Parkinson: Antworten auf Ihre Fragen

Parkinson ist eine komplexe neurologische Erkrankung, die viele Fragen aufwirft. Dieser Artikel soll Ihnen helfen, Antworten auf häufige Fragen zu finden und Ihnen ein besseres Verständnis der Erkrankung zu vermitteln.

Einführung

Die Parkinson-Krankheit ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen. Wer betroffen ist, steht nicht nur vor medizinischen, sondern auch vor ganz praktischen Fragen. Viele Erkrankte und ihre Familien suchen Antworten im Internet, stoßen dabei aber schnell auf widersprüchliche oder unverständliche Quellen. Genau hier setzt der neue Chatbot "jAImes" der Parkinson Stiftung an: Er macht wissenschaftlich fundiertes Wissen jederzeit und für alle zugänglich.

Was ist Parkinson?

Das primäre Parkinson-Syndrom ist eine langsam fortschreitende neurodegenerative Erkrankung. Die Ursache ist in den meisten Fällen unbekannt. Das sekundäre Parkinson-Syndrom wird durch verschiedene Medikamente (z. B. Neuroleptika) oder durch Gifte (z. B. Mangan) verursacht. Ebenso können strukturelle Gehirngewebsveränderungen, Tumore im Gehirn oder eine Störung des natürlichen Abflusses des Gehirnwassers Gründe für das Auftreten eines sekundären Parkinson-Syndroms sein.

Symptome und Diagnose

Frühsymptome

Vor der Diagnose beherrschen oft unspezifische Frühsymptome den Patienten. Viele Patienten haben lange schon vor Ausbruch der Erkrankung eine Schlafstörung, die man als REM-Schlafverhaltensstörung bezeichnet, ein Ausleben von Träumen im Schlaf, oder eine Riechstörung.

Typische Symptome

Typische Symptome sind:

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• Vornüber gebeugter Gang
• Kleine Schritte
• Ruhetremor

Es gibt eine Vielzahl von Übungen, die speziell auf die Bedürfnisse von Parkinson-Erkrankten abgestimmt sind (z.B. BIG-Therapie). Da aber jeder Patient im Laufe der Zeit sein eigenes Krankheitsbild entwickelt, bieten sich auch unterschiedliche Sportarten an.

Diagnose

Die richtige Diagnose zu stellen, ist nicht immer einfach. Die Zellen der Substantia nigra, die den Botenstoff Dopamin produzieren, sind sogar erst in einem verhältnismäßig späten Erkrankungsstadium betroffen. Armschmerzen können ebenfalls ein Symptom sein. Es stellt eine klinische Herausforderung dar und infolge der zum Teil atypischen Frühsymptome werden manche Patienten zunächst nicht behandelt.

Fragebogen zur Früherkennung

Der Beirat der deutschen Parkinsonvereinigung (dPV) hat einen Fragebogen zur Früherkennung der Parkinsonerkrankung entwickelt:

• Kommt es vor, dass die Hand zittert, obwohl sie entspannt aufliegt?
• Ist ein Arm angewinkelt und schwingt beim Gehen nicht mit?
• Hat der Patient eine vornüber gebeugte Haltung?
• Leicht schlurfender Gang oder Bein nachgezogen?
• Ist der Gang kleinschrittig und kommt es häufig vor, dass der Patient stolpert?
• Leidet der Patient an Antriebs- und Initiativmangel?
• Klagt der Patient häufig über Rückenschmerzen im Nacken-Schulterbereich?
• Hat der Patient bemerkt, sich von Freunden und Angehörigen zurückzuziehen, meidet Kontakte?
• Bemerken Sie Veränderungen in der Stimme, ist sie monotoner und leiser als früher?
• Hat der Patient eine Verkleinerung seiner Schrift bemerkt?

Wenn mehr als drei Fragen mit „ja” beantwortet werden, könnte die betroffene Person erste Anzeichen der Erkrankung aufweisen.

Differentialdiagnose

Wichtig ist die gute klinische Beurteilung der Patienten. Sekundäre Parkinsonsyndrome durch Traumata nach Enzephalitis durch Tumor oder Intoxikation spielen in der Praxis nur selten eine Rolle. Bei manchen Antikonvulsiva sind Parkinsonsyndrome beschrieben worden (Valproat und Lamotrigin). Bei manchen Parkinsonpatienten steht der Tremor ganz im Vordergrund.

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Essentieller Tremor (ET)

Der essentielle Tremor ist eine spezifische neurologische Bewegungsstörung noch ungeklärter Ursache. Im Gegensatz zum Parkinsontremor ist der essentielle Tremor ein Aktionstremor. Er tritt also auf, wenn der Betroffene eine Tätigkeit aktiv ausführt, zum Beispiel beim Halten von Gegenständen wie einer Tasse Kaffee oder einer Wasserflasche oder dem Durchführen feinmotorischer Arbeiten, und verstärkt sich typischerweise erheblich unter Stress. Die Erkrankung nimmt in der Regel nach dem 40. Lebensjahr langsam zu, es entwickeln sich jedoch über das Zittern hinaus keine anderen Symptome. Behandelt wird der essentielle Tremor in erster Linie mit einschleichend dosierten Beta-Blockern.

Apparative Zusatzdiagnostik

Apparative Zusatzdiagnostik dient im Wesentlichen dem Ausschluss anderer Erkrankungen. Erfasst werden: der NPH und das vaskuläre Parkinsonsyndrom im Rahmen einer chronischen Durchblutungsstörung (SAE).

Normaldruck-Hydrozephalus

Der Normaldruck-Hydrozephalus ist klinisch durch eine Trias aus Gangstörung, Harninkontinenz und dementieller Entwicklung gekennzeichnet.

DAT-Scan

Am verbreitetsten ist der DAT-Scan, bei dem die Dopamin-Transportermoleküle dargestellt werden.

Weitere Schritte

Um eine unnötige bzw. ungezielte Diagnostik zu vermeiden, sollte die Indikation zur Bildgebung nur durch den Spezialisten gestellt werden. Bei Verdacht auf Morbus Parkinson sollte die Überweisung an einen Facharzt für Neurologie erfolgen, um die Diagnose zu sichern und eine zielgerichtete Therapie einzuleiten. Es ist wichtig, Patienten bzw. das soziale Umfeld einzubeziehen.

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Therapie

Morbus Parkinson ist eine unheilbare Erkrankung des Nervensystems. Sie kann durch den Einsatz der aktuellen Therapieansätze zwar nicht gestoppt werden, jedoch können Beschwerden deutlich gelindert werden.

Medikamentöse Therapie

Das erste ist: Vor der Diagnose beherrschen oft unspezifische Frühsymptome den Patienten. Wenn Sie eine klassische Parkinson-Krankheit haben, wird die Therapie in aller Regel zu einer Verbesserung der Motorik führen. Im Laufe der Zeit verkürzt sich die Wirkdauer der Parkinson-Medikamente. Und mit dieser verkürzten Wirkdauer wird vor der jeweilig nächsten Medikamenteneinnahme eine Verschlechterung der Symptomatik auffällig: Der Patient entwickelt sogenannte Off-Phasen. Das wäre jetzt z. B.: Sie wachen morgens auf, spüren einen Krampf im Bein, die Zehen stellen sich auf, Sie fangen zu schwitzen an, Sie haben vielleicht Schmerzen bei der Verkrampfung. Sie sind kleinschrittig, nehmen das erste Parkinson-Medikament ein, die erste Tablette, und die Symptomatik bessert sich nach 20, 30 Minuten. Sie waren also in einer Off-Phase und haben dann eine Besserung. Und dann gibt’s ein stärker fortgeschrittenes Stadium der Parkinson-Krankheit, ich würde es als das dritte Stadium der Krankheit bezeichnen, in der Symptome die Oberhand gewinnen, die leider auf die Parkinson-Medikamente nicht mehr so gut ansprechen. Das heißt nicht, dass die Patienten überhaupt nicht auf die Medikamente ansprechen, sondern eher, dass zusätzlich zu jenen Symptomen, die auf die Medikamente ansprechen, wie Zittern, Steifigkeit, Bewegungsverlangsamung, einfach Symptome auftreten, die eben nicht ansprechen. Das sind einerseits motorische Symptome wie eine stärker vorgebeugte Haltung, Gehblockaden beim Gehen, eine Haltungsinstabilität, die dann zu Stürzen führen kann, eine stärkere Sprechstörung, Schluckprobleme, aber auch nicht-motorische Symptome, wie z.B. eine geistige Veränderung.

Tiefe Hirnstimulation (THS)

Die Tiefe Hirnstimulation (THS) ist eine weitere Therapieoption. Neurologen und Neurochirurgen nutzen die elektrische Stimulation seit den 1960er Jahren, um spezifische Stellen im Gehirn zu lokalisieren und zu unterscheiden. Medtronic entwickelte in den 1980ern, in Verbindung mit führenden internationalen medizinischen Forschern, eine Technologie zur Hirnstimulation. Die Medtronic THS-Therapie wird derzeitig für die Behandlung von Parkinson-Krankheit, essentiellem Tremor, Dystonie und Zwangserkrankung eingesetzt. Seit mehr als 30 Jahren hilft die Tiefe Hirnstimulation Menschen weltweit.

Fragen und Antworten zur THS

• Wie lange dauert es, bis die Therapie nach der Implantation zu wirken beginnt? Meist wird ein THS-System erst aktiviert, nachdem der Heilungsprozess nach der Operation abgeschlossen ist. Nach erfolgter Einstellung können die Symptome direkt abnehmen. Optimale Ergebnisse werden gewöhnlich nach mehreren Programmierterminen bei dem Arzt oder der Pflegekraft erhalten, der bzw. die das Gerät programmiert.
• Spüre ich die Stimulation? Viele Menschen mit einem THS-System spüren die Stimulation überhaupt nicht. Manche spüren jedoch ein leichtes Kribbeln, wenn die Stimulation zum ersten Mal aktiviert wird. Wenn die Stimulation sich verändert oder unangenehm wird, sollte man sich unverzüglich an seinen Arzt wenden.
• Können normale Alltagsaktivitäten wieder aufgenommen werden? Patienten, denen ein THS-System implantiert wurde, sollten in den ersten Wochen nach der Operation anstrengende Aktivitäten, das Heben von Armen über die Schulterhöhe und ein übermäßiges Strecken des Halses vermeiden. Jeder Träger eines Hirnschrittmachers sollte mit seinem Arzt besprechen, welche Aktivitäten, die vor der Operation schwer fielen, allmählich wieder probiert werden können.
• Ist der Neurostimulator sichtbar? Je nach Körperbau kann der Neurostimulator als kleine Wölbung unter der Haut sichtbar sein. Die Komponenten des Systems sind jedoch vollständig implantierbar und im Allgemeinen nicht sichtbar.
• Handelt es sich bei der THS um eine Therapie, die mein Leben lang unverändert im Körper bleibt? Nein. Die THS-Therapie ist einstellbar, sodass die Stimulation im Laufe der Zeit so angepasst werden kann, dass die Kontrolle über die Symptome eines Patienten erhalten bleibt. Das System kann bei Bedarf auch abgestellt oder operativ entfernt werden.
• Kann ich mit einem THS-System mittels MRT untersucht werden? Sieben von zehn Personen mit Parkinson, die für die THS-Therapie infrage kommen, benötigen nach der Implantation möglicherweise ein MRT. Medtronic bietet THS-Systeme mit einer CE-Zertifizierung für Ganzkörper- MRT-Untersuchungen unter definierten Bedingungen an. Patienten sollten mit Ihrem Arzt sprechen, wenn ihnen eine MRT-Untersuchung verschrieben wird.
• Kann die THS einen Morbus Parkinson heilen? Derzeit gibt es für den Morbus Parkinson keine Heilung. Die THS kann einige der Symptome des Morbus Parkinson lindern, jedoch die ursächliche Erkrankung nicht heilen. Wenn die Behandlung abgebrochen wird, werden Ihre Symptome zurückkehren.

Nicht-medikamentöse Therapien

• Physiotherapie: Es ist sinnvoll, bei erstmaligem Auftreten von Sprech-oder Schluckstörungen oder relevanten Bewegungseinschränkungen, wie z.B. Gang- und Gleichgewichtsstörungen oder Haltungsproblemen, frühzeitig Logopädie, Physiotherapie o.ä. in Anspruch zu nehmen. Bei leichteren Beschwerden ist zwar meist keine „Dauertherapie“ erforderlich, jedoch können spezialisierte Therapeuten das vorliegende Problem genau identifizieren und Anleitungen zu Selbstübungen geben. Allgemein gilt, je weniger betroffen der Patient ist, desto eher können Übungen oder Training in Eigenregie geschehen (z.B. im Rahmen von Freizeitsport).
• Logopädie: Spätestens bei den ersten Anzeichen eines veränderten Sprechens sollte eine logopädische Behandlung in Betracht gezogen werden. Lassen Sie sich jedoch möglichst schon kurz nach Bekanntwerden Ihrer Parkinsonerkrankung ein vorbeugendes Wahrnehmungs- und Stimmtraining zeigen.
• Ergotherapie: Verschlechtern sich die Beschwerden und kann die Medikation nicht adäquat angepasst werden, wird ein Krankenhausaufenthalt sinnvoll. Dabei können dann zum einen die medikamentösen Therapien neu geplant und optimiert werden. Zum anderen können in dieser Zeit Zusatztherapien wie Ergotherapie, Logopädie, eventuelle Ernährungsanpassungen usw. ausgewählt und initiiert werden.
• Ernährung: Eine besondere Parkinson-Diät gibt es nicht. Wichtig ist, sich ausgewogen zu ernähren, auf ausreichende Flüssigkeitsaufnahme und eine richtige Verteilung der Mahlzeiten zu achten. Die Wirksamkeit von L-Dopa-Präparaten kann jedoch vermindert sein, wenn Sie die Substanzen während oder direkt im Anschluss an eine Mahlzeit zu sich nehmen. Die Wirksamkeit kann auch eingeschränkt sein, wenn Sie sich zu eiweißreich ernähren. Parkinson-Patienten sollten auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr achten (Wasser oder verdünnte Frucht- und Gemüsesäfte: mindestens 2 Liter pro Tag).

Sport

Sportliche Betätigung trägt wesentlich zur Besserung der motorischen Symptome und der Lebensqualität von Parkinson-Patienten bei. Dabei scheint es eher weniger auf eine spezielle Sportart als vielmehr auf eine regelmäßige Betätigung anzukommen. Günstig sind aerobes Ausdauertraining sowie Sportarten, die Koordination und Gleichgewicht fördern. So gibt es Hinweise darauf, dass Ausdauertraining, wie z.B. Nordic Walking, die allgemeine Mobilität und das Gangbild bessert. Tai Chi oder Tango scheinen sich besonders positiv auf Gleichgewichtsstörungen auszuwirken und das Sturzrisiko zu senken. Dabei sollte das Training dem aktuellen Leistungsstand angepasst sein.

Leben mit Parkinson

Lebenserwartung

Menschen mit Parkinson haben heute die gleiche Lebenserwartung wie Gesunde. Die Krankheit ist zwar momentan noch nicht heilbar, die Lebenserwartung der Betroffenen ist allerdings - wenn überhaupt - nur geringfügig eingeschränkt. Schwierig kann es jedoch werden, wenn im Laufe der Jahre weitere Krankheiten hinzukommen und den Erkrankten schwächen. Dann kann eine Lungenentzündung o.ä. gefährlich werden.

Fahrtüchtigkeit

Ob Sie noch ein Fahrzeug steuern können oder dürfen, ist zum einen von der Ausprägung Ihrer Bewegungsstörungen abhängig, zum anderen können aber auch mögliche Nebenwirkungen der Medikamente die Fahrtüchtigkeit einschränken. Ob ein Parkinson-Patient also Auto fahren darf oder nicht, muss individuell entschieden werden. Besprechen Sie dies auf jeden Fall mit Ihrem behandelnden Arzt.

Reisen

Hinsichtlich Ihrer Urlaubsplanung müssen Sie sich nicht einschränken. Lediglich Gebiete mit hoher Luftfeuchtigkeit sollten Sie meiden. Es gilt die allgemeine Empfehlung, dass die Medikamente möglichst um die gleiche Zeit genommen werden. Ebenfalls ist auch Interaktion mit Nahrungsmitteln (Eiweißreiches, Milch und Käseprodukte) zu bedenken. Weiterhin wäre wichtig auf eine ausreichende Medikamentenmenge zu achten. Alle Medikamente, die man für die gesamte Reise benötigt, sollten im Handgepäck mitgeführt werden. Hierbei die Menge großzügig kalkulieren. Möglichst vorab klären, ob die mitgeführten Medikamente in den Ländern des Aufenthaltes auf der Drogenliste stehen.

Berufstätigkeit

Ob Sie Ihre berufliche Tätigkeit weiter ausüben können, hängt vom individuellen Krankheitsbild und natürlich auch von den spezifischen Anforderungen Ihres Berufes ab.

Sexualität

Vor allem jüngere Patienten klagen häufig über ein Nachlassen der Erektionsfähigkeit. Frühe Störungen in der Potenz können darauf hindeuten, dass eine so genannte Multisystematrophie (MSA) vorliegt. Dabei handelt es sich um eine Erkrankung, bei der neben den Nervenbahnen, die für das Auftreten der typischen Parkinson-Symptomatik verantwortlich sind, weitere Bereiche geschädigt sind. Nicht selten sind Potenzstörungen aber rein psychogener Natur. Die Patienten neigen dazu, sich als defekt zu erleben. Ausgelöst durch eine ängstliche Selbstbeobachtung können Probleme im sexuellen Bereich auftreten.

Unterstützung

• Selbsthilfegruppen: Hilfe kann man bei Selbsthilfegruppen bekommen, beim Arzt oder in der Apotheke vor Ort oder auch auf seriösen Seiten im Internet.
• Rehabilitation: Durch die Bündelung von Zusatztherapien und Optimierung der Medikation im Rahmen einer stationären Reha oder multimodalen Komplexbehandlung lassen sich Krankheitssymptome lindern und der Gesundheitszustand nachhaltig stabilisieren. Die Indikationen für eine Reha und Komplexbehandlung sind vielfältig. Vor allem wenn motorische und nichtmotorisches Symptome ambulant schwer in den Griff zu bekommen sind oder sich die medikamentöse Einstellung schwierig gestaltet, sollte an eine solche Möglichkeit gedacht werden. Aber auch aus präventiven, stabilisierenden Gesichtspunkten kann eine Reha oder Komplexbehandlung von Zeit zu Zeit sinnvoll sein.
• Pflegestufe/Schwerbehindertenausweis: Die Pflegestufe wird über die Krankenkasse beantragt, die ihrerseits den medizinischen Dienst mit einer Begutachtung des Falles beauftragt. Die Schwerbehinderung wird beim Versorgungsamt beantragt. Bei der Beantragung der Schwerbehinderung ist es hilfreich die gesammelten Werke (Arztbriefe, ärztliche Atteste Diagnosestellung etc.) einzureichen. Als Basis für die Einschätzung gelten die Einschränkungen im Alltag. Anders gesagt schauen sich die Gutachter an, welche Unterstützung den Patienten bei der Verrichtung der alltäglichen Aktivitäten (Essen, Anziehen, Zähneputzen, Mobilität) benötigt und entscheiden prozentuell oder auch in Stufen über die bestehende Einschränkung.

Umgang mit Behörden

Es ist niemand verpflichtet gegenüber Ämtern/Behörden bzw. dem Arbeitgeber Angaben zu seiner Erkrankung zu machen. Auf dem Arbeitsplatz kann es jedoch ratsam sein, Kontakt zum Vorgesetzen aufzunehmen, wenn Sie bemerken, dass Sie durch die Erkrankung in bestimmten beruflichen Tätigkeiten eingeschränkt sind oder das Gefühl haben, in bestimmten Bereichen an Ihre Grenzen zu stoßen.

Begleitpersonen

In verschiedenen Situationen ist es jedoch empfehlenswert, wenn der Partner oder ein Angehöriger den Patienten beim Besuch des Arztes/Therapeuten begleitet. Das betrifft vor allem Situationen in mittleren oder fortgeschrittenen Krankheitsstadien, wenn z.B. wichtige therapeutische Entscheidungen anstehen (wie etwa die Durchführung einer Tiefen Hirnstimulation) oder zusätzliche häusliche Unterstützung erforderlich wird. Da die Erkrankung in der Regel auch starke Auswirkungen auf das Leben des Partners hat, ist es günstig, wenn auch dieser über Symptome, Verlauf und Behandlungsmöglichkeiten informiert ist.

jAImes - Der KI-Chatbot der Parkinson Stiftung

Mit jAImes steht erstmals ein digitales Angebot bereit, das Betroffene und Fachleute gleichermaßen unterstützt. Entwickelt auf Basis modernster KI-Technologien, verknüpft er eine kuratierte Wissensdatenbank mit intelligenten Sprachmodellen. Das bedeutet: Antworten stammen nicht aus zufälligen Internetquellen, sondern aus geprüften Materialien der Stiftung und verlässlicher Fachliteratur. Der Chatbot spricht die Sprache der Nutzer:innen - verständlich und auf Augenhöhe.

Was macht jAImes einzigartig?

Vor allem die Kombination aus Verlässlichkeit und Verständlichkeit. Alle Informationen stammen aus geprüften Quellen, orientieren sich an Leitlinien und dem aktuellen Stand der Forschung. Erkrankte erhalten Antworten in klarer Sprache, ohne Fachjargon, und können bei Bedarf auch tiefer einsteigen. Wer freiwillig Angaben zu Alter, Krankheitsbeginn oder laufenden Therapien macht, erhält passgenauere Hinweise - ohne dass sensible Daten aktiv abgefragt oder gespeichert werden. Neutralität ist dabei oberstes Prinzip: keine Werbung, keine versteckten Interessen. Technisch stützt sich der Chatbot auf neueste Verfahren der „Retrieval-Augmented Generation“. Dadurch entstehen nicht bloß Textfragmente, sondern zusammenhängende, kontextgenaue Antworten - eine echte Unterstützung im Alltag wie in der Fachpraxis.

Für wen ist jAImes?

Der Chatbot ist bewusst breit angelegt, weil Parkinson viele Lebensbereiche betrifft. Betroffene erhalten verständliche Erklärungen zu Symptomen, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten - von Medikamenten bis zu Physio-, Ergo- oder Logotherapie. Familienangehörige finden Orientierungshilfen, praktische Tipps für den Alltag und Antworten auf typische Fragen der Betreuung. In der Pflege erleichtert jAImes den Zugang zu kompakten Informationen zu Versorgung, Kommunikation und Umgang mit herausfordernden Situationen. Ärzt:innen und andere Fachkräfte können ihn nutzen, um schnell Hintergrundwissen oder Leitlinienverweise abzurufen - ein digitaler Assistent zur Ergänzung der eigenen Expertise. Auch Forschende profitieren, indem sie einen Einstiegspunkt erhalten, um sich einen Überblick über aktuelle Fragestellungen zu verschaffen. So wird aus einem einzelnen Chatbot eine gemeinsame Plattform, die viele Rollen unterstützt.

Wissenschaftlicher Hintergrund

Der Chatbot dient der Bereitstellung allgemeiner, evidenzbasierter Informationen zu Parkinson-Krankheit für:

• Patient:innen und deren Angehörige
• Medizinische Fachkräfte (als Informationsquelle, nicht als Diagnose-/Therapietool)
• Forschende und Interessierte

Wichtig: jAImes erstellt keine medizinischen Diagnosen, gibt keine individuellen Therapieempfehlungen und ersetzt keine ärztliche Beratung. Die Antworten des Chatbots erfolgen auf Basis einer kuratierten Wissensdatenbank. In dieser Datenbank befinden sich Dokumente, Studien und Fachliteratur zur Parkinson-Krankheit. Sie enthält, Expert:innen-Vorträge, Erfahrungsberichte von Patient:innen, aktuelle Forschungsdaten sowie Kontaktverzeichnisse von Selbsthilfegruppen und Fachkontakten. Die Wissensdatenbank wurde vor Verwendung durch den Chatbot von führenden Wissenschaftler:innen im Parkinson-Bereich geprüft und wird regelmäßig aktualisiert und verifiziert.

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