Selbsthilfegruppen für Angehörige von Demenzkranken finden: Eine umfassende Übersicht

Die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz stellt Angehörige vor immense Herausforderungen. Es ist von entscheidender Bedeutung, dass pflegende Angehörige Unterstützung und Entlastung finden, um ihre eigene körperliche und seelische Gesundheit zu erhalten. Selbsthilfegruppen bieten hier eine wertvolle Möglichkeit zum Austausch, zur gegenseitigen Unterstützung und zum Erhalt wichtiger Informationen. Dieser Artikel gibt einen Überblick über die Möglichkeiten, Selbsthilfegruppen für Angehörige von Demenzkranken zu finden, und beleuchtet weitere Unterstützungsangebote.

Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen für Angehörige

Nach wie vor leben die meisten Menschen mit Demenz in privaten Haushalten und werden zumeist von nahen Angehörigen betreut und gepflegt. Dies verlangt von den Angehörigen viel Engagement, Verzicht auf Freizeit und die Bereitschaft, gegebenenfalls „rund-um-die-Uhr“ zu begleiten und zu unterstützen. Viele Angehörige berichten, dass sich während der Pflege ihre körperliche Gesundheit verschlechtert und sie häufiger Medikamente benötigen, dass Freunde, Bekannte und/oder Familienmitglieder den Kontakt meiden, und dass sie ihren Beruf und ihre Hobbies aufgeben. Als besonders belastend wird es empfunden, wenn problematische Verhaltensweisen wie Aggressivität, Schreien oder Wahnvorstellungen bei den Erkrankten hinzukommen. Niemand kann und muss diese schweren Aufgaben auf Dauer und ganz alleine erfüllen. Auch im Interesse der Erkrankten ist es wichtig und ratsam, mit den eigenen Kräften hauszuhalten und sich frühzeitig nach Möglichkeiten der Beratung und Entlastung umzusehen.

Angehörigen- bzw. Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, mit anderen Menschen ins Gespräch zu kommen, die sich in einer ähnlichen Pflegesituation befinden wie man selbst. Viele Angehörige nutzen das Angebot, um über ihre Sorgen, Ängste und Verzweiflung zu sprechen, aber auch, um sich gegenseitig Unterstützung, Anregungen und Tipps zu geben und die Energiespeicher wieder aufzufüllen. Häufig werden die Gruppen von einer Fachkraft geleitet und begleitet. Es können je nach Bedarf Gruppensitzungen mit Schwerpunktthemen, zum Beispiel zu Pflegeversicherung, Betreuungsrecht, Vorsorgevollmachten usw., stattfinden.

Vorteile des Austauschs in Selbsthilfegruppen

• Emotionale Unterstützung: Der Austausch mit anderen Betroffenen ermöglicht es, sich verstanden und nicht allein gelassen zu fühlen.
• Praktische Tipps und Ratschläge: Mitglieder teilen ihre Erfahrungen und geben praktische Tipps für den Umgang mit den Herausforderungen der Demenz.
• Informationen: Selbsthilfegruppen bieten oft Informationen zu Themen wie Pflegeleistungen, rechtliche Aspekte und medizinische Fragen.
• Entlastung: Das Sprechen über Sorgen und Ängste kann entlastend wirken und neue Energie geben.
• Netzwerk: Selbsthilfegruppen können ein wertvolles Netzwerk bieten, in dem man Kontakte knüpfen und Unterstützung finden kann.

Wo finde ich Selbsthilfegruppen für Angehörige von Demenzkranken?

Es gibt verschiedene Anlaufstellen, um eine passende Selbsthilfegruppe zu finden:

1. Alzheimer Gesellschaften: Die regionalen Alzheimer Gesellschaften sind eine zentrale Anlaufstelle für Informationen und Unterstützung rund um das Thema Demenz. Sie bieten oft selbst Selbsthilfegruppen an oder können Kontakte zu bestehenden Gruppen vermitteln. Das Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft erteilt Ihnen Auskunft, wo sich eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe befindet.
2. Pflegestützpunkte: Pflegestützpunkte sind Beratungsstellen, die umfassend über das Thema Pflege informieren und bei der Suche nach geeigneten Unterstützungsangeboten helfen. Sie können Auskunft über Selbsthilfegruppen in der Region geben.
3. Selbsthilfekontaktstellen: Selbsthilfekontaktstellen sind regionale Einrichtungen, die Informationen über Selbsthilfegruppen zu verschiedenen Themen anbieten, darunter auch Demenz. Adressen von Angehörigengruppen können Sie über die örtlichen Pflegestützpunkte oder in Ihrer Kommune erfahren, zum Beispiel in den Selbsthilfekontaktstellen.
4. Krankenkassen und Pflegekassen: Auch Krankenkassen und Pflegekassen können Informationen über Selbsthilfegruppen in der Region bereitstellen.
5. Online-Recherche: Im Internet gibt es verschiedene Datenbanken und Suchportale, die bei der Suche nach Selbsthilfegruppen helfen können. Hier finden Sie die Beratungsstellen zum Thema Demenz in Ihrer Nähe: ZQP-Datenbank.
6. Virtuelle Selbsthilfegruppen: Inzwischen gibt es auch virtuelle Selbsthilfegruppen. Das ist insbesondere für die Angehörigen hilfreich, die zeitlich hoch belastet sind oder in ländlichen Regionen leben, wo lange Wege bis zur nächsten Angehörigengruppe bestehen. Ein Austausch im geschützten Raum bietet zum Beispiel die App „in.kontakt“ des Vereins wir pflegen. Die App ist kostenlos und in den üblichen App-Stores für Smartphones und Tablets (Android ab Version sechs und Apple ab Version zehn) erhältlich. Für Information, Erfahrungsaustausch, Vernetzung und gegenseitige Hilfe können Sie auch die App „in.kontakt“ von wir pflegen e.V. nutzen. Hier finden Sie Kontakt zu pflegenden Angehörigen in ähnlichen Situationen. Die App ist ein Schritt zum Ausbau virtueller Selbsthilfe und ermöglicht pflegenden Angehörigen und Selbsthilfegruppen einen Austausch in einem geschützten Netzwerk. Wenn Sie selbst aktiv werden möchten in Sachen virtueller Selbsthilfe und Demenz, finden Sie in der Broschüre "Internet-Video-Selbsthilfe für Angehörige und Betroffene bei Demenz" vom Landesverband der Alzheimer Gesellschaften NRW (PDF) nützliche Informationen.
7. Fachstellen für Demenz und Pflegestützpunkte: Die Fachstellen für Demenz und Pflegestützpunkte sind Anlaufstellen bei Fragen zum Thema Demenz und Pflege. Die Beratungsstellen in Ihrer Nähe finden Sie im Demenzatlas in der Kategorie Information und Beratung.

Beispiele für Selbsthilfegruppen in Berlin

Die folgenden Beispiele aus Berlin zeigen, wie vielfältig Selbsthilfegruppen sein können:

Lesen Sie auch: Selbsthilfeangebote bei Parkinson in Münster finden

• Charlottenburg: Jeden 2. und 4. Mittwoch im Monat von 15.30 - 17.30 Uhr, c/o SEKIS, Bismarckstraße 101 in 10625 Berlin (U-Bhf. Deutsche Oper)
• Kreuzberg - Vormittagsgruppe: Jeden 3. Montag im Monat von 10.30 - 12.00 Uhr, Alzheimer Gesellschaft Berlin e.V., Friedrichstraße 236 in 10969 Berlin (U-Bhf. Hallesches Tor)
• Kreuzberg: Jeden 3. Montag im Monat von 16.00 - 17.30 Uhr, Alzheimer Gesellschaft Berlin e.V., Friedrichstraße 236 in 10969 Berlin (U-Bhf. Hallesches Tor)
• Reinickendorf: Jeden 3. Donnerstag im Monat von 16.00 - 18.00 Uhr, EJF e.V. Tagespflege im Diakoniezentrum, Erich-Anger-Weg 11 in 13503 Berlin. Ihre Ansprechpartnerin ist Frau Mehrmann-Kremer im EJF e.V.
• Steglitz: Dienstag von 16.00 - 17.30 Uhr, Sophienhaus, Paulsenstraße 5-6 in 12163 Berlin (U-Bhf. Schloßstraße)
• Weißensee: Mittwoch im Monat von 16.30 - 18.00 Uhr, St. Joseph-Krankenhaus, Gartenstraße 1 in 13088 Berlin (im Haupthaus, 3. Etage, Raum St. Canisius)

Weitere Unterstützungsangebote für Angehörige

Neben Selbsthilfegruppen gibt es eine Vielzahl weiterer Angebote, die Angehörige von Demenzkranken unterstützen können:

1. Beratungsstellen: Demenz-Beratungsstellen sind spezialisierte Einrichtungen, die Unterstützung und Beratung für Menschen mit Demenz, ihre Angehörigen und andere Betroffene anbieten. Demenz-Beratungsstellen bieten persönliche Beratungsgespräche an, in denen sie auf die spezifischen Bedürfnisse und Fragen der Ratsuchenden eingehen. Die Beratungsstellen können bei der Vermittlung von ambulanten Pflegediensten, Tagespflegeeinrichtungen, Betreuungsangeboten und anderen Hilfsangeboten behilflich sein. Demenz-Beratungsstellen bieten häufig Schulungen und Fortbildungen für Angehörige, Pflegekräfte und andere Interessierte an. Lokale Allianzen: Beratungsstellen für Demenz fasst das Bundesfamilienministerium in seiner Projekt-Landkarte „Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz“ zusammen.
2. Demenz-Hotlines: Demenz-Hotlines für Angehörige sind telefonische Beratungsstellen, die speziell auf die Bedürfnisse von Menschen ausgerichtet sind, die einen Demenzkranken betreuen oder unterstützen. Die Demenz-Hotlines werden von geschultem Fachpersonal betrieben, das über umfangreiches Wissen im Umgang mit Demenzerkrankungen verfügt. Das Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ist ein kostenloses Demenz-Hilfe-Telefon.
3. Ambulante Pflegedienste: Die sozial- und gesundheitspflegerischen Dienste der ambulanten Pflegestationen leisten einen oft unverzichtbaren Beitrag dazu, dass die Erkrankten weiterhin zu Hause leben können. Die „Hauspflege“ umfasst Hilfen im Haushalt sowie die Grundpflege (Körperpflege, Hilfe beim Essen). Kostenträger hierfür ist in erster Linie die Pflegekasse, je nach Umfang des Pflegebedarfs ist eine Zuzahlung notwendig. Die „häusliche Krankenpflege“ (Behandlungspflege) wird von examinierten Pflegefachkräften durchgeführt. Grundlage hierfür ist eine ärztliche Verordnung; die Kosten trägt die Krankenkasse (gegebenenfalls ist eine Zuzahlung erforderlich). Die häusliche Krankenpflege umfasst Tätigkeiten wie das Verabreichen von Medikamenten und Injektionen oder die Versorgung von Wunden. Alle Pflegedienste betreuen auch demenzerkrankte Patienten. Demenz-Hilfe durch die Krankenkasse: Für die häusliche Krankenpflege ist eine ärztliche Verordnung erforderlich, die in der Regel der Hausarzt ausstellt. Die Krankenpflege beinhaltet Grundpflege, Behandlungspflege und hauswirtschaftliche Versorgung. Diese Unterstützung ist befristet auf bis zu vier Wochen.
4. Betreuungsgruppen: Alzheimer-Gesellschaften in den verschiedenen Regionen sowie unterschiedliche Wohlfahrtsverbände bieten Betreuungsgruppen zur Entlastung pflegender Angehöriger als niedrigschwelliges ambulantes Angebot an. Für einige Stunden am Tag werden die Betroffenen an ein bis zwei Tagen pro Woche in Gruppen beschäftigt und betreut. Aktivierungsangebote, die auf die Bedürfnisse der Kranken ausgerichtet sind, sowie die Betreuung durch geschulte Helfer sind Bestandteile des Programms. Die Betreuung wird durch ehrenamtliche Mitarbeitende geleistet und durch eine Fachkraft begleitet. Die pflegenden Angehörigen sollen durch die Betreuungsgruppen Entlastung erfahren, sodass sie einen zeitlichen Freiraum zur eigenen Verfügung haben.
5. Helferinnenkreise: Helferinnenkreise gibt es seit mehr als 15 Jahren. Ehrenamtliche Helferinnen und Helfer betreuen für einige Stunden in der Woche vor allem Demenzerkrankte, die mit ihren Angehörigen oder alleine zu Hause leben. Dadurch entstehen für den Angehörigen ebenfalls Freiräume. Die freiwilligen Helfer übernehmen stundenweise die soziale Betreuung der Kranken, nicht aber pflegerische oder hauswirtschaftliche Aufgaben. Helferinnenkreise (auch „Betreuungsbörsen“) bieten ein leicht zugängliches, qualitätsgesichertes und kostengünstiges Angebot zur stundenweisen Betreuung der Kranken und zur gleichzeitigen Entlastung der Angehörigen. Die Helferinnen und Helfer werden regelmäßig geschult und fachlich begleitet.
6. Tagespflege: Tagespflegeeinrichtungen zählen zu den teilstationären Pflege- und Betreuungsangeboten. Die Tagespflege dient der Aktivierung und Rehabilitation durch therapeutische und pflegerische Angebote sowie durch soziale Einbindung und einen strukturierten Tagesablauf. Der Besuch einer Tagesstätte wirkt sich meist positiv auf das Wohlbefinden der Kranken aus und entlastet gleichzeitig die pflegenden Angehörigen. Konzeptionell arbeiten die meisten Einrichtungen nach milieutherapeutischen Bedingungen. In der Regel verfügen die Einrichtungen über einen Fahrdienst, sodass der Hin- und Rücktransport der Gäste problemlos erfolgen kann. Die Anzahl der Tage, an denen der Pflegebedürftige die Tagespflege besucht, bestimmen er und seine Familie. Empfehlenswert sind mindestens zwei Tage wöchentlich, ansonsten können sich die Gäste kaum eingewöhnen. Vor der Aufnahme wird in der Regel ein „Schnuppertag“ vereinbart. Die Tagespflegen berechnen Tagessätze, die zwischen 45,00 und 90,00 € liegen können. Die Kosten für den Aufenthalt können durch Leistungen der Pflegeversicherung, des Sozialamtes oder durch Eigenbeteiligung getragen werden.
7. Kurzzeitpflege: Die Kurzzeitpflege, als Leistung der Pflegeversicherung, findet in der Regel in einer stationären Pflegeeinrichtung statt, die mit den Pflegekassen einen Versorgungsvertrag abgeschlossen hat. Für maximal 28 Tage im Jahr kann der erkrankte Angehörige dort in Obhut gegeben werden, sodass die Pflegeperson in diesem Zeitraum zum Beispiel einen Erholungsurlaub in Anspruch nehmen kann. Kurzzeitpflegeeinrichtungen übernehmen während der Aufnahme die komplette Versorgung der erkrankten Person. Viele Einrichtungen haben sich auf die Versorgung demenziell erkrankter Menschen eingestellt und bieten ein entsprechendes Versorgungs- und Beschäftigungsangebot. Die Pflegekasse gewährt dafür auf Antrag einen Geldbetrag in Höhe von 1.612,00 €. Durch die Kombination mit den Leistungen der Urlaubs- bzw. Verhinderungspflege kann der Zeitraum der Kurzzeitpflege auf bis zu 56 Tage und die Gesamtsumme auf bis zu 3.224,00 € verdoppelt werden.
8. Verhinderungspflege: Die Urlaubs- bzw. Verhinderungspflege ist ebenfalls eine Leistung, die über die Pflegekasse beansprucht werden kann. Ebenfalls für maximal 28 Tage pro Jahr ist es möglich, die erkrankte Person zum Beispiel durch einen Pflegedienst oder eine nahestehende Person zu Hause versorgen zu lassen, wenn die Hauptpflegeperson (zum Beispiel durch Krankheit oder Erholungsurlaub) verhindert ist. Die Pflegekasse übernimmt für die Versorgung durch einen Pflegedienst bis zu 1.612,00 €, für die Versorgung durch Angehörige in der Regel nur das Pflegegeld zuzüglich eventueller Aufwendungen wie Fahrgeld oder Verdienstausfall (maximal 1.612,00 €). Die Verhinderungspflege kann auch in einer Kurzzeitpflegeeinrichtung durchgeführt werden.
9. Urlaubsangebote: Urlaubsangebote, die speziell auf die Bedürfnisse von Demenzkranken und ihren Angehörigen zugeschnitten sind, haben sich in den vergangenen Jahren zunehmend etabliert. Der größte Teil dieser Angebote wird durch regionale und örtliche Alzheimer-Gesellschaften organisiert, es gibt aber auch andere Anbieter.
10. Pflegekurse: Darüber hinaus sollten Sie sich über kostenfreie Pflegekurse informieren, die speziell auf die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen von Demenzpatienten zugeschnitten sind. Diese Kurse bezahlt die Pflegekasse. Sie bieten wertvolles Wissen und praktische Fähigkeiten, um den Pflegealltag besser zu bewältigen. Nutzen Sie die Gelegenheit, um von erfahrenen Fachleuten zu lernen und sich mit anderen Angehörigen auszutauschen. Demenz-Kurse für Angehörige sind speziell entwickelte Schulungsprogramme, die darauf abzielen, Familienmitglieder und nahestehende Personen, die einen Demenzerkrankten betreuen, zu unterstützen und zu schulen. Demenz-Kurse für Angehörige werden von verschiedenen Organisationen, wie zum Beispiel Pflegekassen, Gesellschaften oder Wohlfahrtsverbänden, angeboten. Sie können in Form von Workshops, Seminaren, Vorträgen oder auch Online-Kursen durchgeführt werden. Informieren Sie sich über regionale Angebote und spezifische Demenz-Kurse in Ihrer Nähe und holen Sie sich genaue Informationen über Inhalte, Termine und Anmeldung ein.
11. Finanzielle Hilfen: Um finanzielle Hilfen in Anspruch nehmen zu können, ist es entscheidend, dass der Demenzerkrankte einen Pflegegrad erhält. Um einen Pflegegrad zu bekommen, muss der Versicherte einen Antrag bei seiner Pflegekasse stellen. Die genaue Zuordnung zu einem Pflegegrad erfolgt durch den Medizinischen Dienst (MD) oder eine vergleichbare Institution, die die individuelle Pflegebedürftigkeit bewertet. Wird ein Pflegegrad entsprechend dem aktuellen Gesundheitszustand festgestellt, haben Pflegebedürftige Anspruch auf eine Vielzahl von Pflegeleistungen. Neben der Finanzierung eines ambulanten Pflegedienstes können auch weitere Leistungen in Anspruch genommen werden. Dazu zählen beispielsweise Tagespflege oder Nachtpflege, bei denen eine Betreuung außerhalb des eigenen Zuhauses stattfindet. Zudem sind Maßnahmen zur Verbesserung des Wohnumfelds wie der barrierefreie Umbau des Wohnraums förderfähig. Kombinationsleistungen, bei denen sowohl Pflegegeld als auch Pflegesachleistungen kombiniert werden, ermöglichen Ihnen eine flexible Nutzung verschiedener Unterstützungsangebote.
12. Entlastungsbetrag: Sofern ein Pflegegrad vorliegt, können Sie zur Finanzierung der Haushaltshilfe den Entlastungsbetrag von 131 Euro monatlich verwenden, den es ab Pflegegrad 1 gibt. Sind die Kosten pro Monat höher, tragen Sie den Rest der Kosten selbst.
13. Online-Kurse für Entspannungstechniken: Viele Krankenkassen bieten kostenlose Online-Kurse für Entspannungstechniken an.
14. Kuren: Die Pflege von Angehörigen mit Demenz ist oftmals kräftezehrend und kann im fortgeschrittenen Stadium eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung bedeuten. Kuren können dabei sowohl für Demenzerkrankte als auch für ihre pflegenden Angehörigen eine wichtige Unterstützung sein. In manchen Fällen kann es notwendig sein, eine Kur in Anspruch zu nehmen, um eine dringend benötigte Auszeit zu erhalten, sich zu erholen und neue Kraft zu schöpfen. Dabei besteht die Möglichkeit, sowohl eine gemeinsame Kur mit dem Demenzerkrankten als auch eine Kur alleine zu machen. Bei einer gemeinsamen Kur können sowohl die pflegebedürftige Person als auch die Angehörigen gemeinsam eine Auszeit nehmen und sich erholen. Oftmals brauchen Pflegende aber auch mal Zeit für sich. Dann können Angehörige auch eine Kur alleine in Anspruch nehmen, während die Betreuung und Pflege anderweitig organisiert wird, beispielsweise durch Kurzzeitpflege oder die Unterstützung von anderen Pflegepersonen.

Tipps für pflegende Angehörige

• Nehmen Sie professionelle Hilfe in Anspruch: Scheuen Sie sich nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, sei es durch einen Pflegedienst, eine Tagespflegeeinrichtung oder eine Beratungsstelle.
• Sorgen Sie für Ihre eigene Gesundheit: Achten Sie auf Ihre eigene körperliche und seelische Gesundheit. Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst, treiben Sie Sport, ernähren Sie sich gesund und pflegen Sie soziale Kontakte. Körperliche Entlastung: Die körperliche Belastung bei der Pflege eines Demenzerkrankten sollte nicht unterschätzt werden. Es ist wichtig, auf die eigene Gesundheit zu achten und sich vor Überlastung zu schützen. Dies kann durch die Inanspruchnahme von Unterstützungsleistungen wie Verhinderungspflege, Tagespflege oder ambulanten Pflegediensten erreicht werden.
• Teilen Sie Ihre Erfahrungen: Sprechen Sie mit anderen Angehörigen, Freunden oder einem Therapeuten über Ihre Erfahrungen und Sorgen. Psychische Entlastung: Pflegende Angehörige sollten sich bewusst machen, dass es normal ist, auch eigene Emotionen und Bedürfnisse zu haben. Es ist wichtig, sich regelmäßig Zeit für sich selbst zu nehmen, um Kraft zu tanken und sich zu erholen. Dies kann beispielsweise durch regelmäßige Pausen, das Ausüben von Hobbys oder den Austausch mit anderen Angehörigen in Selbsthilfe- oder oder Angehörigengruppen geschehen.
• Informieren Sie sich: Informieren Sie sich umfassend über das Thema Demenz und die verschiedenen Unterstützungsangebote. Gerade zu Beginn ist die wichtigste Demenz-Hilfe für Angehörige: das Wissen über die Erkrankung mit allen Begleiterscheinungen. Wenn sie verstehen, warum Demenzerkrankte diese und jene Dinge tun und wie Angehörige darauf reagieren können, ist vieles leichter zu bewältigen.
• Seien Sie geduldig: Der Umgang mit einem Menschen mit Demenz erfordert viel Geduld und Einfühlungsvermögen.
• Akzeptieren Sie Hilfe: Nehmen Sie Angebote von Freunden, Nachbarn oder anderen Familienmitgliedern an, die Ihnen Hilfe anbieten. Lassen Sie frühzeitige Hilfe und Unterstützung zu, wenn Sie merken, dass Sie mit der Situation überfordert sind. Beratung und Informationen bekommen Sie beispielsweise bei Demenz-Beratungsstellen, Pflegekassen oder Demenz-Selbsthilfegruppen für Angehörige. Darüber hinaus sollten Sie Entlastungsangebote wie Tagespflege oder ambulante Pflegedienste nutzen, um sich regelmäßig eine Auszeit zu nehmen und sich zu erholen. Es kann auch hilfreich sein, ein Unterstützungsnetzwerk aus Freunden, Nachbarn und anderen Familienmitgliedern aufzubauen, die in Zeiten der Überforderung unterstützen können.
• Nutzen Sie Hilfsmittel: Verschiedene Hilfsmittel bei Demenz können dabei unterstützen, die Sicherheit, Orientierung und Selbstständigkeit zu fördern. Von technischen Lösungen wie GPS-Trackern bis hin zu Alltagshilfen wie ergonomischem Besteck oder Medikamentenspendern - diese Maßnahmen erleichtern den Alltag erheblich.

Lesen Sie auch: Parkinson Selbsthilfegruppe Augsburg: Ihre Anlaufstelle

Lesen Sie auch: Austausch für Schlaganfallbetroffene in Würzburg

tags: #selbsthilfegruppe #demenz #angehörige #finden