Ein Hirntumor, der die Größe eines Tennisballs erreicht, ist eine ernste Diagnose, die das Leben der Betroffenen und ihrer Familien von Grund auf verändern kann. Dieser Artikel beleuchtet verschiedene Aspekte solcher Tumore, von den ersten Symptomen über die Diagnose und Behandlung bis hin zu den emotionalen und psychischen Herausforderungen, mit denen Patienten und Angehörige konfrontiert sind. Dabei werden sowohl medizinische Fakten als auch persönliche Erfahrungen und Schicksale einbezogen, um ein umfassendes Bild zu vermitteln.
Die Diagnose: Ein Schock, der das Leben verändert
Die Diagnose eines Hirntumors ist oft ein Schock, der das Leben der Betroffenen und ihrer Familien von einem Tag auf den anderen verändert. Viele Patienten berichten von einem langen Leidensweg, der von unspezifischen Symptomen wie Kopfschmerzen, Müdigkeit oder Reizbarkeit geprägt ist. Diese Symptome werden oft zunächst auf andere Ursachen zurückgeführt, was die Diagnose verzögern kann.
So erging es auch Marcus Albrecht, bei dem nach einem einjährigen Martyrium mit permanenten Kopfschmerzen und Wesensveränderungen ein Hirntumor diagnostiziert wurde. Seine Schwester Martina Lehnert erinnert sich: "Der Tumor war schon so groß, dass er lebenswichtige Gefäße bedrohte. Hätten sie ihn nicht sofort operiert, wäre er heute nicht mehr bei uns."
Auch Daniela L. klagte über zunehmende Lichtempfindlichkeit und doppelte Lichtbilder beim Autofahren, bevor ein MRT einen großen, gutartigen Tumor in ihrem Gehirn entdeckte.
In anderen Fällen treten akute neurologische Ausfälle wie epileptische Anfälle oder Lähmungen auf, die eine sofortige medizinische Abklärung erforderlich machen. So erfuhr Ralph K. von seinem Tumor, als er einen epileptischen Anfall erlitt. Bei Darius Braun wurde der Hirntumor kurz vor seinem 15. Geburtstag entdeckt, was seine Träume von einer Karriere als Profisportler abrupt beendete.
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Symptome und Diagnose
Die Symptome eines Hirntumors können vielfältig sein und hängen von der Größe, Lage und Wachstumsgeschwindigkeit des Tumors ab. Häufige Symptome sind:
- Kopfschmerzen: Oftmals permanent und therapieresistent.
- Neurologische Ausfälle: Lähmungen, Sensibilitätsstörungen, Sprachstörungen, Sehstörungen, Gleichgewichtsstörungen.
- Epileptische Anfälle: Können das erste Symptom sein.
- Wesensveränderungen: Reizbarkeit, Aggressivität, Müdigkeit, Konzentrationsstörungen.
- Übelkeit und Erbrechen: Besonders morgens.
- Druckgefühl im Kopf.
Die Diagnose erfolgt in der Regel durch bildgebende Verfahren wie Magnetresonanztomographie (MRT) oder Computertomographie (CT). Diese Untersuchungen können die Lage, Größe und Beschaffenheit des Tumors darstellen. Eine Biopsie, bei der eine Gewebeprobe entnommen wird, ist oft notwendig, um die Art des Tumors zu bestimmen und seine Gut- oder Bösartigkeit festzustellen.
Die Operation: Ein entscheidender Schritt
Die Operation ist oft der erste und wichtigste Schritt bei der Behandlung eines Hirntumors. Ziel der Operation ist es, den Tumor möglichst vollständig zu entfernen, ohne dabei wichtige Hirnfunktionen zu beeinträchtigen. Die Operation kann jedoch auch mit Risiken verbunden sein, wie z.B. neurologische Ausfälle, Blutungen oder Infektionen.
Daniela L. wurde im Katharinenhospital operiert, nachdem die durch den großen Tumor ausgelöste Schwellung des Gehirns mit Medikamenten reduziert worden war. Bei Ralph K. wurde der Tumor sofort operiert, um lebensbedrohliche Komplikationen zu verhindern.
Auch Levi musste notoperiert werden, um das Hirnwasser abzuleiten, das sich in seinem Kopf staute. Nach der Operation war er halbseitig gelähmt und musste alles neu erlernen.
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Die Bedeutung der vollständigen Entfernung
Die vollständige Entfernung des Tumors ist ein entscheidender Faktor für die Prognose des Patienten. Wenn der Tumor vollständig entfernt werden kann, sind die Chancen auf eine Heilung oder zumindest auf ein längeres Überleben oft deutlich besser.
Allerdings ist es nicht immer möglich, den Tumor vollständig zu entfernen. In manchen Fällen liegt der Tumor an einer schwer zugänglichen Stelle oder ist mit wichtigen Hirnstrukturen verwachsen. In solchen Fällen kann es notwendig sein, nur einen Teil des Tumors zu entfernen, um das Risiko von neurologischen Ausfällen zu minimieren.
Christine Pudenz berichtet, dass bei ihr etwa 75% des Tumors entfernt wurden, da der Resttumor relativ groß war. Trotzdem war sie dankbar für die Operation und die anschließenden Therapien.
Histologische Untersuchung
Nach der Operation wird das entnommene Gewebe histologisch untersucht, um die genaue Art des Tumors zu bestimmen und seinen WHO-Grad festzulegen. Der WHO-Grad gibt Auskunft über die Bösartigkeit des Tumors und sein Wachstumspotenzial.
Meningeome, die von den Hirnhäuten ausgehen, sind meist gutartig (WHO Grad I), können aber auch bösartig sein (WHO Grad III). Auch wenn ein Meningeom vollständig entfernt wurde, ist eine langfristige Nachsorge erforderlich, da es in seltenen Fällen zu einem Rezidiv kommen kann.
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Weitere Behandlungsmethoden
Neben der Operation stehen verschiedene andere Behandlungsmethoden zur Verfügung, die je nach Art, Größe und Lage des Tumors sowie dem Allgemeinzustand des Patienten eingesetzt werden können.
Strahlentherapie
Die Strahlentherapie wird oft nach der Operation eingesetzt, um verbliebene Tumorzellen abzutöten und das Wachstum des Tumors zu verlangsamen. Bei der Strahlentherapie wird der Tumor mit hochenergetischer Strahlung bestrahlt, die die Tumorzellen schädigt und ihr Wachstum stoppt.
Christine Pudenz erhielt nach der Operation eine kombinierte Radio-Chemotherapie mit 30 Bestrahlungen. Während der Bestrahlung musste sie eine Maske tragen, die sie an einem Gerät fixierte.
Chemotherapie
Die Chemotherapie wird ebenfalls häufig nach der Operation eingesetzt, um verbliebene Tumorzellen abzutöten und das Wachstum des Tumors zu verlangsamen. Bei der Chemotherapie werden Medikamente eingesetzt, die das Wachstum von Krebszellen hemmen.
Christine Pudenz erhielt nach der Radio-Chemotherapie eine kombinierte Chemotherapie aus zwei Medikamenten nach dem Cetec Protokoll.
Alternative Behandlungsmethoden
Einige Patienten suchen auch nach alternativen Behandlungsmethoden, um ihre konventionelle Therapie zu unterstützen. Ralph K. investierte rund 20.000 Euro in alternative Methoden wie Elektro-Akupunktur und eine Ernährungsumstellung.
Es ist jedoch wichtig zu beachten, dass alternative Behandlungsmethoden oft nicht wissenschaftlich belegt sind und möglicherweise nicht wirksam sind. Patienten sollten sich daher vor der Anwendung alternativer Behandlungsmethoden von ihrem Arzt beraten lassen.
Leben mit einem Hirntumor: Herausforderungen und Bewältigungsstrategien
Ein Hirntumor kann das Leben der Betroffenen und ihrer Familien in vielerlei Hinsicht beeinflussen. Neben den körperlichen Beschwerden und den Nebenwirkungen der Behandlung können auch psychische und soziale Probleme auftreten.
Körperliche Einschränkungen
Viele Patienten leiden nach der Operation oder während der Behandlung unter körperlichen Einschränkungen wie Lähmungen, Sensibilitätsstörungen, Sprachstörungen oder Sehstörungen. Diese Einschränkungen können den Alltag erheblich beeinträchtigen und die Lebensqualität mindern.
Darius Braun war nach der Notoperation halbseitig gelähmt und musste alles neu erlernen. Samir Hammadi musste nach einer komplizierten Operation für 20 Tage in ein künstliches Koma versetzt werden und anschließend eine einjährige Reha absolvieren.
Psychische Belastung
Die Diagnose eines Hirntumors ist oft mit großer Angst und Unsicherheit verbunden. Viele Patienten leiden unter Depressionen, Angstzuständen oder Schlafstörungen. Auch die Veränderungen des Körpers und des Aussehens können zu psychischen Problemen führen.
Hannah K. beschreibt die Diagnose als "Weltuntergang", als sie im siebten Monat schwanger war und erfuhr, dass ihr Mann an einem Glioblastom erkrankt war.
Soziale Isolation
Viele Patienten ziehen sich nach der Diagnose zurück und vermeiden soziale Kontakte. Dies kann zu sozialer Isolation und Einsamkeit führen. Auch die Veränderungen des Körpers und des Aussehens können dazu beitragen, dass sich Patienten unwohl fühlen und sich schämen.
Bewältigungsstrategien
Es gibt verschiedene Strategien, die Patienten helfen können, mit den Herausforderungen eines Hirntumors umzugehen. Dazu gehören:
- Unterstützung suchen: Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, Ihrer Familie, Freunden oder einer Selbsthilfegruppe über Ihre Ängste und Sorgen.
- Psychotherapie: Eine Psychotherapie kann Ihnen helfen, mit Ihren Ängsten und Depressionen umzugehen und neue Bewältigungsstrategien zu entwickeln.
- Sport und Bewegung: Sport und Bewegung können Ihnen helfen, Ihre körperliche Fitness zu verbessern und Ihre Stimmung aufzuhellen.
- Entspannungstechniken: Entspannungstechniken wie Yoga, Meditation oder progressive Muskelentspannung können Ihnen helfen, Stress abzubauen und zur Ruhe zu kommen.
- Kreative Aktivitäten: Kreative Aktivitäten wie Malen, Musik machen oder Schreiben können Ihnen helfen, Ihre Gefühle auszudrücken und Ihre Kreativität zu entfalten.
Die Rolle der Familie und Freunde
Die Familie und Freunde spielen eine wichtige Rolle bei der Unterstützung von Patienten mit Hirntumoren. Sie können den Patienten emotionalen Halt geben, bei der Bewältigung des Alltags helfen und bei der Suche nach Informationen und Unterstützung behilflich sein.
Martina Lehnert organisierte zusammen mit ihrem Bruder Marcus Albrecht einen Spendenlauf zugunsten der Deutschen Hirntumorhilfe. Die Familie von Samir Hammadi kämpfte tagtäglich mit ihm und setzte sich für seine Bedürfnisse ein.
Perspektiven und Hoffnung
Trotz der vielen Herausforderungen ist es wichtig, die Hoffnung nicht aufzugeben. Viele Patienten mit Hirntumoren können dank moderner Behandlungsmethoden ein langes und erfülltes Leben führen.
Ralph K. sagt: "Mir geht es 1a, körperlich und psychisch." Er arbeitet, fährt Rad, joggt und kümmert sich um seine Tochter. Er weiß, dass er nicht geheilt ist, aber er lebt jeden Tag in vollen Zügen.
Auch Christine Pudenz hat gelernt, mit ihrer Erkrankung umzugehen und positiv in die Zukunft zu blicken. Sie engagiert sich in einer Patientenorganisation und möchte anderen Betroffenen Mut machen.
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