Epileptische Anfälle bei Kindern können bei Eltern Panik und Hilflosigkeit auslösen. Glücklicherweise gibt es hochspezialisierte Therapie-Einrichtungen und Spezialisten, die Kindern mit Epilepsie und ihren Familien helfen können. Dieser Artikel soll einen Überblick über Epilepsie bei Kindern geben und aufzeigen, wie man die richtigen Spezialisten findet.
Was ist Epilepsie?
Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte epileptische Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch eine Fehlfunktion des Gehirns, bei der Nervenzellen falsche oder gestörte Signale abgeben. Ein epileptischer Anfall kann sich unterschiedlich äußern, beispielsweise durch Bewusstseinsstörungen, Zuckungen (Krampfanfall) oder veränderte Wahrnehmungen. Die Anfälle können das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen stark einschränken.
Epilepsie kann verschiedene Ursachen haben, darunter Verletzungen oder Entzündungen der Hirnhaut oder des Gehirns, Schlaganfälle, Schädel-Hirn-Traumata oder Tumore. Es gibt auch verschiedene Formen von Epilepsie, wie z. B. Absence-Epilepsie, Rolando-Epilepsie und myoklonische Epilepsien (einschließlich des Dravet-Syndroms), die durch genetische Defekte verursacht werden können.
Diagnose von Epilepsie bei Kindern
Die Diagnose Epilepsie wird gestellt, wenn mindestens ein epileptischer Anfall aufgetreten ist und eine hohe Wahrscheinlichkeit für weitere Anfälle besteht. Die Anamnese ist entscheidend für die Diagnose. Oft folgen epileptische Anfälle einem bestimmten Muster. Beschreibungen von Bezugspersonen und Videoaufzeichnungen sind wichtig, um die Anfälle einzuordnen.
Die apparative Diagnostik umfasst insbesondere die Elektroenzephalographie (EEG), radiologische Untersuchungstechniken und Laboruntersuchungen. In der Routine-EEG-Untersuchung sind meist schon typische Befunde sichtbar, die für eine Epilepsie sprechen. Ergänzend können Schlaf-EEG-Ableitungen, Video-EEG-Oberflächenmonitoring und/oder invasives Video-EEG-Monitoring notwendig sein. Zur Ursachenabklärung ist in den meisten Fällen eine hochauflösende Magnetresonanztomografie (MRT) des Kopfes indiziert, um strukturelle Veränderungen des Gehirns als Ursache für die Epilepsie auszuschließen. Je nach individueller Situation können auch Laborwerte aus Blut, Urin und Nervenwasser bestimmt und die Diagnostik auf andere Organsysteme ausgeweitet werden.
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Behandlung von Epilepsie bei Kindern
Eine frühzeitige Behandlung nach der Diagnose ist wichtig, um den Betroffenen die bestmögliche medizinische Versorgung zu bieten. Die Behandlung beginnt meist mit einer medikamentösen Therapie mit Antikonvulsiva (Antiepileptika), die das Auftreten von Anfällen unterdrücken sollen. Art und Dosierung des Antikonvulsivums werden vom Arzt so gewählt, dass das Medikament möglichst gut vor Anfällen schützt und keine oder nur geringe Nebenwirkungen verursacht. Eine vertrauensvolle Beziehung zwischen Patient, Bezugspersonen und Arzt ist eine wesentliche Grundlage für eine erfolgreiche Therapie.
Bei etwa zwei Drittel der Betroffenen ist eine medikamentöse Therapie mit einem oder zwei Präparaten erfolgreich. Wenn zwei Antikonvulsiva nicht zur Anfallsfreiheit geführt haben, spricht man von einer therapieschweren oder therapieresistenten Epilepsie. In diesem Fall liegt die Chance auf Anfallsfreiheit durch ein weiteres Antikonvulsivum unter 5 %. Ergänzend können spezielle Ernährungsformen wie die ketogene Diät, die modifizierte Atkins-Diät oder die Low-Glycemic-Index-Diät eingeleitet werden. Diese Diäten zielen auf eine Umstellung des Energiestoffwechsels ab.
Alle Kinder und Jugendlichen mit therapieschweren Epilepsien sollten hinsichtlich der Möglichkeit einer epilepsiechirurgischen Operation evaluiert werden. Eine solche Operation ist die einzige Möglichkeit, eine Epilepsie zu heilen, und hat eine durchschnittliche Chance auf Anfallsfreiheit von ca. 70 %. Allerdings gelingt die genaue Lokalisation der anfallsauslösenden Areale im Gehirn nur bei ca. 10 % der Patienten mit therapieschweren Epilepsien. Nur für diese Patienten ist die kurative Epilepsiechirurgie eine Chance auf Anfallsfreiheit. Bei weiteren Patienten kann bei einer sehr belastenden Anfallssituation eine palliative Operation erwogen werden, bei der das Ziel eine Reduktion von Anfällen darstellt.
Spezialisierte Einrichtungen und Ärzte für Kinder mit Epilepsie
Epilepsiezentren
In Deutschland gibt es zertifizierte Epilepsiezentren, die sich auf die Diagnose und Behandlung von Epilepsie spezialisiert haben. Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) und die Arbeitsgemeinschaft für prächirurgische Epilepsiediagnostik und operative Epilepsietherapie (AG Epilepsiechirurgie) haben Kriterien zur Zertifizierung von Epilepsiezentren erstellt. Diese Zentren bieten eine umfassende Versorgung von Patienten mit Epilepsie, einschließlich modernster Diagnostik und verschiedener Therapieoptionen. Zum 06.06.2024 gab es in Deutschland 56 Epilepsiezentren.
Epilepsie-Ambulanzen
Neben den Epilepsiezentren gibt es auch Epilepsie-Ambulanzen, die eine spezialisierte ambulante Versorgung anbieten. Zum 29.09.2023 gab es in Deutschland 98 Epilepsie-Ambulanzen für Kinder und Jugendliche. Diese Ambulanzen sind oft an Kliniken oder Krankenhäuser angegliedert und bieten eine umfassende Diagnostik und Behandlung von Epilepsie im Kindes- und Jugendalter.
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Schwerpunktpraxen Epileptologie
Eine weitere Möglichkeit, spezialisierte Hilfe zu finden, sind Schwerpunktpraxen für Epileptologie. Diese Praxen haben sich auf die Behandlung von Epilepsie spezialisiert und bieten eine umfassende Versorgung von Patienten mit dieser Erkrankung. Zum 01.10.2023 gab es in Deutschland 57 Schwerpunktpraxen für Epileptologie.
Kinderneurologen und Neuropädiater
Kinderneurologen und Neuropädiater sind Ärzte, die sich auf die Behandlung von neurologischen Erkrankungen bei Kindern spezialisiert haben. Sie haben spezielle Kenntnisse und Erfahrungen in der Diagnose und Behandlung von Epilepsie bei Kindern und können eine wichtige Anlaufstelle für betroffene Familien sein.
Sozialpädiatrische Zentren (SPZ)
Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) sind ambulante, kinder- und jugendärztlich geleitete, multiprofessionelle Einrichtungen zur interdisziplinären Diagnostik, Therapie und Betreuung von Kindern und Jugendlichen. Sie bieten eine umfassende Versorgung von Kindern mit Entwicklungsstörungen, Verhaltensauffälligkeiten und chronischen Erkrankungen, einschließlich Epilepsie.
Auswahl des richtigen Spezialisten
Die Wahl des richtigen Spezialisten für Ihr Kind ist eine wichtige Entscheidung. Achten Sie auf folgende Kriterien:
- Spezialisierung: Hat der Arzt oder die Einrichtung Erfahrung in der Behandlung von Epilepsie bei Kindern?
- Erfahrung: Wie viele Kinder mit Epilepsie wurden bereits behandelt?
- Diagnostische Möglichkeiten: Welche diagnostischen Verfahren stehen zur Verfügung?
- Therapieoptionen: Welche Therapieoptionen werden angeboten?
- Zusammenarbeit: Gibt es eine gute Zusammenarbeit mit anderen Fachärzten und Therapeuten?
- Kommunikation: Fühlen Sie sich von dem Arzt oder der Einrichtung gut informiert und verstanden?
Die Rolle der Schön Klinik Vogtareuth
Die Schön Klinik Vogtareuth ist eine der größten Einrichtungen in Europa für die spezialisierte Therapie von Kindern und Jugendlichen mit Epilepsien. Sie betreut Kinder ab einem Lebensalter von wenigen Monaten und bietet ein hocheffektives Diagnostik- und Therapieprogramm an. Das erfahrene Team aus Ärzten (Kinderneurologen) und Therapeuten genießt national und international einen hervorragenden Ruf. Die Klinik bietet eine ganzheitliche Betreuung, von der Intensivdiagnostik über die Therapie bis zur Neurorehabilitation. Auch Kinder mit schweren, komplexen oder therapieresistenten Epilepsien haben hier eine große Chance auf Anfallsfreiheit und eine bessere geistige Entwicklung, oft auch mit reduziertem oder gar ohne Einsatz von Medikamenten.
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Die Schön Klinik Vogtareuth bietet alle invasiven Video-EEG-Monitoringtechniken mit implantierten Elektroden (subdurale und Tiefen-Elektroden, Stereo-EEG) an, wobei genau geprüft wird, ob dieser belastende diagnostische Eingriff wirklich notwendig ist. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit der Spezialisten aus den Bereichen Neuropädiatrie/Epileptologie, Epilepsie-Chirurgie und Neuro-Rehabilitation ist ein gelebtes Konzept und das Fundament des Epilepsiechirurgie-Programmes.
Weitere Anlaufstellen und Informationen
- Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE): Auf der Webseite der DGfE (www.dgfe.info) finden Sie Informationen zu Epilepsiezentren und anderen spezialisierten Einrichtungen.
- Epilepsie-Beratungsstellen: In Deutschland gibt es Epilepsie-Beratungsstellen, die Betroffene und ihre Familien beraten und unterstützen. Zum 14.09.2023 gab es in Deutschland 23 Epilepsie-Beratungsstellen.
- Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein. Es gibt zahlreiche Selbsthilfegruppen für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen.