Polyneuropathie ist eine Erkrankung, die viele Menschen betrifft und deren Bewältigung oft eine Herausforderung darstellt. In Bielefeld und Umgebung gibt es verschiedene Selbsthilfegruppen, die Betroffenen und ihren Angehörigen Unterstützung, Informationen und einen wichtigen Erfahrungsaustausch bieten. Dieser Artikel beleuchtet die Bedeutung und die Angebote dieser Selbsthilfegruppen, insbesondere im Kontext der Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP) und anderer neurologischer Erkrankungen.
Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen spielen eine entscheidende Rolle bei der Bewältigung chronischer Erkrankungen wie Polyneuropathie. Sie bieten einen geschützten Raum, in dem Betroffene ihre Erfahrungen austauschen, sich gegenseitig unterstützen und von den Kenntnissen anderer profitieren können. Gerade bei seltenen Erkrankungen wie HSP ist der Austausch mit anderen Betroffenen von unschätzbarem Wert, da er das Gefühl der Isolation reduziert und neue Perspektiven eröffnet.
Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung
In den Selbsthilfegruppen lernen die Mitglieder voneinander, wie sie mit ihrer Krankheit umgehen können. Sie teilen ihre Erfahrungen mit Therapien, Hilfsmitteln und Strategien zur Alltagsbewältigung. Dieser Austausch kann sehr hilfreich sein, um neue Lösungsansätze zu finden und die eigene Lebensqualität trotz der Erkrankung zu verbessern.
Informationen und Wissen
Selbsthilfegruppen sammeln und vermitteln Informationen zu verschiedenen Aspekten der Erkrankung, wie z.B. Krankheitsbild, Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und Leben mit der Krankheit. Sie helfen bei der Suche nach kompetenten Ärzten und Therapeuten und informieren über Hilfsangebote wie Behindertenausweis, Auto- oder Wohnungsumbau und Reisemöglichkeiten.
Gemeinschaft und Lebensfreude
Trotz der körperlichen Einschränkungen, die mit einer Polyneuropathie einhergehen, wollen die Betroffenen am Leben teilhaben und ihre Lebensfreude bewahren. Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, gemeinsam aktiv zu sein, Ausflüge zu unternehmen und Freundschaften zu schließen. Die Gemeinschaft und der Zusammenhalt in der Gruppe stärken den Lebensmut und helfen, die Herausforderungen der Erkrankung besser zu meistern.
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Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. ist eine bundesweite Organisation, die sich speziell an Menschen mit Hereditärer Spastischer Spinalparalyse (HSP) richtet. Da die Anzahl der HSP-Betroffenen in Deutschland gering ist, gehört die Gruppe zu den Patienten mit einer seltenen Erkrankung. Die Selbsthilfegruppe hat sich zum Ziel gesetzt, die Mitglieder im Leben mit der Erkrankung und bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen.
Ziele und Aufgaben
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. verfolgt folgende Ziele:
- Gegenseitige Unterstützung im Leben mit der Erkrankung
- Hilfestellung bei der Suche nach kompetenten Ärzten und Therapeuten
- Sammlung und Vermittlung von Informationen zu HSP
- Hilfestellung bei der Beantragung eines Behindertenausweises, Auto- oder Wohnungsumbau
- Empfehlungen für Reisen (auch mit dem Rollstuhl)
- Regelmäßige bundesweite Seminare und Regionaltreffen
- Unterstützung wissenschaftlicher Studien zur HSP-Forschung
Struktur und Organisation
Der Verein hat sich so aufgebaut, dass er in ganz Deutschland aktiv ist. Die regionalen Gruppen bilden das Herz der Selbsthilfearbeit. Regelmäßig stattfindende Treffen in jeder Gruppe haben das Ziel, dass Erkrankte sich untereinander kennen lernen, dass sie auf diesem Weg ihre eigenen Erfahrungen und Erkenntnisse anderen mitteilen und so vom Wissen anderer Erkrankter profitieren. Jede regionale Gruppe hat einen eigenen Ansprechpartner.
Der Vorstand des Vereins trägt dazu bei, dass die Mitglieder, Ärzte und die Öffentlichkeit gezielt zum Krankheitsbild, zur Entwicklung, zur Ursache, zu Behandlungsmöglichkeiten und zum Leben mit der Krankheit informiert werden. Der Verein und seine Mitglieder beteiligen sich aktiv an der wissenschaftlichen Forschung.
Die Beiräte haben die Aufgabe, den Vorstand zu beraten und Entscheidungen mitzubeschließen. Der Beirat macht dem Vorstand Vorschläge für die regionale und überregionale Geschäftsführung.
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Angebote und Aktivitäten
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. bietet ihren Mitgliedern eine Vielzahl von Angeboten und Aktivitäten:
- Regionaltreffen: In den Regionalgruppen treffen sich Betroffene und Angehörige regelmäßig zum Erfahrungsaustausch und zur gegenseitigen Unterstützung.
- Bundesseminare: Einmal jährlich findet ein bundesweites Seminar statt, bei dem Fachvorträge gehalten werden und die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen und Experten besteht.
- Informationsmaterial: Die Selbsthilfegruppe stellt Informationsmaterialien zu HSP zur Verfügung, wie z.B. Broschüren, Merkblätter und eine Webseite mit aktuellen Informationen.
- Unterstützung bei Anträgen: Die Selbsthilfegruppe unterstützt ihre Mitglieder bei der Beantragung von Leistungen wie Behindertenausweis, Pflegegrad oder Hilfsmittel.
- Vermittlung von Kontakten: Die Selbsthilfegruppe vermittelt Kontakte zu Ärzten, Therapeuten und anderen Experten, die sich mit HSP auskennen.
- Teilnahme an Forschungsprojekten: Die Selbsthilfegruppe unterstützt wissenschaftliche Studien zur HSP-Forschung und ermöglicht ihren Mitgliedern die Teilnahme an diesen Projekten.
Persönliche Geschichten und Erfahrungen
Viele Mitglieder der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. berichten, wie wichtig die Gruppe für sie ist. Sie schätzen den Austausch mit anderen Betroffenen, die ähnliche Erfahrungen machen, und die Möglichkeit, sich gegenseitig zu unterstützen. Die Gruppe hat ihnen geholfen, mit ihrer Erkrankung besser umzugehen und ihre Lebensqualität trotz der Einschränkungen zu verbessern.
Einige Mitglieder engagieren sich aktiv in der Selbsthilfegruppe, um anderen Betroffenen zu helfen und ihre Erfahrungen weiterzugeben. Sie organisieren Regionaltreffen, betreuen die Webseite oder unterstützen den Vorstand bei der Organisation von Veranstaltungen.
Selbsthilfegruppen für Polyneuropathie in Bielefeld
Neben der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. gibt es auch andere Selbsthilfegruppen in Bielefeld und Umgebung, die sich an Menschen mit Polyneuropathie richten. Diese Gruppen bieten ebenfalls eine wertvolle Unterstützung und Austauschmöglichkeit für Betroffene und ihre Angehörigen.
GBS CIDP Selbsthilfe NRW e.V.
Die GBS CIDP Selbsthilfe NRW e.V. hilft Betroffenen von GBS (Guillain-Barré-Syndrom) und CIDP (chronisch-inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie), deren Angehörigen und auch denen, die an einer seltenen Polyneuropathie erkrankt sind. Die Gruppe organisiert den Austausch unter Betroffenen und bietet Informationen zu GBS, CIDP, MMN (multifokale motorische Neuropathie) und anderen Varianten.
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Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen®
Das Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen® fördert die stabile Zusammenarbeit von Selbsthilfegruppen und Gesundheitseinrichtungen. Damit erhalten die Patient:innen und ihre Angehörigen die Möglichkeit, von der Erfahrungskompetenz Gleichbetroffener zu profitieren. Sie finden Hilfe und Austausch im Umgang mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung, erweitern ihr Wissen und erleben Gemeinschaft.
Gesprächskreise und Veranstaltungen in Bielefeld
In Bielefeld finden regelmäßig Gesprächskreise und Veranstaltungen für Menschen mit Polyneuropathie statt. Diese Treffen bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, Informationen zu erhalten und gemeinsam aktiv zu sein.
Am 15. November 2019 fand zum 1. Mal ein Gesprächskreis in Bielefeld statt. Im Hörsaal des EvKB (Evangelisches Krankenhaus Bethel) hielt Oberarzt Dr. Busch, der für Professor Dr. Schäbitz einsprang, einen Vortrag. Auch dieses Jahr fand, diesmal sogar direkt am 29.2.2020, in Bielefeld der Tag der seltenen Erkrankungen statt.
Angebote der Neurologischen Klinik Bethel
Die Neurologische Klinik Bethel in Bielefeld ist ein wichtiger Ansprechpartner für Menschen mit neurologischen Erkrankungen wie Polyneuropathie. Die Klinik bietet eine umfassende Diagnostik und Therapie von neurologischen Erkrankungen und arbeitet eng mit Selbsthilfegruppen zusammen.
Schlaganfallstation (Stroke Unit)
Die Schlaganfallstation (Stroke Unit) im Haus Gilead I Bethel ist seit 1997 durch die Stiftung Deutsche Schlaganfallhilfe als überregionale Schlaganfallstation zertifiziert. Dies garantiert eine hohe Behandlungsqualität und Sicherheit für die Patienten.
Kooperation mit Selbsthilfegruppen
Die Neurologische Klinik Bethel kooperiert eng mit Selbsthilfegruppen, um den Patienten und ihren Angehörigen eine umfassende Unterstützung zu bieten. Durch die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen können die Patienten von der Erfahrungskompetenz Gleichbetroffener profitieren und ihre Lebensqualität verbessern.
Die Rolle der Angehörigen
Auch für die Angehörigen von Menschen mit Polyneuropathie ist die Erkrankung oft eine große Belastung. Sie müssen sich mit den körperlichen Einschränkungen des Betroffenen auseinandersetzen, ihn im Alltag unterstützen und mit ihren eigenen Ängsten und Sorgen umgehen.
Selbsthilfegruppen bieten auch für Angehörige eine wichtige Unterstützung. Sie können sich mit anderen Angehörigen austauschen, ihre Erfahrungen teilen und sich gegenseitig Mut machen. Die Gruppe kann ihnen helfen, die Erkrankung besser zu verstehen und einen konstruktiven Umgang damit zu finden.
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