Umgang mit dem Tod des Ehepartners bei Alzheimer-Patienten

Der Umgang mit Trauer bei Alzheimer-Patienten ist ein komplexes Thema, das sowohl für die Betroffenen als auch für ihre Angehörigen eine große Herausforderung darstellt. Es ist wichtig zu verstehen, dass Demenzkranke grundsätzlich fähig sind zu trauern, auch wenn sich ihre Reaktionen von denen gesunder Menschen unterscheiden können.

Die Fähigkeit zu Trauern bei Demenz

Grundsätzlich sind an Demenz Erkrankte fähig zu trauern. In einem frühen Stadium zeigen sie zunächst ganz normale Trauerreaktionen. Mit Fortschreiten der Demenz-Erkrankung lassen jedoch die kognitiven Fähigkeiten nach. Die Reaktionen auf das Verlusterlebnis fallen anders aus als bei gesunden Menschen. So nehmen die an Demenz Erkrankten wahr, dass etwas durchaus nicht stimmt und reagieren darauf mit Verhaltensauffälligkeiten wie etwa Unruhe oder innerer Erregung. Reaktionen wie Weinen oder der verbale Austausch kommen im fortgeschrittenen Stadium aber selten vor. Es wird eher passieren, dass die an Demenz Erkrankten aktuelle mit vergangenen Todesfällen verwechseln oder wieder und wieder nachfragen, wo die bereits verstorbene Person ist. Dies kann für die Angehörigen äußerst frustrierend sein. Doch es sind ganz normale Reaktionsweisen von dementen Menschen auf das Verlusterlebnis. Es gibt viele Faktoren, die das Erleben und die Reaktion auf ein Verlusterlebnis bei Demenz-Erkrankten beeinflussen. Dazu zählt auch, wie weit die Erkrankung schon fortgeschritten ist, ob die Person den menschlichen Verlust noch bewusst wahrnimmt oder ob sie sich noch an diese Beziehung erinnern kann.

Die Entscheidung: Informieren oder Verschweigen?

Die Frage, ob man einem Menschen mit Demenz mitteilen sollte, wenn eine ihm nahestehende Person gestorben ist, ist oft mit Unsicherheit verbunden. Es gibt keine allgemeingültige Antwort, da jeder Fall individuell zu betrachten ist. Es ist jedoch wichtig zu bedenken, dass auch Demenzkranke ein Recht auf die Wahrheit haben.

In meinen Augen ist es grundsätzlich unethisch einem Menschen nicht mitzuteilen, wenn jemand für ihn bedeutsames gestorben ist. Er hat ein Recht darauf es zu erfahren. Daran ändert eine Demenz nichts. Menschen mit Demenz nicht die Möglichkeit zu geben zu trauern ist ein Ausschluss, der uns Dritten nicht zusteht. Ja, Betroffene bedürfen der Begleitung. Ja, Trauer wirkt sich ggfs. Trauer sieht individuell anders aus und dementsprechend muss die Begleitung gestaltet werden. Entscheidend dafür ist sicher auch der persönliche Kontext - vom Krankheitsfortschritt bis zur Beziehung. Ich plädiere auch nicht dafür, einem Menschen der das Gespräch von heute Morgen oder gestern wieder vergessen hat, nun täglich neu aufgenötigen und ihn so immer und immer wieder neu die Todesnachricht zu überbringen, sozusagen mit Gewalt auf „die Wahrheit“ zu stoßen. Da wäre die Grenze zur Quälerei für mich erreicht. Aber einen Todesfall „zum Schutz“ völlig vorenthalten? Hinter der Frage, ob einem Menschen mit Demenz eine Todesnachricht überbracht werden sollte oder nicht, steht in meinen Augen sehr oft nicht die Sorge, ob und wie der Mensch mit Demenz damit umgehen wird. Das Problem, die Hürde, die Schwierigkeit und die sich daraus ergebende Frage ist meist eher nicht „die Demenz“. Vielmehr fürchten wir, was wir dann vielleicht zu sehen bekommen, wenn die schlimme Nachricht beim Gegenüber ankommt. Unser Wunsch, die Trauer(reaktionen) des Gegenübers nicht erleben zu müssen darf uns nicht dazu verführen, Betroffenen die Möglichkeit zu entziehen, ihre eigene Trauer zu leben.

Die Bedeutung von Ehrlichkeit

Vor allem wenn die Demenz fortgeschritten ist, zeigen Betroffene nur selten noch emotionale Reaktionen, die wir als Trauer oder Empathie interpretieren würden. Die Nachricht scheint an ihnen vorbeizugehen. Und doch merken wir immer wieder, dass die Patienten sehr wohl verstehen, was ihnen da gesagt wird - und innerlich trauern. Gerade weil demenzkranke Menschen den Todesfall vergessen können und dann häufig wiederholt nach den Verstorbenen fragen, müssen Angehörige und Betreuer unbedingt bei der immergleichen Erzählung bleiben.

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Die Angst vor der Reaktion

Hinter der Frage, ob einem Menschen mit Demenz eine Todesnachricht überbracht werden sollte oder nicht, steht in meinen Augen sehr oft nicht die Sorge, ob und wie der Mensch mit Demenz damit umgehen wird. Das Problem, die Hürde, die Schwierigkeit und die sich daraus ergebende Frage ist meist eher nicht „die Demenz“. Vielmehr fürchten wir, was wir dann vielleicht zu sehen bekommen, wenn die schlimme Nachricht beim Gegenüber ankommt. Unser Wunsch, die Trauer(reaktionen) des Gegenübers nicht erleben zu müssen darf uns nicht dazu verführen, Betroffenen die Möglichkeit zu entziehen, ihre eigene Trauer zu leben.

Wie man die Todesnachricht überbringt

Es gibt keine festen Regeln dafür, wie man den Erkrankten an Demenz eine Todesnachricht überbringt. Angehörige sollten ausprobieren und gut beobachten, was hilfreiche Strategien sein können. In jedem Fall haben die Erkrankten aber ein Recht darauf zu erfahren, dass jemand verstorben ist.

Tipps für das Gespräch

• Wählen Sie den richtigen Zeitpunkt: Übermitteln Sie die Nachricht zu einer Tageszeit, bei der der Erkrankte am ruhigsten und klarsten ist.
• Schaffen Sie eine ruhige Umgebung: Reden Sie in einer ruhigen Umgebung, in dem sich der Demenz-Erkrankte sicher fühlt. Versuchen Sie Ablenkungen und laute Geräusche zu vermeiden.
• Verwenden Sie eine klare Sprache: Benutzen Sie eine direkte, konkrete Sprache. Vermeiden Sie beschönigende Umschreibungen wie „Er ist im Himmel.“ Erzählen Sie ihm was passiert ist, ohne zu tief ins Detail zu gehen. Entscheiden Sie vom Verhalten und den Fragen des Erkrankten her, ob Sie ihm noch weitere Informationen zukommen lassen.
• Seien Sie empathisch: Empathie bedeutet hier, dass Sie mit ihm und nicht für ihn trauern.
• Bieten Sie Trost und Unterstützung: Man kann dem anderen Raum anbieten für seine Gefühle, zum Beispiel mit einem Ritual. Man kann ein Foto zeigen oder ein gemeinsames Lied singen. Und den Tränen Raum lassen.

Umgang mit wiederholten Fragen

Hat der Demenzkranke erfahren, dass diese Person verstorben ist, erinnert er sich nach einiger Zeit häufig nur noch daran, dass jemand verstorben ist, vergisst aber, wer es war. Dann können Fachkräfte in Bezug auf den Umgang mit der Trauer helfen, indem sie mit dem an Demenz Erkrankten üben, sich an diese Information zu erinnern. Eine Lerntechnik, auf die sie zurückgreifen können, heißt beispielsweise Spaced Retrieval Technik. Dabei wird die spezielle Information wieder und wieder in immer größeren Intervallen abgefragt, bis sie gut abrufbar ist. So ist es möglich, dass die erkrankte Person anfangen kann, den Verlust zu verarbeiten, anstatt ihn immer wieder neu zu erleben.

Die Teilnahme an der Trauerfeier

Involvieren Sie die demente Person, wenn möglich, schon bei der Planung der Beerdigung. Vor allem wenn er erst in einem Anfangsstadium der Krankheit ist. Erzählen Sie ihm welche Entscheidungen für die Beerdigung getroffen wurden. Ermutigen Sie ihn seine Erinnerungen an den Verstorbenen zu teilen und versuchen Sie diese Erinnerungen bei der Trauerfeier oder Beerdigung einzubringen. Sie können z.B. Die Teilnahme an der Abschiednahme am offenen Sarg, der Trauerfeier und/oder Beisetzung und dem anschließenden Trauerkaffee ist für den Demenzkranken oft sehr sinnvoll. Darüber hinaus kann die vertraute Struktur des Rituals beruhigend und unterstützend sein. Ist es für den Erkrankten nicht möglich bei der Beerdigung dabei zu sein, können Familien trotzdem Rituale durchführen, damit der Demenz-Erkrankte den Tod des Freundes/Familienmitgliedes versteht und ihm somit durch die Trauer geholfen wird. Zum Beispiel kann eine private Abschiednahme am offenen Sarg arrangiert werden. Ein Pfarrer könnte vorbeikommen und einen kurzen Gottesdienst abhalten.

Trauerbegleitung und Unterstützung

Menschen mit Demenz nicht die Möglichkeit zu geben zu trauern ist ein Ausschluss, der uns Dritten nicht zusteht. Ja, Betroffene bedürfen der Begleitung. Ja, Trauer wirkt sich ggfs. Trauer sieht individuell anders aus und dementsprechend muss die Begleitung gestaltet werden. Entscheidend dafür ist sicher auch der persönliche Kontext - vom Krankheitsfortschritt bis zur Beziehung.

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Möglichkeiten der Trauerbegleitung

• Erinnerungsstücke: Bieten sie Erinnerungsstücke an. Erinnerungsstücke sind Gegenstände, die dem Verstorbenen gehört haben und/oder den Erkrankten an ihn erinnern. Dazu gehören u.a. Schmuck, Kopfkissen, Kleidung oder einfach Fotos. Wenn ein Gegenstand erregt anstatt zu trösten, entfernen Sie ihn. Versuchen Sie es mit einem anderen Gegenstand. Vergessen Sie auch nicht den Geruchssinn anzusprechen, z.B. durch einen Strauß Flieder oder den Duft von Eau de Cologne.
• Fotos: Organisieren Sie Fotos. Wenn ein Erkrankter gerne Fotos betrachtet, hängen Sie diese an einer Wand auf oder kleben Sie die Fotos in ein Album. Überlegen Sie dabei Fotos von Verstorbenen getrennt von Lebenden aufzuhängen bzw. aufzubewahren. Eine weitere Möglichkeit ist ein Album mit Nachrufen und Fotos von Verstorbenen zu erstellen.
• Vergangenheitsform: Benutzen Sie die Vergangenheitsform. Wenn Sie über eine Person sprechen, die gestorben ist, benutzen Sie die Vergangenheitsform. Zum Beispiel: „Marie liebte ihren Garten, nicht wahr? Weißt du noch als Sie einen Preis dafür bekommen hat?“
• Musik: Singen Sie. Demenz-Erkrankte hören meistens gerne Musik, und wie für alle von uns, kann die richtige Musik helfen bestimmte Erinnerungen hervorzurufen. Spielen Sie Musik ab oder singen Sie gemeinsam Lieder, die dem Erkrankten helfen sich an den Verstorbenen zu erinnern.
• Lebensgeschichte: Erzählen Sie ihm seine Geschichte. Wenn der Demente nicht mehr im Stande ist selbst seine komplette, zusammenhängende Lebensgeschichte zu erzählen, kann dies ein Familienmitglied übernehmen. Konkretisieren Sie die Geschichte mit den Details, die für den Demenz-Erkrankten am bedeutsamsten sind. In der Erzählung sollten wichtige Tode und andere bedeutende Verluste vorkommen. Familien können auch ein Fotoalbum zusammenstellen, das die Lebensgeschichte des Demenz-Erkrankten in einer chronologischen Reihenfolge anhand von Bildern erzählt.

Unterstützung für Angehörige

Schon während der Erkrankung haben die Angehörigen und Freunde oft das Gefühl, den Erkrankten gar nicht mehr zu kennen, so sehr hat sich seine Identität verändert. Sie erleben einen psychosozialen Verlust und es ist ganz normal, dass sie darauf mit Trauer reagieren, obwohl die Person noch lebt. Stirbt die an Demenz erkrankte Person, ändert sich der Fokus ihrer Trauer. Einige erleben den Tod als "Erlösung". Sie fühlen sich erleichtert, weil der Angehörige und sie selbst nicht mehr leiden müssen. Andere fühlen sich auf einmal wertlos. Die Pflegetätigkeit hat ihrem Leben einen Sinn gegeben, der mit dem Tod des Angehörigen nun wegfällt. Manchmal wird der Verlust von Gefühlen wie tiefem Bedauern und Schuld begleitet, weil sich die Hinterbliebenen wünschten, sie wären ab und an geduldiger und behutsamer mit dem Erkrankten umgegangen. Da der Alltag die Menschen jedoch oft in vielfältiger Weise fordert, ist es nicht immer einfach, in jeder Situation ähnlich gelassen und einfühlsam zu reagieren. Erholungszeiten sind für Betroffene oft wichtiger als sie denken.

Die Bedeutung von Empathie und Geduld

Geduld, Ehrlichkeit und vor allem Empathie und Liebe sind der Schlüssel, um einer Person mit Demenz bei einem Sterbefall zu helfen. Denken Sie immer daran, dass, obwohl Demenz das Gehirn beeinträchtigt, die Seele des Demenz-Erkrankten immer noch vorhanden ist.

Umgang mit emotionalen Ausbrüchen

Hat der Erkrankte emotionale Ausbrüche kann es sehr schwer sein diese mit anzusehen, aber vielleicht drückt er sein inneres Erleben in dem einzigen Weg aus, der ihm möglich ist. Bleiben Sie ruhig, beobachten Sie und validieren Sie das Verhalten. Akzeptieren Sie seine Reaktionen, wie auch immer Sie sein mögen, auch wenn Sie kalt oder apathisch sind (ein mögliches Merkmal bei Demenz-Erkrankten). Sollte er über den Tod oder die Erinnerungen an den Verstorbenen reden wollen, ist das wundervoll.

Die Vergangenheit als Anker

Menschen, die unter Demenz leiden, leben oft in der Vergangenheit, da ihr Langzeitgedächtnis in der Regel am längsten erhalten bleibt. In der als Realität erlebten Vergangenheit lebt der Verstorbene wahrscheinlich noch und ist gesund. Es kann dazu kommen, dass der Erkrankte denkt der Verstorbene wäre, wie früher auch, immer noch bei ihm. Tritt dieser Fall ein, begegnen Sie dem Erkrankten dort. Erlauben Sie ihm Ihnen zu erzählen wie das Leben damals mit dem Verstorbenen war. Wenn sie die Gefühle des Dementen „lesen“ können, versuchen Sie diese (vorsichtig) für ihn zu benennen.

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