Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die Gehirn und Rückenmark betrifft. Sie führt zu einer Zerstörung der Myelinscheiden, die die Nervenfasern umhüllen und schützen. MS ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem irrtümlicherweise gesundes Gewebe angreift. Die genaue Ursache der MS ist noch nicht vollständig geklärt, jedoch spielen genetische, umweltbedingte und möglicherweise auch infektiöse Faktoren eine Rolle. Die Krankheit kann in jedem Alter auftreten, wird jedoch häufig zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr diagnostiziert.
Vielfältige Formen und Stadien der Multiplen Sklerose
Die Multiple Sklerose ist eine komplexe Erkrankung, die in verschiedenen Formen und Stadien auftreten kann. Es gibt mehrere Typen und Stadien der MS, die das Fortschreiten der Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten beeinflussen:
Schubförmige-remittierende MS (RRMS): Dies ist die häufigste Form der MS und betrifft etwa 85% der Betroffenen. Bei RRMS treten akute Schübe auf, gefolgt von Remissionen, in denen sich die Symptome teilweise oder vollständig zurückbilden. Diese Schübe können unvorhersehbar sein und unterschiedlich lange dauern.
Sekundär progrediente MS (SPMS): Viele Patienten mit RRMS entwickeln im Laufe der Zeit eine sekundär progrediente Form der MS, bei der die Krankheit kontinuierlich fortschreitet, mit oder ohne klare Schübe. Diese Form der MS kann zu einer zunehmenden Verschlechterung der neurologischen Funktionen führen.
Primär progrediente MS (PPMS): Etwa 10-15% der MS-Patienten haben die primär progrediente Form der MS, die von Anfang an durch eine kontinuierliche Verschlechterung der Symptome gekennzeichnet ist, ohne klare Schübe und Remissionen. Diese Form der MS tritt häufig später im Leben auf und ist tendenziell schwerer zu behandeln.
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Progredient-schubförmige MS (PRMS): Diese seltene Form der MS ist eine Kombination aus fortschreitender Verschlechterung und gelegentlichen akuten Schüben.
Symptome und Krankheitsverlauf von MS
Charakteristisch für MS ist, dass Entzündungen an den Markscheiden der Nervenfasern entstehen. Dadurch werden die Fasern im zentralen Nervensystem geschädigt, sodass Nervenreize schlechter weitergeleitet werden können. Dadurch kommt es zu Muskelschwäche, zu Seh- und Sprachstörungen bis hin zu Lähmungen. Betroffen sind vor allem die Augen, Gelenke, die Beine, der Rücken sowie der Kopf. Bei nahezu allen Patienten beginnt Multiple Sklerose mit einem leichten Kribbeln und Taubheitsgefühlen in Fingern und Füßen. Diese Symptome können sich auf Arme und Beine, auf die Gelenke und die Hüftregion ausweiten. Im Frühstadium der Erkrankung kommt es zu motorischen Störungen. Dazu gehören Lähmungen oder Sehstörungen. Häufig treten zudem Störungen bei der Sensorik an der Hautoberfläche auf wie z. B. Kribbeln, Prickeln, Schmerzen, Brennen oder Taubheitsgefühle. Schreitet die Multiple Sklerose-Erkrankung voran, entwickeln sich weitere Symptome. Es kommt zu Muskelschwäche und spastischen Lähmungserscheinungen vor allem in den Beinen, die mit einem Gefühl der Steifheit verbunden sind. Die Bewegungen werden teilweise zittrig und unregelmäßig. Manche Patientinnen werden sogar ganz gelähmt. Auch die Blasenstörungen werden häufiger, sowohl beim Harndrang als auch bei der Blasenentleerung. Inkontinenz kann die Folge sein. Weitere Symptome der fortschreitenden MS sind eingeschränkte Aufmerksamkeit sowie Merkfähigkeit, Schmerzen, Fatigue und Schwindelgefühle. Erkrankte leiden zudem unter Depressionen und depressiven Verstimmungen. Manche MS-Patientinnen können ihre Emotionen nicht mehr kontrollieren. Insgesamt wirkt sich die MS-Erkrankung immer stärker auf die Lebensqualität der Betroffenen aus, da sie sowohl die Handlungskomptenz als auch die Eigenständigkeit zunehmend einschränkt. Manche MS-Patient*innen sind im weiteren Krankheitsverlauf auf einen Rollstuhl angewiesen. Trotzdem ist ein selbstbestimmtes Leben mit MS möglich.
Problematisch in Bezug auf die Diagnose ist, dass es keine Beschwerden gibt, die signifikant für MS sind. Letztendlich wird die Krankheit mithilfe einer sorgfältigen Anamnese, mit körperlichen Untersuchungen, Laboruntersuchungen, unter anderem von Blut und Nervenwasser, sowie mit einer MRT-Untersuchung diagnostiziert.
Der Krankheitsverlauf kann deutliche Unterschiede aufweisen. Die Krankheit verläuft in Schüben, deren Intensität ganz unterschiedlich ausfallen kann. Bei manchen Patienten gehen die Beschwerden nach einem Schub zurück. Andere haben auch Jahre nach der Diagnose keine nennenswerten Beeinträchtigungen. Und dann gibt es Patienten, deren Zustand sich nach jedem Schub deutlich verschlechtert, sodass es zu bleibenden Behinderungen kommen kann.
Als MS-Schub wird das zeitlich dichte Auftreten von einem oder mehreren Entzündungsherden bezeichnet, was zu entsprechenden Störungen und Ausfällen von Körperfunktionen führt. Ein Schub kann sich innerhalb eines relativ kurzen Zeitraums von Stunden oder Tagen entwickeln. Anschließend klingt er auch wieder ab. Im besten Fall laufen die betroffenen Körperfunktionen der MS-Erkrankten anschließend wieder normal ab. Bei MS-Erkrankten gibt es daher Perioden, in denen es ihnen gesundheitlich recht gut geht (Remissionen), und Perioden, in denen sich durch einen Schub oder Rückfall die Symptome verschlimmern. Auf lange Sicht verschlechtert sich allerdings der Gesundheitszustand der MS-Patient*innen.
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Pflegeplanung bei Multipler Sklerose
Die Pflegeplanung bei MS erfordert eine umfassende und individuelle Herangehensweise, die den spezifischen Bedürfnissen und dem Fortschreiten der Erkrankung Rechnung trägt. Hier sind einige Schlüsselelemente, die bei der Pflegeplanung berücksichtigt werden sollten:
Individuelle Bedarfsanalyse: Ein detailliertes Verständnis der spezifischen Bedürfnisse des Patienten ist entscheidend. Dies umfasst die Bewertung der physischen, kognitiven und emotionalen Anforderungen sowie die Berücksichtigung der Wohnsituation und der Unterstützung durch Familie und Freunde.
Multidisziplinäre Zusammenarbeit: Die Pflege von MS-Patienten erfordert die Zusammenarbeit eines Teams von Fachleuten, darunter Neurologen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden, Psychologen und Sozialarbeiter. Diese Teamarbeit gewährleistet eine ganzheitliche Betreuung und unterstützt den Patienten in allen Lebensbereichen.
Pflegepläne und -ziele: Die Erstellung individueller Pflegepläne mit klar definierten Zielen hilft, den Fortschritt zu überwachen und sicherzustellen, dass die Pflege den Bedürfnissen des Patienten entspricht. Diese Pläne sollten regelmäßig überprüft und angepasst werden.
Anpassung der Wohnumgebung: Die Anpassung des Wohnraums kann die Unabhängigkeit und Sicherheit des Patienten erheblich verbessern. Dazu gehören Hilfsmittel wie Rollstuhlrampen, Haltegriffe, rutschfeste Böden und geeignete Möbelanpassungen.
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Behandlungsmöglichkeiten bei MS
Die Behandlung der MS zielt darauf ab, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Es gibt verschiedene Therapieansätze, die individuell auf den Patienten abgestimmt werden:
Medikamentöse Therapie:
- Immunmodulatoren und Immunsuppressiva: Diese Medikamente helfen, das Immunsystem zu regulieren und Schübe zu reduzieren. Beispiele sind Interferone, Glatirameracetat, Fingolimod und Natalizumab.
- Kortikosteroide: Werden zur Behandlung akuter Schübe eingesetzt, um Entzündungen zu reduzieren und die Symptome zu lindern.
- Symptomatische Behandlung: Medikamente zur Linderung spezifischer Symptome wie Muskelkrämpfe, Schmerzen, Blasen- und Darmprobleme oder Depressionen.
Physiotherapie: Physiotherapie hilft, die Mobilität und Funktionalität der Patienten zu erhalten oder zu verbessern. Dies kann Übungen zur Stärkung, Dehnung und Verbesserung der Koordination umfassen.
Ergotherapie: Ergotherapeuten unterstützen Patienten dabei, ihre Selbstständigkeit im Alltag zu bewahren, indem sie ihnen Techniken und Hilfsmittel zur Bewältigung ihrer täglichen Aufgaben vermitteln.
Logopädie: Logopäden helfen bei Sprach- und Schluckstörungen, die bei MS-Patienten auftreten können, und arbeiten daran, die Kommunikationsfähigkeiten zu verbessern.
Psychologische Unterstützung: Die psychologische Unterstützung ist ein wichtiger Bestandteil der MS-Therapie.
Mittlerweile gibt es eine ganze Reihe von Behandlungs- und Therapieansätzen bei Multipler Sklerose. Sie zielen einerseits darauf ab, die für MS typischen Schübe und die damit verbundenen Entzündungen im Körper zu hemmen und einzugrenzen. Auf der anderen Seite geht es darum, den Krankheitsverlauf zu verzögern und aufzuhalten sowie die Zeiträume ohne Beschwerden möglichst lang zu halten. Hinzu kommen Behandlungen und Therapien, die gezielt auf die MS-Symptome ausgerichtet sind und diese lindern sollen. Dazu gehören Ergotherapie und Physiotherapie, aber auch Logopädie und Psychotherapie. Als Arzneimittel werden bei MS bei akuten Schüben z. B. Kortikosteroide eingesetzt. Andere Medikamente sollen verhindern, dass das Immunsystem, die Myelinschicht der Nerven weiter angreift.
Die Rolle der häuslichen Pflege bei MS
Die häusliche Pflege spielt eine entscheidende Rolle bei der Unterstützung von MS-Patienten, insbesondere im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit. Hier sind einige wichtige Aspekte der häuslichen Pflege:
Individuelle Pflegeplanung: Die Pflege sollte individuell auf die Bedürfnisse des Patienten zugeschnitten sein. Dies umfasst die tägliche Körperpflege, Mobilitätshilfen, Medikamentenmanagement und die Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme.
Schulung und Unterstützung der Pflegepersonen: Pflegende Angehörige benötigen Schulungen und Unterstützung, um die bestmögliche Pflege bieten zu können. Dies umfasst Kenntnisse über die Krankheit, den richtigen Umgang mit Hilfsmitteln und Techniken zur Bewältigung von Notfallsituationen.
Einsatz von Hilfsmitteln: Hilfsmittel wie Rollstühle, Gehhilfen, Spezialbetten und Hebehilfen können die Pflege erheblich erleichtern und die Unabhängigkeit des Patienten fördern.
Regelmäßige medizinische Überwachung: Regelmäßige Arztbesuche und medizinische Untersuchungen sind notwendig, um den Gesundheitszustand des Patienten zu überwachen und die Behandlung entsprechend anzupassen.
Psychosoziale Unterstützung: Die häusliche Pflege sollte auch die psychosoziale Unterstützung des Patienten und der Angehörigen umfassen. Dies kann durch Selbsthilfegruppen, Beratungsdienste und soziale Aktivitäten erfolgen.
Die häusliche Intensivpflege bei Multiple Sklerose im fortgeschrittenen Stadium erfordert eine sorgfältige Planung und die Zusammenarbeit eines multidisziplinären Teams. Durch eine individuelle und ganzheitliche Betreuung kann die Lebensqualität der Patienten erheblich verbessert werden.
24-Stunden-Betreuung als Option
Für Menschen mit MS kann 24-Stunden-Assistenz eine enorme Entlastung bedeuten. Assistenzkräfte unterstützen nicht nur bei alltäglichen Aufgaben wie der Körperpflege, dem Ankleiden oder dem Kochen, sondern sie sind auch bei der Mobilität behilflich. Die Symptome von MS können sehr unterschiedlich sein und in ihrer Schwere variieren. Eine Assistenz sorgt dafür, dass in den Momenten, in denen die Betroffenen Unterstützung benötigen, diese auch schnell verfügbar ist.
Spezifische Aufgaben der Assistenz bei MS:
- Alltagshilfe: Assistenzkräfte übernehmen Aufgaben wie das Zubereiten von Mahlzeiten, Einkaufen, und Aufräumen. Dies sorgt dafür, dass die betroffene Person sich auf ihre Genesung und ihre Aktivitäten konzentrieren kann, ohne sich ständig um den Haushalt sorgen zu müssen.
- Mobilitätshilfe: MS kann die Bewegungsfähigkeit beeinträchtigen. Eine Assistenzkraft hilft beim Aufstehen, Hinsetzen und bei der Fortbewegung im Haus oder draußen.
- Medizinische Unterstützung: Assistenzkräfte können bei der Einnahme von Medikamenten unterstützen und sicherstellen, dass der Medikamentenplan eingehalten wird.
- Emotionale Unterstützung: MS kann auch zu emotionalen Belastungen führen. Die Symptome von MS können stark schwanken. An manchen Tagen sind die Betroffenen relativ selbstständig, während sie an anderen Tagen auf vollständige Unterstützung angewiesen sind.
24 Stunden Assistenz kann für Menschen mit Multiple Sklerose eine enorme Unterstützung sein. Sie sorgt für mehr Sicherheit, Selbstständigkeit und Lebensqualität. Es ist eine wertvolle Hilfe, die nicht nur den physischen, sondern auch den emotionalen und sozialen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht wird.
Besondere Herausforderungen an Pflege und Betreuung von MS Patienten
Die Versorgung eines MS Patienten durch Angehörige erweist sich dann als besonders schwierig, wenn sich die Persönlichkeit des Betroffenen verändert. Oftmals ist nicht ersichtlich, ob die Persönlichkeitsveränderung zur Krankheit gehört oder eine Folge von ihr ist. Im weiteren Verlauf kann es zu Depressionen kommen. Das ist häufig dann der Fall, wenn das Sozialleben durch die Beschwerden immer weiter eingeschränkt ist. Kommt es unter anderem zu Inkontinenz, Lähmungen und Sprachstörungen, ziehen sich Betroffene immer mehr zurück. Eine mögliche Lösung ist eine 24 Stunden Betreuung.
Luftwegsmanagement und nicht-invasive Beatmung bei MS
In fortgeschrittenen Stadien der MS kann es zu Beeinträchtigungen der Atemfunktion kommen, die ein spezielles Luftwegsmanagement und gegebenenfalls eine nicht-invasive Beatmung (NIV) erforderlich machen.
Luftwegsmanagement
Das Luftwegsmanagement bezeichnet alle medizinischen Maßnahmen, die sicherstellen, dass die Atemwege frei bleiben und eine ausreichende Sauerstoffversorgung gewährleistet ist. Es bildet die Grundlage für eine sichere Atmung und ist ein zentraler Bestandteil der Intensiv- und Notfallmedizin, der Beatmungspflege und der Pflege schwerstkranker Patient:innen. Ziel ist es, Atemnot zu verhindern, die Atmung zu sichern und Komplikationen wie Sauerstoffmangel, Aspiration oder Infektionen zu vermeiden.
Es ist notwendig bei Patient:innen mit akuter oder chronischer Ateminsuffizienz, neurologischen Erkrankungen, nach Operationen, bei Traumata oder bei Bewusstseinsstörungen. Auch Patient:innen, die auf invasive oder nicht-invasive Beatmung angewiesen sind, benötigen regelmäßig Luftwegsmanagement.
Zu den zentralen Maßnahmen gehören:
- Lagerung und Positionierung: Zum Beispiel die stabile Seitenlage oder das Hochlagern des Oberkörpers, um die Atemwege freizuhalten.
- Absaugung von Sekret: Entfernen von Schleim oder Fremdkörpern aus Mund, Rachen und Tracheostoma.
- Beatmungsmanagement: Kontrolle und Anpassung von invasiver oder nicht-invasiver Beatmung.
- Sicherstellung der Atemwege: Bei Bedarf Einsatz von Oropharyngealtuben, Nasopharyngealtuben oder Trachealkanülen.
- Hygienemaßnahmen: Reinigung der Atemwege und Geräte, um Infektionen zu vermeiden.
Alle Maßnahmen werden individuell an den Gesundheitszustand und die Bedürfnisse der Patient:innen angepasst. Pflegekräfte überwachen kontinuierlich Atmung, Sauerstoffsättigung und Beatmungsparameter. Sie unterstützen Patient:innen bei der Maskenhandhabung, Katheterpflege oder Tracheostomapflege und schulen Angehörige in der Anwendung zu Hause. Ziel ist es, Komplikationen frühzeitig zu erkennen und die Therapie optimal zu unterstützen.
Zu den Zielen des Luftwegsmanagements gehören:
- Sicherstellung einer ausreichenden Sauerstoffversorgung
- Vermeidung von Atemwegsobstruktionen und Aspirationsrisiken
- Unterstützung bei Beatmung und Atemtherapie
- Verbesserung der Lebensqualität und Sicherheit von Patient:innen
Ein professionelles Luftwegsmanagement ist lebenswichtig und minimiert Risiken bei kritisch kranken Patient:innen.
Nicht-invasive Beatmung (NIV)
Die nicht-invasive Beatmung, kurz NIV, ist ein medizinisches Verfahren zur Unterstützung der Atmung, bei dem die Beatmung ohne operativen Eingriff erfolgt. Im Gegensatz zur invasiven Beatmung wird kein Tubus oder Tracheostoma benötigt. Die Atemunterstützung erfolgt über eine Atemmaske, zum Beispiel eine Nasen-, Nasen-Mund- oder Gesichtsmaske. Ziel der nicht-invasiven Beatmung ist es, die Spontanatmung zu entlasten, den Gasaustausch zu verbessern und eine ausreichende Sauerstoffversorgung sicherzustellen.
Sie wird bei akuter oder chronischer Ateminsuffizienz eingesetzt, wenn die eigenständige Atmung nicht mehr ausreichend ist, aber eine invasive Beatmung vermieden werden soll. Typische Einsatzgebiete sind COPD, neuromuskuläre Erkrankungen, Adipositas-Hypoventilationssyndrom, Schlafapnoe, Lungenentzündungen oder akute Atemnotzustände. Auch nach Operationen kann NIV zur Stabilisierung der Atmung beitragen.
Ein Beatmungsgerät erzeugt einen positiven Atemwegsdruck, der über die Maske auf die Atemwege übertragen wird. Dieser Druck unterstützt die Ein- und Ausatmung und verhindert ein Zusammenfallen der Atemwege. Je nach Krankheitsbild kommen unterschiedliche Beatmungsmodi wie CPAP, BiPAP oder druckunterstützende Verfahren zum Einsatz. Die Therapie kann zeitlich begrenzt, zum Beispiel nachts, oder kontinuierlich erfolgen.
Die NIV bietet zahlreiche Vorteile gegenüber der invasiven Beatmung:
- Kein chirurgischer Eingriff notwendig
- Geringeres Risiko für Infektionen
- Erhalt der natürlichen Schutzreflexe
- Bessere Kommunikations- und Essmöglichkeiten
- Häufig höhere Akzeptanz durch Patient:innen
Trotz ihrer vielen Vorteile kann die nicht-invasive Beatmung mit Herausforderungen verbunden sein. Dazu zählen Druckstellen durch die Maske, Hautreizungen, trockene Schleimhäute oder Luftleckagen. Eine passgenaue Maskenauswahl, regelmäßige Kontrolle und fachkundige Anpassung sind daher entscheidend für den Therapieerfolg.
Die nicht-invasive Beatmung erfordert eine engmaschige Überwachung durch geschultes Pflegepersonal. Dazu gehören die Kontrolle der Atemparameter, Hautpflege im Maskenbereich, Unterstützung bei der Maskenhandhabung sowie die Schulung von Patient:innen und Angehörigen, insbesondere bei der Anwendung im häuslichen Umfeld.
Intensivpflege bei MS
In schweren MS-Verläufen kann eine ambulante Intensivpflege notwendig werden. Die Intensivpflege ist ein hochspezialisierter Bereich der professionellen Pflege und richtet sich an schwerstkranke oder lebensbedrohlich erkrankte Patient:innen, die eine besonders engmaschige medizinische Überwachung und Betreuung benötigen. Sie kommt zum Einsatz, wenn lebenswichtige Körperfunktionen wie Atmung, Kreislauf oder Bewusstsein eingeschränkt oder akut gefährdet sind. Sie findet sowohl im Krankenhaus auf Intensivstationen als auch im Rahmen der außerklinischen Intensivpflege statt.
Das Ziel ist es, die Vitalfunktionen der Patient:innen zu stabilisieren, lebensbedrohliche Zustände zu beherrschen und Komplikationen frühzeitig zu erkennen. Gleichzeitig soll, soweit möglich, die Genesung gefördert, Leiden gelindert und die Lebensqualität erhalten oder verbessert werden. Bei chronisch schwer erkrankten Menschen spielt zudem die langfristige Sicherung der Versorgung eine zentrale Rolle.
Zu den zentralen Aufgaben gehören:
- die kontinuierliche Überwachung von Atmung, Herzfrequenz, Blutdruck und Sauerstoffsättigung
- die Bedienung und Kontrolle medizinischer Geräte
- die Pflege bei invasiver oder nicht-invasiver Beatmung
- die Medikamentengabe
- das Management von Infusionen
- die Pflege von Zugängen, Kathetern oder Tracheostoma
- das Notfallmanagement
Darüber hinaus gehört auch die psychosoziale Betreuung von Patient:innen und Angehörigen zur Intensivpflege. Pflegekräfte in der Intensivpflege verfügen über eine spezielle Fachweiterbildung in der Intensiv- und Anästhesiepflege. Umfassende Kenntnisse in Medizintechnik, Pharmakologie, Notfallmanagement und Krankheitslehre sind unerlässlich. Neben der fachlichen Kompetenz sind Belastbarkeit, Verantwortungsbewusstsein und kommunikative Fähigkeiten wichtige Voraussetzungen.
Intensivpflege kann in unterschiedlichen Settings erfolgen. Neben der stationären Versorgung im Krankenhaus gewinnt die außerklinische Intensivpflege zunehmend an Bedeutung. Diese ermöglicht es Patient:innen, die dauerhaft auf intensive medizinische Betreuung angewiesen sind, im häuslichen Umfeld, in spezialisierten Pflegeeinrichtungen oder in Wohngemeinschaften versorgt zu werden. Ziel ist dabei ein möglichst selbstbestimmtes Leben außerhalb des Krankenhauses.
Finanzielle Unterstützung und Pflegegrade
Bei Multipler Sklerose ist die Anerkennung eines Pflegegrades sehr wahrscheinlich. Es werden die Pflegesachleistungen eines anerkannten Pflegedienstes von der Pflegeversicherung übernommen. Pflegebedürftigen Patienten mit einem anerkannten Pflegegrad steht ein vorgeschriebenes Budget für Pflegesachleistungen zu. Hierbei handelt es sich um Dienstleistungen, die von einem ambulanten Pflegedienst erbracht werden. In Abhängigkeit von dem vorhandenen Pflegegrad fallen die Pflegesachleistungen finanziell unterschiedlich aus.
Pflegegrad** | Sachleistung im Monat | **Entlastungsbetrag im Monat------- | -------- | --------
1 | - | 131 €2 | 796 € | 131 €3 | 1.497 € | 131 €4 | 1.859 € | 131 €5 | 2.299 € | 131 €