Ein Glioblastom zu haben, verändert das Leben von Grund auf. Die Diagnose reißt einem den Boden unter den Füßen weg und stellt alles in Frage. Doch es gibt Wege, mit dieser Krankheit umzugehen, Lebensfreude wiederzufinden und sich neue Ziele zu setzen. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Betroffenen und gibt Einblicke in mögliche Therapieansätze und Strategien für den Alltag.
Die Diagnose: Ein Schock
Die Diagnose Glioblastom ist ein Schock. Sie kommt oft unerwartet und stellt das Leben auf den Kopf. So erging es auch Sven Marx, dessen Leben sich 2009 mit 42 Jahren schlagartig änderte. Ebenso erging es Christine, die mit 23 Jahren die Diagnose erhielt.
Symptome wie Kopfschmerzen, epileptische Anfälle oder neurologische Ausfälle können erste Anzeichen sein. Im Fall von Christine begannen die Beschwerden mit täglichen Kopfschmerzen über drei Monate. Ein epileptischer Anfall führte schließlich zur Diagnose. Sven Marx hingegen erlebte während eines Tauchgangs auf dem Sinai Übelkeit und Sehschwierigkeiten, die sich später als Tumor im Hirnstamm herausstellten.
Professor Martin Glas vom Uniklinikum Essen bestätigt, dass epileptische Anfälle und Kopfschmerzen häufige Erstsymptome sind. Gerade bei Kopfschmerzen ist es aber wichtig, diese in Kombination mit anderen neurologischen Defiziten zu betrachten, um eine frühzeitige Diagnose zu ermöglichen.
Therapie und Behandlung
Die Behandlung eines Glioblastoms ist komplex und erfordert ein interdisziplinäres Team aus Neurochirurgen, Onkologen und Strahlentherapeuten.
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Operation
Die Operation ist in den meisten Fällen der erste therapeutische Schritt. Ziel ist es, den Tumor so weit wie möglich zu entfernen, ohne dabei wichtige Hirnfunktionen zu beeinträchtigen. Die Operation dient aber nicht nur der Therapie, sondern auch der Diagnostik. Durch die Gewebeentnahme kann der Tumor im Labor genauer charakterisiert und die weitere Therapieentscheidung getroffen werden.
Sven Marx musste sich beispielsweise einer Operation unterziehen, bei der jedoch Komplikationen auftraten und nur die Hälfte des Tumors entfernt werden konnte. Es folgten Einblutungen im Gehirn und Herzversagen, was zu einem dreimonatigen Aufenthalt auf der Intensivstation führte.
Auch Christine wurde operiert, wobei der Tumor die Größe eines Tennisballs hatte. Nach der Operation konnte sie sich jedoch schnell erholen und alle Körperteile bewegen.
Strahlentherapie und Chemotherapie
Nach der Operation folgt in der Regel eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie. Diese soll verbliebene Tumorzellen zerstören und das Wachstum des Tumors verlangsamen. Die Strahlentherapie erfolgt meist über einen Zeitraum von mehreren Wochen, wobei der Patient täglich Bestrahlungssitzungen erhält.
Christine erhielt nach ihrer Operation eine Radio-Chemo-Therapie mit 30 Bestrahlungen. Auch Sven Marx unterzog sich einer solchen Behandlung.
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Weitere Therapieansätze
Neben Operation, Strahlen- und Chemotherapie gibt es weitere Therapieansätze, die in bestimmten Fällen in Betracht gezogen werden können. Dazu gehören beispielsweise:
- Tumortherapiefelder (TTFields): Diese Therapieform nutzt elektrische Felder, um das Wachstum von Tumorzellen zu hemmen. Alex, ein Patient mit Glioblastom, berichtet von seinen positiven Erfahrungen mit Optune Gio, einem Gerät, das TTFields erzeugt.
- Immuntherapie: Diese Therapieform aktiviert das Immunsystem, um Krebszellen zu bekämpfen.
- Zielgerichtete Therapien: Diese Therapien richten sich gegen spezifische Eigenschaften von Tumorzellen.
Leben mit der Diagnose: Erfahrungen und Bewältigungsstrategien
Die Diagnose Glioblastom verändert das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen grundlegend. Es ist wichtig, sich Unterstützung zu suchen und Strategien zu entwickeln, um mit der Krankheit umzugehen.
Unterstützung suchen
Viele Betroffene finden Halt in Gesprächen mit anderen Patienten, Angehörigen oder Psychoonkologen. Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, kann sehr hilfreich sein.
Christine betont, wie wichtig die Unterstützung ihres Partners, ihrer Familie und Freunde war. Sie war positiv überrascht, wie viele Menschen in dieser schweren Zeit für sie da waren.
Auch Sven Marx fand in seiner Frau eine wichtige Stütze. Sie unterstützte ihn bei der Bewältigung der Krankheit und half ihm, neue Ziele zu setzen.
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Neue Perspektiven entwickeln
Es ist wichtig, sich trotz der Krankheit Ziele zu setzen und Perspektiven zu entwickeln. Das kann dazu beitragen, die Lebensfreude wiederzufinden und den Alltag positiv zu gestalten.
Sven Marx fand seine Leidenschaft im Radfahren wieder. Er setzte sich immer neue Ziele und reiste durch die Welt. Seine Touren wurden zu seinem Lebensziel und gaben ihm neuen Mut.
Alex fand Freude an seinen Hobbys wie Wandern und Reisen. Er ließ sich von der Krankheit nicht einschränken und genoss sein Leben.
Den Alltag gestalten
Auch im Alltag gibt es viele Möglichkeiten, die Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören beispielsweise:
- Bewegung: Sport und Bewegung können helfen, die körperliche und geistige Fitness zu erhalten.
- Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung kann das Wohlbefinden steigern.
- Entspannung: Entspannungstechniken wie Yoga oder Meditation können helfen, Stress abzubauen.
- Kreativität: Kreative Tätigkeiten wie Malen oder Musik können Freude bereiten.
Psychoonkologische Betreuung
Eine psychoonkologische Betreuung kann helfen, die Diagnose zu verarbeiten und neue Perspektiven zu entwickeln. Psychoonkologen unterstützen Betroffene und ihre Angehörigen bei der Bewältigung von Ängsten, Sorgen und Belastungen. Sie bieten auch praktische Hilfestellungen für den Alltag und unterstützen bei der Kommunikation mit Ärzten und Angehörigen. Psychoonkologische Tipps können helfen, die Krankheit besser einzuordnen und die veränderte Lebenssituation anzunehmen.
Umgang mit Einschränkungen
Die Krankheit kann zu Einschränkungen im Alltag führen. Es ist wichtig, diese zu akzeptieren und Strategien zu entwickeln, um damit umzugehen. Sven Marx beispielsweise kann aufgrund seiner Sehbehinderung nicht mehr Auto oder Motorrad fahren. Er fand jedoch im Radfahren eine neue Leidenschaft und erkundete die Welt mit seinem Fahrrad.
Positive Lebenseinstellung
Eine positive Lebenseinstellung kann helfen, die Krankheit besser zu bewältigen. Es ist wichtig, sich auf die schönen Dinge im Leben zu konzentrieren und sich nicht von negativen Gedanken unterkriegen zu lassen. Christine betont, dass sie von Anfang an eine positive Einstellung hatte und sich auf das konzentrierte, was sie tun konnte.
Mut machen
Sven Marx möchte anderen Mut machen. Er sagt: "Ich mache jetzt Sachen, die ich ohne Tumor nie gemacht hätte. Ein Schlag muss noch nicht zum Schicksal werden."
Auch Christine möchte anderen Betroffenen Hoffnung geben. Sie sagt: "Es ist wichtig, sich nicht aufzugeben und sich Unterstützung zu suchen."
Palliativversorgung
In fortgeschrittenen Stadien der Erkrankung kann eine Palliativversorgung in Anspruch genommen werden. Diese dient dazu, die Lebensqualität zu verbessern und Symptome zu lindern. Der Begriff Palliativ ist eine Abwandlung des lateinischen Wortes Pallium, welches „schützender Mantel“ bedeutet. Es geht darum, den Betroffenen einen schützenden Rahmen zu bieten und ihnen ein würdevolles Leben bis zum Ende zu ermöglichen.
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