Selbsthilfegruppen für Hemispasmus facialis finden: Ein umfassender Leitfaden

Der Hemispasmus facialis, auch bekannt als Gesichtskrampf, ist eine seltene neurologische Erkrankung, die durch unwillkürliche, einseitige Zuckungen der Gesichtsmuskulatur gekennzeichnet ist. Diese Zuckungen können von leichtem Augenzwinkern bis hin zu heftigen Kontraktionen des gesamten Gesichts reichen. Obwohl die Erkrankung nicht lebensbedrohlich ist, kann sie erhebliche psychosoziale Belastungen verursachen. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über den Hemispasmus facialis, seine Ursachen, Symptome, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten. Darüber hinaus wird auf die Bedeutung von Selbsthilfegruppen eingegangen und wie Betroffene und Angehörige Unterstützung finden können.

Was ist Hemispasmus facialis?

Hemispasmus facialis (auch „Spasmus hemifacialis“) bezeichnet, durch eine Läsion des Gesichtsnervs (Nervus facialis) ausgelöste, unwillkürliche und ständig wiederkehrende Zuckungen (Spasmus) einer Gesichtshälfte (hemi). Die Erkrankung beginnt meist nach dem 40. Lebensjahr und bildet sich ohne Therapie nicht zurück. Für Betroffene sind die Symptome oft sehr belastend und können zu sozialer Isolation führen. Die Erkrankung ist selten und betrifft nur etwa 11 von 100.000 Menschen.

Ursachen des Hemispasmus facialis

Die Ursache des Hemispasmus facialis ist in den meisten Fällen ein Gefäß-Nerven-Konflikt. Eine kleine Arterie kreuzt in seiner Austrittszone aus dem Hirnstamm den siebten Hirnnerven, den Nervus facialis, der die Gesichtsmuskulatur ansteuert. Das pulsierende Gefäß übt Druck auf den Nerv aus und schädigt die Myelinscheiden, die den Nerv elektrisch isolieren.

Weitere, seltenere Ursachen können sein:

• Multiple Sklerose
• Hirnstammtumoren
• Gefäßmissbildungen (Angiome)
• Hirnstamminfarkte (Schlaganfall im Bereich des Hirnstammes)
• Auftreten nach einer durchgemachten Parese (Lähmung) des Nervus facialis

Frauen sind etwa doppelt so häufig von der Erkrankung betroffen wie Männer. Zudem erhöht ein langjähriger Bluthochdruck das Risiko.

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Symptome des Hemispasmus facialis

Das Hauptsymptom des Hemispasmus facialis sind unwillkürliche Zuckungen der Muskeln einer Gesichtshälfte, die mehrmals pro Minute, auch im Schlaf, auftreten. In der Regel sind die Augenlider zuerst betroffen, im Verlauf die ganze Gesichtshälfte. Die Häufigkeit kann mit längerer Erkrankungsdauer zunehmen. Die Symptome beginnen typischerweise im Augenbereich und breiten sich auf die untere Gesichtshälfte aus. Es kommt vor allem zu einem heftigen, kurzzeitigen Zukneifen des Auges und einem Verziehen des Mundwinkels. Die Bewegungen kann der Betroffene nicht kontrollieren und sie sind durch emotionale Erregung gesteigert.

Diese Spasmen sind meistens schmerzlos. Sie werden durch Stress und Müdigkeit verstärkt und stellen ihrerseits eine starke psychische Belastung für viele Patienten dar. Bei langen Krankheitsverläufen kann es zu Lähmungen der betroffenen Muskeln kommen. Da der Gesichtsnerv auch die Tränendrüsen innerviert, kann der Tränenfluss vermehrt sein. Auch eine Störung des beidseitigen Sehens ist möglich.

Diagnose des Hemispasmus facialis

Obwohl die Symptome eines Hemispasmus facialis sehr typisch für diese Erkrankung sind, wird eine MRT-Untersuchung (Magnet-Resonanz-Tomographie) durchgeführt, um den sicheren Nachweis des Gefäß-Nerven-Kontaktes zu erbringen. Außerdem können durch die MRT andere Ursachen des Hemispasmus facialis ausgeschlossen werden, die eventuell eine andere Therapie erfordern könnten.

In einer feinschichtigen MRT-Aufnahme kann der Spezialist die Stelle erkennen, an der Gefäß und Nerv aneinander anliegen. Sollte dies nicht als Grund für den Hemispasmus facialis erkennbar sein, können auch Tumoren, Gefäßmissbildungen oder Multiple Sklerose-typische Läsionen mithilfe der MRT sichtbar gemacht werden.

Behandlungsmöglichkeiten

Abhängig davon, wie schwer die Symptome sind und wie sehr sie den Patienten einschränken, kann zunächst eine symptomatische, konservative Therapie versucht werden. Geheilt werden kann der Hemispasmus facialis allerdings nur durch eine Operation.

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Medikamentöse Therapie

In erster Linie kommt eine medikamentöse Therapie beim Hemispasmus facialis mit nervendämpfenden Substanzen, zum Beispiel Antikonvulsiva, in Frage.

Botulinumtoxin-Injektionen

Sehr gut kontrollieren lässt sich das Krankheitsbild bei circa 90 Prozent der Betroffenen mit Botulinumtoxin. Mit dieser Spritzentherapie wird die Impulsübertragung von Nerven auf den Muskel teilweise gelähmt. Beim Hemispasmus facialis schwächt man dadurch die Gesichtsmuskeln gezielt und die Bewegungen fallen dadurch weniger heftig aus. Allerdings müssen Sie die Therapie mit den sehr nebenwirkungsarmen Spritzen in die Gesichtsmuskulatur alle drei bis vier Monate wiederholen.

Durch Injektion von Botulinumtoxin (umgangssprachlich Botox) in die Gesichtsmuskeln können die Spasmen vermindert werden. Diese Behandlung ist zunächst in 90% der Fälle erfolgreich, muss jedoch alle 3-4 Monate wiederholt werden und ihre Wirkung lässt mit längerer Behandlungsdauer nach. Nebenwirkungen wie vorübergehende Gesichtslähmungen, herabhängende Augenlider, oder Doppelbilder sind möglich.

Operation (Mikrovaskuläre Dekompression)

Wenn eine medikamentöse Behandlung keinen Erfolg zeigt oder Nebenwirkungen überwiegen, ist eine operative Therapie möglich. Wir polstern hierbei den Nerven vom Gefäß ab, zum Beispiel mit Teflonwatte. Dieses Verfahren nennt man mikrovaskuläre Dekompression. Der Eingriff findet in der Regel in Vollnarkose und unter intraoperativem Neuromonitoring statt. Die Erfolgsrate der mikrovaskulären Dekompressionsoperation beträgt circa 85 Prozent.

Das Ziel der Operation ist es, den Kontakt zwischen Nerv und Blutgefäß zu lösen. Dafür wird entweder ein kleines Stück weichen Materials, wie zum Beispiel Teflonwatte, als Polster zwischen die beiden Strukturen gesetzt, oder das Gefäß minimal zur Seite verlagert. Der Eingriff erfolgt in Vollnarkose. In die Schädeldecke wird ein kleines Loch gebohrt, durch das mikrochirurgische Instrumente eingeführt werden können. Um sicherzustellen, dass der Gesichtsnerv nicht verletzt wird, wird sein elektrisches Potential dauerhaft überwacht. An der Änderung der Ableitung erkennt der Operateur auch, wenn der Kontakt zum Gefäß erfolgreich getrennt wurde.

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Zentrum für Fazialis-Paresen am UKT

Das Zentrum für Fazialis-Paresen am UKT hat sich der umfassenden Diagnostik und Therapie von Kindern und Erwachsenen mit Erkrankungen des Gesichtsnervens (Nervus Facialis) verschrieben. Hierunter fallen Lähmungen des Nervus Facialis und andere Störungen der Gesichtsmuskulatur und -motorik.

Die Hals-, Nasen- und Ohrenklinik am UKT ist national und international renommiert. Wir bieten einen multidisziplinären Service mit führenden Spezialisten, u.a. auf dem Gebiet der plastischen und rekonstruktiven Gesichtschirurgie, der plastischen Augenchirurgie, der Kopf-Hals-Chirurgie, der (Neuro-)Otologie, der Neurologie und Neurochirurgie, sowie der Kinderheilkunde. Unser Team hat große Erfahrung mit der Therapie von Gesichtsbewegungsstörungen und wir bieten unseren Patientinnen und Patienten alle aktuellen Therapien und eine umfassende Betreuung.

Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen

Die Diagnose Hemispasmus facialis kann für Betroffene und ihre Angehörigen eine große Herausforderung darstellen. Neben den körperlichen Symptomen kann die Erkrankung auch zu psychischem Stress, sozialer Isolation und einem verminderten Selbstwertgefühl führen. Selbsthilfegruppen bieten eine wertvolle Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und gegenseitige Unterstützung zu finden. Betroffene und Angehörige finden Unterstützung bei Selbsthilfegruppen.

Vorteile von Selbsthilfegruppen

• Austausch von Erfahrungen: In Selbsthilfegruppen können Betroffene offen über ihre Erfahrungen, Ängste und Sorgen sprechen, ohne sich verurteilt zu fühlen. Der Austausch mit anderen, die ähnliche Situationen erlebt haben, kann sehr entlastend sein.
• Gegenseitige Unterstützung: Selbsthilfegruppen bieten eine Plattform für gegenseitige Unterstützung und Ermutigung. Mitglieder können sich gegenseitig Ratschläge geben, Informationen austauschen und sich in schwierigen Zeiten beistehen.
• Information und Wissen: Selbsthilfegruppen können wertvolle Informationen über die Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten und Bewältigungsstrategien vermitteln. Oft werden auch Experten eingeladen, die Vorträge halten oder Fragen beantworten.
• Stärkung des Selbstwertgefühls: Der Kontakt mit anderen Betroffenen und die aktive Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe können das Selbstwertgefühl stärken und dazu beitragen, die Erkrankung besser zu akzeptieren.
• Abbau von Isolation: Selbsthilfegruppen können dazu beitragen, soziale Isolation zu überwinden und neue Kontakte zu knüpfen.

Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe für Hemispasmus facialis?

Die Suche nach einer geeigneten Selbsthilfegruppe kann eine Herausforderung sein, da die Erkrankung relativ selten ist. Hier sind einige Möglichkeiten, wie Sie eine Selbsthilfegruppe finden können:

• Ärzte und Therapeuten: Fragen Sie Ihren behandelnden Arzt oder Therapeuten nach Empfehlungen für Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe.
• Krankenkassen: Viele Krankenkassen unterstützen Selbsthilfegruppen und können Ihnen Informationen über bestehende Gruppen in Ihrer Region geben.
• Selbsthilfeorganisationen: Es gibt verschiedene Selbsthilfeorganisationen, die Informationen über Selbsthilfegruppen zu verschiedenen Erkrankungen anbieten. Einige Beispiele sind die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) oder die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG).
• Online-Recherche: Nutzen Sie das Internet, um nach Selbsthilfegruppen für Hemispasmus facialis zu suchen. Geben Sie Suchbegriffe wie "Selbsthilfegruppe Hemispasmus facialis" oder "Gesichtskrampf Selbsthilfegruppe" in Ihre Suchmaschine ein.
• Universitätskliniken: Einige Universitätskliniken, die auf die Behandlung von neurologischen Erkrankungen spezialisiert sind, bieten möglicherweise auch Selbsthilfegruppen für Patienten mit Hemispasmus facialis an.

Spezialambulanzen und Ansprechpartner

Für bestimmte neurologische Erkrankungen, Fragestellungen und Therapien bieten wir Spezialsprechstunden an. Hier kümmern wir uns um die Beratung und Behandlung von Patientinnen und Patienten, die an einer neurologischen Autoimmunerkrankung leiden. Sämtliche diagnostische Methoden zur Abklärung und Verlaufskontrolle neuroimmunologischer Erkrankungen stehen in unserer Klinik zur Verfügung; dabei arbeiten wir insbesondere mit der Abteilung für Neuroradiologie eng zusammen. Unser Ziel ist es, Ihnen eine individuell maßgeschneiderte Therapie zu ermöglichen - das betrifft sowohl die Auswahl und Einleitung einer geeigneten immunmodulatorischen Therapie als auch die Begleitung während der Therapie. In unserer Ambulanz stehen alle Infusionstherapien zur Verfügung. Bitte senden Sie uns vorab Ihre Vorbefunde (Arztberichte, Links zu MRT-Bildern bzw. CD mit MRT-Bildern) sowie eine Überweisung eines neurologischen Facharztes. Unser Ärzteteam entscheidet nach Sichtung aller Befunde über eine Terminvergabe. Den Termin bekommen Sie dann von uns per Post bzw.

Bewegungsstörungen und Botulinumtoxin

In der Ambulanz für Bewegungsstörungen und Botulinumtoxin werden Patienten mit unterschiedlichen Bewegungsstörungen betreut. Bei der ersten Vorstellung erfolgt ein ausführliche neurologische Anamnese und Untersuchung. Eventuell notwendige Untersuchungen, wie zum Beispiel Elektromyographie, Elektroneurographie und Laborspezialuntersuchungen, werden durchgeführt oder ambulant empfohlen. Bei komplexen Erkrankungsbildern kann die Planung eines stationären Aufenthaltes notwendig sein.

Ein Schwerpunkt liegt auf der Behandlung von Patienten mit umschriebener oder fokal betonter Spastik, fokaler Dystonie (insbesondere cervikaler Dystonie), Hemispasmus facialis und Blepharospasmus. Das Ärzteteam stellt dem Patienten verschiedene therapeutische Optionen vor. Besondere Expertise besteht in der Behandlung mit Botulinumtoxin. Botulinumtoxin ist ein aus Bakterien gewonnenes starkes Nervengift, welches bei therapeutischer Anwendung zur beabsichtigten Schwächung der behandelten Muskelgruppen führt. Während der Behandlung mit Botulinumtoxin ist oft eine begleitende intensive krankengymnastische Behandlung sinnvoll.

Weitere Ansprechpartner

• Sprecher: Prof. Dr. med. O. Aktas
• Stellv. Sprecher: PD Dr. med. M.
• Spezialambulanz für Myasthenie und neuromuskuläre Erkrankungen: Zertifiziert durch die DMG (Deutsche Myastheniegesellschaft) als Integriertes Myastheniezentrum sowie als Muskelzentrum der DGM (Dt. Gesellschaft für Muskelkranke).
• Ansprechpartner: Prof. Dr. med. S. Jander, PD Dr. M. Gliem, PD Dr. med. M.
• Ansprechpartner: PD Dr. med. M. Ringelstein, Univ.-Prof. Dr. med. O. Aktas, Univ.-Prof. Dr. N.
• Ansprechpartner: Prof. Dr. Dr. H. Hefter, PD Dr. med. P.
• Ansprechpartner: Prof. Dr. S. Jander, PD Dr. M.
• Ansprechpartner: PD Dr. P.
• Ansprechpartner: Prof. Dr. Dr. H.
• Ansprechpartner: Univ.-Prof. Dr. med. A. Schnitzler, Dr. S. Groiss, PD. Dr. M. Minnerop, Dr. I.
• Seltene neurologische Bewegungsstörungen inkl.: Ansprechpartner: Univ.-Prof. Dr. med. O. Aktas, PD Dr. P. Albrecht, Univ.-Prof. Dr. N. Goebels, Prof. Dr. I.K.
• Ansprechpartner: Dr.rer.medic. W.Goertz/Dr. med. U. Kahlen/ Prof. Dr. S. med. Minerop) Verein MW Morbus Wilson e.V.

Leben mit Hemispasmus facialis

Der Hemispasmus facialis ist eine chronische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen erheblich beeinträchtigen kann. Neben der medizinischen Behandlung ist es wichtig, Strategien zur Bewältigung der Symptome und zur Verbesserung der Lebensqualität zu entwickeln.

Tipps für den Alltag

• Stressmanagement: Stress kann die Symptome des Hemispasmus facialis verstärken. Versuchen Sie, Stress abzubauen, indem Sie Entspannungstechniken wie Yoga, Meditation oder autogenes Training praktizieren.
• Ausreichend Schlaf: Schlafmangel kann die Symptome ebenfalls verschlimmern. Achten Sie auf einen regelmäßigen Schlafrhythmus und ausreichend Schlaf.
• Gesunde Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung kann dazu beitragen, das allgemeine Wohlbefinden zu verbessern und die Symptome zu lindern.
• Regelmäßige Bewegung: Körperliche Aktivität kann Stress abbauen und die Muskeln entspannen.
• Unterstützung suchen: Sprechen Sie offen mit Familie, Freunden oder einem Therapeuten über Ihre Erkrankung. Der Austausch mit anderen kann helfen, mit den Herausforderungen des Hemispasmus facialis besser umzugehen.
• Selbsthilfegruppen: Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und gegenseitige Unterstützung zu finden.

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