Selbsthilfegruppen für Frontotemporale Demenz: Unterstützung und Austausch für Betroffene und Angehörige

Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine eher seltene Form der Demenz, die jedoch erhebliche Auswirkungen auf Betroffene und deren Angehörige hat. Im Vordergrund stehen Veränderungen der Persönlichkeit, des Verhaltens und/oder der Sprache. Da die FTD oft in jüngerem Alter auftritt, meist zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr, stellt sie Betroffene und ihre Familien vor besondere Herausforderungen. Der Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen in Selbsthilfegruppen kann eine wertvolle Unterstützung bieten.

Was ist die Frontotemporale Demenz (FTD)?

Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine Krankheit, bei der Nervenzellen vor allem im Stirn- und Schläfenbereich des Gehirns absterben. Frontotemporale Demenzen beginnen normalerweise früher als die Alzheimer-Krankheit, durchschnittlich zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr. Die jüngsten Betroffenen erkranken im dritten Lebensjahrzehnt, manche aber auch erst im fortgeschrittenen Alter.

Bei fast allen Erkrankten fallen zu Beginn Veränderungen der Persönlichkeit und des zwischenmenschlichen Verhaltens auf. Dazu zählen insbesondere Teilnahmslosigkeit, aber auch Reizbarkeit, Taktlosigkeit und Enthemmung. Bei manchen Patienten zeigen sich ausgeprägte Sprachstörungen vor allem im Sinne von Wortfindungsstörungen und Benennstörungen. Die Diagnostik der Frontotemporalen Demenz kann schwierig sein. Die Betroffenen zeigen in der Regel kaum Krankheitseinsicht oder Therapiemotivation. Weil die Vorgänge, die zum Nervenzelluntergang führen, zum größten Teil nicht bekannt und nicht beeinflussbar sind, gibt es bisher allerdings auch keine gezielten Therapiemöglichkeiten. Die medikamentöse Behandlung zielt derzeit darauf ab, die Verhaltensauffälligkeiten der Patienten zu mildern. Am besten haben sich serotonerge Antidepressiva bewährt.

Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen für FTD-Betroffene und Angehörige

Das Zusammenleben mit einem Menschen, der an einer Frontotemporalen Demenz erkrankt ist, bedeutet für die Angehörigen eine enorme Belastung. Vor allem sind es die Verhaltensauffälligkeiten, besonders Aggressionen, enthemmtes Verhalten und Unberechenbarkeit der Erkrankten, die den Angehörigen zu schaffen machen. Auch die fehlende Empathie und ein Mangel an Interesse an Angehörigen und Freunden sind oft schwer auszuhalten. Der Umgang mit einem Menschen, der an FTD erkrankt ist, stellt die Angehörigen meist vor große Herausforderungen. Der Austausch mit anderen hilft dabei, diesen Herausforderungen zu begegnen und Wege des Umgangs zu finden. Bundesweit gibt es rund 35 FTD-Angehörigengruppen.

Unterstützung und Austausch:

• Erfahrungsaustausch: In Selbsthilfegruppen können Angehörige von ihren Erfahrungen berichten und im Austausch mit anderen Unterstützung, Beratung und wertvolle Tipps erhalten. Es spielt dabei keine Rolle, ob die Betroffenen zu Hause oder in einer Einrichtung leben.
• Emotionale Entlastung: Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen, kann helfen, mit den emotionalen Belastungen umzugehen, die mit der Pflege und Betreuung eines FTD-Erkrankten einhergehen.
• Praktische Hilfen: Selbsthilfegruppen bieten oft praktische Hilfen und Informationen zu Themen wie Pflege, rechtliche Fragen und finanzielle Unterstützung.
• Gemeinschaft: Selbsthilfegruppen können ein Gefühl der Gemeinschaft und Zugehörigkeit vermitteln, was besonders wichtig ist, da sich Angehörige von FTD-Erkrankten oft isoliert fühlen.

Angebote und Projekte für Angehörige von Menschen mit FTD

Die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg bietet für Angehörige von Menschen mit FTD verschiedene Angebote:

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• Ansprechperson: Cathleen Todten steht für alle Fragen rund um das Thema FTD zur Verfügung (Telefon 0711 / 24 84 96-76, [email protected]).
• Seminare: Seit 2019 bietet die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg gemeinsam mit Kooperationspartnern zweitägige Seminare für Angehörige von Menschen mit FTD an.
• Digitale Angehörigenseminare: Zweimal im Jahr werden digitale Angehörigenseminare mit einem fachlichen Input und Diskussion/Austausch angeboten.
• Digitale Angehörigengruppe: Seit März 2022 gibt es eine Gesprächsgruppe für Angehörige von Menschen mit FTD, die sich ca. alle vier Wochen digital trifft.
• Online-Erfahrungsaustausch "Völlig anders - Pflege bei FTD": Dieser Erfahrungsaustausch richtet sich an Pflegekräfte, SozialarbeiterInnen und EinrichtungsleiterInnen, die mit FTD-Betroffenen arbeiten oder arbeiten wollen. Pflegende Angehörige sind willkommen, um ihre Perspektive und Erfahrungen einzubringen. Ziel ist, die Versorgungssituation für FTD-Betroffene in Deutschland zu verbessern.
• Basis-Kurs Frontotemporale Demenz - Online: Dieser Kurs richtet sich an Angehörige, beruflich Pflegende und Interessierte und behandelt Themen wie Krankheitsbild, Leben mit FTD, Betreuung und Pflege, Therapien, Medikamente, Diagnostik, Rechte von Menschen mit FTD und die Situation der Angehörigen.

Selbsthilfegruppen vor Ort und Online

• Kreis Olpe: Im Kreis Olpe gibt es eine Selbsthilfegruppe für Freunde und Angehörige von Menschen mit Frontotemporaler Demenz (FTD). Diese trifft sich einmal monatlich in Ottfingen oder in den Räumen des DRK Kreisverbandes in Olpe. Neue Teilnehmende sind jederzeit herzlich willkommen.
• Völlig anders e.V.: Der Verein "Völlig anders - Selbsthilfe für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, ihre Zu- und Angehörigen in Bayern e. V." bietet eine Online-Selbsthilfegruppe für PartnerInnen von Menschen mit FTD an. Die Treffen finden jeden 2. Mittwoch im Monat von 16.00 Uhr - 17.30 Uhr statt.

Spezielle Angebote für junge Menschen

Eine neue Angehörigengruppe richtet sich speziell an Menschen zwischen 18 und 25 Jahren, bei denen ein Elternteil an Demenz erkrankt ist. Diese Broschüre der Deutschen Alzheimer Gesellschaft richtet sich an Jugendliche und junge Erwachsene, bei denen ein Elternteil jung an Demenz erkrankt ist.

Podcast zum Thema FTD

In Folge 21 des Demenz-Podcasts geht es um das Thema FTD. Christine Schön im Gespräch mit Helga Schneider-Schelte von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Madita Kramer, Tochter eines Menschen mit frontotemporaler Demenz und Neurologen Dr. Ingo Kilimann vom Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen und der Universitätsmedizin Rostock, der dort die Gedächtnissprechstunde leitet. In dem Demenz Podcast Folge 21 auf YouTube „Frontotemporale Demenz“ kommen Helga Schneider-Schelte von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Madita Kramer, die Tochter eines Menschen mit frontotemporaler Demenz und der Neurologe Dr. Ingo Kilimann vom Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen zu Wort.

Infomaterial und Rechtliche Aspekte

Der Flyer der Deutschen Alzheimer Gesellschaft gibt einen kurzen Überblick zur FTD und eignet sich zur ersten Information. Kommt ein Erkrankter aufgrund der Auswirkungen der FTD mit dem Gesetz in Konflikt, stellt sich die Frage, ob er für die Straftaten verantwortlich gemacht werden kann.

Bücher und Broschüren zum Thema FTD

• Margrit Dobler: Mitten im Leben und dement. Dieses Buch beinhaltet Interviews mit Ehepartnern, Kindern und Eltern von FTD-Erkrankten, mit einem selbst Betroffenen sowie einem Arbeitgeber. Die Berichte spiegeln die große Vielfalt dieses Krankheitsbildes wider und ebenso die vielfältigen Herausforderungen und Belastungen, mit denen die Angehörigen konfrontiert sind.
• Nathalie De Febis und Thomas Friedli: Jung und dement. In diesem Buch erzählen Nathalie De Febis und Thomas Friedli über ihre Erfahrungen, da ihre jeweiligen Ehepartner an Frontotemporaler Demenz erkrankt sind.
• Esther Hürlimann: Wie meine Großmutter ihr ICH verlor. Dieses Buch ist ein Ratgeber rund um das Thema Demenz. Die Autorin erklärt verständlich und detailliert, was Demenzerkrankungen sind, was dabei im Gehirn passiert und wie es nach der Diagnose weitergeht für die Betroffenen und ihre Angehörigen.
• Dr. Sarah Straub: Wie meine Großmutter ihr ICH verlor. Demenz - Hilfreiches und Wissenswertes für Angehörige.

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