Selbsthilfegruppen Epilepsie: Ziele, Aufgaben und Bedeutung für Betroffene

Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, von der in Deutschland mehr als 500.000 Menschen betroffen sind. Sie kann erhebliche medizinische, berufliche und psychosoziale Konsequenzen haben. Neben den Anfällen selbst, leiden viele Betroffene unter psychischen und sozialen Belastungen, die sich aus der Erkrankung ergeben. In diesem Kontext spielen Selbsthilfegruppen eine wichtige Rolle, indem sie Betroffenen und ihren Angehörigen einen geschützten Rahmen für Austausch, Information und Unterstützung bieten.

Die Rolle von Selbsthilfegruppen bei Epilepsie

Selbsthilfegruppen sind Zusammenschlüsse von Menschen, die ähnliche Erfahrungen und Probleme teilen. Im Fall von Epilepsie bieten sie Betroffenen und ihren Familien die Möglichkeit, sich in einem vertraulichen Umfeld auszutauschen, Fragen zu stellen, Mut zuzusprechen und Tipps für den Alltag mit der Erkrankung zu geben.

"Geteiltes Leid ist halbes Leid", heißt es im Volksmund. Auch wenn sich die Probleme nicht so einfach halbieren lassen, ist ein Erfahrungsaustausch zwischen einzelnen Betroffenen auf Augenhöhe meist sehr hilfreich und kann besonders den neu mit der Krankheit Konfrontierten eine große Stütze sein und Hoffnung geben.

Ziele von Selbsthilfegruppen

Die Ziele von Selbsthilfegruppen für Menschen mit Epilepsie sind vielfältig:

• Erfahrungsaustausch: Im Mittelpunkt steht der Austausch über die eigenen Erfahrungen mit der Erkrankung, angefangen von der Diagnose und den verschiedenen Anfallsformen bis hin zu den Herausforderungen im Alltag und im Umgang mit der Krankheit.
• Information: Selbsthilfegruppen bieten Zugang zu Informationen über Epilepsie, Diagnoseverfahren, Behandlungsmöglichkeiten und rechtliche Aspekte. Oftmals werden Informationsmaterialien von Epilepsieverbänden und Fachorganisationen zur Verfügung gestellt.
• Unterstützung: Die Gruppen bieten emotionale Unterstützung und helfen den Mitgliedern, mit den psychischen und sozialen Belastungen der Erkrankung besser umzugehen. Sie vermitteln das Gefühl, nicht allein zu sein und geben Kraft, den Alltag zu meistern.
• Interessenvertretung: Selbsthilfegruppen setzen sich für die Interessen von Menschen mit Epilepsie ein und tragen dazu bei, Vorurteile abzubauen und die Akzeptanz in der Gesellschaft zu fördern.

Aufgaben von Selbsthilfegruppen

Um ihre Ziele zu erreichen, übernehmen Selbsthilfegruppen verschiedene Aufgaben:

Lesen Sie auch: Mehr Lebensqualität durch Selbsthilfe

• Regelmäßige Treffen: Die Gruppen treffen sich in regelmäßigen Abständen, um sich auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen. Die Treffen finden oft in einem geschützten Rahmen statt, beispielsweise in Gemeindehäusern, Selbsthilfekontaktstellen oder online.
• Organisation von Veranstaltungen: Viele Selbsthilfegruppen organisieren Informationsveranstaltungen, Vorträge, Seminare und Ausflüge, um das Wissen über Epilepsie zu erweitern und die Gemeinschaft zu stärken.
• Öffentlichkeitsarbeit: Selbsthilfegruppen informieren die Öffentlichkeit über Epilepsie, um Vorurteile abzubauen und das Verständnis für die Erkrankung zu fördern. Sie beteiligen sich an Aktionen und Kampagnen, um auf die Bedürfnisse von Menschen mit Epilepsie aufmerksam zu machen.
• Vernetzung: Selbsthilfegruppen arbeiten mit anderen Selbsthilfegruppen, Verbänden, Ärzten und Therapeuten zusammen, um ein umfassendes Netzwerk für Menschen mit Epilepsie zu schaffen.

Verschiedene Akteure in der Epilepsie-Selbsthilfe

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Der Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.) wurde vor rund 15 Jahren gegründet. Mitglieder sind Familien, Verbände und Selbsthilfegruppen, die direkt oder indirekt von Epilepsie betroffen sind. Der Verband engagiert sich in verschiedenen Bereichen:

• Aufklärung: Erstellung von Aufklärungsmaterialien für Betroffene, Lehrer, Erzieher und Betreuer (z.B. Zeitschrift „epiKurier“, Ratgeber, Bilderbücher, Comics, Hörspiele, Lehrerhandbuch).
• Kooperationsprojekte: Initiierung von Projekten wie Filme, die den Alltag von Kindern mit Epilepsie zeigen.
• Freizeit- und Ferienbetreuung: Unterstützung von Selbsthilfegruppen bei der Organisation von Freizeit- und Ferienbetreuung für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen (Projekt "Lebensfeder").
• Beratung: Ehrenamtliche Beratung und Unterstützung von betroffenen Familien (telefonisch oder online per Zoom).
• Veranstaltungen: Seminare, Familienwochenenden und Tagesausflüge mit Kinderbetreuung.
• Inhouse-Schulungen: Schulungen für Lehrer, Erzieher und Betreuer.
• Netzwerk: Kontakt zu medizinischem Fachpersonal bundesweit, um die sozialmedizinischen und versorgungstechnischen Bedingungen für betroffene Familien zu verbessern.

Der epilepsie bundes-elternverband will eine Öffentlichkeit schaffen, in der sich betroffene Familien nicht mehr vor Scham zurückziehen müssen, sondern offen über ihr besonderes Leben sprechen dürfen und umfangreiche Beratung und Unterstützung finden.

Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg gem. e.V.

Der Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg gem. e.V. wurde 1989 in Stuttgart gegründet. Er koordiniert die regionale, überregionale und landesweite Selbsthilfearbeit.

Ein Beispiel für die Arbeit des Landesverbandes ist die Publikation "Wie ein Gewitter im Kopf", ein Familien-Ratgeber zum Umgang mit Epilepsie, der gemeinsam mit dem Mehr Zeit für Kinder e.V. und dem BKK Landesverband Süd herausgegeben wurde. Das Buch richtet sich an Kinder im Grundschulalter und deren Familien und erklärt die Krankheit kindgerecht.

Deutsche Epilepsievereinigung

Die Deutsche Epilepsievereinigung unterstützt seit 1988 Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige. Sie bietet:

Lesen Sie auch: Austausch für Betroffene in Sachsen-Anhalt

• Informationen: Über 60 von Experten geprüfte Broschüren und Faltblätter zum Leben mit Epilepsie, zu Diagnose und Behandlung.
• Beratung: Beratungstelefone, an denen Menschen mit Epilepsie beraten.
• Selbsthilfegruppen: Vermittlung von lokalen und überregionalen Selbsthilfegruppen.
• Schulungen und Seminare: Wissen, Strategien zur Krankheitsbewältigung und Treffen mit Gleichgesinnten.

Lokale Selbsthilfegruppen

Neben den überregionalen Verbänden gibt es zahlreiche lokale Selbsthilfegruppen, die sich vor Ort für die Belange von Menschen mit Epilepsie einsetzen. Diese Gruppen bieten regelmäßige Treffen, Erfahrungsaustausch und Unterstützung.

Beispiele für lokale Selbsthilfegruppen:

• SHG für Epileptiker Karlsruhe e. V.
• Epilepsie - SHG Nürtingen
• Selbsthilfegruppe Epilepsie Ludwigshafen und Umgebung
• Selbsthilfegruppe Zeitz

Herausforderungen und Perspektiven

Trotz der wichtigen Rolle von Selbsthilfegruppen gibt es noch einige Herausforderungen:

• Stigmatisierung: Epilepsie ist nach wie vor eine stigmatisierte Erkrankung, was es Betroffenen oft schwer macht, offen darüber zu sprechen und sich Hilfe zu suchen.
• Mangelnde Unterstützung: Es fehlt an flächendeckenden Epilepsieberatungsstellen und einer gesicherten Finanzierung der Selbsthilfearbeit in allen Bundesländern.
• Erreichbarkeit: Nicht alle Betroffenen haben Zugang zu Selbsthilfegruppen, insbesondere in ländlichen Gebieten.

Um die Situation von Menschen mit Epilepsie zu verbessern, ist es wichtig, die Selbsthilfearbeit weiter zu stärken und die Öffentlichkeit über die Erkrankung aufzuklären. Durch eine bessere Vernetzung der verschiedenen Akteure und eine gesicherte Finanzierung können Selbsthilfegruppen ihre wichtige Rolle noch besser ausfüllen.

Normalität im Alltagsleben schaffen

Die Diagnose Epilepsie stellt wort-wörtlich alles auf den Kopf - nicht nur für die Erkrankten, sondern auch für das familiäre Umfeld. Umso wichtiger ist es für alle Beteiligten, aufgeklärt zu sein und zu wissen, wie sie sich am besten verhalten, um Normalität im Alltagsleben zu schaffen. Das ist besonders wichtig, wenn Kinder betroffen sind.

Lesen Sie auch: Hilfe für Angehörige von Epilepsie-Patienten

Aufklärung ist wichtig

Frühe Aufklärung ist entscheidend, um Ängste abzubauen und ein besseres Verständnis für die Erkrankung zu entwickeln. Materialien wie der Familien-Ratgeber "Wie ein Gewitter im Kopf" können sowohl Kindern als auch Erwachsenen helfen, die Krankheit besser zu verstehen.

Umgang mit Anfällen

Es ist wichtig zu wissen, wie man sich bei einem Anfall verhält. Man sollte einem Menschen, der einen Krampfanfall erleidet, nichts zwischen die Zähne schieben oder ihn festhalten. Beim Beginn des Krampfanfalls sollte man auf die Uhr schauen - wenn der Anfall nicht nach fünf Minuten vorbei ist, sollte ein Notarzt gerufen werden. Ansonsten ist es wichtig, den Krampfenden aus einem möglichen Gefahrenbereich zu holen, und zu verhindern, dass er sich beispielsweise an Möbelstücken oder ähnliches verletzt - und sein Kopf weich gebettet werden. Wenn es möglich ist, sollte man als Zeuge bei ihm bleiben.

Psychische Gesundheit

Epilepsiepatient:innen leiden aufgrund ihrer Epilepsie häufig an Ängsten. Diese Ängste können zwischen den Anfällen oder kurz vor, während oder nach einem Anfall auftreten. Sie können sich zum Beispiel als Angst vor dem nächsten Anfall, als Panik oder soziales Vermeidungsverhalten äußern, wobei viele weitere Manifestationen möglich sind. Es ist wichtig, diese Ängste ernst zu nehmen und professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn nötig.

tags: #selbsthilfegruppe #epilepsie #fur #was