Die Schweizerische Epilepsie-Liga engagiert sich umfassend in den Bereichen Information, Beratung und Forschung rund um das Thema Epilepsie. Dieser Artikel fasst aktuelle Informationen und Schwerpunkte der Liga zusammen, um Betroffenen, Angehörigen und Interessierten einen Überblick zu geben.
Dreiländertagung für Epileptologie in Salzburg
Einladung zur gemeinsamen Jahrestagung der Deutschen und Österreichischen Gesellschaften für Epileptologie sowie der Schweizerischen Epilepsie-Liga nach Salzburg, Österreich. Die 13. Dreiländertagung fand vom 26. bis 29. Februar statt. Auf dieser Tagung wurden aktuelle Entwicklungen in Diagnostik und Therapie der Epilepsien präsentiert und von renommierten Expertinnen und Experten diskutiert, angefangen von wissenschaftlichen Fragestellungen bis hin zu innovativen Behandlungsoptionen. Besondere Highlights waren das ILAE Symposium, die Forschung der Jungen Epileptologie sowie das Symposium der AG für Epilepsiechirurgie. Am Samstag bestand die Möglichkeit für Betroffene und Angehörige, Einblicke in die neuen Behandlungsfelder zu erhalten.
Epilepsie und Schwangerschaft
Epilepsie ist heutzutage nur selten ein Grund, der gegen eine Schwangerschaft spricht. Betroffene Frauen sollten sich jedoch von ihrer Ärztin oder ihrem Arzt beraten lassen und einige wichtige Aspekte beachten.
Medikamentenumstellung bei Kinderwunsch
Manche Antiepileptika können in unterschiedlichem Ausmaß Fehlbildungen hervorrufen. Deshalb ist es sehr wichtig, die verordneten Medikamente und ihre Dosierung möglichst schon vor Beginn einer Schwangerschaft überprüfen zu lassen und bei Kinderwunsch eventuell das Medikament umzustellen. Auch die tägliche Einnahme von Folsäure ist für Frauen mit Epilepsie besonders wichtig. Beginnen Sie damit schon vor dem Absetzen der Verhütung und nehmen Sie die Folsäure mindestens bis zum Ende des ersten Schwangerschaftsdrittels ein.
Auswirkungen von Epilepsie auf Schwangerschaft und Geburt
Solange der Medikamentenspiegel konstant bleibt, ändert sich die Anfallshäufigkeit in der Schwangerschaft meist nicht. In der Schwangerschaft kann es aber zu einem Abfall des Spiegels kommen, so dass die Dosis angepasst werden muss. Nach der Geburt wird sie dann unter ärztlicher Kontrolle wieder gesenkt. Auf die Art der Geburt nimmt die Epilepsie kaum einen Einfluss. Einzige Ausnahme sind Frauen, bei denen häufig Anfälle auftreten. Wenn das Risiko hoch ist, dass eine Frau während der Geburt einen größeren Anfall haben wird, kann ein geplanter Kaiserschnitt die bessere Alternative sein. Auch wenn im Verlauf einer vaginalen Geburt Anfälle auftreten und die Frau deshalb nicht unterstützen kann, wird ein Kaiserschnitt gemacht. Wichtig ist, dass Sie auch während der Geburt Ihre Medikamente dabeihaben und sie weiter einnehmen.
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Stillen und Antiepileptika
Antiepileptika können beim Stillen in die Muttermilch übergehen. Fachleute halten den Nutzen des Stillens jedoch für größer als das Risiko, das dadurch entsteht.
Schutz des Kindes im Alltag
Bei einem epileptischen Anfall kann es unvermittelt zu einem Sturz kommen. Machen Sie sich am besten schon frühzeitig Gedanken darüber, wie Sie Ihr Kind vor Verletzungen schützen können, zum Beispiel, indem Sie es auf dem Fußboden wickeln, nur im Bett oder in einem Sessel stillen und es nicht allein baden. Ihr Arzt, Ihre Ärztin oder Ihre Hebamme kann Sie dazu beraten. Gut zu wissen: Epilepsie wird nur selten vererbt. Mehr als 95 % der Kinder von Eltern mit Epilepsie erkranken nicht daran.
Differenzierte Darstellung der Epilepsien nach ILAE-Klassifikation
Insbesondere durch die großen Fortschritte in den Bereichen der Bildgebung und Genetik ist es heute oft möglich, die Ätiologie verschiedener Epilepsien genau zu fassen. Das hat zu einer Anpassung der Internationalen Klassifikation der Epilepsien durch die ILAE (Scheffer et al. 2017) geführt, in welcher sechs ätiologische Gruppen benannt werden, die bei der Klassifikation insbesondere fokaler Epilepsien zu berücksichtigen sind.
Die genetisch generalisierten Epilepsien umfassen die vier klassischen Syndrome der idiopathisch generalisierten Epilepsien, GGE ohne Syndromzuordnung und seltene GGE-Syndrome, zudem gibt es eine syndromale Überlappung mit einigen Entwicklungsbedingten und Epileptischen Enzephalopathien (EEE oder DEE für Developmental and Epileptic Enzephalopathies (Hirsch et al.
Diese differenzierte Klassifikation findet im deutschsprachigen Raum bisher aber wenig Verbreitung. Insbesondere in den wichtigen Referenzwerken und einem relevanten Therapiebuch finden sich weiterhin nur 2-3 Kapitel zum Thema, z.B.: Epilepsie, Epilepsiechirurgie, Status epilepticus.
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Kategorien der Epilepsie
- Fokale Epilepsien
- Genetisch
- Strukturell
- Immunbedingt
- Infektiös
- Metabolisch
- Generalisierte Epilepsien
- Genetisch generalisierte Epilepsien
- Idiopathisch generalisierte Epilepsien
- Seltenere GGE-Syndrome und GEE ohne Syndromzuordnung
- Entwicklungsbedingte und Epileptische Enzephalopathien (EEE bzw. DEE)
- Generalisierte Epilepsien anderer Ätiologie, z.B.
- Genetisch generalisierte Epilepsien
- Erstmaliger Anfall
- Erstmaliger unprovozierter Anfall
- Wichtige Differentialdiagnosen
- Dissoziative (psychogene nicht-epileptische) Anfälle
- Synkopen
- Paroxysmale Bewegungsstörungen
In diesem Rahmen und darüber hinaus können und sollen sicherlich spezifische Epilepsiesyndrome, wichtige Komorbiditäten und die spezifischen Therapieformen Thema sein.
Bevölkerungsbefragung zum Thema Epilepsie in der Schweiz
Ziel der Bevölkerungsbefragung war es, Einstellungen zu Menschen mit Epilepsie sowie Wissen über die Krankheit in der heutigen Schweiz zu erfahren. Analysiert wurden die Daten von Corinna Nüesch Kurath im Rahmen ihrer Diplomarbeit.
Ergebnisse der Befragung
Die Ergebnisse der aktuellen Bevölkerungsbefragung mit 1060 Teilnehmenden in der Schweiz, die 2018 erstmals internetbasiert stattfand, zeigen keinen einheitlichen Trend. Das Wissen über Epilepsie hat sich seit 2011 eher verschlechtert, Verunsicherung und Ängste haben zugenommen. Dafür sprechen sich mehr Schweizer für eine Eingliederung von Menschen mit Epilepsie in den Arbeitsprozess aus. Wie in der letzten Befragung zeigten jüngere Befragte mehr Vorurteile und soziale Distanz sowie negative Gefühle als andere Altersgruppen.
Um einen Zeit- und Ländervergleich möglich zu machen, wurde grösstenteils der gleiche Fragebogen verwendet, der bereits 2003 (in verkürzter Form) und 2011 in der Schweiz sowie 2008 und 2018 in Deutschland und ebenfalls 2018 in Österreich zum Einsatz kam. Trotz der unterschiedlichen Erhebungsmethoden (2003 und 2011 telefonisch, 2018 online) lassen die gleichartigen Fragen Vergleiche über diesen Zeitraum zu.
Insgesamt haben 1060 Personen den Fragebogen ausgefüllt; in die weitere Auswertung eingeschlossen wurden nur Personen, die von Epilepsie gehört oder gelesen hatten.
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Zusammenfassung
Die Schweizerische Epilepsie-Liga leistet einen wichtigen Beitrag zur Information und Unterstützung von Menschen mit Epilepsie und ihren Angehörigen. Durch Veranstaltungen wie die Dreiländertagung, Informationen zu spezifischen Themen wie Epilepsie und Schwangerschaft sowie die Förderung von Forschung und Aufklärung trägt die Liga dazu bei, das Leben von Betroffenen zu verbessern und das Verständnis für Epilepsie in der Gesellschaft zu erhöhen. Die Ergebnisse der Bevölkerungsbefragung zeigen, dass weiterhin Aufklärungsbedarf besteht, um Vorurteile abzubauen und die Inklusion von Menschen mit Epilepsie zu fördern.
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