Der Welt-Multiple-Sklerose-Tag, der jährlich am 30. Mai stattfindet, rückt die Multiple Sklerose (MS) in den Fokus der öffentlichen Aufmerksamkeit. Ziel dieses Aktionstages ist es, das Bewusstsein für diese chronisch-entzündliche neurologische Autoimmunerkrankung zu schärfen und die Solidarität mit den Betroffenen zu stärken. Unter verschiedenen Mottos wie „Voll im Leben - mit MS", „Finde deine #MSconnections“ oder „Tausend Gesichter und Deins: Leben mit MS“ werden weltweit Veranstaltungen und Kampagnen durchgeführt, um über die Krankheit aufzuklären, Berührungsängste abzubauen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Ursprung und Zielsetzung des Welt-MS-Tages
Der Welt-MS-Tag wurde im Jahr 2009 ins Leben gerufen. Er dient dazu, die Öffentlichkeit auf die Belange von Menschen mit Multipler Sklerose aufmerksam zu machen. Ein zentrales Anliegen ist es, die oft unsichtbaren Symptome der MS zu thematisieren, die das Leben der Betroffenen maßgeblich bestimmen können. Viele MS-Erkrankte sehen auf den ersten Blick gesund aus, leiden aber unter erheblichen Einschränkungen. Der Welt-MS-Tag bietet eine Plattform, um diese Erfahrungen zu teilen, sich gegenseitig zu unterstützen und Perspektiven für den Umgang mit der Krankheit zu entwickeln.
Veranstaltungen und Aktionen zum Welt-MS-Tag
Rund um den Welt-MS-Tag finden zahlreiche Veranstaltungen statt, die sich an Betroffene, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und die interessierte Öffentlichkeit richten. Diese Veranstaltungen bieten vielfältige Möglichkeiten, sich zu informieren, beraten zu lassen und mit Experten ins Gespräch zu kommen.
- Informationsveranstaltungen: Kliniken, Selbsthilfegruppen und andere Organisationen laden zu Informationsveranstaltungen ein, bei denen Expertenvorträge gehalten, Fragen beantwortet und Beratungsgespräche angeboten werden. So bot beispielsweise die Klinik für Neurologie des Klinikums Fulda in Kooperation mit dem Landkreis Fulda, dem Gesundheitsamt Fulda, der regionalen MS-Beratungsstelle und den Selbsthilfegruppen Fulda und Vogelsberg eine Informationsveranstaltung unter dem Motto „Tausend Gesichter und Deins: Leben mit MS“ an.
- Webseminare und Online-Angebote: Insbesondere in Zeiten der Corona-Pandemie haben Online-Angebote an Bedeutung gewonnen. Webseminare bieten die Möglichkeit, sich bequem von zu Hause aus über verschiedene Aspekte der MS zu informieren. So bot beispielsweise die AMSEL (Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband Baden-Württemberg e.V.) Webseminare zu sozialen und rechtlichen Aspekten sowie zu Partnerschaft und MS an.
- Kampagnen und Wettbewerbe: Der DMSG-Bundesverband (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V.) führt regelmäßig Kampagnen und Wettbewerbe durch, um das Bewusstsein für MS zu schärfen und Betroffene zu ermutigen. So wurde beispielsweise für den Welt-MS-Tag 2024 ein Motto-Wettbewerb ausgeschrieben, bei dem MS-Erkrankte und ihre Angehörigen ihre Erfahrungen und Ideen einbringen konnten. Das Motto lautete: „Diagnose MS: Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen“.
- Künstlerische Aktionen: Um die Vielfalt der MS-Erkrankung und die individuellen Erfahrungen der Betroffenen widerzuspiegeln, werden auch künstlerische Aktionen durchgeführt. So wurden beispielsweise für den Welt-MS-Tag Künstlerinnen gebeten, ihre Interpretation von „Welt-MS & ich“ mit Pinsel und Farbe auf Leinwand und Papier zu bringen.
Multiple Sklerose: Eine Krankheit mit vielen Gesichtern
Multiple Sklerose ist eine komplexe chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Das körpereigene Immunsystem greift die Schutzschicht der Nervenfasern (Myelin) an, was zu vielfältigen neurologischen Symptomen führen kann. Da die Symptome und der Verlauf der Erkrankung von Mensch zu Mensch unterschiedlich sind, wird MS auch als „Krankheit mit tausend Gesichtern“ bezeichnet.
Symptome der Multiplen Sklerose
Die Symptome der MS können sehr unterschiedlich sein und variieren. Häufige Symptome sind:
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- Sehstörungen (verschwommenes Sehen, Doppeltsehen)
- Sensibilitätsstörungen (Kribbel- bzw. Taubheitsgefühle)
- Schmerzen
- Muskelschwäche oder Lähmungen
- Koordinationsprobleme
- Zittern
- Gangunsicherheit
- Fatigue (extreme Müdigkeit und Erschöpfung)
Es ist wichtig zu beachten, dass nicht alle MS-Erkrankten alle diese Symptome entwickeln und dass die Intensität der Symptome im Laufe der Zeit variieren kann.
Diagnose der Multiplen Sklerose
Die Diagnose der MS kann eine Herausforderung sein, da die Symptome oft unspezifisch sind und auch bei anderen Erkrankungen auftreten können. Neben einer genauen Erfassung der Krankheitsgeschichte sind weitere Untersuchungen erforderlich, um die Diagnose zu sichern. Dazu gehören:
- Neurologische Untersuchung: Der Arzt untersucht die neurologischen Funktionen des Patienten, wie z.B. die Muskelkraft, die Reflexe, die Koordination und die Sensibilität.
- Magnetresonanztomographie (MRT): Die MRT ist ein bildgebendes Verfahren, mit dem Entzündungsherde im Gehirn und Rückenmark sichtbar gemacht werden können.
- Lumbalpunktion: Bei einer Lumbalpunktion wird eine Nervenwasserprobe aus dem Rückenmarkskanal entnommen, um Entzündungszeichen nachzuweisen.
Verlauf der Multiplen Sklerose
Der Verlauf der MS ist individuell sehr verschieden. Bei den meisten Patienten verläuft die Krankheit in Form von Schüben, d.h. es treten plötzlich neue Symptome auf oder bestehende Symptome verschlimmern sich. Nach einem Schub können sich die Symptome vollständig oder teilweise zurückbilden. Bei einigen Patienten verschlechtert sich die Erkrankung jedoch kontinuierlich, ohne dass es zu Schüben kommt.
Man unterscheidet verschiedene Verlaufsformen der MS:
- Schubförmig-remittierende MS (RRMS): Dies ist die häufigste Verlaufsform. Die Erkrankung verläuft in Schüben, gefolgt von Phasen der Remission, in denen sich die Symptome zurückbilden.
- Sekundär progrediente MS (SPMS): Bei dieser Verlaufsform geht die RRMS in eine kontinuierliche Verschlechterung über, ohne dass es zu Schüben kommt.
- Primär progrediente MS (PPMS): Diese Verlaufsform ist seltener. Die Erkrankung verschlechtert sich von Anfang an kontinuierlich, ohne dass es zu Schüben kommt.
Behandlung der Multiplen Sklerose
Obwohl die MS bis heute als unheilbar gilt, gibt es eine Reihe von Behandlungsmöglichkeiten, die den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen und die Symptome lindern können.
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- Immuntherapien: Immuntherapien zielen darauf ab, die Entzündung im zentralen Nervensystem zu reduzieren und das Immunsystem zu modulieren. Es gibt verschiedene Immuntherapien, die sich in ihrer Wirkungsweise und ihren Nebenwirkungen unterscheiden. Die Wahl der Therapie hängt von verschiedenen Faktoren ab, wie z.B. dem Verlauf der Erkrankung, dem Alter des Patienten und den individuellen Bedürfnissen.
- Symptomatische Therapien: Symptomatische Therapien werden eingesetzt, um die Symptome der MS zu lindern. Dazu gehören z.B. Schmerzmittel, Muskelrelaxantien, Antidepressiva und Medikamente gegen Fatigue.
- Rehabilitation: Rehabilitation spielt eine wichtige Rolle bei der Behandlung der MS. Durch Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie können die körperlichen Funktionen verbessert und die Selbstständigkeit im Alltag erhalten werden.
- Neuropsychologische Behandlung: Da affektive Störungen bei MS-Patienten häufig auftreten, kann eine neuropsychologische Behandlung hilfreich sein.
Fortschritte in der MS-Forschung
In den letzten Jahren gab es große Fortschritte in der MS-Forschung. Es wurden neue Medikamente entwickelt, die den Verlauf der Erkrankung besser beeinflussen können. Auch das Verständnis der Krankheitsmechanismen hat sich verbessert, was die Entwicklung neuer Therapieansätze ermöglicht.
Leben mit Multipler Sklerose
Die Diagnose MS kann das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen stark verändern. Es ist wichtig, sich frühzeitig mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, sich Unterstützung zu suchen und Strategien für den Umgang mit den Herausforderungen zu entwickeln.
Unterstützungsmöglichkeiten für MS-Betroffene
Es gibt eine Vielzahl von Unterstützungsmöglichkeiten für MS-Betroffene und ihre Angehörigen:
- Selbsthilfegruppen: Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und gegenseitige Unterstützung zu finden.
- Beratungsstellen: Beratungsstellen bieten Informationen und Unterstützung zu sozialen, rechtlichen und finanziellen Fragen.
- MS-Zentren: MS-Zentren sind spezialisierte Einrichtungen, die eine umfassende Betreuung von MS-Patienten anbieten.
- DMSG: Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) ist eine bundesweite Organisation, die MS-Betroffene und ihre Angehörigen unterstützt.
Umgang mit der Diagnose
Die Diagnose MS ist oft ein Schock und kann viele Fragen und Ängste auslösen. Es ist wichtig, sich Zeit zu nehmen, um die Diagnose zu verarbeiten und sich über die Erkrankung zu informieren. Der Austausch mit anderen Betroffenen, die Unterstützung von Angehörigen und Freunden sowie die professionelle Begleitung durch Ärzte und Therapeuten können helfen, mit der Diagnose umzugehen und neue Perspektiven zu entwickeln.
Mut und Stärke im Leben mit MS
Trotz der Herausforderungen, die die MS mit sich bringt, ist es möglich, ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben zu führen. Wichtig ist, sich nicht von der Krankheit entmutigen zu lassen, sondern die eigenen Stärken und Fähigkeiten zu nutzen und sich Ziele zu setzen. Der Welt-MS-Tag erinnert daran, dass man mit Mut und Stärke leben lernen kann und dass es viele Menschen gibt, die einem auf diesem Weg zur Seite stehen.
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