Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die Entzündungen in Gehirn und Rückenmark hervorruft und infolgedessen die Funktion der Nerven stören kann. Die Stiftung Wegweiser Multiple Sklerose widmet sich der Aufgabe, Betroffenen und ihren Angehörigen in dieser komplexen Situation Orientierung und Unterstützung zu bieten. Dieser Artikel beleuchtet die vielfältigen Aufgaben der Stiftung und gibt einen Überblick über aktuelle Entwicklungen im Bereich MS.
Was ist Multiple Sklerose?
Multiple Sklerose ist eine Autoimmunerkrankung, bei der fehlprogrammierte körpereigene Abwehr- bzw. Immunzellen, die den Körper eigentlich vor Krankheitserregern schützen sollten, sich gegen ihn richten. Im Zentrum der Forschungsarbeiten steht eine bestimmte Gruppe von Immunzellen: die autoreaktiven T-Lymphozyten, insbesondere CD8+-T-Zellen, auch T-Killerzellen genannt. Diese Zellen patrouillieren normalerweise wie eine hochspezialisierte „Polizei“ durch den Körper und eliminieren infizierte Zellen. Bei MS richten sie sich jedoch gegen gesunde körpereigene Strukturen, darunter die Myelinscheiden, also die schützende Isolierung der Nervenfasern. Professor Liblau gehörte zu den Ersten, die gezeigt haben, dass bei MS nicht nur CD4+-„Helfer“-T-Zellen, sondern auch CD8+-Zellen maßgeblich an Entzündungen und Gewebeschädigungen im zentralen Nervensystems (ZNS) beteiligt sind und speziell im Gehirn einen „entzündlichen Schwelbrand“ auslösen und aufrechterhalten.
Die "Krankheit der 1.000 Gesichter"
„MS wird auch als ‚Krankheit der 1.000 Gesichter‘ bezeichnet, da ihr Verlauf und ihre Beschwerden von Patient zu Patient ganz unterschiedlich ausfallen können“, erklärt Prof. Dr. med. Mathias Mäurer, Chefarzt der Neurologie und Neurologischen Frührehabilitation (Phase B) am KWM Juliusspital. Besteht der Verdacht auf eine MS-Erkrankung, sichert das Team der Neurologie am KWM Juliusspital durch umfangreiche Untersuchungen die Diagnose ab. Wird eine MS festgestellt, leiten die Fachärzte in Abstimmung mit dem Patienten die passende Therapie ein, überwachen diese und beraten ausführlich zum Umgang mit der Erkrankung.
Aufgaben der Stiftung Wegweiser Multiple Sklerose
Die Stiftung Wegweiser Multiple Sklerose hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit MS und ihren Angehörigen in allen Phasen der Erkrankung zur Seite zu stehen. Dies umfasst ein breites Spektrum an Aufgaben:
- Information und Aufklärung: Bereitstellung umfassender und verständlicher Informationen über MS, ihre Ursachen, Symptome, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten.
- Beratung und Unterstützung: Angebot von individueller Beratung und Unterstützung für Betroffene und ihre Familien, um ihnen den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern.
- Förderung von Forschung: Unterstützung von Forschungsprojekten, die darauf abzielen, die Ursachen von MS besser zu verstehen, neue Behandlungsmethoden zu entwickeln und die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern.
- Interessenvertretung: Vertretung der Interessen von Menschen mit MS gegenüber Politik, Gesundheitswesen und Öffentlichkeit.
- Vernetzung: Schaffung von Netzwerken und Plattformen für den Austausch von Erfahrungen und Informationen zwischen Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und anderen Fachleuten.
Der digitale Wegweiser der AMSEL
Querbeet durchs Netz zu surfen, schadet direkt nach einer MS-Diagnose manchmal mehr als es nützt. Zu viele Infos, teilweise extreme Erfahrungsberichte, widersprüchliche Aussagen. Am Ende sitzt man verkrampft und verwirrt, bisweilen sogar ängstlich vor dem Laptop und weiß erst nicht weiter.Die AMSEL-Seite "Diagnose MS - und jetzt?" will da gezielt weiterhelfen, mit gebündelten Infos. Ein persönliches Telefon- oder Videogespräch mit einem geschulten MS-Kranken oder einer Beraterin der AMSEL ergänzen das niedrigschwellige Angebot und bieten Raum für Gefühle, Gedanken, Fragen und Erfahrungen. "Diagnose MS - und jetzt?" - Die AMSEL-Seite für alle mit neuer Diagnose.
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"Diagnose MS - was jetzt?"
"Diagnose MS - was jetzt?" dreht sich um fünf zentrale Themenbereiche für neu an MS Erkrankte:
- Diagnose MS - was geschieht mit mir, was soll ich jetzt tun? Warum gerade ich? Wieso jetzt? Was macht die Krankheit mit mir?
- Schub und Symptome - wie kann ich das erkennen? Wie erkenne ich einen Schub? Welche Symptome gibt es?
- Wie finde ich den passenden Neurologen für mich? Wer hilft mir? Was ist ein passender Neurologe für mich?
- Wie finde ich die passende Therapie für mich? Was kann ich selber tun? Welche Therapien gibt es? Worauf soll ich achten, wenn ich mich für eine Therapie entscheide?
- Wie kann ich mit MS weiterleben? Wie soll es weitergehen? Wie soll ich mich verhalten?
Die fünf Themenseiten begrüßen den Besucher mit einem emotionalen Bild und einem kurzen schriftlichen Einstieg in das Thema. Außerdem beschreiben jeweils zwei MS-Kranke in kurzen Audiopodcasts, wie es ihnen in der entsprechenden Situation gegangen ist. Sie alle haben die Diagnose mit Anfang bis Mitte 20 erhalten, zu Beginn ihres Erwachsenenlebens. In einer Übersicht finden Neu-Erkrankte konzentriert die wichtigsten Informationen zum Thema mit weiterführenden Links auf Videos, Erklärfilme, Texte und Animationen. Eine kurze Zusammenfassung am Ende jeder Seite bringt die Inhalte auf den Punkt.Und wer eine Gesprächsmöglichkeit sucht, um über seine Unsicherheiten oder Ängste zu sprechen, kann direkt und unkompliziert ein Gespräch mit einem Betroffenen und/oder einer psychologischen / psychosozialen Fachberaterin vereinbaren. Die angegebene Telefonnummer 0711 697860 bietet die Möglichkeit dafür. 1:1 mit Menschen, die die Gefühle junger Menschen kennen, weil sie sie selbst durchlebt haben, die authentisch sind. Unkompliziert, ohne Verpflichtung, empathisch - auf Wunsch anonym und in jedem Fall vertraulich.
Aktuelle Entwicklungen und Forschungsergebnisse
Die MS-Forschung hat in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte gemacht. Ein wichtiger Fokus liegt auf dem Verständnis der Mechanismen, die zur Entstehung und dem Fortschreiten der Erkrankung beitragen.
Prof. Liblau und die Rolle der T-Zellen
Im Zentrum der Forschungsarbeiten von Prof. Liblau steht eine bestimmte Gruppe von Immunzellen: die autoreaktiven T-Lymphozyten, insbesondere CD8+-T-Zellen, auch T-Killerzellen genannt. Diese Zellen patrouillieren normalerweise wie eine hochspezialisierte „Polizei“ durch den Körper und eliminieren infizierte Zellen. Bei MS richten sie sich jedoch gegen gesunde körpereigene Strukturen, darunter die Myelinscheiden, also die schützende Isolierung der Nervenfasern. Professor Liblau gehörte zu den Ersten, die gezeigt haben, dass bei MS nicht nur CD4+-„Helfer“-T-Zellen, sondern auch CD8+-Zellen maßgeblich an Entzündungen und Gewebeschädigungen im zentralen Nervensystem (ZNS) beteiligt sind und speziell im Gehirn einen „entzündlichen Schwelbrand“ auslösen und aufrechterhalten. Diese Art von Entzündungen sind vor allem für ein Schub-unabhängiges, langsames Fortschreiten der MS verantwortlich, während sich die meisten MS-Therapien bislang vor allem gegen schubabhängige akute Verschlechterungen richten.
Das heißt: Auch wenn im Blut eines Menschen mit MS kaum noch aktivierte, auf Angriff eingestellte Immunzellen nachweisbar sind und sich auch keine Entzündungsherde im MRT zeigen, können sich im Gehirn und Rückenmark dennoch kleine Gruppen von „aufmunitionierten“ Zellen festsetzen. Diese gewebsständigen Zellen lassen sich mit herkömmlichen Therapien nur schwer erreichen und tragen wesentlich dazu bei, dass Entzündungen und Nervenschädigung bei MS trotz bestmöglicher Behandlung fortschreiten.
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Professor Liblaus Arbeiten haben gezeigt, dass die gewebsständigen T-Zellen die Gehirnzellen in ihrer Umgebung schädigen oder zerstören. Dabei kooperieren die gewebsständigen CD8+ T Zellen mit gewebsständigen CD4+ T Zellen und anderen gewebsständigen Immunzellen, einschließlich B-Zellen. Wahrscheinlich sind diese gewebsständigen „Tissue-resident memory cells“ hauptverantwortlich dafür, dass bei der MS nicht nur Myelin zerstört wird, sondern auch Axone und Nervenzellen selbst geschädigt werden. Diese neu entdeckten Schädigungsmechanismen liefern konkrete Angriffspunkte für zukünftige Therapien, die auf diese gewebsständigen T-Zellen und ihre Aktivierung zielen.
Für seine wissenschaftlichen Beiträge zu den autoimmunen T-Lymphozyten und deren fundamentaler Rolle bei MS sowie anderen neurologischen Autoimmunerkrankungen erhielt Prof. Dr. Dr. Roland Liblau den Sobek Forschungspreis 2025.
Neue Therapieansätze
Die Forschungsergebnisse von Prof. Liblau und anderen Wissenschaftlern haben zu neuen Therapieansätzen geführt, die auf die spezifischen Mechanismen der MS abzielen. Dazu gehören beispielsweise Therapien, die die Aktivierung oder Wanderung von T-Zellen ins Gehirn verhindern sollen.
MS-Zentren für eine optimale Versorgung
Mit der Ausweisung spezialisierter MS-Zentren möchte die DMSG Patienten eine unabhängige und verlässliche Orientierung für eine fachgerechte Versorgung geben. Voraussetzung für den Erhalt der Auszeichnung als MS-Zentrum sind unter anderem standardisierte, leitliniengestützte Behandlungskonzepte sowie die kontinuierliche Betreuung einer Mindestzahl von MS-Patienten. So wurde beispielsweise die Klinik für Neurologie und Neurologische Frührehabilitation (Phase B) am Klinikum Würzburg Mitte, Standort Juliusspital, als MS-Zentrum ausgezeichnet.
Angebote der AMSEL
Die AMSEL (Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband Baden-Württemberg e.V.) bietet eine Vielzahl von Angeboten für Menschen mit MS:
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- MS-Docblog: Die Blogs aus der Feder von Prof. Mathias Mäurer sind inzwischen auch in englischer Sprache verfügbar: MS-Docblog.de in English.
- App Multiple Sklerose TV: Die App MS.TV ist grundlegend aktualisiert. Eine neue Rubrik mit Podcasts bietet "AMSEL für die Ohren", Push-Meldungen zeigen Neues sofort an und natürlich kann man die App auch bequem offline nutzen.
- AMSEL für die Ohren - Podcasts rund um die MS: Da steckt viel drin, in den Podcasts von AMSEL: Geschichten, die das Leben mit MS so schreibt. Genauso Aktuelles aus Therapie und Forschung, Wissen rund um Symptome, Sport, Ernährung und den Mehr …
- AMSELplus: Mitglieder genießen bei AMSEL viele Vorteile. Ab sofort gibt es die auch online - mit AMSELplus. Inklusive Audio-Podcasts, Tutorials, neuen Übungs-Videos von Physiotherapeuten, Formulierungshilfen für Anträge, der Frage der Mehr …
- September: Monat für Neuerkrankte: Offene Ohren dafür findest Du in unseren Webseminaren, Chats und Couchgesprächen. Jederzeit und ganz besonders in diesem September. - AMSEL hilft!
- Neues Format: MS-Schwester im Gespräch: Mit einem weiteren Angebot im Rahmen von „Dein (digitaler) AMSEL Dienstag“ wendet sich AMSEL vor allem an schwerer MS-Erkrankte und ihre unterstützenden Angehörigen. Gastgeberin bei „MS-Schwester im Gespräch“ ist Mechthild
- AMSEL-Neuro-Sport: der Onlinekurs: In Kooperation mit der Sportvereinigung Böblingen e.V. füllt die AMSEL diese Lücke.
- MS behandeln neu: Die Wissensplattform "Multiple Sklerose behandeln" ist inhaltlich wie optisch vollständig neu gestaltet. Inklusive Videoanimationen zu den einzelnen Wirkstoffen und Therapien von Alemtuzumab bis Teriflunomid.
- Web-Seminar-Reihe zum Thema Resilienz: Mit jeder Beeinträchtigung müssen sie Mehr …
- MS und Ernährung: Wie das geht, zeigt die neue Themenseite "Multiple Sklerose und Ernährung". Sie informiert und gibt Antworten auf Ihre Fragen. Einfach einmal reinschauen.
- Mittanzen Stärkt! Jeder kann mitmachen. Und gewinnen.
- AMSEL-Regional - Neue Plattform für AMSEL-Gruppen: Damit Menschen mit Multipler Sklerose noch leichter zusammenkommen können, hat AMSEL eine Überblicksseite geschaffen. Sie hilft, die passende AMSEL-Gruppe zu finden, genauso wie Veranstaltungen im Umkreis oder überregional.
- "MS behandeln" um Daclizumab erweitert: Die Plattform "MS behandeln" erklärt mit Animationen und Text alle aktuell zur Behandlung der Multiplen Sklerose zugelassenen Wirkstoffe laienverständlich und anschaulich. Mit einem einfach zu bedienenden Modul lassen sich
- Mehr Multiple Sklerose-Videos fürs Handy: Einfach zum Runterladen gibt es von Multiple Sklerose.TV eine App mit Aufklärungsfilmen. Über 20 neue Videos sind nun online. Von A wie Akupunktur über U wie unsichtbare Symptome bis Z wie Zumba.
- Planen und handeln mit Multipler Sklerose: Gleich 2 Übungen im AMSEL-Kognitionstrainer MS Kognition - Stärke Deine Fähigkeiten beschäftigen sich mit der komplexen Exekutivfunktion: die Wörtersuche und der Dienstplan.
Zusammenarbeit mit der Pharmaindustrie
Die Entwicklung neuer Medikamente führt zunehmend zu einer stärkeren Zusammenarbeit zwischen der DMSG auf Landesverbandsebene und der pharmazeutischen Industrie. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft mit ihren Gliederungen begrüßt diese Entwicklung ausdrücklich und bietet den pharmazeutischen Firmen eine partnerschaftliche Kooperation an. Dabei muss die finanzielle und inhaltliche Unabhängigkeit der DMSG auf allen Ebenen gewährleistet bleiben. Grundlage der Unabhängigkeit sind diese Leitlinien für Zusammenarbeit mit der pharmazeutischen Industrie. Wir sehen in deren Einhaltung einen wichtigen Beitrag zum Erhalt der selbständigen Arbeit auf Landesverbandsebene der DMSG.
Die DMSG nimmt finanzielle Unterstützung der Pharmafirmen entgegen, die diesen jedoch kein Recht der Einflussnahme auf die Inhalte von Informationsmaterialien und Veranstaltungen einräumt. Die DMSG wird keine Zusammenarbeit akzeptieren, die die Gemeinnützigkeit des Landesverbandes gefährdet. Informationen über Medikamente oder klinische Studien werden von der DMSG nur veröffentlicht, wenn sie von unabhängigen Personen (z.B. Mitgliedern des ärztlichen Beirates) verfasst oder freigegeben wurden. Veranstaltungen in der Trägerschaft der DMSG für Patienten (MS-Betroffene) und Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Pflegekräfte werden ausschließlich durch die DMSG durchgeführt. Eine finanzielle Unterstützung von Seiten der Pharmafirmen muss nach o.g. Grundsätzen abgewickelt werden. Dabei obliegt der DMSG die vollständige Kontrolle über Inhalte, Auswahl von Referenten, Teilnehmern und Gestaltung von Veranstaltungsprogrammen sowie die finanzielle und organisatorische Abwicklung.