Die Alzheimer-Krankheit betrifft nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch ihre Familien, Freunde und Betreuer. Angehörige begleiten und pflegen die Betroffenen oft über viele Jahre hinweg und sammeln dabei sowohl schöne als auch schmerzhafte Erfahrungen. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Angehörigen und Betroffenen, gibt Einblicke in den Umgang mit der Krankheit und zeigt Perspektiven für die Zukunft auf.
Die Diagnose und ihre Folgen
Die Diagnose Demenz stellt für Betroffene und Angehörige oft einen Schock dar. Eine Tochter, deren Mutter an Demenz erkrankte, beschreibt ihre Überforderung nach der Diagnose: "Ich wusste nicht, was mich in den kommenden Jahren erwarten würde und dass sich mein Leben um 180 Grad verändern würde." Das eigene Leben gerät oft ins Stocken, da die Betreuung und Pflege der Erkrankten viel Zeit und Kraft in Anspruch nehmen.
Rechtliche und organisatorische Herausforderungen
Mit der Diagnose Demenz gehen oft auch rechtliche und organisatorische Herausforderungen einher. Da die Betroffenen in vielen Fällen nicht mehr in der Lage sind, ihre eigenen Angelegenheiten zu regeln, benötigen sie einen gesetzlichen Betreuer. Diese Aufgabe wird häufig von Angehörigen übernommen, was eine zusätzliche Belastung darstellen kann. Die Tochter, die die Betreuung ihrer Mutter übernahm, beschreibt dies als einen Vollzeitjob.
Wissensaufbau und Unterstützungsnetzwerk
Um den Erkrankten bestmöglich zu helfen, ist es wichtig, sich umfassend mit dem Thema Demenz auseinanderzusetzen:
- Besuch von Schulungen und Vorträgen
- Teilnahme an Selbsthilfegruppen, um sich mit anderen Angehörigen auszutauschen
- Nutzung von Informationsmaterialien von Organisationen wie der Deutschen Alzheimer Gesellschaft
- Intensive Lektüre, um die Krankheit und ihre verschiedenen Stadien besser zu verstehen
Der Aufbau eines Unterstützungsnetzwerks ist ebenfalls essentiell, um Entlastung zu erfahren und die Herausforderungen der Pflege besser bewältigen zu können.
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Persönliche Erfahrungen und der Umgang mit der Krankheit
Die Erfahrungen von Angehörigen im Umgang mit Demenz sind vielfältig und oft von persönlichen Entwicklungen geprägt. Eine Tochter beschreibt, wie sich die Rollen in ihrer Familie verändert haben: "Meine Mutter wurde zu meinem Kind und ich wurde ihre Beschützerin." Trotz der Belastungen erleben Angehörige auch schöne Momente mit den Erkrankten, die in Erinnerung bleiben.
Der Verlust der Vertrautheit
Eine weitere Angehörige beschreibt den schleichenden Prozess des Vergessens bei ihrer Mutter. Telefonate, die früher eine Selbstverständlichkeit waren, veränderten sich, und die Mutter wirkte zunehmend gereizt. Die Tochter bemerkte eine neue Tonlage in den Gesprächen und einen merkwürdigen Unterton.
"Ein bisschen anders - schon immer"
Oftmals zeigen sich bereits vor der eigentlichen Diagnose subtile Veränderungen im Verhalten der Betroffenen. Eine Tochter erinnert sich an die Eigenheiten ihrer Mutter, die schon immer ein wenig anders war: "Meistens war es ein Geschenk, so eine Mutter zu haben: Stark. Schön. Wild und frei." Doch es gab auch beängstigende Momente, insbesondere wenn die Mutter wütend wurde.
Der Alltag mit Demenz
Der Alltag mit einem Demenzkranken kann sehr herausfordernd sein. Ein Ehemann, der seine Frau pflegte, berichtet von den Schwierigkeiten bei der Versorgung und der wachsenden Abhängigkeit seiner Frau. Er musste ihr bei alltäglichen Aufgaben wie Duschen, Rasieren und Ankleiden helfen. Mit der Zeit veränderte sich auch die Kommunikation und der Umgang miteinander.
Veränderungen in der Kommunikation
Ein Professor, der an Demenz erkrankte, veränderte seine Kommunikationsweise. Statt über wissenschaftliche Themen zu diskutieren, sprach er lieber über Urlaube, Freizeitaktivitäten und Erinnerungen an früher. Er wurde charmanter, zugewandter, sensibler und liebevoller, was das Zusammenleben bereicherte.
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Die Heimeinweisung
Trotz aller Bemühungen kann es notwendig werden, den Erkrankten in ein Pflegeheim zu geben. Ein Ehemann schob die Heimeinweisung lange hinaus, bis der erste Versuch schließlich misslang. Die wachsende körperliche und psychische Belastung beeinträchtigte das Zusammenleben jedoch zunehmend.
Frontotemporale Demenz (Morbus Pick)
Eine weitere Form der Demenz ist die Frontotemporale Demenz (FTD), auch bekannt als Morbus Pick. Diese seltene Form der Demenz unterscheidet sich in einigen Aspekten von der Alzheimer-Krankheit:
- FTD betrifft oft jüngere Menschen.
- Die Symptome umfassen Persönlichkeitsveränderungen, Gefühlskälte und verminderte Auffassungsfähigkeit.
- Die Betroffenen können enthemmt sein und unangemessenes Verhalten zeigen.
Diagnose und Behandlung von FTD
Die Diagnose von FTD kann schwierig sein, da die Symptome oft als Depression oder Burn-out fehlinterpretiert werden. Ein PET (Positronen-Emissions-Tomographie) kann helfen, die Anomalitäten im Gehirn festzustellen. Die Behandlung von FTD konzentriert sich auf die Linderung der Symptome und die Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen.
Hoffnung und Fortschritte in der Forschung
Trotz der Herausforderungen und Belastungen gibt es auch Hoffnung im Umgang mit Demenz. Die Forschung hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht und neue Therapieansätze entwickelt.
Frühe Diagnose und Prävention
Eine frühe Diagnose kann den Betroffenen wertvolle Lebensjahre schenken. Durch moderne Analysemethoden des Nervenwassers können bereits in frühen Stadien der Erkrankung Veränderungen im Gehirn erkannt werden. Eine frühe Diagnose ermöglicht es den Betroffenen, sich aktiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen und Maßnahmen zu ergreifen, um den Verlauf zu verlangsamen.
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Aktive Lebensgestaltung
Patienten können selbst viel tun, um den Verlauf der Krankheit positiv zu beeinflussen:
- Kontakt zu anderen Betroffenen suchen
- Das Gehirn aktivieren und fordern
- Ausdauersport betreiben
Medikamentöse Therapie
Die Forschung arbeitet intensiv an neuen Medikamenten, die die Ursachen der Alzheimer-Krankheit bekämpfen. Ein vielversprechender Ansatz ist die Entwicklung von Antikörpern, die die typischen Eiweiß-Ablagerungen im Gehirn abbauen.
Die Nationale Demenzstrategie
Die Bundesregierung hat eine "Nationale Demenzstrategie" entwickelt, die zahlreiche Maßnahmen zur Verbesserung der Situation von Betroffenen und Angehörigen umfasst. Ziel ist es, die soziale Teilhabe von Betroffenen zu verbessern, Beratungs- und Unterstützungsangebote auszubauen, die medizinische Versorgung und Pflege zu optimieren und die Forschung rund um Demenz zu fördern.
Neue Medikamente und Studien
Es gibt neue Medikamente wie Aducanumab und Lequembi, die in Studien vielversprechende Ergebnisse gezeigt haben. Aducanumab zielt darauf ab, die Amyloid-Plaques im Gehirn zu reduzieren, während Lequembi den Gedächtnisverlust verlangsamen soll. Diese Medikamente sind jedoch nicht für alle Patienten geeignet und können Nebenwirkungen haben.
Alltag mit Alzheimer: Einblicke und Herausforderungen
Walter Oberst, dessen Frau Christina an Alzheimer erkrankt ist, gibt in einem Interview Einblicke in den gemeinsamen Alltag. Er beschreibt, wie sich die Verhaltensweisen seiner Frau verändert haben und wie ihr Gedächtnis immer mehr nachlässt. Trotz der Schwierigkeiten gibt es auch Momente des Glücks: Gemeinsames Lachen über Witze oder das Anschauen von Filmen bereiten beiden Freude.
Unterstützung und Entlastung
Christina besucht drei Tage pro Woche die Tagespflege, was für Walter eine Entlastung darstellt und ihr eine willkommene Abwechslung bietet. Er rechnet damit, dass seine Frau in den nächsten Jahren in ein Heim kommen muss, möchte sie aber so lange wie möglich bei sich haben.
Junge Demenz: Eine besondere Herausforderung
Mareike L., deren Mann Lars bereits mit 52 Jahren an Frontotemporaler Demenz erkrankte, berichtet von den besonderen Herausforderungen, die eine frühe Demenzerkrankung mit sich bringt. Die Diagnose war ein Schock und stellte die gesamte Lebensplanung der Familie auf den Kopf.
Schwierigkeiten bei der Diagnose
Die Symptome einer frühen Demenz werden oft als Depression oder Burn-out fehlinterpretiert, was die Diagnose verzögern kann. Mareike L. bemerkte, dass ihr Mann immer zänkischer wurde, den Humor verlor und unruhig war.
Unterstützung und Abschied
Im Lockdown spitzte sich die Lage zu, und Mareike L. suchte Unterstützung bei der Alzheimer Gesellschaft Hamburg. Sie ging in eine Selbsthilfegruppe und erhielt Beratung und Hilfe bei der Organisation der Pflege. Nach langem Zögern entschied sie sich schließlich für die Unterbringung ihres Mannes in einem Pflegeheim.