Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen mit Epilepsie

Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederkehrende Anfälle gekennzeichnet ist und unterschiedliche Ursachen haben kann. Es ist wichtig zu wissen, dass Hilfe und Unterstützung für Betroffene verfügbar sind, um ein möglichst normales und erfülltes Leben zu führen. Viele Menschen wollen den Notarzt rufen, wenn sie einen epileptischen Anfall sehen. Sie wissen nicht, wie sie helfen können. Es ist einfacher, als man denkt. Das zeigt dieser Kurzfilm.

Was ist Epilepsie?

Epilepsie bezeichnet ein Krankheitsbild, das durch eine Störung im Gehirn verursacht wird und unterschiedliche Ursachen haben kann. Epileptische Anfälle treten meist ohne erkennbaren Grund immer wieder auf und sind die Folge von überschießenden Entladungen von Nervenzellen in einzelnen Hirnregionen oder im gesamten Gehirn. Auslöser können Flackerlichteffekte, Schlafentzug oder ein gestörter Schlafrhythmus sein.

Ein einzelner epileptischer Anfall ist nicht unbedingt Ausdruck einer Epilepsie. Jeder Mensch kann einen epileptischen Gelegenheitsanfall erleiden, wenn bestimmte anfallsauslösende Faktoren zusammentreffen. Von Epilepsie spricht man in der Regel erst, wenn mindestens zwei spontane Anfälle aufgetreten sind. Etwa die Hälfte aller Epilepsien tritt vor dem 10. Lebensjahr auf, etwa zwei Drittel vor dem 20. Danach sinkt das Erkrankungsrisiko und steigt ab dem 55. Lebensjahr wieder an.

Neben den Anfällen können neuropsychologische, psychiatrische oder körperliche Begleitsymptome wie Lern- und Gedächtnisstörungen, Depressionen, Ängste oder feinmotorische Störungen auftreten. Da der Verlauf und die Auswirkungen epileptischer Anfälle je nach betroffener Hirnregion sehr unterschiedlich sind, kann man nicht von einem typischen epileptischen Anfall sprechen. Die Anfallshäufigkeit kann variieren von langer Anfallsfreiheit über einen Anfall pro Jahr bis zu mehreren Anfällen pro Tag. Im Allgemeinen scheinen Anfälle seltener aufzutreten, wenn die Patientin oder der Patient in sicheren und strukturierten Verhältnissen lebt, sozial integriert ist und eine Perspektive hat.

Formen epileptischer Anfälle

Anfälle lassen sich grob in zwei Gruppen einteilen:

Lesen Sie auch: Epilepsie: So erhalten Sie finanzielle Unterstützung

• Fokale Anfälle: Bei einfach-fokalen Anfällen bleibt das Bewusstsein erhalten, der Anfall wird voll miterlebt. Die Anfälle äußern sich durch ungewöhnliche Sinnesempfindungen. Eine Aura ist die leichteste Form eines einfach-fokalen Anfalls. Sie dauert meist nur wenige Sekunden und kann isoliert auftreten oder andere Anfallsformen einleiten. Die Betroffenen erleben veränderte Empfindungen wie plötzliche Stimmungswechsel, Déjà-vu-Erlebnisse, optische, akustische oder olfaktorische Wahrnehmungen, Kribbeln oder Übelkeit. Im Gegensatz zu einfach-fokalen Anfällen ist bei komplex-fokalen Anfällen das Bewusstsein eingeschränkt. Während des Anfalls ist die Koordinationsfunktion des Gehirns teilweise gestört. Es werden vertraute, aber der Situation unangemessene Bewegungen ausgeführt. Es kann zu rhythmischen Kaubewegungen, Schmatzen, Lecken der Lippen, auch Brummen oder Kichern kommen. Häufig nesteln die Betroffenen auch an sich selbst oder an Gegenständen herum, laufen unruhig umher, schneiden Grimassen oder sprechen unverständliche Worte. Auch plötzliche Erregungszustände, Halluzinationen, Speichelfluss, Blässe oder Rötung des Gesichts, Schweißausbrüche oder Herzrasen können auftreten.
• Generalisierte Anfälle: Bei Absence-Anfällen kann es zu einer kurzen Bewusstseinspause ohne Sturz kommen. Die Betroffenen blicken starr oder verträumt und sind nicht ansprechbar. Bei myoklonischen Anfällen bleibt das Bewusstsein in der Regel erhalten. Die Anfälle werden von den Betroffenen als blitzartiger elektrischer Schlag oder als Schreck erlebt. Die Person kann zu Boden fallen oder Gegenstände wegschleudern. Oft verlaufen die Anfälle so schnell, dass sie von Außenstehenden kaum wahrgenommen werden. Ein Grand Mal-Anfall dauert mehrere Minuten. Die betroffene Person verliert das Bewusstsein und die Kontrolle über ihren Körper. Die Person fällt, verkrampft und zuckt rhythmisch am ganzen Körper, kann sich auf die Zunge beißen, einnässen und ist anschließend benommen und desorientiert. Beim Grand Mal besteht Verletzungsgefahr.

Erste Hilfe bei einem epileptischen Anfall

Viele Menschen wollen den Notarzt rufen, wenn sie einen epileptischen Anfall sehen. Sie wissen nicht, wie sie helfen können. Es ist einfacher, als man denkt. Das zeigt dieser Kurzfilm.

Hier sind einige grundlegende Schritte, die Sie unternehmen können:

• Ruhe bewahren: Panik hilft niemandem.
• Sicherheit gewährleisten: Betroffenen aus Gefahrenzone entfernen (z. B. Alles wegräumen, was im Weg ist oder gefährdet (z. B.
• Nicht festhalten: Versuchen Sie nicht, die Person während des Anfalls festzuhalten oder ihre Bewegungen zu unterdrücken.
• Kopf schützen: Legen Sie etwas Weiches unter den Kopf der Person, um Verletzungen zu vermeiden.
• Atemwege freihalten: Lockern Sie beengende Kleidung um den Hals.
• Nach dem Anfall: Drehen Sie die Person in die stabile Seitenlage, sobald die Krämpfe aufgehört haben. Bleiben Sie bei der Person, bis sie vollständig wach ist und sich orientiert hat.
• Notruf: Rufen Sie den Notruf (112), wenn der Anfall länger als 5 Minuten dauert, sich wiederholt oder die Person sich verletzt hat.

Unterstützungsmöglichkeiten im Alltag

Neben der medizinischen Behandlung gibt es verschiedene Möglichkeiten, Menschen mit Epilepsie im Alltag zu unterstützen:

• Wohnen: Je nach individuellem Unterstützungsbedarf gibt es Wohnangebote in besonderen Wohnformen (ehemals stationäres Wohnheim) und Ambulant/Intensiv Betreutes Wohnen in der eigenen Wohnung - alleine, als Paar oder in einer Wohngemeinschaft. Mitarbeiter assistieren bei der Basisversorgung, Alltagsbewältigung, bei Krankheit und Behördengängen.
• Freizeit und Bildung: Zur Entwicklung eigener Lebensziele werden Freizeitangebote, Bildungs-/ Ausbildungsangebote, berufliche Rehabilitation und Arbeit und Beschäftigung angeboten.
• Beratung und Information: Es gibt regional unterschiedliche Kooperationen mit Fachärzten und Kliniken. Die v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel sind wegen Förderung mildtätiger, kirchlicher und als besonders förderungswürdig anerkannter gemeinnütziger Zwecke befreit.

Epilepsie im Arbeitsleben

Die meisten Menschen wissen aus eigener Erfahrung, wie wichtig Arbeit für die Lebensqualität ist. Arbeit zu haben, hat deutlich positive Auswirkungen auf Selbstbestimmung, Selbstbewusstsein, Einkommen und gesellschaftliche Teilhabe. Gut informierte Unternehmen können durch die Schaffung passender Rahmenbedingungen Beschäftigte stärkenorientiert einsetzen und qualifizierte Fachkräfte halten oder neu einstellen.

Die Broschüre „Wenn die Neuronen Sonderschicht machen″ ist eine umfassende Publikation, die sich auf Epilepsie und dessen Folgen im Arbeitskontext konzentriert. Der Leitfaden wendet sich an Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber, Arbeitsmedizinerinnen und Arbeitsmediziner, von Epilepsie Betroffene sowie deren Vorgesetzte und Kolleginnen und Kollegen. Zusätzlich zu den Ergebnissen der Umfrage stellt die Broschüre praktische Lösungen und unterstützende Maßnahmen für die Arbeitsorganisation vor, um die berufliche Teilhabe von Epilepsie-Betroffenen zu verbessern und deren Arbeitsplätze zu erhalten. Dazu gehören unter anderem Arbeit organisieren, Arbeit technisch gestalten, Inklusion im Betrieb leben und Fahrplan für die Praxis. Es können technische Lösungen wie spezielle Arbeitsmittel oder Anpassungen der Arbeitsumgebung zum Einsatz kommen. Die Broschüre enthält zudem ein Fallbeispiel eines Betroffenen.

Lesen Sie auch: Erfolgreiche Rehabilitation nach Schlaganfall

Epilepsie ist eine chronische Erkrankung des Nervensystems, die sich aufgrund der Anfallsrisiken auf die berufliche Teilhabe betroffener Menschen auswirken kann. Zwar beschäftigen viele Unternehmen bereits Menschen mit Epilepsie. Meist liegt es aber an mangelnder Information über die tatsächlichen Gefahren, aber auch über die vorhandenen Chancen.

Rechtliche Aspekte im Arbeitsleben

Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmer sind grundsätzlich nicht verpflichtet, ihre Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber über ihre Erkrankung zu informieren. Sie müssen sie daher auch nicht in einem Bewerbungsschreiben erwähnen. Wenn aber das Unternehmen jedoch bei der Auswahl oder der Gestaltung des Arbeitsplatzes auf wesentliche Funktionseinschränkungen im Hinblick auf die geforderten Tätigkeiten Rücksicht nehmen muss, sind die Beschäftigten verpflichtet, ihre Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber auf die Erkrankung hinzuweisen. Es empfiehlt sich, im Bewerbungsgespräch zunächst die eigenen Stärken und Fähigkeiten zu betonen, bevor die Erkrankung oder Behinderung zur Sprache kommt. Umgekehrt dürfen Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber nur dann nach einer Erkrankung fragen, wenn diese die Eignung für die Tätigkeit dauerhaft einschränkt.

Geeignete Berufe

Es gibt nur wenige Berufe, die Epilepsie-Patienten nicht erlernen oder nicht mehr ausüben können. Dazu gehören Berufe wie Pilot/in, Dachdecker/in, Polizist/in oder Berufsfahrer/in. Tritt die Erkrankung im Erwachsenenalter auf, ist in der Regel die Berufswahl bereits erfolgt. Ob Sie Ihren Arbeitgeber über die Epilepsie informieren oder nicht, ist weitestgehend Ihre Entscheidung. Sollten sie jedoch sich oder andere durch Ihre Erkrankung am Arbeitsplatz gefährden (z. B. durch das Bedienen von Maschinen), oder sind Sie nicht mehr in der Lage, Ihre Tätigkeit auszuüben, sind Sie verpflichtet, Ihrem Arbeitgeber Ihre Epilepsie zu melden.

Schwerbehinderung und Grad der Behinderung (GdB)

Die Frage, ob Epilepsie eine Behinderung darstellt, kann nicht pauschal beantwortet werden. Da epileptische Anfälle nur ein Symptom verschiedener Erkrankungen sind, sagen sie wenig über die Leistungsfähigkeit und soziale Teilhabe der Betroffenen aus. Andere Beeinträchtigungen, die möglicherweise in Kombination mit einer Epilepsie auftreten, können weitaus einschränkender sein. Der Grad der Behinderung (GdB) bei Epilepsie richtet sich nach Art, Schwere, Häufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfälle. Für eine zutreffende Einstufung ist eine genaue Beschreibung der Anfälle erforderlich. Die diagnostische Bezeichnung der Epilepsie und der Anfälle sowie der Anfallsverlauf und die Phase unmittelbar nach dem Anfall sollten genau beschrieben werden. Dies ermöglicht eine realistische Einschätzung der Auswirkungen auf Alltag und Beruf. Die Versorgungsverwaltung stellt auf Antrag den Grad der Behinderung fest. Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen, wenn ohne Medikation drei Jahre Anfallsfreiheit besteht. Bei Epilepsie wird bei Ihnen auf Antrag sogar bei Anfallsfreiheit ein Grad der Behinderung (GdB) festgestellt, wenn eine Behandlung mit Medikamenten nötig ist.

Autofahren mit Epilepsie

Mobilität spielt für die meisten Menschen eine große Rolle. Besonders das Auto ist für viele Menschen ein elementarer Bestandteil ihres Berufs- und Privatlebens, sei es für die Fahrten zur Arbeitsstelle, zum Einkaufen oder für die Freizeit. Epileptische Anfälle am Steuer führen fast immer zu Unfällen. Solange mit Anfällen zu rechnen ist, dürfen Betroffene daher i. d. R. kein Kraftfahrzeug lenken. Allerdings müssen nicht alle an Epilepsie-Erkrankten dauerhaft auf das Fahrzeug verzichten. Unter bestimmten Voraussetzungen kann der Führerschein erteilt bzw. wieder erteilt werden. Ganz entscheidend ist dabei der Nachweis einer anfallsfreien Zeit.

Lesen Sie auch: Kann ein Anfall tödlich sein?

Medikamente und Therapie

Um Anfälle zu vermeiden oder ihre Häufigkeit zu verringern, werden unterschiedliche Therapien eingesetzt. Viele Patienten sind nach der ersten Diagnose verunsichert, wie sich ihr gewohntes Leben nach der Diagnose Epilepsie verändern wird. Allerdings ist diese Erkrankung heute dank guter Medikamente für viele Patienten nicht mehr sehr einschränkend im Lebensstil. Von fast allen Medikamenten gibt es sogenannte Generika. Jedoch hat eine aktuelle Studie bei Epilepsie-Patienten gezeigt, dass ein häufiger Wechsel, sowohl von Original zu Generikum als auch von Generikum zu Generikum, mit einem höheren Wiederauftreten von Anfällen verbunden ist. Daher sollte das Medikament, egal ob Original oder Generikum, auf das ein Patient gut eingestellt ist, nicht ausgetauscht werden. In der Regel weiß Ihr Arzt darüber Bescheid und kreuzt auf Ihrem Rezept das so genannte „aut idem“-Feld an bzw. ergänzt den Vermerk "Kein Austausch" und schließt so den Austausch aus.

Schwangerschaft und Epilepsie

Schwangerschaft und Epilepsie schließen einander nicht aus. In Deutschland hat eine von 200 schwangeren Frauen eine aktive Epilepsie. In der überwiegenden Mehrzahl verlaufen diese Schwangerschaften komplikationslos und die Frauen gebären gesunde Kinder. Es gibt allerdings einige Besonderheiten, die Sie beachten und wissen sollten, auch wenn Ihre Epilepsie gut eingestellt ist und Sie anfallsfrei sind. Bei Kinderwunsch sollte eine Schwangerschaft sorgfältig geplant werden, um mögliche Risiken von vornherein zu vermeiden. Einige Medikamente bergen höhere Risiken als andere.

Impfungen bei Epilepsie

Generell sollte auch bei Menschen mit Epilepsie ein ausreichender Impfschutz bestehen. In den letzten Jahrzehnten ist die Rate an schwerwiegenden Impfkomplikationen wie Krampfanfällen oder anderen neurologischen Störungen stetig gesunken. Darüber hinaus gibt es gewichtige Gründe dafür, dass gerade Menschen mit Epilepsie und insbesondere an Epilepsie leidende Kinder einen ausreichenden Impfschutz erhalten. So können z. B. Infektionskrankheiten wie Masern und Keuchhusten zu einer vorübergehenden oder dauernden Verschlechterung des Anfallsleidens führen. Dagegen gibt es keine Anhaltspunkte dafür, dass Schutzimpfungen bei anfallskranken Menschen häufiger zu Komplikationenführen als bei Menschen ohne Anfälle. Menschen mit Epilepsie sollen daher grundsätzlich den gleichen Impfschutz erhalten wie Menschen ohne Epilepsie.

Sport und Epilepsie

Regelmäßiger Sport trägt nicht nur zur körperlichen Fitness bei, sondern sorgt auch für seelische Ausgeglichenheit. Er trägt zur Steigerung des Selbstwertgefühls bei und kann sich positiv auf Konzentration und Koordination auswirken. Epilepsie-Patienten können also, wie alle anderen Menschen auch, regelmäßig Sport treiben. Es ist jedoch wichtig, ein paar Punkte bei der Auswahl des richtigen Sports zu bedenken. Wählen Sie eine Sportart, die Ihnen Spaß macht. Sportarten, bei denen jedoch Stürze drohen (z. B. beim Klettern) oder bei denen die Gefahr des Ertrinkens besteht (Wassersport), sollten nur nach sorgfältiger Rücksprache mit dem Arzt / mit der Ärztin betrieben werden. Um Tauchen zu dürfen, benötigen Sie eine ärztliche Bescheinigung.

Alkohol und Epilepsie

Größere Mengen Alkohol erhöhen die Gefahr für einen epileptischen Anfall. Auch kann die Wirkung und einige Nebenwirkungen von Medikamenten durch Alkohol verstärkt werden. Umgekehrt kann regelmäßiger Alkoholkonsum dazu führen, dass Medikamente in der Leber schneller abgebaut werden und diese so an Wirksamkeit verlieren. Keinesfalls sollten Sie Ihre Medikamente nicht einnehmen, oder die Einnahme verschieben, wenn sie z. B. auf eine Feier eingeladen sind und vorhaben, Alkohol zu trinken.

Reisen mit Epilepsie

Auch mit einer Epilepsie sind Reisen möglich. Informieren Sie sich rechtzeitig vor einer Flugreise, ob die Fluggesellschaft bestimmte Transportbedingungen für Menschen mit Epilepsie hat. Informieren Sie sich ebenfalls über die richtige Medikamenten-Einnahme bei Zeitverschiebungen. Bei Fernreisen sollten Sie darauf achten, dass Ihr Tag-Nacht-Rhythmus nicht zu stark durcheinandergerät, da dies Anfälle provozieren kann. Nehmen Sie ausreichend Medikamente mit. Auch sollten Sie Ihre Medikamente immer im Handgepäck mit sich führen, da es zu Verlust des aufgegebenen Gepäcks kommen kann. Besprechen Sie auch mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin, ob es sinnvoll ist, Notfallmedikation mitzunehmen.

Finanzielle Unterstützung

Als Erwachsene müssen Sie zu zahlreichen Medikamenten, Therapien und Klinikaufenthalten Zuzahlungen leisten. Die Auswirkungen der Epilepsie können eine Reha erforderlich machen. Mithilfe des persönlichen Budgets können Sie Ihre Reha- und Teilhabeleistungen selbst einkaufen. Sozialhilfe können Sie ggf.

Wichtige Anlaufstellen und Informationen

• Stiftung Michael: Botschafter:innen der STIFTUNG MICHAEL sind Menschen, die ihren Weg mit der Erkrankung gefunden haben.
• Epilepsiezentren: Sozialdienste an Epilepsiezentren können bei der Berufswahl unterstützen.
• Bundesagentur für Arbeit: Jugendliche, die stärker durch ihre Erkrankung eingeschränkt sind, können sich auch bei der Bundesagentur für Arbeit informieren.
• DGUV Information 250-001: Der Spitzenverband der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung (DGVU) gibt regelmäßig eine Informationsbroschüre zur „Beruflichen Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall“ heraus.
• REHADAT-Wissen: Die Reihe REHADAT-Wissen gibt praxisnahe Tipps und konkrete Handlungsempfehlungen zum Umgang mit einzelnen Behinderungen und chronischen Erkrankungen im Berufsleben.

tags: #Unterstützungsmöglichkeiten #für #Menschen #mit #Epilepsie