Einführung
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG) ist der Bundesverband der Alzheimer-Gesellschaften in Deutschland und setzt sich seit ihrer Gründung im Jahr 1989 für die Belange von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen ein. Ein zentraler Name in der Geschichte der DAlzG ist Sabine Jansen, die über zwei Jahrzehnte die Geschäftsführung innehatte und den Verein maßgeblich geprägt hat. Dieser Artikel beleuchtet ihre Verdienste und gibt Einblicke in die Arbeit der DAlzG.
Wechsel in der Geschäftsführung
Zum 1. Januar 2022 übernahm Saskia Weiß die Geschäftsführung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft von Sabine Jansen. Saskia Weiß war bereits seit 2008 Teil des Teams und in den letzten Jahren als stellvertretende Geschäftsführung tätig. Monika Kaus, die 1. Vorsitzende der DAlzG, zeigte sich erfreut über die Nachfolgerin und betonte, dass Saskia Weiß sich auch künftig für die Interessen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen einsetzen werde. Saskia Weiß würdigte ihre Vorgängerin mit den Worten, dass Sabine Jansen die Deutsche Alzheimer Gesellschaft in den letzten 24 Jahren zu einer starken und ernstzunehmenden Interessenvertretung gemacht habe.
Sabine Jansens Beitrag zur DAlzG
Sabine Jansen hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft maßgeblich geprägt und zu einer starken Interessenvertretung für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen ausgebaut. Durch ihr Wirken und ihr persönliches Engagement hat sie wesentlich dazu beigetragen, dass die DAlzG bei politischen Gremien und Entscheidungsträgern Gehör gefunden hat. Sie engagierte sich seit fast 30 Jahren für die Deutsche Alzheimer Gesellschaft und Demenz wurde zu ihrem Lebensthema, als ihre Mutter in den 1980er-Jahren erkrankte. Damals gab es kaum Information, wenig Wissen und keine Angebote zur Unterstützung und Entlastung der Angehörigen.
Ein wichtiger Erfolg ihrer Arbeit war die Beteiligung der DAlzG an der Entwicklung der Nationalen Demenzstrategie (NDS). Seit 2014 war die DAlzG zusammen mit dem Bundesgesundheitsministerium und dem Bundesfamilienministerium an der Entwicklung der Nationalen Allianz für Menschen mit Demenz und später der Nationalen Demenzstrategie (NDS) beteiligt.
Aufgaben und Angebote der Deutschen Alzheimer Gesellschaft
Die Hauptaufgabe der Alzheimer-Gesellschaften bundesweit ist die Beratung von Menschen mit Demenz und Angehörigen. Die DAlzG bietet Gruppen zum Austausch an und klärt die Öffentlichkeit über Demenzerkrankungen auf. Vor Ort gibt es noch eine Reihe weiterer Angebote wie Tanz-Cafés, betreute Urlaube und vieles mehr.
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Als Bundesverband der 135 Mitgliedsgesellschaften betreibt die DAlzG das bundesweite Alzheimer-Telefon, publiziert zu allen Themen rund um das Thema Demenz online und in Form von Broschüren, erstellt Materialien zum Welt-Alzheimertag und vertritt die Interessen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen in der Politik und in Gremien auf Bundesebene. Außerdem fördert sie mit einem eigenen Programm Forschungsvorhaben, die auf Verbesserungen im Bereich Demenz zielen.
Die DAlzG engagiert sich in verschiedenen Bereichen, um Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen zu unterstützen:
- Beratung und Information: Die DAlzG bietet umfassende Informationen und Beratung zu allen Fragen rund um das Thema Demenz.
- Selbsthilfe: Die DAlzG unterstützt den Aufbau und die Vernetzung von Selbsthilfegruppen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen.
- Interessenvertretung: Die DAlzG setzt sich auf politischer Ebene für die Rechte und Interessen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen ein.
- Forschung: Die DAlzG fördert Forschungsprojekte, die sich mit der Prävention, Diagnose und Behandlung von Demenz beschäftigen.
- Öffentlichkeitsarbeit: Die DAlzG informiert die Öffentlichkeit über Demenz und trägt dazu bei, Vorurteile abzubauen.
Die Rolle von Menschen mit Demenz in der DAlzG
In ihrem Beirat „Leben mit Demenz“ beraten aktuell sieben Personen, die an unterschiedlichen Formen einer Demenz erkrankt sind, den Vorstand und das Team zu verschiedenen Fragen. So haben sie im Vorfeld der Erarbeitung der Nationalen Demenzstrategie (NDS) einen Workshop organisiert, in dem Erwartungen an die NDS formuliert wurden. Der Beirat hat an der Erstellung verschiedener Broschüren mitgearbeitet und zuletzt die Infografik „11 Warnsignale für Demenz“ maßgeblich mitgestaltet. Zu manchen Sitzungen waren Forschende eingeladen, die die Meinung von Menschen mit Demenz in ihre Forschung einbeziehen wollten. Auch bei Tagungen sind regelmäßig einzelne Mitglieder des Beirats oder auch andere Personen mit Demenz als Referierende einbezogen. Viele Mitgliedsgesellschaften haben eigene Gruppen für Menschen mit Demenz - sei es, um sich bei beginnender Demenz auszutauschen oder bei fortgeschrittener Erkrankung in einer Betreuungsgruppe Geselligkeit zu erfahren. Dabei gibt es kreative Gruppen, die Bewegungsangebote machen, zum Malen und Bildhauen einladen oder gemeinsam in einem Chor singen.
Beteiligung an der Nationalen Demenzstrategie
Die DAlzG war in allen vier Arbeitsgruppen an der Entwicklung der Nationalen Demenzstrategie beteiligt und hat den Co-Vorsitz in der Steuerungsgruppe inne. Die DAlzG ist an der Umsetzung von 38 Maßnahmen beteiligt. Die 38 Maßnahmen sind unterschiedlicher Art. Einen Standardweg der Umsetzung gibt es daher nicht. Manche Maßnahmen sind von der DAlzG als Bundesverband zu organisieren. Andere Maßnahmen sind nur dezentral umzusetzen, da sie vor Ort Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen unterstützen sollen. So sind bei der Maßnahme 2.1.3 die Mitgliedsgesellschaften wichtige Akteure bei der Umsetzung. Diese Maßnahme hat die Stärkung der Beratung zu Demenz in öffentlichen Einrichtungen zum Ziel und unter anderem sind auch die Länder und die kommunalen Spitzenverbände daran beteiligt.
Aufgrund der Corona-Pandemie gestaltet sich der Aufbau von neuen Angeboten zurzeit schwierig. Wenn wieder Kraft für Neues da ist, würden wir zunächst unsere Mitgliedsgesellschaften zu einem Austausch einladen. Es gibt bereits niedrigschwellige Beratungsangebote, die man als Praxisbeispiele darstellen könnte. Damit kann man andere Alzheimer-Gesellschaften und Akteure ermuntern, diesem Weg zu folgen. Außerdem kann man damit Hilfestellung bei Fragen geben und Umsetzungsprobleme gemeinsam besprechen. Eine Hürde bei der flächendeckenden Umsetzung wird sein, dass es für die Schaffung dieser Angebote derzeit keine Finanzierung gibt. In manchen Kommunen wird es vermutlich Hilfe geben. Denkbar wäre zum Beispiel die Bereitstellung von Beratungsräumen oder Unterstützung finanzieller Art, um Personal einsetzen zu können. Eine derartige Hilfe ist aber nicht an allen Orten garantiert. Das Gelingen dieser Maßnahme ist dann auf den guten Willen und das (ehrenamtliche) Engagement der Akteure sowie den Einsatz anderer Ressourcen angewiesen.
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Für die Umsetzung der Maßnahmen sind verschiedene Zeitpunkte für die nächsten Jahre bis 2026 definiert. Das Alzheimer-Telefon hat schon jetzt das Ziel einer zehnprozentigen Erhöhung der Anrufendenzahlen erreicht, das heißt, schon jetzt profitieren mehr Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen vom Ausbau der Beratung. Andere Maßnahmen sind schon umgesetzt, wie die neue Internetseite www.alzheimer4teachers.de. Diese informiert die Schulen und andere Institutionen, die mit Kindern und Jugendlichen arbeiten, zum Thema Demenz und stellt ihnen Handwerkszeug zur Verfügung. Das ist eine Maßnahme, die indirekt wirkt und nicht unmittelbar den Betroffenen nützt. Das macht sie aber nicht weniger wichtig. Durch die Corona-Pandemie konnten Schulen allerdings noch nicht über dieses neue Angebot informiert werden. Auch bei anderen Maßnahmen wird es Verzögerungen geben, da viele Einrichtungen zurzeit andere Prioritäten setzen müssen.
Herausforderungen und Ausblick
Die Versorgung von Menschen mit Demenz und die Unterstützung ihrer Angehörigen stellt eine große Herausforderung dar. Dies betrifft sowohl die Betroffenen selbst als auch das Sozialversicherungssystem. Es gibt immer weniger Menschen, die in der Pflege arbeiten, und es ist wichtig, bessere Rahmenbedingungen für die Pflege zu schaffen. Ein weiterer wichtiger Punkt ist die Stärkung der Angehörigen in der Pflege sowie die Aufklärung der Bevölkerung über Demenz.
Die DAlzG engagiert sich in der Aufklärungsinitiative „Demenz Partner“, die vom Gesundheitsministerium gefördert wird. Dabei geht es darum, Menschen über Demenzen aufzuklären und zwar wirklich jeden Menschen, der etwas wissen will. Die Idee hinter dieser Kampagne ist, dass viele Menschen ein kleines Basiswissen darüber haben, welche Erkrankungen das eigentlich sind und welche Symptome es gibt. Wichtig ist auch, wie die Kommunikation und der Umgang mit Menschen mit Demenz gelingen kann.
Trotz der Herausforderungen und der Tatsache, dass Forschungserfolge oft auf sich warten lassen, ist es wichtig, sich weiterhin um die Versorgung und ein gutes Leben mit Demenz zu kümmern.
Die Deutsche Alzheimer Stiftung
Um die Arbeit der DAlzG langfristig zu sichern, wurde im Jahr 2000 die Deutsche Alzheimer Stiftung gegründet. Das Stiftungskapital ist inzwischen bei über 1,5 Mio € angekommen und durch die Vermietung einer Büroimmobilie im Berliner Bezirk Tiergarten kann langfristig eine stabile Büro-Infrastruktur für die DAlzG gesichert werden.
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Der Demenz-Podcast
Seit 2019 informiert der Demenz-Podcast monatlich über sämtliche Themenfelder rund um Demenz und bietet so ganz konkrete Unterstützung für An- und Zugehörige und Pflegekräfte von Menschen mit Demenz. Seit dem 1. Mai 2021 ist die Deutsche Alzheimer Gesellschaft Mitherausgeberin des Podcasts.
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