Rückenmarkspende und Geld: Eine umfassende Betrachtung

Die Stammzellspende ist eine lebensrettende Maßnahme, die jedoch mit vielen Fragen verbunden ist, insbesondere im Hinblick auf finanzielle Aspekte. Dieser Artikel beleuchtet die Thematik der Rückenmarkspende und die Rolle von Geld, sowohl in Bezug auf die Kosten, die für die Spenderdateien entstehen, als auch auf die Frage, ob Spender eine finanzielle Entschädigung erhalten.

Warum Geldspenden für Stammzellspendenorganisationen so wichtig sind

Jede Neuregistrierung eines Stammzellspenders oder einer Stammzellspenderin kostet die Organisationen etwa 35 bis 40 Euro. Der Staat und die Krankenkassen übernehmen nur einen geringen Teil der Kosten für die Typisierung. Daher sind die Organisationen auf Spenden angewiesen, um die Spenderneugewinnung zu finanzieren. Diese ist unerlässlich für die schnelle Vermittlung eines passenden Spenders oder einer passenden Spenderin. Ohne die finanziellen Zuwendungen von privaten Geldspendern und -spenderinnen, Firmen, Organisationen und Stiftungen könnten viele Teams ihre lebensrettende Arbeit nicht ausführen.

Geldspenden sind also für gemeinnützige Organisationen unverzichtbar. Sie werden für die Finanzierung der Spenderneugewinnung verwendet, die für die schnelle Vermittlung eines passenden Spenders oder einer passenden Spenderin unerlässlich ist. Mit einer monatlichen oder wiederkehrenden Spende kann man helfen, diese Arbeit regelmäßig und nachhaltig zu unterstützen.

Die Kosten teilen sich grundsätzlich in drei Rubriken auf:

• Typisierung (55%): Der Großteil der Kosten fällt für die Typisierung an, insbesondere für die Bestimmung der Gewebemerkmale, aber auch für den Versand von Typisierungssets.
• Verwaltung & Personal (25%): Um die Stammzellspenden und die Organisation abwickeln zu können, beschäftigen die Organisationen Mitarbeiter, die entsprechend entlohnt werden müssen.
• Kommunikation (20%): Die Kommunikation mit den registrierten Spendern, beispielsweise der Versand von Informationsmaterial, verursacht ebenfalls Kosten.

Erhalte ich als Stammzellspender eine Vergütung?

Nein, für eine Knochenmarks- bzw. Stammzellspende wird grundsätzlich kein Geld gezahlt. Eine Stammzellspende ist bei vielen Erkrankungen des Blutes die einzige wirksame Therapie - und somit die einzige Überlebenschance für Betroffene. Die Motivation zur Spende sollte altruistisch sein, also aus dem Wunsch heraus, einem anderen Menschen zu helfen.

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Allerdings entstehen durch die Typisierung der Gewebemerkmale Kosten, die von den jeweiligen Organisationen getragen werden müssen. Deshalb brauchen diese zu jeder Zeit Unterstützung durch Geld- und Stammzellspenden.

Wenn man als Spender in Frage kommt, werden einem selbstverständlich neben Fahrtkosten auch eventueller Verdienstausfall erstattet. Man soll schließlich keinen Nachteil haben. Auch sonst ist man sehr bemüht, alles so angenehm wie möglich zu gestalten, auch Hotelkosten einer Begleitperson werden übernommen. Ansonsten ist aber nur eine Aufmerksamkeit in Form einer Weinflasche oder eines Präsentkorbes drin.

Vorteile für den Spender

Von der Spende profitiert man natürlich dadurch, dass die eigene Gesundheit im Rahmen der Spende so gründlich durchgecheckt wird wie vielleicht nie vorher. Dies kann ein positiver Nebeneffekt sein, sollte aber nicht der Hauptgrund für die Spende sein.

Warum keine Bezahlung für die Spende?

Wenn für eine Knochenmarkspende Geld bezahlt würde, hielte man das nicht nur moralisch für fragwürdig, sondern auch für gefährlich, weil es potentielle Spender dazu verleiten könnte, eigene Krankheiten zu verschweigen, die dann auf den Empfänger übertragen werden. Die Sicherheit des Empfängers steht an erster Stelle.

Ablauf der Stammzellspende

Registrierung

Will man Stammzellen spenden, muss man sich zunächst registrieren. Das geht z. B. bei der DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei), einer internationalen gemeinnützigen Organisation mit bereits mehr als 11 Millionen registrierten Spendern. Alternativ kann man sich aber u. a. Über ein Bestellformular kann man dort ein Typisierungsset anfordern und mit den gelieferten Wattestäbchen einen Wangenabstrich machen. Zurück im Labor wird die Probe analysiert. Anhand einer Typisierung kann anschließend festgestellt werden, ob die eigenen Gewebemerkmale zu denen einer erkrankten Person passen. Liegt ein „Match“ vor, wird eine Blutprobe entnommen, um noch einmal die bestmögliche Kompatibilität sicherzustellen.

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Arten der Stammzellspende

Eine Stammzellspende kann auf zwei unterschiedliche Arten ablaufen: als Spende aus dem Blut (periphere Stammzellspende) oder aus dem Knochenmark. Welche Form die Ärzte wählen, hängt von der gesundheitlichen Ausgangssituation der Menschen ab, die die Spenden erhalten. Etwa 9 von 10 Stammzellspenden erfolgen derzeit als periphere Stammzellspenden.

Periphere Stammzellentnahme

In etwa 90% der Fälle reicht eine „periphere Stammzellenentnahme“ (Apherese oder auch Blutstammzellenspende genannt). Dabei gewinnt man die Stammzellen aus dem Venenblut. Allerdings muss man dafür vorbereitend die Stammzellenmenge im Blut erhöhen: An vier Tagen bekommt der Spender je zwei Spritzen, durch die der Botenstoff G-CSF unter die Haut gespritzt wird. Dies regt (wie z. B. bei einer Infektion) das Übertreten von Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut an. Für eine periphere Stammzellspende bekommen Spender fünf Tage vor der Spende einen hormonähnlichen, körpereigenen Stoff (G-CSF) verabreicht. Durch diesen sogenannten Wachstumsfaktor kommt es zu einer Vermehrung von weißen Blutkörperchen. Die Stammzellen wandern vermehrt aus dem Knochenmark in das periphere Blut (Mobilisierung).

Für die Entnahme werden den Spendern zwei Venenzugänge an den Armen gelegt. Durch den einen Zugang fließt das Blut aus dem Körper heraus in eine Maschine (Zellseparator), wo die sogenannte Stammzellapherese stattfindet: Dabei werden die Blutstammzellen gefiltert. Das restliche Blut wird danach über den anderen Zugang am Arm wieder in den Körper des Spenders zurückgeführt. Bis genügend Stammzellen gewonnen sind, dauert es etwa drei bis fünf Stunden. Manchmal muss die Spende am Folgetag wiederholt werden, um ausreichend Blutstammzellen zu erhalten. Dieser Vorgang nimmt etwa 4 bis 5 Stunden in Anspruch und muss ggf. wiederholt werden. In der Regel können unsere Spender:innen die Entnahmeklinik noch am selben Tag verlassen.

Knochenmarkentnahme

In den übrigen 10% der Spendefälle ist eine Knochenmarkentnahme notwendig. Die Stammzellen gewinnt man aus Knochenmark, das bei einer Punktion des Beckenkamms entnommen wird. Damit die Entnahme für den Spender schmerzfrei abläuft, versetzt man ihn in Vollnarkose. Je nach Gewicht können zwischen 0,5 und 1,5 Liter Knochenmarkblut abgesaugt werden. Dieser Eingriff dauert ungefähr eine Stunde. Bis vor einigen Jahren war die Entnahme von Stammzellen unter Vollnarkose direkt aus dem Knochenmark notwendig, was den Begriff „Knochenmarkspende“ geprägt hat. Heutzutage wird die Knochenmarkspende nur in 1 von 10 Fällen durchgeführt. Dabei wird dem Spender oder der Spenderin unter Vollnarkose mit einer Punktionsnadel Knochenmark aus dem hinteren Beckenknochen (Beckenkamm) entnommen. Die Knochenmarkspende ist daher ein kleiner operativer Eingriff. Das abgesaugte Knochenmark bildet sich innerhalb von wenigen Wochen wieder neu. Zur Knochenmarkentnahme bleiben unsere Spender:innen normalerweise für ein bis zwei Nächte im Krankenhaus. Anschließend raten unsere Ärzt:innen dazu, sich nach Rücksprache mit der Entnahmeklinik noch einige wenige Tage zu Hause zu erholen. Das gesundheitliche Risiko der Knochenmarkentnahme ist gering. Es beschränkt sich im Wesentlichen auf das allgemeine Risiko, das mit jeder Operation unter Vollnarkose einhergeht.

Wichtiges vor und nach der Spende

Vor einer peripheren Stammzellspende wird den Spendern zunächst G-CSF verabreicht. Es ist bereits seit 1998 zur Stammzellmobilisierung gesunder Spender zugelassen. Bislang gibt es keinerlei Hinweise darauf, dass die Stammzellmobilisierung mit G-CSF zu bleibenden Nebenwirkungen oder Spätfolgen führt. In den fünf Tagen der Verabreichung kann G-CSF aber Grippe-ähnliche Kurzzeitnebenwirkungen wie Gliederschmerzen oder Kopfschmerzen auslösen, die sich mit gängigen Schmerzmitteln behandeln lassen. Eine weitere Nebenwirkung, die durch die Behandlung mit G-CSF auftreten kann, ist eine vorübergehende Vergrößerung der Milz, die man normalerweise nicht spürt. Damit es in einem solchen Fall nicht zu einer Milzüberdehnung kommt, ist es ratsam, vom ersten Tag der G-CSF-Gabe bis sechs Tage nach der Spende auf Kraft- und Kontaktsportarten und schwere körperliche Arbeit zu verzichten. Für eine periphere Stammzellspende ist kein Krankenhausaufenthalt notwendig.

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Im Gegensatz zur peripheren Stammzellspende ist die Knochenmarkspende eine Operation. Eine Vollnarkose stellt immer ein Risiko dar - auch für gesunde Menschen. Das gesundheitliche Risiko der Knochenmarkentnahme ist aber gering. Es beschränkt sich im Wesentlichen auf das allgemeine Risiko, das mit jedem chirurgischen Eingriff einhergeht. Dazu gehört das Risiko für eine Infektion, für Blutergüsse und für Wundheilungsstörungen. Oft schmerzen die Punktionsstellen am Becken für einige Tage nach der Spende. Vor jeder Knochenmarkspende findet eine ausführliche Beratung des Spenders durch die Ärzte der Entnahmeklinik statt. Der Spender wird dabei umfassend über Risiken und Nebenwirkungen informiert. Für eine Knochenmarkspende müssen Spender mit zwei bis drei Tagen Krankenhausaufenthalt rechnen. Außerdem müssen sie sich darauf einstellen, dass ihr Arzt oder ihre Ärztin sie für die Folgewoche krankschreiben wird. Die körperliche Leistungsfähigkeit kann eingeschränkt sein, bis das gespendete Knochenmark wieder nachgebildet ist. Das ist in der Regel nach vier Wochen der Fall.

Der Arbeitgeber hat bei beiden Formen der Stammzellspende die Möglichkeit, die Spender für die Zeit der Voruntersuchungen, der Durchführung und der Genesung bezahlt freizustellen. Manche Organisationen übernehmen auf Wunsch sogar den Verdienstausfall. Außerdem können sich Spender eine Freistellungsbescheinigung für den Arbeitgeber ausstellen lassen.

Die Spende ist immer freiwillig. Wenn potenzielle Spender in einer Spenderdatei gelistet sind und für eine Spende angefragt werden, können sie ihre Einwilligung ohne Angabe von Gründen zurückziehen.

Erst nach der endgültigen Zusage der Spender beginnt die Vorbehandlung der Empfänger für die Transplantation. Ab diesem Zeitpunkt sind sie auf die Stammzellspende angewiesen, um zu überleben.

Nach einer Spende besteht für die Spender und Empfänger eine zweijährige Anonymitätsfrist. Nach den zwei Jahren gibt es jedoch in vielen Ländern die Möglichkeit zu erfahren, wer die Spender und Empfänger sind. Dies ist von den Bestimmungen des jeweiligen Landes abhängig. Ein Kontakt zueinander oder ein Kennenlernen ist immer dann möglich, wenn beide sich dafür entscheiden und die individuellen Regelungen der Länder es erlauben.

Wer kann Stammzellen spenden?

Stammzellen spenden kann grundsätzlich jede gesunde Person im Alter von 18 bis 60 Jahre, die mindestens 50 kg schwer ist. Um Stammzellspender zu werden, musst Du Dich einmalig typisieren und damit in der Deutschen Stammzellspenderdatei (DSSD) registrieren lassen. Bei der Typisierung wird dem potenziellen Spender eine kleine Menge Blut (10 ml) oder eine Mundschleimhautprobe (Wattestäbchen) entnommen, damit die Gewebemerkmale analysiert werden können. Um Stammzellspender zu werden, musst Du Dich einmalig bei einer Stammzellspenderdatei registrieren lassen. Dazu musst Du zwischen 18 und 55 Jahren alt sein und darfst keine Erkrankung haben, die als Ausschlusskriterium gilt. Für die Registrierungstypisierung werden ca. 10 ml Blut oder ein MSH-Abstrich abgenommen. Anschließend werden Deine Gewebemerkmale an das Zentrale Knochenmarkspenderregister (ZKRD) übermittelt, in dem täglich nach passenden Spendern für Patienten weltweit gesucht wird.

Jeder Mensch, der volljährig, unter 60 Jahren alt und generell gesund ist, kann theoretisch Blutstammzellen spenden. Auch chronische Erkrankungen schließen Menschen nicht automatisch als Spender aus. Wenn Sie an Vorerkrankungen leiden, sollten Sie sich aber unbedingt ärztlich beraten lassen, bevor Sie sich als Spender registrieren lassen.

Risiken einer Stammzellspende

Einige Spender fragen sich, ob eine Stammzellspende gefährlich sei. Gewisse Risiken sind zwar nicht von der Hand zu weisen, aber das gilt für nahezu jeden Eingriff bzw. jede OP. Bei der peripheren Stammzellenentnahme soll durch das Spritzen des Botenstoffs G-CSF die Bildung weißer Blutzellen beim Spender angeregt werden. Dabei kann es zu kurzfristigen Nebenwirkungen wie grippeähnlichen Symptomen kommen. Eine Knochenmarkspende umfasst einen operativen Eingriff unter Vollnarkose. Dabei bringen jede Narkose und Knochenmarkentnahme ein gewisses Risiko mit sich. Viele Spender machen sich Sorgen über Schmerzen im Rahmen einer Knochenmarkspende. Allerdings bildet sich das entnommene Knochenmark innerhalb weniger Wochen neu, sodass keine längerfristigen Probleme zu erwarten sind. Eine Knochenmarkspende wird ohnehin unter Vollnarkose durchgeführt, sollte also für den Spender schmerzfrei verlaufen. Lediglich an der Einstichstelle am Rücken kann es zu Blutergüssen kommen, die möglicherweise leichte Schmerzen verursachen.

Erfolgschancen einer Stammzellspende

Nur rund 30% aller Patienten finden einen Spender innerhalb der eigenen Familie. Denn damit eine Stammzellspende überhaupt funktionieren kann, müssen die Gewebemerkmale von Spender und Empfänger fast vollständig übereinstimmen. Nach einer durchgeführten Stammzellentransplantation liegen die 5-Jahres-Überlebensraten in Deutschland bei rund 50%.

Alternativen zur Stammzellspende

Sollte eine Stammzellspende wegen eines Ausschlusskriteriums nicht möglich sein, können Sie die Organisationen auch anderweitig unterstützen, wie etwa durch Geldspenden.

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