Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen. Etwa 1% der deutschen Bevölkerung ist betroffen, und 5-10% aller Menschen erleiden mindestens einmal im Leben einen epileptischen Anfall. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Betroffenen im Umgang mit der Erkrankung, insbesondere im Hinblick auf den Medizinischen Dienst (MD) und die Beantragung von Pflegegraden. Zudem werden Aspekte der Offenlegungspflicht im Berufsleben und Möglichkeiten der Unterstützung aufgezeigt.
Leben mit Epilepsie: Eine persönliche Perspektive
Maria-Theresia Jungbauer, Gesundheits- und Krankenpflegerin im Neurologischen Zentrum in Mainkofen, erhielt vor fünf Jahren die Diagnose Epilepsie. Trotz dieser Diagnose führt sie ein nahezu normales Leben. Ihr erster Krampfanfall am 20. Januar bleibt ihr jedoch in Erinnerung. Ihr Mann erlebte den Anfall, an den sie selbst sich nicht erinnern kann. Die Diagnostik umfasste eine körperliche Untersuchung und ein Standard-EEG. Ein Schlafentzugs-EEG bestätigte die Diagnose.
Seitdem ist Frau Jungbauer medikamentös eingestellt und nimmt ihre Tabletten regelmäßig ein. Neben der Medikamentierung ist ein gesunder Lebensstil entscheidend. Im Schichtdienst ist eine gute Schlafhygiene eine besondere Herausforderung, der jedoch durch Rücksichtnahme der Kollegen Rechnung getragen wird. Insgesamt führt Maria-Theresia Jungbauer auch mit der Erkrankung ein relativ normales Leben.
Unterstützung durch Beratung und Ausbildung
Nach der Diagnose brach für Frau Jungbauer zunächst die Welt zusammen, insbesondere wegen des einjährigen Fahrverbots. Unterstützung fand sie bei Ulrike Jungwirth von der Epilepsie Beratung Niederbayern, die ihr mit Rat und Tat zur Seite stand und ihr u.a. riet, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Auch Angehörige können sich an die Epilepsieberatung wenden. Jungbauers Ehemann nahm dieses Angebot in Anspruch und konnte hier viele alltägliche Fragen klären.
Seit Anfang absolviert Maria-Theresia Jungbauer eine Ausbildung zur Epilepsie-Fach-Assistentin (EFA). Mit dieser Qualifikation ist sie auf der Station erste Ansprechpartnerin für die Epilepsie-Patienten und auch für die Kollegen, an die sie ihr Wissen und ihre Erfahrungen gerne weitergibt. Dr. Maximilian Habs ergänzt: „Die Geschichte von Frau Jungbauer ist ein wunderschönes Beispiel dafür, wie Menschen mit dieser Erkrankung umgehen und gleichzeitig anderen Betroffenen helfen können. Solche Geschichten inspirieren und motivieren."
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Diagnostik und Behandlung im Neurologischen Zentrum
Im Neurologischen Zentrum am Bezirksklinikum Mainkofen wird die komplette Bandbreite der EEG-Diagnostik angeboten, um die Erkrankung präzise zu diagnostizieren. Dazu zählen hochauflösende, digitale simultane Video-EEG-Aufzeichnungen, Aktivierungsmethoden wie Fotostimulation und Hyperventilation sowie Schlaf-EEGs. Das Bezirksklinikum Mainkofen bietet in Zusammenarbeit mit der Epilepsie Beratung Niederbayern monatlich einen Außensprechtag in der neurologischen Ambulanz in Mainkofen an. Hier erhalten Betroffene und Angehörige nach voriger Terminvereinbarung kompetente Beratung und Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung.
Der Medizinische Dienst (MD) und Pflegegrade bei Epilepsie
Viele Betroffene mit Epilepsie und ihre Angehörigen stehen vor der Frage, ob ein Pflegegrad beantragt werden soll. Ein Pflegegrad kann den Alltag erleichtern, indem Leistungen der Pflegekasse in Anspruch genommen werden können. Der Medizinische Dienst (MD) spielt dabei eine zentrale Rolle.
Schritt für Schritt zum Pflegegrad
- Antrag stellen: Der Pflegegrad-Antrag erfolgt mit dem Formular „Antrag auf Leistungen der Pflegeversicherung“. Dieses ist bei der Krankenkasse erhältlich, da die Pflegekasse an diese angegliedert ist.
- Angaben machen: Alle Angaben im Formular müssen wahrheitsgemäß und ausreichend sein. Neben persönlichen Angaben werden auch Informationen zur Pflegeperson und gewünschten Leistungen erfragt.
- Anruf vom MD erwarten: Der MD führt eine Pflegebegutachtung durch, um die Selbstständigkeit im Alltag zu beurteilen. Der Termin wird vorher vereinbart.
- Bescheid der Pflegekasse: Innerhalb von 25 Arbeitstagen teilt die Pflegekasse mit, ob und welcher Pflegegrad bewilligt wurde. Ab Pflegegrad 1 stehen zahlreiche Leistungen zur Verfügung.
- Einspruch prüfen: Der Bescheid sollte genau geprüft werden. Wenn der Pflegegrad die Pflegesituation nicht ausreichend abbildet, kann innerhalb eines Monats Widerspruch eingelegt werden.
Rehabilitation und Teilhabe
Im Sozialgesetzbuch IX ist die Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen geregelt. Demnach können auch Träger der Sozialhilfe für Leistungen dieser Art zuständig sein. In bestimmten Fällen kann ein Antrag beim Sozialamt gestellt werden, das für die Eingliederungshilfe zuständig ist.
Epilepsie im Berufsleben: Offenlegung und Rechte
Die Frage, ob man Epilepsie im Berufsleben offenbaren muss, ist komplex.
Offenbarungspflicht
Ein Verschweigen der Epilepsie ist unproblematisch, wenn längere Zeit Anfallsfreiheit besteht. Bei weiterhin auftretenden Anfällen besteht eine Offenbarungspflicht, wenn nach Krankheiten gefragt wird und die Anfälle die Arbeitsleistung beeinflussen können. Verschweigt man die Epilepsie, kann der Arbeitgeber später fristlos kündigen.
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Umgang mit Kollegen und Arbeitgebern
Es hat sich für die meisten Menschen mit Epilepsie bewährt, auch den Kollegen am Arbeitsplatz gegenüber offen und ehrlich zu sein. Dies vermeidet unnötige Aufregung im Falle eines Anfalls. Wenn der Arbeitsplatz epilepsiebedingt gefährdet ist, sollte man rechtzeitig Beratungshilfe in Anspruch nehmen.
Unterstützung im Berufsleben
Der IFD Integrationsfachdienst ist eine Beratungsstelle für Behinderte im Berufsleben. Er wird meist von Caritas, Diakonie, AWO oder anderen "Freien Trägern" ausgeübt und arbeitet im Auftrag der Integrationsämtern. Diese IFD sind dazu da Behinderten bei Schwierigkeiten am Arbeitsplatz zu helfen.
Arbeitsmedizinische Aspekte
Ein Arbeitsmediziner darf dem Arbeitgeber bei Einstellungsuntersuchungen nur mitteilen, ob jemand für eine bestimmte Tätigkeit geeignet, teilweise geeignet oder ungeeignet ist. Er darf dem Arbeitgeber aber nicht sagen, weshalb jemand nicht geeignet ist. Der Arbeitsmediziner ist auch für die Integration von Behinderten in einem Betrieb spezialist und wird auch von den Arbeitsassistenzen etc. bei einer Eingliederung aufgesucht.
Schweigepflicht des Betriebsarztes
Der Betriebsarzt hat Schweigepflicht. Er darf dem Chef nur mitteilen, dass jemand "geeignet" oder "nicht geeignet" ist. Meldepflicht besteht aber dann, wenn Gefahr durch Anfälle zu erwarten ist, z.B. im Umgang mit brennbaren Chemikalien oder radioaktiven Substanzen.
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