Demenzerkrankungen wie Alzheimer sind nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für ihr Umfeld. Sie führen zu vielfältigen Veränderungen, die das Gedächtnis, die Sprache, die Orientierung und das Verhalten beeinflussen. Doch hinter der Diagnose steht immer noch ein Mensch mit individuellen Wünschen, Bedürfnissen und Erfahrungen. Dieser Artikel beleuchtet die Perspektiven von Alzheimer-Patienten und ihren Angehörigen, basierend auf ihren persönlichen Berichten und Erfahrungen.
Die Stimme der Betroffenen
"Ich fordere Sie auf umzudenken, uns Demenzerkrankte ernst zu nehmen, uns sprechen zu lassen, nicht aus der Gesellschaft auszugrenzen und wie Aussätzige zu behandeln." Diese Worte stammen von Martina Peters, einer Alzheimer-Patientin, die sich aktiv für die Rechte und die Akzeptanz von Menschen mit Demenz einsetzte.
Erfahrungen im Arbeitsleben
Der Abschied aus dem Arbeitsleben kann für Menschen mit Demenz besonders schwer sein. Ein ehemaliger Banker in leitender Position berichtet, wie ihm der Verlust seiner Arbeit und der damit verbundenen Verantwortung zu schaffen machte. Anzeichen wie das Suchen von Dingen, das Vergessen von Namen und Orientierungsprobleme schob er zunächst auf die veränderte Lebenssituation. Die Diagnose "Alzheimer" folgte erst drei Jahre später und stürzte ihn in eine Zeit der Ungewissheit, Zweifel und Angst.
Umgang mit der Diagnose
Die Familie spielte eine entscheidende Rolle bei der Krankheitsbewältigung. Belastend war jedoch der Rückzug vieler Bekannter. Gleichzeitig erlebte er eine große Verbundenheit mit seinen wahren Freunden. Um der Krankheit aktiv zu begegnen, verzichtete er auf Alkohol und Nikotin und begann, sich viel zu bewegen. Er forderte sich selbst heraus, alles alleine zu machen, nutzte sein Handy zur Organisation und lebte bewusst im Hier und Jetzt.
Wertvolle Erfahrungen
Die Krankheit nahm ihm viele Erinnerungen, doch er erlebte die Gegenwart in einer Intensität, die er in Zeiten von Arbeit und Alltagssorgen nicht gekannt hatte. Was er und andere Menschen mit Demenz brauchen, sind "Sparringspartner", Gesprächspartner, die offen zuhören und sie nicht in eine Schublade stecken. Er engagiert sich in der Alzheimer Gesellschaft Hamburg und im Beirat der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, um Betroffenen und ihren Angehörigen zu helfen, besser mit der Krankheit umzugehen.
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Ängste und Motivation
Auch er hat manchmal Angst vor der Zukunft. Aber das motiviert ihn, zu zeigen, was trotz der Krankheit möglich ist. Er versucht, ein Vorbild für andere Menschen mit Demenz zu sein, indem er Vorträge hält und vorlebt, was mit Demenz noch alles möglich ist.
Reisen mit Demenz
Eine weitere Herausforderung für Menschen mit Demenz kann das Reisen sein. Ein Betroffener mit Lewy-Body-Demenz berichtet von seinen Erfahrungen bei Flugreisen nach der Pandemie. Während er vor 2018 noch ohne Einschränkungen fliegen konnte, war ab 2021 eine intensive Vorbereitung erforderlich. Er nutzte Informationen für behinderte und mobilitätseingeschränkte Fluggäste und buchte seine Flüge mit einem guten Gefühl.
Die Realität sieht anders aus
Leider wich die Theorie von der erlebten Praxis ab. Das postpandemische Reisechaos mit Verspätungen, Pannen und verlorenem Gepäck war für ihn als Mensch mit Demenz oft eine Katastrophe. Bei einem Flug nach Portugal mit Zwischenstopp in Frankfurt/Main verpasste er aufgrund einer Verspätung den Anschlussflug. Die notwendige Hotelunterbringung für Menschen mit Behinderung war nicht machbar. Auch beim Weiterflug am nächsten Tag war die Unterstützung nur durch das Reisebüro und seine Tochter möglich. Auf einem Rückflug von Bukarest über Frankfurt/Main nach Berlin wurde er vom Rollstuhlservice vergessen. Als er sich beschwerte, sagte die Verantwortliche vom Service-Team des Flughafen Frankfurt/Main: „Warum fliegen Sie noch in ihrem schlechten Zustand, das ist unverantwortlich“.
Akzeptanz und Neuanfang
Eine 62-jährige Lehrerin erhielt die Diagnose Demenz als Schock. Zuerst dachte sie an ein Versehen oder einen Burnout, doch mit der Zeit musste sie die Diagnose akzeptieren. Nach einer Odyssee im Ärztedschungel landete sie in der Uniklinik und verließ diese mit der Diagnose "Demenz vom Alzheimer Typ" und dem Vermerk "bis auf weiteres keine Arbeitsfähigkeit". Ihr neues Leben mit Demenz begann erst jetzt wirklich.
Ein Leben mit Höhen und Tiefen
Es kostete Kraft und Entschlossenheit, die ihr zu Beginn fehlten. Heute, nach einem halben Jahr, scheint es ihr manchmal, dass sie keine Erkrankung hätte, weil es ihr gut geht. Dann wiederum gibt es Tage, an denen sie im Selbstmitleid und in destruktiven Gedanken zerfließt. Es ist eine Berg- und Talfahrt. Sie las Bücher, schaute Filme, besuchte kulturelle Veranstaltungen, frequentierte den örtlichen Sportverein, praktizierte Yoga und Zen, unternahm mit ihrem Mann kleine Reisen und lief mit ihrem Hund viele Kilometer. Sie erhielt einen Schwerbehindertenausweis und ist dankbar für die Hilfe ihres Mannes und Sohnes.
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Herausforderungen im Alltag
Natürlich ist es ein Leben mit Demenz und manchmal ist es auch schwer, immer positiv zu denken. Einige Dinge fallen ihr schwer oder sind nicht mehr möglich: Überweisungsträger ausfüllen, die Einnahme der Tabletten nicht vergessen, pünktlich und ordentlich gekleidet an einem Ort erscheinen, an der Supermarktkasse passend bezahlen, Entscheidungen klug treffen, Auto fahren, Schüler unterrichten. Sie balanciert aus, ob sie die Krankheit verschweigt oder offenbart, da Behinderte in der Gesellschaft oft stigmatisiert werden.
Positive Erfahrungen
Oft öffnet die Offenbarung des Krankheitszustandes aber auch kommunikative Türen, zum Beispiel beim Zahnarzt, im Sportverein oder bei früheren Kollegen. Für vieles gibt es außerdem Lösungen, die den Handlungsspielraum erweitern. Ihr Mann sucht ihr einfache Zugverbindungen (ohne Umsteige) heraus, so dass sie trotz Orientierungsproblemen eigenständig kleinere Wegstrecken meistern kann. Das Leben dennoch zu genießen und im Hier und Jetzt zu leben, ist eine Option.
Engagement für andere Betroffene
Astrid Heller erhielt die Diagnose Alzheimer-Demenz im Alter von 51 Jahren. Sie setzt sich dafür ein, das Bild von Demenzkranken in der Öffentlichkeit zu verändern. Sie arbeitet weiterhin als Architektin im Büro ihres Mannes und erstellt Entwürfe. Allerdings übernimmt sie keine Bauleitung mehr, da schnelle Entscheidungen sie zu sehr stressen. Ihr Umfeld weiß über ihre Erkrankung Bescheid und unterstützt sie.
Ein anderes Bild von Demenz
Es ist ihr wichtig, nicht auf ihre Krankheit reduziert zu werden. Sie gründete eine Online-Selbsthilfegruppe für junge Betroffene und setzt sich dafür ein, der Erkrankung ein anderes Bild zu geben. Sie fordert finanzielle Hilfen oder Steuererleichterungen für Arbeitgeber, die Menschen mit Demenz beschäftigen.
Familiäre Vorbelastung
Martina ist die jüngste von sechs Geschwistern. Auch ihre Mutter und ein Bruder waren von Demenz betroffen. Bei ihr selbst äußerte sich die Krankheit durch typische Ausfallerscheinungen. Sie verlor ihre letzten drei Arbeitsstellen. Nach der Diagnose im Jahr 2005 war sie nur noch mit dem Fahrrad unterwegs, um ihre Wut gegen A. Alzheimer wegzutrampeln. Am meisten leidet sie darunter, dass sich Freunde und Bekannte von ihr zurückgezogen haben.
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Misstrauen und Missverständnisse
Es kam zu Missverständnissen, die ihr Vertrauen in andere Menschen erschütterten. Sie fordert ein Umdenken und ein besseres Verständnis für die Situation von Menschen mit Demenz.
Bücher von Betroffenen
Bücher über Alzheimer und Demenz sind zahlreich, doch kaum eines wurde von einem Betroffenen selbst verfasst. Richard Taylor litt an einer Demenz und beschrieb seine Erfahrungen, Gedanken und Ideen in essayistischen Innen- und Außenansichten. Er setzte sich dafür ein, das Erleben von Menschen mit Demenz besser zu verstehen, deren Rechte zu verteidigen und durch Schreiben ein Stück seiner selbst zu bewahren.
Positive Rückmeldungen
Sein Buch erhielt positive Rückmeldungen und wird als außergewöhnlich, hervorragend, klug, inspirierend, mutig und anregend beschrieben. Es bereichert die Leser und bringt sie dazu, innezuhalten und die Dinge noch mal zu überdenken. Die 4. Auflage wurde um drei Vorträge von Richard Taylor ergänzt.
Pressestimmen
Die Pressestimmen loben das Buch als anschaulich, klar, ironisch, scharfsinnig und kompetent. Es vermittelt einen Einblick in die Welt der Krankheit und hilft, das Bild in der Gesellschaft zu verändern und Demenzkranke ernst zu nehmen.
Innovative Wohnformen: Hogeweyk
Hogeweyk ist ein Seniorenheim in den Niederlanden, das ein innovatives Konzept für die Betreuung von Menschen mit Demenz verfolgt. Die Bewohner leben in Wohngruppen, die an ihre frühere Umgebung angepasst sind. Das Personal trägt Alltagskleidung, und Anzeichen eines Heimcharakters sind weitgehend beseitigt.
Kategorisierung der Bewohner
Die Bewohner werden in verschiedene Gruppen mit unterschiedlichen Gewohnheiten eingeteilt. Es gibt Flügel für die Mittelklasse und die Oberklasse. Diese Kategorisierung wird jedoch auch kritisch gesehen, da sie die Individualität der Bewohner trivialisieren könnte.
Kritik und Anerkennung
Das Hogewey-Modell hat viel Aufmerksamkeit erregt und wird in Deutschland und der Schweiz nachgeahmt. Es gibt jedoch auch Kritik an der Kommerzialisierung und der mangelnden Transparenz.
Die Rolle der Angehörigen
Die Begleitung und Pflege von Menschen mit Demenz ist eine große Herausforderung für die Angehörigen. Sie sind oft überfordert und haben kaum Zeit für sich selbst. Es ist wichtig, dass sie Unterstützung und Entlastung erhalten.
Erfahrungen von Angehörigen
Eine Angehörige berichtet, wie sich ihr Leben durch die Demenzerkrankung ihrer Mutter um 180 Grad veränderte. Sie übernahm die gesetzliche Betreuung und musste ihren Beruf, ihren Haushalt und die Betreuung ihrer Mutter unter einen Hut bringen.
Rechtliche und organisatorische Herausforderungen
Die Entscheidung, die Verantwortung für die Betreuung zu übernehmen, sollte gut überlegt sein. Es gibt viele rechtliche und organisatorische Herausforderungen zu bewältigen.
Bücher für die ältere Generation
Es gibt zahlreiche Bücher für die ältere Generation, die Zeitzeugenberichte, Vorlesebücher und Tipps & Tricks enthalten. Oft geht es dabei auch um Demenz. Uli Zeller hat über 10 Bücher mit Vorlesegeschichten für Menschen mit Demenz geschrieben.
Beispiele für Bücher
- "Applaus für Doktor Klaus": Vorlesegeschichten für Menschen mit Demenz
- "Frau Lehmann und der Schneemann": Winter- und Weihnachtsgeschichten zum Vorlesen, Mitmachen und Mitraten
- "Frau Krause macht Pause": Andachten zum Vorlesen für Menschen mit Demenz
- "Lachen ist die beste Medizin": Humorvolle Geschichten zum Vorlesen bei Demenz
- "Ein Geschenk zum Geburtstag": Kurze Geschichten zum Vorlesen bei Demenz
- "Erinnerungen auf 4 Pfoten": Hundegeschichten zum Vorlesen bei Demenz
- "Unsere 50er-Jahre": Heitere Vorlesegeschichten für Senioren
- "Frau Janzen geht tanzen": Fröhliche Geschichten zum Vorlesen für Menschen mit Demenz
Der Verlust des Vaters
Eine Tochter berichtet von der Demenzerkrankung ihres Vaters und wie sich ihr Leben dadurch verändert hat. Ihr Vater, einst Lehrer und Lyriker, kann sich nicht damit abfinden, einer von 1,84 Millionen Menschen in Deutschland mit Demenz zu sein.
Die Diagnose
Die Diagnose "ein kleines Alzheimer" stürzte die Tochter in einen Schock. Sie erkannte schnell, dass es ein unaufhaltsames, stufenweises Verschwinden bedeutet.
Veränderungen im Verhalten
Ihr Vater wollte ihre Tochter nicht länger von der Kita abholen, ging nicht mehr ins Theater oder auf Lesungen. Er wurde ungeduldig und reagierte schnell gereizt.
Die Suche nach Lösungen
Die Tochter versuchte, Lösungen für ihren Vater zu finden, organisierte Ausflüge und eine Geburtstagsfeier. Sie recherchierte zur Pflegekrise und merkte, dass sich die Gesellschaft nicht wirklich auf Demenz einstellen will.
Der Sterbewunsch
Ihr Vater äußerte den Wunsch zu sterben. Die Tochter recherchierte zum Thema Sterbehilfe und beriet sich mit Freundinnen und Mitarbeitenden des Pflegestützpunkts.
Die Überforderung
Die Tochter war überfordert und stand kurz vor einem Burn-out. Sie beantragte eine Kur für pflegende Angehörige.
Die Tagespflege
Zurück von der Kur schickte sie ihren Vater mehr und mehr Tage in die Tagespflege. Sie fragte sich, warum sie so lange gewartet und erst alle ihre Grenzen überschritten hatte, ehe sie diesen Schritt gewagt hatte.
Emma Heming-Willis veröffentlicht ein Buch über ihre Rolle als Betreuerin
Die Ehefrau von Bruce Willis, Emma Heming-Willis, wird ein Buch schreiben, in dem sie über ihre Erfahrungen als Betreuerin ihres Mannes berichtet. Bei dem Schauspieler ist eine frontotemporale Demenz diagnostiziert worden.