Epilepsie: Unsicherheit, Ängste und das Tabu brechen

Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die viele Gesichter hat und Betroffene im Alltag vor zahlreiche Herausforderungen stellt. Sie ist nach wie vor ein gesellschaftliches Tabuthema, das mit Unsicherheit und Ängsten verbunden ist. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte der Epilepsie, von der Diagnose und Behandlung bis hin zum Umgang mit Ängsten, Vorurteilen und Einschränkungen im Alltag. Ziel ist es, aufzuklären, Mut zu machen und Betroffenen sowie ihren Angehörigen Sicherheit zu geben.

Was ist Epilepsie?

Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, bei der das Gehirn wiederholt Anfälle auslöst. Diese Anfälle können sich auf unterschiedliche Weise äußern. Einige Betroffene haben kurze "Aussetzer", während andere ausgeprägte Krampfanfälle mit Bewusstseinsverlust erleiden. Wieder andere nehmen plötzlich auftretende Gerüche, Lichtblitze oder Angstgefühle wahr.

Die Ursachen für Epilepsie sind vielfältig. In manchen Fällen liegt eine genetische Veranlagung vor, bei anderen sind Kopfverletzungen, Schlaganfälle, Entzündungen des Gehirns oder Stoffwechselstörungen Auslöser. Bei vielen Fällen lässt sich die genaue Ursache nicht eindeutig feststellen.

Diagnose und Behandlung

Die Diagnose von Epilepsie beginnt in der Regel mit einem ausführlichen Gespräch über die Krankengeschichte und die Art der Beschwerden. Der Patient beschreibt dem Neurologen so detailliert wie möglich seine Empfindungen beim Anfall sowie die Begleitumstände. Sehr hilfreich sind auch die Schilderungen von Augenzeugen (Angehörige, Freunde).

Zur neurologischen körperlichen Untersuchung gehört in den meisten Fällen ein Elektroenzephalogramm (EEG) und eine zerebrale Bildgebung. Mit dem schmerzfreien Verfahren EEG lässt sich die elektrische Aktivität des Gehirns messen und in Diagrammkurven sichtbar machen. Hochauflösende Bilder aus dem Magnetresonanztomographen (MRT) machen beispielsweise kleinste Hirnveränderungen sichtbar. In manchen Fällen erfolgt auch eine weiterführende Diagnostik.

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Epilepsien werden hauptsächlich mit anfallshemmenden Medikamenten (Antikonvulsiva, Antiepileptiker) behandelt. Zahlreiche verschiedene Wirkstoffe ermöglichen eine individuelle Therapie. Aufgabe dieser Wirkstoffe ist es, die Übererregung der Nervenzellen zu blockieren und zu verhindern, dass sie sich ausbreiten. Die meisten Menschen mit Epilepsie vertragen ihre Medikamente gut und werden ohne Nebenwirkungen dauerhaft anfallsfrei. Es braucht jedoch manchmal etwas Geduld, den passenden Wirkstoff zu finden. Helfen Medikamente nicht, kann unter bestimmten Voraussetzungen die operative Entfernung des kranken Hirngewebes eine Behandlungsoption sein. Ein Teil der Patienten profitiert von der Stimulation eines der wichtigsten Hirnnerven, des Vagusnervs. In seltenen Fällen kann im Fall die letzte Möglichkeit sein, zu der die Mediziner greifen.

Leben mit Epilepsie: Alltag und Herausforderungen

Der Alltag mit Epilepsie kann durch die Angst vor Anfällen und mögliche Einschränkungen stark beeinflusst werden. Viele Betroffene kämpfen mit Vorurteilen und Stigmatisierung. Es ist wichtig, sich der Herausforderungen bewusst zu sein und Strategien zu entwickeln, um ein möglichst normales Leben zu führen.

Umgang mit Ängsten und Unsicherheiten

Die Angst vor einem plötzlichen Anfall ist allgegenwärtig. Diese Ungewissheit, wann es wieder passieren kann, ist manchmal schwer zu akzeptieren. Manche Betroffene haben keine Aura, die eine Vorwarnung für einen bevorstehenden Anfall geben könnte, was das Gefühl der dauerhaften Unsicherheit verstärkt.

Es gibt jedoch Möglichkeiten, mit diesen Ängsten umzugehen. Psychologische Unterstützung kann ein integraler Bestandteil der Epilepsiebehandlung sein. In einer Psychotherapie lernt man, ohne Scham über die Krankheit zu sprechen und mit den Ängsten umzugehen. Depressionen, Angstzustände und Hoffnungslosigkeit können ebenfalls Teil der Erkrankung sein, was kontraproduktiv ist, wenn man Anfälle vermeiden möchte.

Sicherheit im Alltag

Um die Sicherheit im Alltag zu gewährleisten, gibt es verschiedene Maßnahmen, die ergriffen werden können:

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• Medikamenteneinnahme: Die regelmäßige Einnahme der verordneten Medikamente ist entscheidend, um Anfälle zu verhindern. Eine Wochendosette kann helfen, den Überblick zu behalten. Hilfreich sind Erinnerungsstützen, bei großen Kindern kann der Handyalarm gestellt werden, für kleinere kann man auch Aufkleber z. B.
• Anfallserkennung: Je nach Anfallsart gibt es verschiedene Möglichkeiten, Anfälle zu registrieren, auch wenn das Kind in seinem eigenen Bett bzw. Zimmer schläft. Dazu gehören Klingelarmbänder, Alarmgeräte fürs Bett oder Handgelenk, Pulsoxymeter und Babyfone mit/ohne Kamera.
• Anpassung des Wohnumfelds: Solange die Gefahr besteht, dass Ihr Kind im Anfall in die Badewanne unter Wasser rutscht, sollte es besser Duschen. Praktisch ist es auch, wenn die Türen von Bad und Gästetoilette nach außen aufgehen. So kommen Sie besser ins Bad, wenn Ihr Kind dort auf den Boden stürzt. Statt eines Schloss mit Schlüssel ist eine sog. WC-Garnitur sinnvoll.
• Information der Umgebung: Es ist wichtig, Familie, Freunde, Erzieher und Lehrer über die Epilepsie zu informieren und ihnen zu erklären, was bei einem Anfall zu tun ist. Hinweise zu hilfreichen Verhalten während eines Anfalls geben den Menschen in ihrer Umgebung und ihnen selbst Sicherheit. Aufklärende Gespräche können auch dazu genutzt werden, mit Mythen aufzuräumen. Epilepsie ist weder eine Geisteskrankheit noch vermindert sie die Intelligenz. Zwischen den Anfällen sind die Betroffenen in der Regel ohne Symptome. Ob und mit wem sie über ihre Krankheit sprechen, hängt entscheidend davon ab, wie weit die Epilepsie das tägliche Leben beeinflusst. Wer unsicher ist, findet Rat u. a.
• Notfallplan: Ein Notfallausweis oder die nötigsten Daten wie Diagnose, Medikation und Telefonnummern der Eltern als Hintergrundbild auf dem Smartphone des Kindes zu speichern, Helfer brauchen dann kein Passwort, um das Handy zu entsperren und die ICE-Kontakte (ICE: In Case of Emergency = Im Notfall) zu finden. Im Ausland sollte auch eine Übersetzung der Informationen in die Landessprache oder Englisch/Französisch/Spanisch dabei sein. Hier kann das Traveller‘s Handbook hilfreich sein, das in 13 Sprachen die wichtigsten Ausdrücke für Epilepsiepatienten auflistet.

Sport und Freizeit

Regelmäßige sportliche Betätigung ist für alle Menschen gesund. Auch Kinder und Jugendliche mit Epilepsie können fast alle Sportarten weitgehend gefahrlos ausüben und sollen weder in der Schule noch im Verein aus übertriebener Vorsicht davon abgehalten werden. Kinder mit Epilepsie können und sollen Sport treiben! Körperliche Aktivität führt nicht zu Anfallshäufungen! Die Teilnahme am Sportunterricht ist auch aus sozialen Gesichtspunkten unerlässlich.

Wenn seit längerer Zeit Anfallsfreiheit (1 bis 2 Jahre) besteht, gibt es keinen Grund für Einschränkungen. Bei häufig auftretenden Anfällen muss die Sportart und das Ausmaß des Trainings von der Anfallsart, der Anfallshäufigkeit und den individuellen Auslösefaktoren abhängig gemacht werden. Eine generelle Sportbefreiung ist in der Regel nicht notwendig.

Im Allgemeinen gilt:

• Vorsicht beim Schwimmen! Notwendig ist in der Regel eine eigene Aufsichtsperson (möglichst mit Rettungsschwimmer-Ausbildung), da bei bestimmten Anfallsformen ein lautloses Ertrinken möglich ist. Im Bedarfsfall kann im Rahmen der Eingliederungshilfe ein Integrationshelfer beim zuständigen Sozialamt beantragt werden. Dies soll gewährleisten, dass das Kind bei einem Anfall sofort aus dem Wasser geholt wird. Als zusätzliche Sicherungsmaßnahmen können Schwimmhilfen eingesetzt werden, die den Kopf über Wasser halten (z. B. der Schwimmkragen von Secumar). Zur Beobachtung ist auch eine auffallende Badekappe und grellfarbene Badekleidung sehr hilfreich. Erhöhte Gefahr besteht beim Schwimmen in trüben Gewässern oder bei Strömung, da hier Rettungsmaßnahmen erheblich erschwert werden.
• Vorsicht bei Absturzmöglichkeit aus großer Höhe! Klettern am Seil oder der Stange ohne Absicherung über die Höhe der Hilfestellung hinaus sollte vermieden werden; Klettern mit Sicherungsmaßnahmen in einer Kletterhalle oder im Freien ist möglich. Auch Geräteturnen mit Hilfestellung und einer dicken Matte stellt in der Regel kein Problem dar.
• Vorsicht vor Erschütterungen des Kopfes! Kopfbälle sind generell im Kindesalter ungünstig, da es zu Gehirnerschütterungen kommen kann.

Reisen

Auch Familien mit epilepsiekranken Kindern brauchen manchmal einen Tapetenwechsel und möchten in Urlaub fahren. Je nach Anfallsform und -häufigkeit machen sich Eltern dann Gedanken, wie weit sie sich aus dem sicheren, häuslichen Umfeld entfernen können. Wie sieht es mit der medizinischen Versorgung am Urlaubsort aus? Finde ich dort Ansprechpartner, die sich mit Epilepsien auskennen? Wird es im Urlaub mehr Anfälle geben?

Eine gut bestückte Reiseapotheke mit ausreichend Medikamenten, auch Notfallmedikamenten, deren Inhalt mit dem Arzt abgesprochen ist, trägt viel zu einem entspannten Urlaub bei. Bahn -, Bus-, Schiffs- und Autoreisen im Inland sind unbedenklich, zur Sicherheit kann man die nächstgelegene Epilepsie-Ambulanz am Urlaubsort heraussuchen. Vom Arzt empfohlene Mittel gegen Reiseübelkeit sollten griffbereit sein.

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Bei Flugreisen erkundigen Sie sich bitte vor der Buchung bei der Fluggesellschaft, ob Sie eine ärztliche Reisetauglichkeitsbescheinigung benötigen. Sonst können, wenn der Pilot wegen eines Anfalls notlandet, erhebliche Kosten auf Sie zu kommen. Bei längeren Flügen ist ein Gespräch mit dem Arzt ratsam, ob medikamentöse Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden können, damit während des Fluges kein Anfall auftritt. Bei Zeitverschiebung muss die Medikamenteneinnahme auf jeden Fall mit dem Arzt vorher abgesprochen werden, da Schlafentzug und/oder zeitlich verschobene Medikamenteneinnahme anfallsfördernd sind.

Kindergarten und Schule

Mit dem Eintritt in den Kindergarten und die Schule entlassen Eltern ihre Kinder in eine neue Selbstständigkeit. Bei epilepsiekranken Kindern ist eine gute Aufklärung der ErzieherInnen/LehrerInnen/BetreuerInnen notwendig. Grundsätzlich können epilepsiebetroffene Kinder in den Kindergarten um die Ecke gehen, eventuell mit einem Integrationshelfer.

Je nachdem, welchen Entwicklungsstand und Betreuungsbedarf das einzelne Kind hat und welche zusätzlichen Krankheiten oder Behinderungen neben der Epilepsie vorliegen, haben Kinder einen Anspruch auf einen Platz in einem integrativen oder heilpädagogischen Kindergarten/Inklusionsklasse oder einer Förderschule. Diese Einrichtungen bieten neben kleineren Gruppen auch Therapien und Fördermaßnahmen während des Kindergartenbesuchs/Schulbesuchs. Vor allem in heilpädagogischen Kindergärten/Förderschulen sind die Mitarbeiter auch auf schwerstbehinderte Kinder eingestellt.

Einige Kinder brauchen bei einem Anfall ein Notfallmedikament, was bei den ErzieherInnen manchmal zu Unsicherheiten bzgl. der Haftung und der Versicherung führt. Wichtig ist es eine schriftliche Vereinbarung zwischen den Erziehungsberechtigten und der Einrichtung zu den notwendigen Maßnahmen mit genauen Anweisungen treffen. Die Handlungsanweisung soll klare Angaben zu Zeitpunkt und Anlass der Medikamentengabe enthalten und möglichst die Namen aller Personen, die zur Gabe berechtigt sind. Eine Vorlage für solch eine Vereinbarung gibt es unter www.epilepsie-lehrerpaket.de. Dazu gehört noch ein fachärztliches Gutachten von einem Neuropädiater/Neurologen mit ärztlichen Anweisungen, wann welches Medikament gegeben werden soll - möglichst nicht älter als 6-12 Monate. Notfallmedikamente mit genauer Dosier- und Gebrauchsanweisung einwickeln und mit Gummiband befestigen, so dass der Ersthelfer diese erst noch lesen muss, bevor er an das Medikament gelangt. Dadurch werden Fehler vermieden und dem Ersthelfer nochmals ein Gefühl der Absicherung vermittelt.

Andere Kinder können in die Versorgung des betroffenen Kindes mit einbezogen werden, in dem sie z. B. eine weiche Unterlage für den Kopf organisieren, alles aus dem Weg räumen (Verletzungsgefahr), eine andere ErzieherIn/LehrerIn oder das Sekretariat informieren. In einigen Fällen ist es sinnvoll einen Integrationshelfer für das Kind zu beantragen, der es im Kindergarten/Schule begleitet. Je nachdem, welche Einschränkungen das Kind hat, ist entweder das Jugendamt oder das Sozialamt für die Bewilligung zuständig.

Informationen zum Nachteilsausgleich für chronisch kranke oder behinderte Schüler können in den einzelnen Bundesländern an verschiedenen Stellen gefunden werden: meist in der Zeugnisverordnung, aber auch in Verwaltungsvorschriften, Rundschreiben, speziellen Handreichungen und Prüfungsordnungen. Es handelt sich dabei um allgemein formulierte Richtlinien - welcher Nachteilsausgleich für den einzelnen Schüler gewährt wird, ist immer Verhandlungssache.

Beruf

Auch für Jugendliche steht irgendwann der Schritt ins Arbeitsleben an - sei es, dass nach dem Schulabschluss eine Ausbildung oder ein Studium angestrebt wird oder eine Beschäftigung in einer Werkstatt für behinderte Menschen. Die Übereinstimmung der beruflichen Wünsche mit der individuellen Leistungsfähigkeit, der gesundheitlichen Eignung und den späteren Vermittlungschancen sind die Grundlage für die Berufswahl. Ausführliche Informationen über Unterstützungsangebote und mögliche Hilfen bietet die epiKurier-Sonderausgabe Epilepsie und Jung? Erwachsenwerden?

Erste Hilfe bei einem Anfall

Der Landesverband Epilepsie Bayern empfiehlt Außenstehenden, die Zeuge eines Epilepsie-Anfalls werden, folgendes:

• Ruhe bewahren, den Anfall genau beobachten. Sind Augen offen oder geschlossen?
• Ein Epileptischer Anfall dauert in der Regel ein bis drei Minuten.
• Gefährliche Gegenstände sollten entfernt werden. Den Betroffenen Brille abnehmen oder die Zigarette aus der Hand schlagen und die Betroffenen aus einem Gefahrenbereich holen. Am Oberkörper fassen, nie nur an Händen/Armen.
• Nicht versuchen, den Kiefer zu öffnen oder gewaltsam etwas zwischen die Zähen zu schieben.
• Keine Beatmung!
• Beengende Kleidung lockern, sobald möglich in stabile Seitenlage bringen.
• Beim Betroffenen bleiben, bis er wieder vollständig orientiert ist.

Einen Arzt rufen sollte man bei Verletzungen, einer Ausfalldauer von mehr als fünf Minuten, bei Wiederholungen des Anfalls, bei Unklarheiten über die Ursache, wenn die Verwirrtheit länger als eine halbe Stunde andauert oder der Betroffene nicht kontaktfähig ist.

Epilepsie im Alter

Der Epilepsie Landesverband Bayern weist darauf hin, dass viele Senioren an der Krankheit leiden, ohne behandelt zu werden. Die Symptome werden leicht verkannt und eher unspezifisch den Begleiterscheinungen des Alters zugeordnet - und nicht einer Epilepsie. Somit kommt es zu keiner richtigen Diagnose und damit auch zu keiner adäquaten Behandlung. Patienten wie auch deren Familien sollten darauf bestehen, dass bei Auffälligkeiten, die nicht einzuordnen sind, zur Sicherheit ein Facharzt zu Rate gezogen wird. Geeignet sind dann Untersuchungen bei einem Neurologen oder in einem Epilepsiezentrum, wo inzwischen mit modernster Medizintechnik häufig schnell eine richtige Diagnose gestellt wird.

Der Epilepsie Landesverband Bayern ist gerade dabei, zusammen mit einer Expertenrunde aus Medizinern, Apothekern, Pflegedienstleitungen, Altenpflegeschulen, Krankenkassen und Epilepsie-Beratungsstellen die Defizite in der Versorgung aufzuspüren. Zum einen bei Patienten und ihren Angehörigen, des Weiteren in der ambulanten und stationären Altenpflege, in der medizinischen Versorgung und schließlich bei Seniorenorganisationen und Seniorennetzwerken.

Finanzielle Aspekte

Epilepsie bedeutet für viele Betroffene eine gesundheitliche Belastung. Doch auch finanzielle Risiken sind nicht zu unterschätzen. Ein plötzlicher Anfall kann zu schwerwiegenden Unfällen führen: Stürze auf der Straße, beim Kochen, im Bad oder am Arbeitsplatz haben oft langwierige Folgen. Genau hier kommt die private Unfallversicherung ins Spiel.

Viele klassische Unfallversicherungen schließen Unfälle aus, die durch Bewusstseinsstörungen wie Anfälle verursacht wurden. Es gibt jedoch Versicherer, die solche Risiken nicht pauschal ausschließen, sondern individuell bewerten. Bei stabiler Anfallslage und passender Vertragsgestaltung besteht häufig voller Versicherungsschutz.

Beim Vertragsabschluss sollte man auf folgende Punkte achten:

• Klausel zu Bewusstseinsstörungen: Ist Epilepsie explizit ausgeschlossen oder eingeschlossen?
• Gesundheitsfragen ehrlich beantworten, sonst droht Leistungsablehnung
• Nachversicherungsmöglichkeit bei Veränderung der Lebenssituation
• Lassen Sie sich von einem Experten beraten und fordern Sie ein Versicherungsangebot, das individuell auf Ihre gesundheitliche Situation abgestimmt ist.

Eine gute Unfallversicherung leistet bei Unfällen, die durch epileptische Anfälle verursacht wurden, unter anderem:

• Kapitalleistung bei Invalidität
• Krankenhaustagegeld oder Genesungsgeld
• Kostenübernahme für Reha, Hilfsmittel, sowie Beratung bei Umbauten, je nach individuellem Zusatzschutz
• Unfallrente (bei dauerhaften Schäden)
• Unfallhilfe (z. B. Haushaltshilfe, Betreuungskosten)

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