Einführung
Eine Plexusparese, oft auch Armplexusparese genannt, bezeichnet die Lähmung eines Armes infolge einer Verletzung der Nerven im Bereich der Halsseite. Diese Nerven, die den Plexus brachialis bilden, sind für die Versorgung der Schulterregion und des gesamten Armes mit sensorischen und motorischen Impulsen zuständig. Die Ursachen für eine solche Verletzung können vielfältig sein, darunter geburtstraumatische Ereignisse, Unfälle oder Erkrankungen. In Deutschland gibt es verschiedene Selbsthilfegruppen, die Betroffenen und ihren Familien Unterstützung, Informationen und Ratschläge bieten. Dieser Artikel soll einen Überblick über die verfügbaren Ressourcen und die Bedeutung von Selbsthilfegruppen im Umgang mit einer Plexusparese geben.
Ursachen und Folgen einer Plexusparese
Die Plexusparese kann verschiedene Ursachen haben, wobei zwischen geburtstraumatischen und erworbenen Formen unterschieden wird.
Geburtstraumatische Plexusparese
Die geburtstraumatische Plexusparese entsteht durch eine Überdehnung oder Zerreißung des Plexus brachialis während der Geburt. Dies kann insbesondere bei einer Schulterdystokie auftreten, einer Notfallsituation, in der die Schulter des Kindes im Geburtskanal blockiert ist. Die meisten dieser Verletzungen sind lediglich Dehnungen, die sich innerhalb weniger Monate durch Physiotherapie vollständig oder fast vollständig erholen. Schwerere Verletzungen mit Nervenzerreißungen können jedoch langfristige Beeinträchtigungen der Bewegung und Sensibilität des Armes verursachen und operative Eingriffe erforderlich machen.
Erworbene Plexusparese
Erworbene Plexusparesen können durch Unfälle, Sportverletzungen, Tumore oder entzündliche Erkrankungen verursacht werden. Diese Verletzungen können ebenfalls zu einer Schädigung der Nerven des Plexus brachialis führen und ähnliche Symptome wie bei der geburtstraumatischen Form verursachen.
Symptome und Diagnose
Die Symptome einer Plexusparese können je nach Schweregrad der Verletzung variieren. Leichte Fälle können sich durch eine vorübergehende Schwäche oder Taubheit im Arm äußern, während schwere Fälle zu einer vollständigen Lähmung des Armes führen können. Die Diagnose wird in der Regel durch eine körperliche Untersuchung und neurologische Tests gestellt. Bei Neugeborenen erfolgt die erste Diagnose oft im Rahmen der Vorsorgeuntersuchung (U2) durch den Kinderarzt.
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Behandlung und Rehabilitation
Die Behandlung einer Plexusparese zielt darauf ab, die Funktion des Armes wiederherzustellen und Folgeschäden zu minimieren.
Physiotherapie
Die physiotherapeutische Behandlung ist ein zentraler Bestandteil der Therapie und sollte so früh wie möglich nach der Diagnosestellung begonnen werden. Ziel der Physiotherapie ist es, die Beweglichkeit des Armes zu verbessern, die Muskeln zu stärken und die Sensibilität zu fördern. In den ersten 10 Tagen nach der Diagnose wird empfohlen, den Arm in einer 90-Grad-Ellenbogenbeugung am Thorax zu fixieren, um eine weitere Dehnung der Nerven zu vermeiden.
Operative Eingriffe
Bei schweren Verletzungen mit Nervenzerreißungen kann eine Operation erforderlich sein, bei der die Nerven wieder aneinandergenäht oder Nerventransfers durchgeführt werden. Diese Eingriffe werden in spezialisierten Zentren durchgeführt und erfordern eine umfassende Nachbehandlung.
Rehabilitation
Nach operativen Eingriffen oder bei persistierenden Bewegungseinschränkungen sind rehabilitative Maßnahmen notwendig, um die Funktion des Armes weiter zu verbessern und den Alltag bestmöglich zu bewältigen.
Selbsthilfegruppen als wichtige Unterstützung
Selbsthilfegruppen spielen eine entscheidende Rolle bei der Bewältigung der Herausforderungen, die mit einer Plexusparese einhergehen. Sie bieten Betroffenen und ihren Familien eine Plattform für Austausch, Information und gegenseitige Unterstützung.
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Plexuskinder e.V.
Ein bedeutender Akteur im Bereich der Selbsthilfe bei Plexusparese in Deutschland ist der Verein Plexuskinder e.V. Dieser Verein ist aus der Selbsthilfegruppe GPB (Geburtstraumtische Plexusbrachialis Schäden) hervorgegangen und setzt sich seitdem für eine bessere Beratung und Behandlung von Menschen mit Plexusparese ein.
Ziele und Angebote von Plexuskinder e.V.
Plexuskinder e.V. verfolgt mehrere wichtige Ziele:
- Information und Aufklärung: Der Verein informiert werdende Eltern, Hebammen und Ärzte über die Ursachen und Präventionsmöglichkeiten der geburtstraumatischen Plexusparese.
- Unterstützung für Betroffene und Familien: Plexuskinder e.V. bietet Informationen, Ratschläge und Unterstützung für Betroffene und ihre Familien bei einer Verletzung der Armnerven.
- Verbesserung der Behandlung: Der Verein setzt sich für eine bessere Beratung und Behandlung von Menschen mit Plexusparese ein.
Um diese Ziele zu erreichen, bietet Plexuskinder e.V. verschiedene Angebote an:
- Informationsmaterialien: Der Verein stellt Informationsmaterialien in verschiedenen Sprachen (Deutsch, Englisch, Spanisch, Französisch, Portugiesisch, Türkisch, Russisch) zur Verfügung, die über die Plexusparese, ihre Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang im Alltag informieren.
- Online-Ressourcen: Auf der Webseite von Plexuskinder e.V. finden Betroffene und Interessierte zahlreiche Informationen, Erklärvideos und Erfahrungsberichte.
- Veranstaltungen und Treffen: Plexuskinder e.V. organisiert regelmäßig Veranstaltungen und Treffen, bei denen sich Betroffene austauschen und gegenseitig unterstützen können.
- Kinderbuchserie: Der Verein hat eine Kinderbuchserie mit dem Plexuskind Herbie herausgebracht, die Kindern auf altersgerechte Weise die Plexusparese erklärt und Mut macht. Die Bücher sind sowohl für betroffene Kinder als auch für Eltern eine wertvolle Ressource.
Mitgliedschaft und Spenden
Plexuskinder e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich durch Mitgliedsbeiträge und Spenden finanziert. Eine Mitgliedschaft ist jedoch keine Voraussetzung, um die Angebote des Vereins nutzen zu können. Der Verein freut sich über jede Unterstützung, sei es in Form einer Spende oder einer aktiven Mitarbeit.
Weitere Selbsthilfegruppen und Anlaufstellen
Neben Plexuskinder e.V. gibt es in Deutschland weitere Selbsthilfegruppen und Anlaufstellen, die Unterstützung für Menschen mit Plexusparese anbieten. Dazu gehören:
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- Plexus-Parese Selbsthilfegruppe: Diese Selbsthilfegruppe bietet Informationen und Austausch für Betroffene und ihre Familien.
- Plexusbrachialis Selbsthilfegruppe: Diese Selbsthilfegruppe konzentriert sich auf die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit einer Verletzung des Plexus brachialis.
- ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): Plexuskinder e.V. ist Mitglied der ACHSE e.V., dem Dachverband für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die ACHSE e.V. bietet Informationen und Unterstützung für Betroffene und ihre Familien und setzt sich für die Interessen von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein.
Bedeutung des Austauschs in Selbsthilfegruppen
Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann eine wertvolle Unterstützung im Umgang mit einer Plexusparese sein. Hier können Erfahrungen ausgetauscht, Fragen gestellt und Ängste abgebaut werden. Zudem bieten Selbsthilfegruppen die Möglichkeit, von den Erfahrungen anderer zu lernen und neue Strategien für den Alltag zu entwickeln.
Forschung und medizinischer Fortschritt
Die Forschung im Bereich der Plexusparese hat in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte gemacht. Neue operative Techniken, verbesserte physiotherapeutische Ansätze und innovative Technologien wie die funktionelle Elektrostimulation (FES) tragen dazu bei, die Behandlungsergebnisse zu verbessern und die Lebensqualität der Betroffenen zu erhöhen.
Plexussymposium Aachen
Ein wichtiger Beitrag zur Weiterentwicklung der Behandlung von Plexusparese ist das Plexussymposium Aachen, das regelmäßig stattfindet. Auf diesem Symposium treffen sich Experten aus verschiedenen Fachbereichen, um sich über die neuesten Entwicklungen in der Diagnostik, Therapie und Rehabilitation von Plexusverletzungen auszutauschen.
Das Plexussymposium Aachen bietet eine Plattform für den interdisziplinären Austausch zwischen Ärzten, Therapeuten, Forschern und Selbsthilfegruppen. Im Rahmen des Symposiums werden aktuelle Forschungsergebnisse präsentiert, operative Techniken demonstriert und Fallbeispiele diskutiert.
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