Die STIFTUNG MICHAEL ist die bedeutendste und älteste private Stiftung für Epilepsie. Sie wurde 1962 von Dr. Fritz Harzendorf gegründet, dessen Sohn Michael an Epilepsie litt. Die Stiftung widmet sich der Erforschung, Behandlung und Bekämpfung der individuellen und sozialen Folgen von Epilepsie. Ein besonderer Fokus liegt dabei auf Information, Fortbildung und Forschung. Die Stiftung unterstützt auch sportliche Aktivitäten von Menschen mit Epilepsie, um ihre Lebensqualität zu verbessern.
Epilepsie: Eine häufige chronische Erkrankung
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des zentralen Nervensystems. Etwa 3-5 % der Bevölkerung erkranken im Laufe ihres Lebens an Epilepsie, meistens aber nur vorübergehend. In Deutschland haben etwa 0,6 % der Bevölkerung, das sind 500.000 Menschen, eine behandlungsbedürftige Epilepsie. Darunter befinden sich etwa 90.000 Kinder unter 16 Jahren und etwa 150.000 Menschen jenseits des 60. Lebensjahres. Trotz der Häufigkeit der Erkrankung ist das Wissen darüber in der Bevölkerung oft unzureichend, und es gibt immer noch Vorurteile gegenüber Menschen mit Epilepsie.
Ziele und Aktivitäten der Stiftung Michael
Die STIFTUNG MICHAEL hat sich zum Ziel gesetzt, die wissenschaftliche Erforschung der Ursachen von Anfallskrankheiten und die Entwicklung geeigneter Behandlungsmethoden zu fördern. Ein weiteres wichtiges Anliegen ist die Bekämpfung der individuellen und sozialen Folgen von Epilepsie. Um diese Ziele zu erreichen, engagiert sich die Stiftung in verschiedenen Bereichen:
Information: Die STIFTUNG MICHAEL stellt Informationen zu Epilepsie zur Verfügung, um das Wissen in der Bevölkerung zu verbessern und Vorurteile abzubauen. Es werden Broschüren und andere Materialien herausgegeben, die über verschiedene Aspekte der Erkrankung informieren.
Fortbildung: Die Stiftung bietet Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal an. Ziel ist es, die Qualität der Versorgung von Menschen mit Epilepsie zu verbessern. Ein Beispiel hierfür ist das jährlich stattfindende Praxisseminar, bei dem Erfahrungen und Erkenntnisse aus Klinik und Praxis ausgetauscht werden.
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Stipendien: Die STIFTUNG MICHAEL vergibt Stipendien an Ärzte und anderes Fachpersonal, um ihnen die Möglichkeit zu geben, sich im Bereich Epileptologie weiterzubilden. Dies dient der praktischen Qualifizierung und soll die Versorgung von Menschen mit Epilepsie verbessern.
Forschung: Die Stiftung fördert Forschungsprojekte, die sich mit den Ursachen, der Behandlung und den Folgen von Epilepsie beschäftigen. Hierzu werden Preise wie der MICHAEL-PREIS und der HARALD-FEY-PREIS verliehen, um junge Wissenschaftler und Forscher auszuzeichnen und zu unterstützen.
Die Stiftung kooperiert eng mit anderen Organisationen, wie der "Inge und Johann Heinrich Berger-Landefeldt-Stiftung" für symptomatische Epilepsie, sowie Epilepsie-Selbsthilfeorganisationen und Epilepsie-Fachverbänden, um ihre Ziele zu erreichen.
Sport und Epilepsie: Ein wichtiger Aspekt für die Lebensqualität
Sport und Bewegung sind auch für Menschen mit Epilepsie wichtig und sollen Freude bereiten. Die STIFTUNG MICHAEL unterstützt daher auch sportliche Aktivitäten von Menschen mit Epilepsie.
Anfallsrisiko und Sportarten
Das Anfallsrisiko ist beim Sport und bei sportlich aktiven Menschen normalerweise nicht höher als sonst. Allerdings können epileptische Anfälle in bestimmten Situationen Unfälle verursachen, z.B. bei der Arbeit, im Haushalt, im Straßenverkehr und auch beim Sport. Das Anfallsrisiko während des Sports hängt von verschiedenen Faktoren ab:
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- Anfallsfreiheit: Bei mehrjähriger Anfallsfreiheit ohne erhöhtes Anfallsrisiko oder Anfällen nur im Schlaf ist das Risiko gering.
- Anfallsart: Manche bewusst erlebte fokal beginnende Anfälle sind so ungefährlich, dass damit sogar Autofahren sicher möglich ist. Am gefährlichsten sind die früher als Grand-Mal bezeichneten Anfälle (Anfälle mit Sturz, Krämpfen, Zuckungen und Bewusstseinsverlust), die plötzlich und ohne Vorahnung oder Ankündigung kommen.
Bestimmte Sportarten sind mit einem höheren Risiko verbunden als andere:
- Sportarten in großer Höhe mit Absturzgefahr, z.B. Klettern: Hier besteht ein hohes Verletzungsrisiko bei einem Anfall.
- Sportarten mit hohen Geschwindigkeiten, z.B. Radfahren, Skifahren: Auch hier kann ein Anfall zu schweren Verletzungen führen.
- Wassersportarten, z.B. Schwimmen, Tauchen: Bei einem Anfall im Wasser besteht Ertrinkungsgefahr.
Empfehlungen für Sportler mit Epilepsie
Menschen mit Epilepsie müssen abwägen, welche Risiken sie beim Sport eingehen wollen. Es ist wichtig, die eigene Anfallsart und -häufigkeit zu berücksichtigen und sich gegebenenfalls ärztlich beraten zu lassen.
Die Internationale Liga gegen Epilepsie hat einen Bericht zu Sport und Epilepsie vorgelegt, in dem für Menschen mit Epilepsie, die länger als 1 Jahr anfallsfrei sind, keinerlei Einschränkungen beim Sport gesehen werden, auch nicht bei Sportarten, die mit einem hohen Unfallrisiko bei Epilepsie verbunden sind, wie z.B. Tauchen, Fliegen oder alpines Klettern.
Die "Betheler Sporttabelle" ordnet den mit dem unterschiedlichen Verlauf epileptischer Anfälle verbundenen Verletzungsrisiken Gefährdungskategorien zu und gibt Empfehlungen zu den einzelnen Sportarten.
Wichtige Hinweise
- Bei Menschen mit Anfällen durch Lichtreize sollte beim Wassersport eine Sonnenbrille getragen werden.
- Überforderung und Unterzuckerung sollten vermieden werden.
- Erwachsene mit Epilepsie können Risiken für sich selbst beim Sport eingehen, wenn Ihnen die eigene Lebensqualität wichtiger ist als ihre Sicherheit. Allerdings müssen sie Fremdgefährdung durch Anfälle während des Sports vermeiden.
Erfahrungen von Sportlern mit Epilepsie
Vanessa Weber, eine Sportlerin mit Handicap und Mitglied im Paraclimbing Team Germany, entdeckte 2016 das Klettern für sich. Sie betont, wie wichtig Sport ist und dass man sich nicht von anderen einschüchtern lassen sollte.
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