglichen Ihnen eine flexible Nutzung verschiedener Unterstützungsangebote.

Kurzzeitpflege

Die Kurzzeitpflege ist eine vorübergehende stationäre Versorgung, die beispielsweise nach einem Krankenhausaufenthalt oder in Krisensituationen in Anspruch genommen werden kann.

Finanzielle Unterstützung

Um finanzielle Hilfen in Anspruch nehmen zu können, ist es entscheidend, dass der Demenzerkrankte einen Pflegegrad erhält. Um einen Pflegegrad zu bekommen, muss der Versicherte einen Antrag bei seiner Pflegekasse stellen. Die genaue Zuordnung zu einem Pflegegrad erfolgt durch den Medizinischen Dienst (MD) oder eine vergleichbare Institution, die die individuelle Pflegebedürftigkeit bewertet. Wird ein Pflegegrad entsprechend dem aktuellen Gesundheitszustand festgestellt, haben Pflegebedürftige Anspruch auf eine Vielzahl von Pflegeleistungen.

Pflegegrad 1

Die meisten der genannten Pflegeleistungen stehen Pflegebedürftigen erst ab Pflegegrad 2 zur Verfügung. Versicherte mit Pflegegrad 1 haben Anspruch unter anderem auf den monatlichen Entlastungsbetrag in Höhe von 131 Euro sowie Leistungen zur Verbesserung des Wohnumfelds und Beratungsbesuche und Schulungen durch qualifizierte Pflegeberater in der eigenen Häuslichkeit.

Entlastungsbetrag

Der Entlastungsbetrag in Höhe von 131 Euro monatlich kann für verschiedene Unterstützungsleistungen wie Haushaltshilfe, Tagespflege oder Betreuungsangebote eingesetzt werden.

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Haushaltshilfe

Als pflegender Angehöriger tragen Sie die Verantwortung für die Pflege und Haushaltsführung eines Demenzerkrankten. Doch müssen Sie nicht alles alleine bewältigen. Eine Möglichkeit zur Entlastung ist die Organisation einer Haushaltshilfe bei Demenz. Nehmen Sie Kontakt zu einem Pflegedienst in Ihrer Nähe oder zu Ihrer Krankenkasse auf und lassen Sie sich über Ihre Möglichkeiten zur Entlastung beraten. Sofern ein Pflegegrad vorliegt, können Sie zur Finanzierung der Haushaltshilfe den Entlastungsbetrag von 131 Euro monatlich verwenden, den es ab Pflegegrad 1 gibt. Sind die Kosten pro Monat höher, tragen Sie den Rest der Kosten selbst.

Technische und digitale Hilfsmittel

Ob intelligente Beleuchtungssysteme, automatische Herdabschaltung oder virtuelle Spieleangebote - es gibt eine Vielzahl von technischen und digitalen Produkten, die unser Leben komfortabler, sicherer und bunter machen. Gute Technik unterstützt die Teilhabe von Menschen mit Demenz. Gute Technik unterstützt die Teilhabe von Menschen mit Demenz. Verschiedene Hilfsmittel bei Demenz können dabei unterstützen, die Sicherheit, Orientierung und Selbstständigkeit zu fördern. Von technischen Lösungen wie GPS-Trackern bis hin zu Alltagshilfen wie ergonomischem Besteck oder Medikamentenspendern - diese Maßnahmen erleichtern den Alltag erheblich.

Kuren für Angehörige

Die Pflege von Angehörigen mit Demenz ist oftmals kräftezehrend und kann im fortgeschrittenen Stadium eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung bedeuten. Kuren können dabei sowohl für Demenzerkrankte als auch für ihre pflegenden Angehörigen eine wichtige Unterstützung sein. In manchen Fällen kann es notwendig sein, eine Kur in Anspruch zu nehmen, um eine dringend benötigte Auszeit zu erhalten, sich zu erholen und neue Kraft zu schöpfen. Dabei besteht die Möglichkeit, sowohl eine gemeinsame Kur mit dem Demenzerkrankten als auch eine Kur alleine zu machen. Bei einer gemeinsamen Kur können sowohl die pflegebedürftige Person als auch die Angehörigen gemeinsam eine Auszeit nehmen und sich erholen. Oftmals brauchen Pflegende aber auch mal Zeit für sich. Dann können Angehörige auch eine Kur alleine in Anspruch nehmen, während die Betreuung und Pflege anderweitig organisiert wird, beispielsweise durch Kurzzeitpflege oder die Unterstützung von anderen Pflegepersonen.

Umgang mit Menschen mit Demenz

Der Umgang mit Menschen mit Demenz erfordert viel Geduld, Einfühlungsvermögen und Verständnis. Es ist wichtig, die individuellen Bedürfnisse und Fähigkeiten des Betroffenen zu berücksichtigen und eine respektvolle und wertschätzende Kommunikation zu pflegen.

Kommunikation

Vermeiden Sie es, Ihren Partner zu überfordern. Suchen Sie neue Wege der Kommunikation. Menschen mit Demenz senden häufig eine Doppelbotschaft: „Helft mir, ich verstehe die Welt nicht mehr!“ und „Nein, nein, ich kann das alles noch allein!“ Es fällt schwer, sich in die Denk- und Verhaltensweisen des Gegenübers hineinzuversetzen. Häufig werden die eigenen Emotionen und Bedürfnisse zurückgestellt um für das erkrankte Familienmitglied da zu sein. Denn trotz aller emotionalen und körperlichen Belastung, pflegen viele Angehörige bis zur eigenen Erschöpfung. Vielen fällt es schwer, Hilfe einzufordern oder anzunehmen. Wegen der Eingebundenheit in die tägliche Versorgung und aus Scham über das Verhalten der Betroffenen, ziehen sie sich häufig aus ihren sozialen Kontakten und gesellschaftlichen Unternehmungen zurück und geraten in die Isolation.

Aktivierung und Beschäftigung

Bei der Aktivierung von Menschen mit Gedächtnisproblemen oder Demenz geht es darum, die geistige Aktivität durch sinnvolle Beschäftigungen und leichtes körperliche Training zu fördern. Häufig ziehen sich demente Menschen immer mehr in ihre eigene Welt zurück. Was ist eine sinnvolle Aktivierung?Es gibt nicht DIE EINE sinnvolle Aktivierung und Beschäftigung von Senioren oder geistig eingeschränkten Menschen. Ein stupides Abarbeiten eines Programms wäre vollkommen falsch. Aktivierung und Beschäftigung muss Spaß und Freude machen. Der Kreativität des Erkrankten freien Lauf lassen. Und sie muss vom allem individuell auf den Betroffenen zugeschnitten sein.Bei den meisten Menschen funktioniert es gut, wenn man auf „Altbewährtes“ zurückgreift. Das, was der Betroffene früher gern gemacht hat, soll mit der Aktivierung wieder hervorgeholt werden.Außerdem muss die Aktivierung auf den persönlichen Stand des Betroffenen abgestimmt sein. Aber dieser kann sich verändern. An einem Tag ist der geistig eingeschränkte Mensch besser drauf, am anderen schlechter. Durch eine allgemeine Verschlechterung des Gesundheitszustandes kann sich auch die Aufnahmefähigkeit wieder etwas verschlechtern. Aber sie kann sich auch durch kontinuierliches Training wieder verbessern. Deshalb sollte man als Angehöriger die Tagesform des Erkrankten berücksichtigen und die Aktivierung flexibel gestalten.Mit der Beschäftigung von dementen Menschen soll erreicht werden, dass diese sich gebraucht fühlen, dass sie wissen, dass sie noch etwas leisten können.

Beispiele für Aktivierungsangebote

• Malen: Wenn demente Menschen malen, geht es nicht darum, dass die Bilder reif für die Galerie sind. Ziel ist neben der Beschäftigung, dass der Demenzbetroffene ein Erfolgserlebnis hat. Neben dem freien Gestalten und Malen haben sich als gutes Demenzbeschäftigungsmaterial spezielle Malvorlagen und Malbücher für Demenzkranke erwiesen.
• Puzzles: Puzzles dienen als Beschäftigung und Konzentrationsübung. In der Demenzbetreuung haben sich vor allem die Groß-Puzzles als erprobte Aktivierungsidee bewährt. Sie aktivieren die visuelle Wahrnehmung, regen das Erinnerungsvermögen an, trainieren die Motorik und fördern den Wortschatz.
• Biografiearbeit: Jeder Mensch hat seine eigene Biografie. Menschen mit Demenz brauchen Ansprache, müssen gefordert werden. Das läßt sich auch ganz gut über Biografiearbeit machen. Fragen sind Gesprächsauslöser. Stellen Sie Ihrem dementen Angehörigen Fragen zu seiner persönlichen Lebensgeschichte.
• Gedächtnistraining: Gedächtnistraining ist in jedem Alter gut. Aber bei Senioren und Hochbetagten nochmals besonders wichtig. Viele ältere Menschen verlieren das Interesse an ihrer Umwelt und trainieren dann auch das Gehirn nicht mehr. Hat man früher noch gerne die Zeitung gelesen oder Kreuzworträtsel gemacht, besteht daran kein Interesse mehr. Das führt zu Gedächtnisschwierigkeiten. Bei Menschen mit Demenz ist es nicht nur so, dass sie das Interesse am Zeitungslesen verlieren, sie verstehen dann auch den Inhalt nicht mehr. Deshalb sind genau solche Gedächtnistrainingsübungen sehr wichtig.
• Singen, Lesen, Vorlesen: An altbekannte Lieder oder Geschichten erinnern sich demente Menschen häufig noch recht gut. Die Lieder animieren zum Mitsingen (und Mitdenken). Außerdem sind sie eine gute Grundlage, um über die Lieder und die Geschichten zu sprechen. Wichtig ist, dass wieder Erinnerungen geweckt werden.
• Bewegung und Mobilisierung: Viele Menschen mit Demenz haben einen starken Bewegungsdrang. Deshalb ist Bewegung gerade bei diesen Menschen sehr wichtig. Kleine Spaziergänge im Freien sind hilfreich.
• Hauswirtschaftliche Beschäftigungen: Viele Arbeiten im Haushalt werden von den dementen Menschen noch gerne ausgeführt. Es sind Arbeiten, die sie kennen und gewohnt sind.
• Sinne aktivieren: Im täglichen Leben können die Sinne der Menschen mit Demenz oder Alzheimer ständig trainiert werden.

Rechtliche Aspekte

Kann eine Person krankheitsbedingt die eigenen rechtlichen Angelegenheiten nicht mehr selbstständig erledigen, bestellt das Gericht eine andere Person, die stellvertretend Entscheidungen treffen kann. Für die erkrankte Person wird eine sogenannte „rechtliche Betreuung“ eingerichtet. Die fortschreitende Demenz führt zu einer Beeinträchtigung des freien Willens. Um einer Fremdbestimmung vorzubeugen, gibt es drei Wege: die Vorsorgevollmacht, die Betreuungsverfügung und die Patientenverfügung.

Herausforderndes Verhalten

Im Umgang mit Demenz kann es zu herausforderndem Verhalten kommen, wie z.B. Aggressionen, Unruhe oder Weglaufen. Es ist wichtig, die Ursachen für dieses Verhalten zu verstehen und angemessen darauf zu reagieren.

Umgang mit Aggressionen

Vergesslichkeit, Weglaufen oder Aggressionen bei Demenz - Angehörige haben mit vielen Herausforderungen im Alltag zu kämpfen. Für Pflegende von Demenzerkrankten ist es daher umso wichtiger, sich selbst besser kennenzulernen und geeignete Möglichkeiten zu finden, die der Entspannung dienen.

Neue Wege gehen mit Videobotschaften

Neue Wege gehen - mit diesem Vorhaben erprobt die Demenz Support Stuttgart gGmbH, wie mit Videobotschaften herausforderndes Verhalten von Menschen mit Demenz bewältigt werden kann. Angehörige können mit Videobotschaften - auch aus der Ferne in simulierter Präsenz - ganz nah bei ihren Nächsten mit Demenz sein und positiv auf herausforderndes Verhalten Einfluss nehmen. Im Rahmen einer Mixed-Methods-Studie erarbeiten Mitarbeitende und Angehörige gemeinsam Ideen für Videobotschaften, die Beobachtungen aus dem Pflegealltag und biografischen Hintergrundwissen berücksichtigen. Die Videobotschaften werden von den Angehörigen mit dem eigenen Smartphone aufgenommenen und von den Mitarbeitenden in Situationen gezeigt, in denen die Bewohner*innen z. B. teilnahmslos wirken, oder durch abwehrendes Verhalten eine Pflegesituation erschweren. Auf diese Weise können Angehörige einbezogen werden und durch die Videobotschaften eine Brücke zu den Menschen aufbauen.

Wohnformen

Wenn eine Demenzerkrankung fortschreitet oder wenn der körperliche Pflegebedarf zu groß wird, stellt sich häufig die Frage nach Alternativen zum Leben zu Hause.

Betreutes Wohnen

Betreutes Wohnen bietet Menschen mit Demenz die Möglichkeit, in einer eigenen Wohnung zu leben und gleichzeitig von Betreuungs- und Pflegeleistungen zu profitieren.

Wohngemeinschaften

In Demenz-Wohngemeinschaften leben Menschen mit Demenz zusammen und werden von einem ambulanten Pflegedienst betreut.

Pflegeheime

Pflegeheime bieten eine umfassende Versorgung und Betreuung für Menschen mit Demenz, die nicht mehr zu Hause leben können.

Spezielle Aspekte

Demenz bei jüngeren Menschen

Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine relativ seltene Form der Demenz, die oft schon vor dem 60. Lebensjahr auftritt. Menschen, die in jüngerem Alter an einer Demenz erkranken, sind häufig noch berufstätig.

Demenz und Down-Syndrom

Bei Menschen mit Lernschwierigkeiten (Down-Syndrom) treten alle Formen der Demenz genauso auf wie in der Gesamtbevölkerung. Meist zeigen sie sich aber zu einem früheren Zeitpunkt, und ihre Symptomatik wird aufgrund der vorliegenden Schädigungen später wahrgenommen.

Demenz und Migration

Rund 96.500 Menschen mit Migrationshintergrund haben in Deutschland eine Demenz. Auf diese Personengruppe sind die Angebote im Gesundheits- und Pflegebereich bislang nicht genügend vorbereitet.

Positive Aspekte

Trotz der starken und oft als negativ und belastend empfunden charakterlichen Veränderungen sei aber auch betont, dass es durchaus auch schöne Seiten haben kann, sich auf die Welt eines Menschen mit Demenz einzulassen und zeitweise „miteinzusteigen“. Solche neuen Erfahrungen können, wenn sie wertgeschätzt werden, eine gemeinsame Bereicherung sein!Da die Gefühlswelt nicht betroffen ist, kann man weiterhin gemeinsam lachen und schöne Momente erleben. Wie bei einem Kind ist es hier nötig, seinem eigenen, logisch, dominierten Verstand etwas Ruhe zu gönnen und sich möglichst unvoreingenommen, auf die Erlebnisse und Erfahrungen einzulassen. Auch wenn es schwerfällt, hilft es, sich für eine Zeitlang in die Lage einer erkrankten Person hineinzuversetzen. Wie hilflos würden wir uns fühlen, wenn wir auf einmal den Weg nach Hause nicht mehr wissen oder vergessen, wo wichtige Sachen, wie Teller oder Besteck in der Wohnung zu finden sind? Wenn wir nicht mehr wissen, was und wie wir uns Essen zubereiten können? Wenn wir vergessen, in welchem Zimmer die Toilette war? Mit der Zeit entwickelt sich so (hoffentlich) ein sensibles Gespür für die erkrankte Person, man wundert sich nicht mehr über ungewöhnliche Verhaltensweisen und hört auf, diese zu korrigieren oder zu kommentieren.Grundsätzlich gilt: Sieht der Kranke entspannt, zufrieden, glücklich aus? Dann tut es ihm gut was er gerade macht und wir sollten ihn lassen oder aber sogar mit in seine Welt einsteigen. Oft hilft es, bewusst auf „Wahrheiten“ zu verzichten. Wirklichkeitsfremde Äußerungen des Kranken können als Vorschlag für ein Gesprächsthema oder als Anregung zu passenden Aktivitäten betrachtet werden. So lässt sich das Vertrauensverhältnis stärken und Überforderung vermeiden.

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