Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, von der in Deutschland etwa 280.000 Menschen betroffen sind. Jeden Tag erhalten mindestens 41 Menschen hierzulande die Diagnose MS. Diese Diagnose stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor große Herausforderungen. Umso wichtiger ist es, auf die Krankheit aufmerksam zu machen, Vorurteile abzubauen, Verständnis zu fördern und Betroffenen Mut und Unterstützung zu geben. Verschiedene Organisationen und Initiativen haben sich zum Ziel gesetzt, dies durch gezielte Werbung und Kampagnen zu erreichen.
Welt-MS-Tag: Ein Podium für den Austausch und die Stärkung
Ein zentrales Element der MS-Aufklärung ist der jährliche Welt-MS-Tag, der am 30. Mai stattfindet. Dieser Tag dient dazu, die Öffentlichkeit auf die Bedürfnisse von MS-Erkrankten aufmerksam zu machen und die Gemeinschaft zu stärken. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) hat den Welt-MS-Tag 2023 unter das Motto „geMeinSam - nicht allein mit MS“ gestellt. Im Fokus stand die Botschaft, dass die Menschen gemeinsam stärker sind als die Krankheit Multiple Sklerose und ihnen die DMSG hilfreich zur Seite steht. Die DMSG zeigt Wege auf im Umgang mit der noch unheilbaren Erkrankung, nennt Beispiele, die Mut machen und verbindet Experten und Erkrankte miteinander in zahlreichen Veranstaltungen im ganzen Land.
Der Welt-MS-Tag 2024 steht unter dem Motto „Diagnose MS: Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen“. In den kommenden Wochen bietet die DMSG MS-Erkrankten und ihren Angehörigen ein Podium zum multimedialen Austausch über den Umgang mit der Diagnose und der Zeit danach. Die DMSG stellt in Print, TV, Radio, online und in zahlreichen Veranstaltungen der 16 Landesverbände positive Beispiele und Angebote vor, die das Leben mit Multipler Sklerose erleichtern.
Wettbewerbe und Aktionen zum Welt-MS-Tag
Rund um den Welt-MS-Tag finden regelmäßig Wettbewerbe statt, die dazu aufrufen, Erfahrungen im Umgang mit MS zu teilen und sich gegenseitig zu ermutigen. Die DMSG sucht nach kreativen Umsetzungen des Mottos - in Bild, Text, Film, Spiel, Musik, Tanz, Theater usw. Auf verschiedenen Kanälen gilt es, die eigene hilfreiche Gemeinschaft vorzustellen.
Die DMSG rief dazu auf, Erfahrungen mit der Diagnose Multiple Sklerose in Gestalt von Videos, Berichten, Bildern, Songs, Flashmobs oder mit anderen Aktionen einzureichen. Im Wettbewerb zur Umsetzung des Mottos zum Welt-MS-Tag 2024 konnten Teilnehmer mit ihren Erfahrungen MS-Erkrankte ermutigen und sich im Austausch stärken.
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Materialien und Unterstützung
Dank der Unterstützung durch die Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände (ABDA) liegen die DMSG-Materialien in Apotheken aus. Die DAK-Gesundheit förderte Layout und Druck.
Positive Beispiele und Mutmacher
Die Kampagnen zum Welt-MS-Tag und andere Initiativen stellen immer wieder positive Beispiele von Menschen mit MS in den Vordergrund, die trotz der Erkrankung ein erfülltes Leben führen. Eines dieser Beispiele ist Sabrina W., bei der die MS mit 32 Jahren diagnostiziert wurde. Wie für viele Erkrankte war die Lehrerin zunächst geschockt, sah sich schon im Rollstuhl und versuchte, die MS zu verdrängen. Doch dann stellte sie sich der Herausforderung. Sie suchte sich Unterstützung, begann eine Behandlung und sagt heute: „Aufgeben ist keine Option!“
Sabrina motiviert: „Mir ist es wichtig, dass man auch mit der Diagnose MS positiv in die Zukunft blicken kann. Jeder einzelne Mensch hat Stärken und positive Fähigkeiten, die nach wie vor zur Geltung kommen sollten." MS-Erkrankte kommen in der Kampagne ebenso zu Wort wie Angehörige, Ärzte, Forscher und andere Mut-Macher, die von der Diagnose MS betroffen sind:
Die Bedeutung des Engagements und der Expertise
Der Vorstand des DMSG-Bundesbeirates MS-Erkrankter (BBMSE) betont, wie das gemeinsame Engagement für die Interessen von MS-Betroffenen deren Lebensqualität verbessert: „Nach der einschneidenden Diagnose Multiple Sklerose, wachsen wir mit Mut und Stärke zum eigenen Experten heran."
Medizinische Fortschritte und Forschung
Die Multiple Sklerose hat heute glücklicherweise viele Ihrer Schrecken verloren, die ich aus den 1980er Jahren noch kenne: wir können in den meisten Fällen durch kluge Auswahl und ggf. Wechsel von Immuntherapien die Entzündung zum Stillstand bringen“, erklärt Prof. Dr. med. Ralf Gold, Vorsitzender im Ärztlichen Beirat, DMSG-Bundesverband und Direktor der Neurologischen Klinik der Ruhr-Universität Bochum am St. Josef-Hospital: „Mit MS hat man heute - auch dank der DMSG-Forschungsförderung - eine normale Lebenserwartung und gute Lebensqualität.
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Spendenaktionen zur Förderung der MS-Forschung
Um die Forschung zu fördern, wurde die Spendenaktion The May 50K ins Leben gerufen. Frei ins Deutsche übersetzt bedeutet das 50.000 im Mai. Es geht darum, sich zu bewegen und Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu schaffen. Das Geld ist dann für die Forschung bestimmt.
Es gab eine unheimliche Entwicklung in den letzten 10 Jahren, was die medikamentöse Therapie angeht. So, man muss bei der MS bei den Therapien erst einmal unterscheiden, dass es Therapien gibt, die versuchen, den Verlauf zu beeinflussen. Das ist der Bereich, in dem die meiste Forschung erfolgt. Das andere ist die symptomatische Behandlung, die versucht, die Symptome, die die MS hervorruft, zu behandeln, die aber keine ursächliche Therapie der MS ist. Bei der verlaufsmodifizierenden Therapie haben wir in den letzten 10 Jahren schon einen großen Fortschritt geschafft, weil sehr viele Medikamente auf den Markt gekommen sind, die versuchen, den Verlauf zu beeinflussen.
Unterstützung und Information durch die DMSG
Die DMSG steht seit 70 Jahren MS-Betroffenen zur Seite. Zum Beispiel durch die neurologische Betreuung in DMSG ausgezeichneten MS-Spezialpraxen, Kliniken und Rehakliniken, durch sozialmedizinische Begleitung in den Landesverbänden und Gesprächen mit anderen MS-Betroffenen. Ja, es gehört Mut dazu, sich mit dem Verlauf der MS, Symptomen und Risiken von Therapien auseinanderzusetzen. Aber dieses Wissen nimmt Unsicherheit, vermindert Ängste und macht stark. Die DMSG informiert, berät, fördert unabhängige MS-Forschungsprojekte und hilft mit ihrer Stiftung in Notlagen.
Die DMSG zeigt Wege auf im Umgang mit der noch unheilbaren Erkrankung, nennt Beispiele, die Mut machen und verbindet Experten und Erkrankte miteinander in zahlreichen Veranstaltungen im ganzen Land. Gemeinsam mit den 16 Landesverbänden, mehr als 750 Kontakt- oder Selbsthilfegruppen, MS-Stammtischen, aber auch gemeinsam mit den DMSG ausgezeichneten Kliniken oder Praxen und den MS-Erkrankten selbst thematisiert die DMSG die Herausforderungen im Alltag mit Multiple Sklerose mit einem vielseitigen Programm - in vielen Städten und Gemeinden, aber auch online.
Online-Angebote und Video-Reihen
AMSEL geht mit der Zeit und hat schon früh begonnen, eigene Videos über Multiple Sklerose zu drehen und online zu präsentieren. Am Anfang standen zunächst vor allem Videointerviews mit MS-Betroffenen und MS-Experten. Es folgten Imagefilme über "Bufdis" bei der AMSEL oder den Sobek-Forschungspreis sowie die ersten Animationen aus dem Kurzfilm „Nina“.
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Mit Erklärfilmen rund um die AMSEL, soziale, medizinische und rechtliche Aspekte der MS ging es weiter. Weiter ging es mit Wirkstoffanimationen, die anschaulich zeigen, was welcher Wirkstoff (oder welche Wirkstoffklasse) im Körper macht. Ganz neu seit 2022 sind Professor Mathias Mäurers Video-Antworten auf MS-Docblog-Kommentare.
Die meisten Videos stellt AMSEL auf www.amsel.de/videos und in der App MS.tv ein (erfordert den Download der App auf ein Smartphone). Unter www.amsel.de/videos kann man auch rubrikweise stöbern, also zum Beispiel nach:
- MS-Erklärfilmen
- AMSEL e.V
- Forschung & Therapie (Experten-Videos)
- Leben mit MS (Betroffenen-Videos) und
- Reha-Zentrum Quellenhof.
Daneben gibt es noch den Youtube-Kanal der AMSEL mit Videos rund um den Verband.
Die Bedeutung von Resilienz
Die Videoreihe "7 Schlüssel der Resilienz" mit Neuropsychologin Heike Meißner gibt Tipps für mehr Optimismus im Leben, trotz und mit einer chronischen Erkrankung. Die Reihe behandelt Themen wie Optimismus, Akzeptanz, Selbstwirksamkeit, Verantwortung, Netzwerkorientierung und Lösungsorientierung.
Herausforderungen und Perspektiven
Die Diagnose MS verursacht bei vielen Menschen zunächst tiefe Verzweiflung, Zukunftsängste und ein Chaos der Gefühle. Es ist wichtig, diese Gefühle anzuerkennen und sich Unterstützung zu suchen.
Sabrina W.: Die Vermutung und die Diagnose kamen sehr unerwartet, ich hatte großes Glück innerhalb kurzer Zeit sämtliche Arzttermine wahrnehmen zu können. Als die Vermutung zur Diagnose MS aufkam, waren mir persönlich die Details dieser Krankheit nicht bekannt. Lediglich weitläufig habe ich davon gehört, und zu meinem Schrecken war dies auch noch ein negativer Fall. Der Vater einer Schülerin hatte MS und saß im Rollstuhl. Somit habe auch ich mich schon im Rollstuhl gesehen. Ich habe versucht, die Krankheit zu verdrängen und habe mich geweigert, mich dieser anzunehmen und eine Therapie zu starten. Ich war der Meinung, mir geht es gut, ich bin nicht krank. Erst als erneute MRTs ein halbes Jahr später wieder neue Läsionen aufgezeigt haben und auch kurz vor Weihnachten 2021 noch der zweite Schub kam, fing ich eine Therapie an und stellte mich den Herausforderungen.
Umgang mit der Diagnose und Therapie
Die Erkrankung anzunehmen und im eigenen Alltag damit umzugehen, ist erst einmal die allergrößte Hürde. Dann ist natürlich auch die Frage, welche Symptome es gibt, von denen viele nicht von außen ersichtlich sind, aber ja natürlich die Interaktion mit dem sozialen Umfeld beeinflussen können. Bestehen körperliche Beeinträchtigungen wird Barrierefreiheit relevant, schon allein bauliche Zugänge.
Die Rolle des sozialen Umfelds
Es ist wichtig, sich von Familie, Freunden und Bekannten unterstützen zu lassen. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein.
Sabrina W.: Erfreulicherweise habe ich viel seelische Unterstützung durch meinen Partner, Familie, Freunde und Bekannte, aber auch durch meine Teamkollegin in der Schule bekommen. Es war nicht immer einfach für mich, oft habe ich auch geweint und versucht, so die negativen Gedanken los lassen zu können. Immer wieder wurde mir neuer Mut zu gesprochen, dass ich meine Ziele schaffe. Und ich habe es geschafft, ich kann meine Hand wieder voll bewegen und musizieren. Aufgeben ist keine Option! Ich bin sehr dankbar darüber, dass die näheren Menschen um mich herum, mich in sämtlichen Situationen immer mal wieder ermutigen und unterstützen. Auch meine Teamkollegin in der Schule, die zu der Zeit der Diagnosebestätigung selbst von einer schweren Krankheit betroffen war, hatte immer wieder ein offenes Ohr für mich.