Parkinson, oft mit Symptomen wie Trippelschritten und Zittern assoziiert, ist eine komplexe Erkrankung, die weit mehr Facetten hat. Viele Betroffene und ihre Familien sind nach der Diagnose verunsichert und suchen nach Antworten und Unterstützung. Die Parkinson-Selbsthilfegruppe Westpfalz bietet hier eine wichtige Anlaufstelle.
Die Diagnose Parkinson: Eine Herausforderung
Die Diagnose Parkinson stellt Betroffene und Angehörige oft vor eine große Herausforderung. Fragen wie "Was bedeutet das für mein Leben?", "Wie verändert sich mein Alltag?" und "Welche Therapien gibt es?" tauchen auf. Es ist wichtig zu wissen, dass man mit diesen Fragen nicht allein ist.
Wilfried Scholl, Landesvorsitzender und Leiter der Regionalgruppe Kaiserslautern, lebt seit zwei Jahrzehnten mit Parkinson und betont die anfängliche Überforderung vieler Betroffener: "Mit der Diagnose Parkinson sind viele Betroffene und Angehörige zuerst überfordert. Hunderte Fragen schwirren im Kopf umher: Was soll ich jetzt machen? Was bedeutet das für mich, meinen Partner, meine Familie?"
Die Parkinson-Selbsthilfegruppe Westpfalz: Eine Starke Gemeinschaft
Die Parkinson-Selbsthilfegruppe Westpfalz ist eine der größten ihrer Art in der Region. Ihr Einzugsgebiet erstreckt sich vom Kreis Alzey-Worms über Teile der Kreise Bad Dürkheim und Südwestpfalz bis nach Homburg. Mit über 200 Mitgliedern bietet sie ein breites Netzwerk für Betroffene und ihre Angehörigen.
Ziele und Aktivitäten der Selbsthilfegruppe
Die Selbsthilfegruppe verfolgt mehrere wichtige Ziele:
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- Information und Aufklärung: Die Gruppe bietet Informationen über die Krankheit, ihre Symptome, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit Parkinson im Alltag.
- Erfahrungsaustausch: Betroffene und Angehörige können sich austauschen, gegenseitig unterstützen und von den Erfahrungen anderer profitieren.
- Gemeinschaft: Die Gruppe bietet eine Gemeinschaft, in der man sich verstanden und aufgehoben fühlt.
- Interessenvertretung: Die Gruppe vertritt die Interessen von Parkinson-Patienten gegenüber Ärzten, Behörden und anderen Institutionen.
Zu den regelmäßigen Aktivitäten der Selbsthilfegruppe gehören:
- Monatliche Treffen: Die Gruppe trifft sich einmal im Monat in Kaiserslautern im Deutschordensaal der Kreissparkasse.
- Informationsveranstaltungen: Regelmäßig werden Informationsveranstaltungen mit Experten zu verschiedenen Themen rund um Parkinson organisiert.
- Ausflüge und Unternehmungen: Die Gruppe unternimmt gemeinsame Ausflüge und Aktivitäten, um die Gemeinschaft zu stärken und den Alltag aufzulockern.
Wilfried Scholl betont, dass die Selbsthilfegruppe den Mitgliedern einen wichtigen Mehrwert bietet: "Das fängt an beim persönlichen Erfahrungsaustausch, geht weiter zur Information über wissenschaftliche Berichte und medizinische Fortschritte, über clevere Ideen und Hilfsmittel für den beschwerlichen Alltag bis hin zu gemeinsamen Ausflügen und Unternehmungen."
Unterstützung durch die DAK-Gesundheit
Die DAK-Gesundheit unterstützt die Arbeit der Selbsthilfeorganisation Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. mit finanziellen Mitteln. Diese Förderung kommt unter anderem dem Projekt „Experten Live Talk“ der Landesgruppe Rheinland-Pfalz/Saarland und Projekten von JuPa RLP Süd (Junge Parkinsonkranke) zugute.
Dirk Kaulen, Chef der DAK-Gesundheit in Kaiserslautern, betont die Bedeutung der Selbsthilfe: „Zum Gesundwerden und Gesundbleiben ist der Erfahrungsaustausch untereinander sehr wichtig. Für uns ist die Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe mehr als nur eine gesetzliche Aufgabe.“
Junge Parkinson-Erkrankte
Die Regionalgruppe Kaiserslautern hat eine eigene Selbsthilfegruppe für junge Parkinson-Erkrankte gegründet. Hartmut Raßbach erklärt die Notwendigkeit dieser Gruppe damit, dass junge Menschen die Diagnose Parkinson ganz anders erleben als ältere.
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Die Bedeutung von Information und Aufklärung
Ein wichtiger Aspekt der Arbeit der Selbsthilfegruppe ist die Information und Aufklärung über die Krankheit Parkinson. Denn Wissen gibt Sicherheit und hilft, den Alltag besser zu bewältigen.
Infoveranstaltung zum Welt-Parkinsontag
Am 10. April fand im Kreishaus eine Infoveranstaltung zum Welt-Parkinsontag statt. Experten referierten über verschiedene Aspekte der Krankheit, wie Diagnose, Therapie und Pflege.
- Diagnose und erste Therapie: Dr. referierte über die Diagnose und die ersten Schritte der Therapie.
- Aspekte der ambulanten und stationären Pflege: Dr. sprach über die Besonderheiten der Pflege von Parkinson-Patienten.
Simone Keller vom Pflegestützpunkt Donnersbergkreis West betonte den Aufklärungsbedarf im Bereich der Pflege von Parkinson-Patienten. Auch im medizinischen Bereich gibt es Unsicherheiten, weshalb solche Infoveranstaltungen so wichtig sind.
Symptome und Krankheitsverlauf
Parkinson ist eine langsam fortschreitende neurologische Erkrankung, die bestimmte Gebiete des Gehirns betrifft, die an der Kontrolle der willkürlichen und der unwillkürlichen Bewegung beteiligt sind. Die langsame Degeneration von Zellen verursacht einen Mangel des Botenstoffs Dopamin im Gehirn. Dieser Mangel führt zu den klassischen Symptomen der Krankheit, wie z.B. Bewegungsarmut, Zittern an Händen, Muskelsteifigkeit sowie Gang- und Gleichgewichtsstörungen.
Es ist wichtig zu wissen, dass Parkinson viele Gesichter hat und die Symptome von Patient zu Patient unterschiedlich sein können. Einige häufige Symptome sind:
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- Zittern (Tremor): Das Zittern ist oft das erste und auffälligste Symptom. Es tritt meist in Ruhe auf und betrifft vor allem die Hände.
- Muskelsteifigkeit (Rigor): Die Muskeln sind steif und angespannt, was die Beweglichkeit einschränkt.
- Bewegungsverlangsamung (Bradykinese): Die Bewegungen werden langsamer und mühsamer.
- Haltungsinstabilität: Das Gleichgewicht ist gestört, was zu Stürzen führen kann.
- Weitere Symptome: Parkinson kann auch zu einer Vielzahl anderer Symptome führen, wie z.B. Depressionen, Schlafstörungen, Verdauungsprobleme und kognitive Beeinträchtigungen.
Therapieansätze
Obwohl Parkinson nicht heilbar ist, gibt es verschiedene Therapieansätze, die die Symptome lindern und die Lebensqualität verbessern können. Dazu gehören:
- Medikamentöse Therapie: Medikamente können den Dopaminmangel im Gehirn ausgleichen und die Symptome lindern.
- Physiotherapie: Physiotherapie hilft, die Beweglichkeit zu verbessern, die Muskeln zu stärken und das Gleichgewicht zu trainieren.
- Ergotherapie: Ergotherapie hilft, den Alltag besser zu bewältigen und die Selbstständigkeit zu erhalten.
- Logopädie: Logopädie hilft bei Sprach- und Schluckstörungen.
- Tiefe Hirnstimulation: In bestimmten Fällen kann eine tiefe Hirnstimulation in Erwägung gezogen werden. Dabei werden Elektroden in bestimmte Bereiche des Gehirns implantiert, um die Symptome zu lindern.
Wilfried Scholl: Ein Vorbild im Ehrenamt
Wilfried Scholl ist ein beeindruckendes Beispiel dafür, wie man trotz Parkinson ein erfülltes Leben führen und sich ehrenamtlich engagieren kann. Seit 2012 ist er Leiter der Selbsthilfegruppe Kaiserslautern und hat diese zu einer der größten in der Region gemacht. Er ist Landesgruppenleiter Rheinland-Pfalz des Deutschen Parkinson Verbandes, Leiter der Regionalgruppe Kaiserslautern sowie der JuPa RLP-Süd.
Trotz seiner eigenen Erkrankung leistet Scholl ein hohes Pensum und scheint den Stress zu brauchen. Er kennt sich bestens im Dschungel von Selbsthilfegruppen, Organisationen, Krankenkassen und Reglements für finanzielle Zuschüsse, Spenden, aber auch Marketing und Pressearbeit aus. Sein Engagement bringt den Mitgliedern wichtigen Mehrwert und hilft ihnen, mit der Krankheit besser umzugehen.
Neurogeriatrie am Westpfalz-Klinikum
Das Westpfalz-Klinikum bietet eine spezielle Neurogeriatrie an, in der geriatrische Patienten mit Krankheitsbildern wie Parkinson, Gangstörungen und Demenz behandelt werden. Ziel ist es, die Selbsthilfefähigkeit der Betroffenen zu erhalten oder wiederherzustellen.
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