Informationen der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft: Ein umfassender Überblick

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die viele Menschen und ihre Familien betrifft. Die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft (Schweiz. MS-Gesellschaft) spielt eine zentrale Rolle bei der Unterstützung von Betroffenen, der Förderung der Forschung und der Bereitstellung von Informationen. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die Angebote und Ressourcen der Schweiz. MS-Gesellschaft sowie anderer relevanter Organisationen und Initiativen im deutschsprachigen Raum.

Einführung in die Multiple Sklerose und Selbsthilfe

Die Diagnose MS kann eine einschneidende Erfahrung sein. Viele Betroffene fühlen sich zunächst überfordert und isoliert. In dieser Situation kann der Austausch mit anderen Betroffenen und der Zugang zu verlässlichen Informationen eine wertvolle Unterstützung sein. Selbsthilfegruppen und digitale Angebote spielen dabei eine immer größere Rolle.

Die Bedeutung der Selbsthilfe

Selbsthilfeorganisationen bieten eine sichere Umgebung, in der Menschen mit MS und ihre Angehörigen ihre Gefühle, Erfahrungen und Ängste offen teilen können. Der Austausch mit Gleichgesinnten kann das Gefühl der Isolation verringern und neue Perspektiven eröffnen.

Geteiltes Leid ist halbes Leid: Diese alte Weisheit trifft auch auf die MS zu. Der Kontakt zu Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, kann sehr entlastend sein.

Wissen ist Macht: Gut informierte Patient*innen können besser mit ihrer Erkrankung umgehen und informierte Entscheidungen treffen. Selbsthilfegruppen und Online-Seminare bieten die Möglichkeit, sich umfassend über MS zu informieren.

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You’ve got a friend in me: Das Gefühl, mit der MS allein zu sein, ist weit verbreitet. Selbsthilfeangebote können helfen, dieses Gefühl zu überwinden und neue Kontakte zu knüpfen.

Selbst stark!: Aktiv zu werden und die eigene Situation selbst in die Hand zu nehmen, kann ein Gefühl der Stärke und Kontrolle vermitteln.

Digitale Selbsthilfeangebote

Die Digitalisierung hat die Möglichkeiten der Selbsthilfe erweitert. Online-Foren, soziale Medien und spezielle Apps ermöglichen den Austausch mit anderen Betroffenen unabhängig von Zeit und Ort.

aMStart: aMStart ist eine Organisation, die sich speziell an junge Erwachsene mit MS richtet. Sie bietet digitale, persönliche und leicht zugängliche Räume für den Austausch von Gefühlen, Fragen und Erfahrungen. Auf amstart.net können unkompliziert und digital Gesprächstermine vereinbart werden, um sich kostenfrei mit jungen Erwachsenen 1:1 auszutauschen, die die Situation verstehen. Die Gesprächspartnerinnen sind durch Psychologinnen geschult und im Durchschnitt 20-40 Jahre jung. aMStart veranstaltet auch regelmäßig medizinische Online-Seminare mit führenden Neurologinnen und Forscherinnen zur Multiplen Sklerose.

Weitere wertvolle Ressourcen und Organisationen

Neben aMStart gibt es eine Vielzahl weiterer Organisationen und Initiativen, die Menschen mit MS und ihre Angehörigen unterstützen.

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• Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG): Die DMSG bietet eine breite Palette an Informationen und Beratungsangeboten für Menschen mit MS und ihre Angehörigen. Sie ist in fast jedem Bundesland mit einer eigenen Unterseite vertreten. Die umfangreichste Präsenz bietet das Multiple Sklerose Portal: www.amsel.de.
• Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG): Die ÖMSG ist der Dachverband aller österreichischen Multiple Sklerose-Gesellschaften und bietet Informationen zu Kliniken, Selbsthilfegruppen und anderen lokalen Angeboten: www.oemsg.at. Die Multiple Sklerose Gesellschaft Wien ist unter www.msges.at zu finden.
• Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft: Die Schweiz. MS-Gesellschaft unterhält Zentren in Zürich, Lausanne und Lugano-Massagno: www.multiplesklerose.ch.
• Selbsthilfe-Initiative für Multiple Sklerose Kranke e. V. (MSK e. V.): Der MSK e. V. ist ein gemeinnütziger Verein, der unabhängig von der Pharmaindustrie und kommerziellen Einrichtungen agiert.
• NAKOS: Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) ist eine zentrale Anlaufstelle für alles rund um Selbsthilfe in Deutschland.
• BAG Selbsthilfe: Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) ist die Dachorganisation von rund 130 bundesweiten Selbsthilfeverbänden.
• Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS): Das KKNMS ist ein Netzwerk vonExpert*innen, das sich der Forschung und Versorgung von Menschen mit MS widmet. Die Patientenhandbücher zu den Immuntherapien bei MS des KKNMS und des Bundesverbands der Selbsthilfe (DMSG) sind online verfügbar.
• Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN): Die DGN bietet eine Patienten-Leitlinie zur Multiplen Sklerose (MS) sowie zu deren Diagnose und Symptomen.
• MS-Erfahrungen.de: Diese Seite bietet eine Vielzahl von Erfahrungsberichten von Menschen, die mit Multipler Sklerose (MS) leben.
• Kämpferherzentreffen: Eine Veranstaltung von und für Menschen mit chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen.
• Der Paritätische: Eng mit der Selbsthilfebewegung verbunden und setzt sich für die Förderung der Interessen der Selbsthilfe ein.

Podcasts

Podcasts können eine wertvolle Informationsquelle sein und Einblicke in das Leben mit MS geben.

• MS im Fokus: Der Podcast von Dr. med. Adrian-Minh Schumacher bietet spannende Einblicke und aktuelle Informationen rund um das Leben mit Multipler Sklerose.
• Klinisch Relevant: Dieser Podcast richtet sich zwar vorrangig an Ärztinnen, bietet aber auch für Patientinnen spannende Einblicke in medizinische Themen.
• MS Perspektive: Der Podcast von Nele von Horsten klärt andere MS-Betroffene über die Erkrankung und die Möglichkeiten der Einflussnahme auf, damit sie selbstbestimmt, frei und glücklich leben können.

Kinderwunsch und MS

Für Frauen mit MS, die sich ein Kind wünschen, gibt es spezielle Informationen und Beratungsangebote. Die Seite des Universitätsklinikums in Bochum (www.ms-und-kinderwunsch.de) bietet hierzu wertvolle Informationen. Grundsätzlich ist eine Schwangerschaft mit MS vereinbar, jedoch sollte die Therapie im Vorfeld mit der Ärztin/dem Arzt besprochen werden.

Forschungspreis der Schweizerischen MS-Gesellschaft

Die Schweiz. MS-Gesellschaft fördert die Forschung im Bereich der MS und verleiht alle zwei Jahre einen Forschungspreis an herausragende Forscher*innen. Im Jahr 2023 ging der Preis an Prof. Jens Kuhle und Prof. Tobias Derfuss vom Universitätsspital Basel für ihre außergewöhnlichen Beiträge zur MS-Forschung und ihr großes Engagement für MS-Betroffene.

Prof. Jens Kuhle koordiniert die Schweizerische MS Kohortenstudie (SMSC) und beschäftigt sich mit Biomarkern, die den Krankheitsverlauf und das Ansprechen auf Therapien messbar machen können.

Prof. Tobias Derfuss konzentriert sich auf die Rolle von B-Zellen bei der Entstehung der MS und die Suche nach Autoantikörpern und Autoantigenen.

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Beide Forscher betonen die Bedeutung der kontinuierlichen finanziellen Unterstützung durch die Schweiz. MS-Gesellschaft für die MS-Forschung in der Schweiz.

Umgang mit der Diagnose MS im Alltag

Die Diagnose MS kann das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen stark verändern. Es ist wichtig, sich Zeit zu nehmen, um mit der neuen Situation umzugehen und gemeinsam Lösungen zu finden.

Für Betroffene:

• Konzentrieren Sie sich auf Ihren Alltag und vergleichen Sie sich nicht mit anderen Betroffenen.
• Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt über Ihre Therapie und mögliche Therapieumstellungen.
• Achten Sie auf eine gesunde Lebensführung mit ausreichend Bewegung und Stressabbau.
• Suchen Sie sich Unterstützung bei Vertrauenspersonen oder einer Psychotherapeutin/einem Psychotherapeuten.

Für Angehörige:

• Machen Sie sich kundig über die Erkrankung und ihre Symptome.
• Sprechen Sie offen mit dem*der Betroffenen über Ihre Ängste und Bedenken.
• Nehmen Sie Hilfsangebote an und bitten Sie um Unterstützung.
• Vergessen Sie nicht Ihre eigenen Bedürfnisse und nehmen Sie sich Auszeiten.

Die Rolle der Schweizerischen MS-Gesellschaft

Die Schweizerische MS-Gesellschaft spielt eine wichtige Rolle bei der Unterstützung von Menschen mit MS und ihren Angehörigen in der Schweiz. Sie bietet eine Vielzahl von Dienstleistungen und Programmen an, darunter:

• Beratung und Unterstützung: Die MS-Gesellschaft bietet individuelle Beratung und Unterstützung für Menschen mit MS und ihre Familien.
• Informationen: Die MS-Gesellschaft stellt umfassende Informationen über MS,Behandlungsmöglichkeiten undSupportangebote zur Verfügung.
• Selbsthilfegruppen: Die MS-Gesellschaft unterstützt die Gründung und den Betrieb von Selbsthilfegruppen für Menschen mit MS und ihre Angehörigen.
• Forschung: Die MS-Gesellschaft fördert die Forschung im Bereich der MS, um neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln und die Lebensqualität von Menschen mit MS zu verbessern.
• Interessenvertretung: Die MS-Gesellschaft setzt sich für die Interessen von Menschen mit MS in Politik und Gesellschaft ein.

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